Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi,
bei mir wurde nun wieder mal etwas gefunden, wie schon 1989. Durch extrem starke Kofpschmerzen seit Wochen war ich gestern im Kernspin. Hier fanden sie ein 15 mm großes (angebliches) "Meningeom (bei RB-Patienten bis zu ca 250 mal häufiger)". Ich habe eure Ratschläge befolgt und in Essen bei Herrn Dr. Bornfeld um einen Termin gebeten. Möchte auch mit einem Röntgenspezialisten reden, denn unter der Hand wird mir wieder bestätigt, dass es Folgeschäden durch die damaligen (1964) starken Röntgenstrahlen sind. Wisst ihr, ob die UNI-Kilinik Essen auch einen guten Ruf in der Neurochirurgie hat? Denn hier bat ich gleichzeitig drum in Emails, Telefonaten und einem Brief!

Ach Sch..

n8

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Tschau
RüWe

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Rüwe!

Fühl dich ganz doll gedrückt... Liebe Grüsse von Gaby und Tim
P.S. Wenn es nicht direkt um Retinoblastom geht, versuchs auch mal in der Uni-Klinik Münster... die haben nicht nur einen guten Ruf...Mein Cousin war da letztes Jahr wohl gut aufgehoben.
----- Original Message -----
From: RüWe
To: Retinoblastom - Forum
Sent: Tuesday, March 20, 2007 7:47 PM
Subject: und immer wieder

Hi,
bei mir wurde nun wieder etwas gefunden. Durch extrem starke Kofpschmerzen seit Wochen war ich gestern im Kernspin. Hier fandesn sie ein 15 mm großes Meningeom (bie RB-Patienten bis zu ca 250 mal häufiger). Ich habe eure Ratschläge befolgt und in Essen bei Herrn Dr. Bornfeld um einen Termin gebeten. Möchte auch mit einem Röntgenspezialisten reden, denn unter der Hand wird mir wieder bestätigt, dass es Folgeschäden durch die damaligen (1964) starken Röntgenstrahlen sind. Wisst ihr, ob die UNI-Kilinik Essen auch einen guten Ruf in der Neurochirurgie hat?

Ach Sch..

n8

RüWe

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RüWe

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Sniker1 · Gast

Hi rüdi

ich weiß nicht ob der ruf der Neuros in essen besser ist als woanders schlecht sind die da jedenfalls nicht und wenn für die augen da hin gehst würde ich auch für den Kopf dahin gehen da klappt es mit der Zusammenarbeit auch besser.

bin mit dem Kopf bei dir

LG Janin

LG an dich Hexchen

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo RüWe,
weiß leider auch nicht, ob Essen in diesem Bereich gut ist. Fühl dich auch von uns ganz fest gedrückt. Liebe Grüße Karina und Marco

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Ich bin echt down. Ich hatte mir ja auch noch gar nix mit Behandlung oder so überlegt. Ich wollte mal von einer Fachklinik (denn meine von Damals mit deren jetzigen Nachuntersuchungen gefiel mir beim letzten Male gar nicht. Die haben meiner Meinung nach, keine Ahnung mehr vom RB und auch kein Interesse am persönlichen Schicksal, mit den Ängsten was noch kommen kann) eine Meinung zu meinen Problemen, ob sie mit RB in Verbindung stehen und was auch mit dem neuen
Tumor im Kopf (nicht an den Augen) los ist. Deswegen schrieb ich ja den
Brief nach Essen an Dr. Bornfeld. Mit der Bitte daß ich einen
"Gesprächstermin" mit einem Augenarzt, einem Röntgenspezialisten (wegen der Folgeschäden meiner Bestrahlung) UND einem Neurochirurgen (hierzu riet mir der Arzt von der Kernspin). Dies sendete ich schon eine Woche vorher per email an Bornfeld. Diese email ist unbekannt, kam es zurück. Deswegen schrieb ich es an den Chefarzt für die vorderen Augenbereiche und an den Leiter der Poliklinik. Dann eine Woche später, habe ich alle meine Arztberichte seit 1964, die ich aufheben konnte, die wenigen Berichte meiner verstorbenen Schwester, und die neuesten mit der Schlafapnoe und dem Kernspinbericht über den neuen Raumfordernden Prozess (15 Millimeter groß) mit noch mal dem gleichen Schreiben an die Augenklinik.
Heute bin ich sehr enttäuscht worden. Wo ich doch mich so freute, als ich am Montag die email vorfand: Mi. 28.03. soll ich kommen. Und was war? Ich machte die gesamten Voruntersuchungen (da ich ja das erste Mal in Essen war) mit, obwohl ich die Augenspiegelung, etc. ja vor kurzem in Mainz und noch mal bei meinem Augenarzt gemacht hatte) durch von 9 Uhr bis 13 Uhr!!! Dann wurde ich zum weiten Mal und zum dritten Mal getropft. Jedes mal wieder eine andere Ärztin. Bei der Dritten kam dann ein kleines Gespräch auf, worin sie die Hände über dem Kopf zusammenschlug: "Wie Sie wollen auch zu einem Neurochirurgen? Das geht aber heute nicht." Sie war sehr nett und versuchte noch eine/n Neurochirurgin/en per Telefon zu erwischen, aber leider vergebens. Das Gespräch bei Dr. Bornfeld war auch unbefriedigend, denn meine Fragen bezüglich Folgetumore und mein Meningeom und der Röntgenfolgeschäden tat er wie alle anderen Ärzte, wo ich schon war, ab mit der Bemerkung das kann sein, aber es trifft auch die "Gesunden". Nun sind wir nach 8 Stunden Aufenthalt in Essen heim gefahren, mit der Erkenntnis, daß alles umsonst war und ich genau so da hänge, wie vorher auch. Toll. Ich werde morgen die Neurochirurgie in Gießen anrufen, wo ich auch schon 1989 am Kopf wegen einem Tumor gut
operiert wurde. Aber Essen wird mich nie wieder sehen, denn warum schreibe ich mehrmals email und einen direkten Brief an Dr. Bornfeld, mit den gesamten Fragen und Beschwerden und den dazugehörigen Arztberichten, wenn doch keiner reinschaut, geschweige denn mal liest. Dr. Bornfeld ist schon ein netter Arzt, aber alles in allem wurde es so abgetan, daß ich ja die Augenklinik aufsuchen wollte und dann geht das nur in der Augenklinik. Und warum dann meine emails, Telefonate und Briefe für Gesprächstermine AUCH beim Neurochirurgen??? Und meine Überweisung war ja eh falsch: Sie lautete von meiner Hausärztin an die Poliklinik Essen). Da hätte ich am Anfang schon merken müssen, daß etwas falsch läuft. Jetzt muß ich mit meinem Schmerzen und dem Ungewissen weiter leben und arbeiten gehen, bis ich hoffentlich bald zum "richtigen" Arzt komme, oder einfach wieder umkippe, denn wie sagten die in Essen "Sie sind ja kein Notfall". Mal schauen, welche Gehirnbereiche diesmal der Tumor kaputt macht und welche Folgeschäden ich dann haben werde.

Liebe Grüße

____________________
Tschau
RüWe

ela76 · Gast

hallo rüdiger,
es ist erschütternd, wie manche ärtzte reagieren bzw. nicht reagieren. ich würde dir gerne helfen,wenn ich könnte. meine tochter wird seit rb-diagnose in heidelberg betreut. prof. rohrschneider ist ein superarzt. ohne ihn wäre meine kleine nicht mehr am leben. durch zufall bin ich damals auf dieses forum geraten. es hat mir viel geholfen, denn mit jemandem darüber reden konnte ich nicht. allein die vielen erzählungen und berichte über betroffene und deren angehörige stärken mich, nicht zu geben. persönlich kennen wir uns leider noch nicht, aber sei sicher, ich bzw. auch die anderen forumbesucher denken an dich und wünschen dir alles was du dir wünschst: "Gesundheit!!!" halte durch. wie sage ich so oft: wird schon schief gehen.

liebe grüße
manuela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Manuela (ela 76!)
Bitte gib mir die genaue Adresse von der Klinik in Heidelberg, bzw. welcher Arzt, Nr, e-mail usw!
Danke
Ingrid

ela76 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hallo rüdiger,
es ist erschütternd, wie manche ärtzte reagieren bzw. nicht reagieren. ich würde dir gerne helfen,wenn ich könnte. meine tochter wird seit rb-diagnose in heidelberg betreut. prof. rohrschneider ist ein superarzt. ohne ihn wäre meine kleine nicht mehr am leben. durch zufall bin ich damals auf dieses forum geraten. es hat mir viel geholfen, denn mit jemandem darüber reden konnte ich nicht. allein die vielen erzählungen und berichte über betroffene und deren angehörige stärken mich, nicht zu geben. persönlich kennen wir uns leider noch nicht, aber sei sicher, ich bzw. auch die anderen forumbesucher denken an dich und wünschen dir alles was du dir wünschst: "Gesundheit!!!" halte durch. wie sage ich so oft: wird schon schief gehen.

liebe grüße
manuela
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RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Manuela,

vielen Dank für deine lieben Worte. Ich bin mit meiner Schwester 1964-1967
in Mainz behandelt worden. Nur erhoffte ich mir in der Essener
"Tumorsprechstunde" mehr Anteil und Langzeiterfahrung. Am meisten geärgert
hat mich, neben dem "Nichtgespräch" mit einem dortigen Neurochirurgen, daß
der Oberchefarzt meinte "Wie, ihre Schwester und Sie hatten beide RB und das
beidseitig? Das kann eigentlich nicht sein!". Egal, habe mit der UniGießen (wo mir 1989
ja schon mal ein Raumfordernder Prozess gut entfernt wurde) einen Termin für
den 20. April. Mal gespannt, was der Neurochirurg sagt. Wie alt ist denn
deine Tochter und in welchen Abständen geht ihr zu Kontrollen? Mein Sohn
geht nun schon lange bei unserem guten Augenarzt halbjährlich. Und das mit
14 Jahren, da sagen auch fast alle, da kann nichts mehr kommen. Ist mir aber
egal.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße nach Schwetzingen

Rüdiger

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: ela76 [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Samstag, 31. März 2007 23:37
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: und immer wieder

hallo rüdiger,
es ist erschütternd, wie manche ärtzte reagieren bzw. nicht reagieren. ich
würde dir gerne helfen,wenn ich könnte. meine tochter wird seit rb-diagnose
in heidelberg betreut. prof. rohrschneider ist ein superarzt. ohne ihn wäre
meine kleine nicht mehr am leben. durch zufall bin ich damals auf dieses
forum geraten. es hat mir viel geholfen, denn mit jemandem darüber reden
konnte ich nicht. allein die vielen erzählungen und berichte über betroffene
und deren angehörige stärken mich, nicht zu geben. persönlich kennen wir uns
leider noch nicht, aber sei sicher, ich bzw. auch die anderen forumbesucher
denken an dich und wünschen dir alles was du dir wünschst: "Gesundheit!!!"
halte durch. wie sage ich so oft: wird schon schief gehen.

liebe grüße
manuela

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Tschau
RüWe

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Und dann war da der Röntgearzt bei der erstern Kernspin, der sagte, es muß kontrolliert werden, wie schnell der Tumor wächst. Den Termin in Gießen habe ich erst für 20. April bekommen und die Schmerzen hören nicht auf. Heute wurde mein (selbst ausgemachter Termin 17. April die 2. Kernspin, damit der Neurochirurg einen Vergleich in Händen halten kann) zu nichte gemacht: "Das ist zu früh!" - "Das geht so nicht!" "Kontrolle fühestens im 1/2 bis ein Jahr !!!" Kernspin wurde abgesagt ...............

Wer, frage ich, kann anhand von Bildern 100%ig einen Raumfordernden Prozeß im Gehirn typisieren, wenn keine Gewebeprobe analysiert wurde? Und was macht der Tumor jetzt? Er frißt meine gesunden Gehirnzellen auf. Egal wie groß er ist und ob er schnell/langsam (was ist langsam?) wächst. Aber ich bin halt nur Patient 2. Klasse, wie sehr sehr viele. Denn ich bin "nur" gestzlich versichert, da ich mir mit meinen Vorgeschichten und meinem kleinen Angestelltengehalt keine Private Absicherung leisten kann.

Am besten wäre, ich wandere aus auf den Mars ***lol***

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Tschau
RüWe

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

hallo rü- we geh bitte in den chat von janin!
lg
ingrid

RüWe <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Und dann war da der Röntgearzt bei der erstern Kernspin, der sagte, es muß kontrolliert werden, wie schnell der Tumor wächst. Den Termin in Gießen habe ich erst für 20. April bekommen und die Schmerzen hören nicht auf. Heute wurde mein (selbst ausgemachter Termin 17. April die 2. Kernspin, damit der Neurochirurg einen Vergleich in Händen halten kann) zu nichte gemacht: "Das ist zu früh!" - "Das geht so nicht!" "Kontrolle fühestens im 1/2 bis ein Jahr !!!" Kernspin wurde abgesagt ...............

Wer, frage ich, kann anhand von Bildern 100%ig einen Raumfordernden Prozeß im Gehirn typisieren, wenn keine Gewebeprobe analysiert wurde? Und was macht der Tumor jetzt? Er frißt meine gesunden Gehirnzellen auf. Egal wie groß er ist und ob er schnell/langsam (was ist langsam?) wächst. Aber ich bin halt nur Patient 2. Klasse, wie sehr sehr viele. Denn ich bin "nur" gestzlich versichert, da ich mir mit meinen Vorgeschichten und meinem kleinen Angestelltengehalt keine Private Absicherung leisten kann.

Am besten wäre, ich wandere aus auf den Mars ***lol***

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RüWe
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