Retinoblastom - Forum

bee · Gast

Hallo,
ich habe eine Frage an euch. Bei unserer Tochter (7 Monate alt) ist vor 4 Monaten in Essen ein Auge entfernt worden. Nun waren wir in unserer Stadt bei einem Augenarzt - er riet uns mal nach Rostock zu fahren um uns dort bezüglich eines Expanders beraten zu lassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit gesammelt? Der Expander soll ja das Entstehen eines unsymetrischen Gesichts verhindern; hat jemand, dem als Kind ein Auge entfernt wurde damit Probleme, bzw. weiß jemand wie oft sowas vorkommt???
Gruß, bee

ela76 · Ehemaliges Mitglied Beiträge: 16 Ort: Schwetzingen

hallo bee,
von einem expander habe ich noch nichts gehört. unsymetrisch wird da auch nix, solange die prothesen regelmäßig angepaßt werden. so haben es unser augenmacher und die ärzte in der klinik gesagt.

gruß manuela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Ach du grüne Neune!
so was hab ich auch noch nie gehört!
Wie soll denn der angewendet werden????
Gruß Ingrid

bee <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo,
ich habe eine Frage an euch. Bei unserer Tochter (7 Monate alt) ist vor 4 Monaten in Essen ein Auge entfernt worden. Nun waren wir in unserer Stadt bei einem Augenarzt - er riet uns mal nach Rostock zu fahren um uns dort bezüglich eines Expanders beraten zu lassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit gesammelt? Der Expander soll ja das Entstehen eines unsymetrischen Gesichts verhindern; hat jemand, dem als Kind ein Auge entfernt wurde damit Probleme, bzw. weiß jemand wie oft sowas vorkommt???
Gruß, bee
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bee · Gast

Hallo Ingrid,
so genau weiß ich auch nicht wie das funktionieren soll. Aber irgendwo habe ich gelesen, dass der Expander eine Art Schaumstoffkugel ist, die in die Augenhöhle eingesetzt wird. Dieser Schaumstoff quillt dann nach und nach auf, so dass immer ein gewisser Reiz auf die Augenhöhle ausgeübt wird - und dadurch eben die Asymmetrie vermieden wird. Vielleicht gibt's da aber auch andere Varianten...?

[quote:ingrid]Ach du grüne Neune!
so was hab ich auch noch nie gehört!
Wie soll denn der angewendet werden????
Gruß Ingrid

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo !

Um Gottes Willen, ich will mir gar nicht vorstellen, was so ein Expander ist ...!!! Luis wurde vor 7 Jahren das rechte Auge entfernt; er trägt nachts keine Prothese, bekommt einmal im Jahr eine neue und sein Gesicht ist sehr symmetrisch !!! Er ist jetzt 8 1/2.
Habt Ihr das Thema mal in Essen angesprochen, was die davon halten ?

Gruß aus Hessen
Andrea

bee · Gast

Hallo Andrea,
in Essen hat der Arzt, der unsere Tochter operiert hat vor der OP erwähnt, dass es diese Möglichkeit gibt, sie in Essen aber nicht durchgeführt wird. Und ich glaube er sagte auch, dass sie (die Essener Ärzte) davon nicht so überzeugt sind.
Bin mir aber nicht mehr ganz sicher, was er genau gesagt hat - das waren soviele Infos von kürzester Zeit (Di-Untersuchung, Do-OP)

Wir werden auf jeden Fall bei der nächsten Untersuchung nochmal nachfragen...

Es ist schonmal beruhigend zu lesen, dass ein asymmetrisches Gesicht nicht "automatisch" zu entstehen scheint. Trotzdem... unsere Tochter war erst drei Monate bei der OP und die Kugel, die eingepflanzt wurde, ist dementsprechend klein...

Knuddeldrueck000 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Vreden

Hallo zusammen

Unsre Tochter wurde mit 11 Monaten das rechte Auge entfernt und das linke 5
Wochen bestrahlt man sagte uns bei der entfernung das die größte Kugel
eingesetzt wird die möglich ist und durch regelmäßigem neuen anpassen einer Protese
das Gesicht nicht entstellt wird und ich denke mal das ich den ärzten
insoweit glauben schenken kann denn jemand aus unserem Ort hat auch RB und und
wurde das linke Auge entfernt mit gerade mal 3 Monaten und da ist auch nix
endstellt oder zusammen gefallen also ich würde es nicht machen lassen.

Liebe grüße Tanja

Jacqueline · Gast

Hallo,

unser Sohn Konstantin (4) wurde vor einem Jahr in Essen operiert. Wir haben damals nachgefragt und Dr. Jurklies hat uns gesagt, es wird eine Silikonkugel in der Göße eines Erwachsenenaugapfels eingepflanzt und die Augenhöhle bekommt so genug Druck um weiterzuwachsen. Sollte in Untersuchungen irgendwann dann vielleicht festgestellt werden, diese sollte doch zu klein sein, wäre eine weitere OP erforderlich. Aber das ist wohl eher unwahrscheinlich, laut Dr. Jurklies. Bisher können wir auch keine Asymetrie feststellen. Die andere Gesichtshälfte wächst ganz normal mit.

Grüße Jacqueline

Andrea Quiros · Gast

Hallo bee!

Soweit ich weiß, haben Säuglinge und Babies im Vergleich zum Rest des Körpers sehr große Augen ("Kindchenschema") , daher kann auch gleich eine sehr große Silikonkugel eingesetzt werden.

Würde erst mal versuchen, den Alltag zu meistern und zur Ruhe zu kommen. Dann kann man sich immer noch mit diesem "Expander" beschäftigen.

Denke aber, daß es nicht nötig ist. Habe noch nie von jemandem gehört, der sowas benutzt hat.

Weiterhin alles Gute !

LG Andrea

Gast · Erstellt: 05.04.07, 20:56 Betreff: Re: Expander

Hallo bee,
bei mir ist genau vor 58 Jahren, aufgrund eines Glioblastoms, das linke Auge entfernt worden. Da gab es diese Silikokugel noch nicht oder auch Expander. Mein Gesicht ist dadurch auch nicht asymmetrisch geworden. Übrigens, keine Gesicht ist symmetrisch:-)
Auch all die Personen, die ich treffe, wenn ein Kunstauge oder Glasauge angepasst wird, ebenfalls meine Generation, haben ich schreibe mal " ein normales " Gesicht. Da ist nichts verzogen.
Aber du kannst dir ja noch einen Rat einholen, oder besser mehrere.
Ich wohne in der Nähe von Essen und die Uniklinik hat einen sehr guten Ruf, besonderer Schwerpunkt " Tumoren " aller Art, gut und bösartig. Soll keine Schleichwerbung sein, aber ich habe noch nichts Negatives gehört.
Bin hier schon lange stiller Leser und finde das Forum sehr gut. Habe mich auch schon registriert, aber bisher noch keine Bestätigung bekommen Schade!
Dir und deinem Kind weiterhin alles Gute.

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi bee,

ich denke, wenn es die Medizin ermöglicht, den Augenmuskel dadurch zu stärken und zu verbessern, dann sollte man/frau es versuchen. ich drück euch alle Daumen !!!

Und
Hi Gast, dieses Forum ist schon lange ohne Moderator (keine Ahnung was Lutz Müller-Bolhel passier ist = ich hoffe, es geht ihm gut). Aber deine Anmeldung ist unabhängig vom Moderator (dank PC-Technink), wenn es nicht geklappt hat, dann probiere es ein neues mal(oder schau in der Mitlgliederliste nach, ob du nicht doch registriert bist und nur evtl. dich falsch eingeloggt hast), bei mir und vielen anderen hat es auch nachträglich geklappt. Und Essen, das kannst du nachlesen bei meinen Beiträgen seit letzter Woche (ich kannte diese Klinik noch nicht, war damals in Mainz), die werden mich nicht wieder sehen . . .

Wie geht es dir nun, hast du noch Beschwerden und/oder Folgeschäden, wie ich? Welcher Jahrgang bist denn, wenn ichfragen darf? Bin selbst 1964 und auch damals betroffen.

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe