Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Susanne Adolphi

Hallo liebe Familie von Jannik,

ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung in dieser schwierigen Zeit!
Unsere Tochter wurde auch fast 2 Jahre lang mit der Nasen-Sonde ernährt und
wir hatten auch täglich Probleme mit dem Erbrechen. Wie Gudrun schon
schrieb, ist es wichtig, so langsam wie möglich zu sondieren (evt. mit
Automat, falls er still liegen bleibt?, haben wir aber nicht versucht). Ich
hatte trotzdem oft das Gefühl, dass es einfach zu viel Nahreung war, da sie
sogar im Tiefschlaf schwallweise erbrochen hat. Wir haben dann durch
Probieren die richtige Menge gefunden, viel weniger als vorgeschrieben, aber
schließlich hat sie sich ja anfangs auch kaum bewegt und nicht so viel
Energie gebraucht. Von Gedeihen war auch keine Rede, mit einem Jahr wog sie
gerade mal 7 kg. Probleme mit Verstopfung hatten wir erst nach der
Sondenentwöhnung, da sie dann zu wenig trank, da half dann meistens eine
warme Badewanne, zur Not mit Einlauf...
Gebt nicht auf und fordert alle Unterstützung ein, die Euch zusteht und
hilft!

Liebe Grüße von Susanne