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bee
Gast
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 Erstellt: 01.04.07, 22:23 Betreff: Expander
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Hallo,
ich habe eine Frage an euch. Bei unserer Tochter (7 Monate alt) ist vor 4 Monaten in Essen ein Auge entfernt worden. Nun waren wir in unserer Stadt bei einem Augenarzt - er riet uns mal nach Rostock zu fahren um uns dort bezüglich eines Expanders beraten zu lassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit gesammelt? Der Expander soll ja das Entstehen eines unsymetrischen Gesichts verhindern; hat jemand, dem als Kind ein Auge entfernt wurde damit Probleme, bzw. weiß jemand wie oft sowas vorkommt???
Gruß, bee
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ela76
Ehemaliges Mitglied
Beiträge: 16
Ort: Schwetzingen
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Erstellt: 02.04.07, 00:36 Betreff: Re: Expander
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hallo bee,
von einem expander habe ich noch nichts gehört. unsymetrisch wird da auch nix, solange die prothesen regelmäßig angepaßt werden. so haben es unser augenmacher und die ärzte in der klinik gesagt.
gruß manuela
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 02.04.07, 14:16 Betreff: Re: Expander
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Ach du grüne Neune!
so was hab ich auch noch nie gehört!
Wie soll denn der angewendet werden????
Gruß Ingrid
bee <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo,
ich habe eine Frage an euch. Bei unserer Tochter (7 Monate alt) ist vor 4 Monaten in Essen ein Auge entfernt worden. Nun waren wir in unserer Stadt bei einem Augenarzt - er riet uns mal nach Rostock zu fahren um uns dort bezüglich eines Expanders beraten zu lassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit gesammelt? Der Expander soll ja das Entstehen eines unsymetrischen Gesichts verhindern; hat jemand, dem als Kind ein Auge entfernt wurde damit Probleme, bzw. weiß jemand wie oft sowas vorkommt???
Gruß, bee
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bee
Gast
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Erstellt: 02.04.07, 17:24 Betreff: Re: Expander
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Hallo Ingrid,
so genau weiß ich auch nicht wie das funktionieren soll. Aber irgendwo habe ich gelesen, dass der Expander eine Art Schaumstoffkugel ist, die in die Augenhöhle eingesetzt wird. Dieser Schaumstoff quillt dann nach und nach auf, so dass immer ein gewisser Reiz auf die Augenhöhle ausgeübt wird - und dadurch eben die Asymmetrie vermieden wird. Vielleicht gibt's da aber auch andere Varianten...?
[quote:ingrid]Ach du grüne Neune!
so was hab ich auch noch nie gehört!
Wie soll denn der angewendet werden????
Gruß Ingrid
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Andrea(für Luis)
Gast
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Erstellt: 02.04.07, 21:03 Betreff: Re: Expander
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Hallo !
Um Gottes Willen, ich will mir gar nicht vorstellen, was so ein Expander ist ...!!! Luis wurde vor 7 Jahren das rechte Auge entfernt; er trägt nachts keine Prothese, bekommt einmal im Jahr eine neue und sein Gesicht ist sehr symmetrisch !!! Er ist jetzt 8 1/2.
Habt Ihr das Thema mal in Essen angesprochen, was die davon halten ?
Gruß aus Hessen
Andrea
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bee
Gast
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Erstellt: 02.04.07, 21:30 Betreff: Re: Expander
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Hallo Andrea,
in Essen hat der Arzt, der unsere Tochter operiert hat vor der OP erwähnt, dass es diese Möglichkeit gibt, sie in Essen aber nicht durchgeführt wird. Und ich glaube er sagte auch, dass sie (die Essener Ärzte) davon nicht so überzeugt sind.
Bin mir aber nicht mehr ganz sicher, was er genau gesagt hat - das waren soviele Infos von kürzester Zeit (Di-Untersuchung, Do-OP)
Wir werden auf jeden Fall bei der nächsten Untersuchung nochmal nachfragen...
Es ist schonmal beruhigend zu lesen, dass ein asymmetrisches Gesicht nicht "automatisch" zu entstehen scheint. Trotzdem... unsere Tochter war erst drei Monate bei der OP und die Kugel, die eingepflanzt wurde, ist dementsprechend klein...
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Knuddeldrueck000
Mitglied
Beiträge: 16
Ort: Vreden
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Erstellt: 02.04.07, 23:39 Betreff: Re: Expander
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Hallo zusammen
Unsre Tochter wurde mit 11 Monaten das rechte Auge entfernt und das linke 5
Wochen bestrahlt man sagte uns bei der entfernung das die größte Kugel
eingesetzt wird die möglich ist und durch regelmäßigem neuen anpassen einer Protese
das Gesicht nicht entstellt wird und ich denke mal das ich den ärzten
insoweit glauben schenken kann denn jemand aus unserem Ort hat auch RB und und
wurde das linke Auge entfernt mit gerade mal 3 Monaten und da ist auch nix
endstellt oder zusammen gefallen also ich würde es nicht machen lassen.
Liebe grüße Tanja
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Jacqueline
Gast
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Erstellt: 03.04.07, 13:31 Betreff: Re: Expander
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Hallo,
unser Sohn Konstantin (4) wurde vor einem Jahr in Essen operiert. Wir haben damals nachgefragt und Dr. Jurklies hat uns gesagt, es wird eine Silikonkugel in der Göße eines Erwachsenenaugapfels eingepflanzt und die Augenhöhle bekommt so genug Druck um weiterzuwachsen. Sollte in Untersuchungen irgendwann dann vielleicht festgestellt werden, diese sollte doch zu klein sein, wäre eine weitere OP erforderlich. Aber das ist wohl eher unwahrscheinlich, laut Dr. Jurklies. Bisher können wir auch keine Asymetrie feststellen. Die andere Gesichtshälfte wächst ganz normal mit.
Grüße Jacqueline
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Andrea Quiros
Gast
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Erstellt: 03.04.07, 18:11 Betreff:  Re: Expander
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Hallo bee!
Soweit ich weiß, haben Säuglinge und Babies im Vergleich zum Rest des Körpers sehr große Augen ("Kindchenschema") , daher kann auch gleich eine sehr große Silikonkugel eingesetzt werden.
Würde erst mal versuchen, den Alltag zu meistern und zur Ruhe zu kommen. Dann kann man sich immer noch mit diesem "Expander" beschäftigen.
Denke aber, daß es nicht nötig ist. Habe noch nie von jemandem gehört, der sowas benutzt hat.
Weiterhin alles Gute !
LG Andrea
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Gast
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Erstellt: 05.04.07, 20:56 Betreff: Re: Expander
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Hallo bee,
bei mir ist genau vor 58 Jahren, aufgrund eines Glioblastoms, das linke Auge entfernt worden. Da gab es diese Silikokugel noch nicht oder auch Expander. Mein Gesicht ist dadurch auch nicht asymmetrisch geworden. Übrigens, keine Gesicht ist symmetrisch:-)
Auch all die Personen, die ich treffe, wenn ein Kunstauge oder Glasauge angepasst wird, ebenfalls meine Generation, haben ich schreibe mal " ein normales " Gesicht. Da ist nichts verzogen.
Aber du kannst dir ja noch einen Rat einholen, oder besser mehrere.
Ich wohne in der Nähe von Essen und die Uniklinik hat einen sehr guten Ruf, besonderer Schwerpunkt " Tumoren " aller Art, gut und bösartig. Soll keine Schleichwerbung sein, aber ich habe noch nichts Negatives gehört.
Bin hier schon lange stiller Leser und finde das Forum sehr gut. Habe mich auch schon registriert, aber bisher noch keine Bestätigung bekommen Schade!
Dir und deinem Kind weiterhin alles Gute.
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 06.04.07, 01:14 Betreff: Re: Expander
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Hi bee,
ich denke, wenn es die Medizin ermöglicht, den Augenmuskel dadurch zu stärken und zu verbessern, dann sollte man/frau es versuchen. ich drück euch alle Daumen !!!
Und
Hi Gast, dieses Forum ist schon lange ohne Moderator (keine Ahnung was Lutz Müller-Bolhel passier ist = ich hoffe, es geht ihm gut). Aber deine Anmeldung ist unabhängig vom Moderator (dank PC-Technink), wenn es nicht geklappt hat, dann probiere es ein neues mal(oder schau in der Mitlgliederliste nach, ob du nicht doch registriert bist und nur evtl. dich falsch eingeloggt hast), bei mir und vielen anderen hat es auch nachträglich geklappt. Und Essen, das kannst du nachlesen bei meinen Beiträgen seit letzter Woche (ich kannte diese Klinik noch nicht, war damals in Mainz), die werden mich nicht wieder sehen . . .
Wie geht es dir nun, hast du noch Beschwerden und/oder Folgeschäden, wie ich? Welcher Jahrgang bist denn, wenn ichfragen darf? Bin selbst 1964 und auch damals betroffen.
Tschau
RüWe
____________________
Tschau
RüWe
[editiert: 06.04.07, 01:20 von RueWe]
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Nochmal Gast
Gast
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Erstellt: 06.04.07, 14:55 Betreff: Re: Expander
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Hallo RüWe,
es tut mir leid, dass du eine so schlechte Erfahrung in der Essener Uniklinik hattest. Da muß ich dir vollkommen recht geben, denn wenn mir so etwas widerfahren wäre, hätte mich die Klinik auch nicht wieder gesehen. Ja, ich glaube, die Gesundheitsreform hat auch viel dazu beigetragen, dass sich einige Krankenhäuser und Kliniken " verschlechtert " haben, aber das ist ein anderes Thema.
Du fragst , nach meinem Jahrgang. Geboren bin ich 1947 und war 2 Jahre, als mir das linke Auge entfernt wurde. Allerdings nicht in Essen, sondern in der Mülheimer Augenklinik. Ja, ich hatte Glück, gerade bei einem Gliom ist das Überleben ein Geschenk. Hin und wieder wird ein Kontroll MRT gemacht. Da ich unter anderem auch noch unter einer unheilbaren neurologischen Erkrankung leide, erfolgen die Kontrolluntersuchungen mit jedem Schub. Bösartiges hat man bisher , ich danke Gott, bisher noch nicht wieder gefunden. Dankbar dafür kann ich auch meinem Vater sein, der " vom Fach " war und " damals " sofort eine Veränderung bemerkte, die rechtzeitig behoben werden konnte.
RüWe, es tut mir sehr leid für dich, dass nun bei dir wieder etwas gefunden worden ist, wie du es schreibst. Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du schnell adäquate Hilfe bekommst. Aber vor allem Kraft wünsche ich dir.
Übrigens, ich habe nachgeschaut und bin noch nicht in der Mitgliederliste. Aber es reicht mir auch so, wenn ich hier weiterhin hereinschauen darf und hin und wieder kommentieren.
Würde auch gerne anonym bleiben, wenn ich darf und nenne mich hier Tany.
Allen ein wunderschönes, erholsames Osterfest.
Mit lieben Grüßen, Tany
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Hexchennrw
Mitglied
Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster
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Erstellt: 06.04.07, 22:03 Betreff: Re: Expander
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Zitat: Knuddeldrueck000
Hallo zusammen
Unsre Tochter wurde mit 11 Monaten das rechte Auge entfernt und das linke 5
Wochen bestrahlt man sagte uns bei der entfernung das die größte Kugel
eingesetzt wird die möglich ist und durch regelmäßigem neuen anpassen einer Protese
das Gesicht nicht entstellt wird und ich denke mal das ich den ärzten
insoweit glauben schenken kann denn jemand aus unserem Ort hat auch RB und und
wurde das linke Auge entfernt mit gerade mal 3 Monaten und da ist auch nix
endstellt oder zusammen gefallen also ich würde es nicht machen lassen.
Liebe grüße Tanja |
Hallo Bee! ich kann mich da meinen Vorrednern nur anschliessen. Ich hatte vor 29 Jahren RB und die Prothesengrösse lässt sich mit der Zeit ändern... Sie wird vom Augenmacher immer wieder der Augenhöhle angepasst und ich fühle mich da bei dem Augenmacher Leipold in Essen sehr gut aufgehoben. Habe auch lange Zeit bei Müller in Bremen machen lassen.
Ich hatte als Zwölfjährige bei der Blinddarm-OP die Prothese mal zu lange draussen, so dass sie nicht mehr reingepasst hat. Aber auch das war wieder anpassbar mit der Zeit... Meine beiden Augen sind so symmetrisch, wie bei jedem anderen.
Was ich vielleicht richtig stellen sollte: hier ist in anderen Threads die Rede von unsymmetrischem Gesicht als Folge von grossflächiger Röntgen-Bestrahlung, wie sie vor zig Jahren gemacht wurde (wie bei mir) und die in dieser Dosierung heute nicht mehr angewendet wird, soweit ich das beurteilen kann. Hätte es damals einen solchen Expander gegeben, hätte man ihn mir unter den Wangenknochen pflanzen müssen... Nur fürs Verständnis.
Für dich zur Beruhigung... bei den RB-Kindern/Erwachsenen, die ich bisher kennengelernt habe, wüsste ich keinen, bei dem eine entstellende Asymetrie festzustellen gewesen wäre, allein aus der Tatsache, dass ein Auge entfernt wurde.
Aber wie Andrea schon geschrieben hat... lass dir Zeit. Darüber kannst du dir dann immernoch Gedanken machen.
Jetzt erstmal ein bischen Kraft aufladen 
Vielleicht lässt sich ja in diesem Jahr wieder ein so schönes Treffen organisieren, wie im letzten Jahr. Dann sehen wir uns alle mal wieder in echt...
An Tany: Herzlich Willkommen!
Liebste Grüsse
Gaby
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 07.04.07, 11:14 Betreff: Hi Tany
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Hi Tany,
wir freuen uns über jeden hier (außer natürlich den Fuzzies, die meinen hier
ihre Werbung platzieren zu müssen). Auch bist herzlich willkommen. Hast du
schon mitbekommen, dass eine Mitstreiterin auch noch eine andere hp ins
Leben gerufen hat? www.retinoblastom-Augenkrebs.de Hier hat Janin und Mömmel
auch einen chatroom integriert, der hin und wieder gut besucht ist.
Frohe und gesegnete Ostern wünsch ich dir und deiner Familie
Rüdiger
____________________
Tschau
RüWe
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bee
Gast
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Erstellt: 07.04.07, 22:39 Betreff: Re: Expander
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Hallo alle zusammen,
vielen Dank für eure Beitrage! Es beruhigt mich wirklich sie zu lesen - und ja, es ist wohl richtig erst mal zur Ruhe zu kommen...
Wir waren vorgestern 'außer der Reihe' beim Augenmacher, weil die Prothese schon wieder zu klein war. Jetzt sieht es wieder richtig gut aus und das Auge mit der Prothese sieht nur ein ganz klein wenig kleiner aus, als das Gesunde...
Gaby bzw.Hexchennrw, meinst du ein Treffen, dass das Elterhaus letztes Jahr organisiert hat oder habt ihr schon mal ein Foren-Treffen organisiert? Ich bin auf jeden Fall froh, dass es dieses Forum gibt und man sich so austauschen kann
Euch allen frohe Ostern,
bee
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 07.04.07, 23:55 Betreff: Re: Expander
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Hi bee,
Gaby meinte bestimmt unser erstes unabhängiges RB-Treffen letztes Jahr im Knüllwald. Es war ein schönes Wochenende und mich würde es freuen, wenn wir es wieder machen würden. Kannst auch im Forum nachlesen.
n8
Tschau
RüWe
____________________
Tschau
RüWe
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Monday12
Mitglied
Beiträge: 987
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Monday12
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golden goose sneakers
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Fahrradtrikot
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yao618
Mitglied
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Erstellt: 21.12.23, 03:06 Betreff: Re: Expander
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The art of crafting a katana sword is a meticulous and time-honored process that requires the expertise of skilled swordsmiths. The blade is traditionally forged from multiple layers of high-carbon steel, resulting in a strong, flexible, and razor-sharp edge. The unique curvature of the blade, known as the "sori," enhances its cutting power, allowing for swift and efficient strikes. The crafting of a blue blade katana is not merely a technical endeavor but a spiritual one, as the swordsmith infuses their passion, dedication, and respect into every step of the process.
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Re: Expander
