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2.RB-Treffen in Deutschland

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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 18.05.07, 22:40  Betreff:  2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,

wir haben uns ja letztes Jahr unkompliziert in der Mitte Deutschlands (im Knüllwald) getroffen. Ich fand das toll und würde es gerne wieder machen. Wenn, dann bietet sich ein Wochenende nach den Sommerferien am ehesten dafür an. Meine Frage nun an euch lautet: Habt ihr Interesse (auch an die die letztes Jahr nicht dabei waren)? Dort in der Bauern-Pension ist es deftig und schön für Kinder. Wenn, dann schlage ich den Spätsommer (nach den Sommerferien), oder Herbstferien vor. Was meint ihr, bevor wir die Pension kontaktieren?

P.S. Um voten (an der Umfrage teilnehmen) zu können, muss mann/frau wohl einen Beitrag hierzu schreiben, dann kann man auch abstimmen ...


____________________
Tschau
RüWe


[editiert: 18.05.07, 23:46 von RueWe]



2. RB-Treffen in Deutschland

Ja, ich möchte gerne   
 
   78,9%
Weiss noch nicht   
 
   15,8%
Nein, ist nichts für mich   
 
   5,3%

19 Stimmen wurden abgegeben.

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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 18.05.07, 23:47  Betreff:  ! o.T.  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  




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Tschau
RüWe


[editiert: 18.05.07, 23:48 von RueWe]
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ja
Gast
New PostErstellt: 18.05.07, 23:49  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 18.05.07, 23:53  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Tschuldischung ,

ich weiss nicht wie mann/frau hier an der eingestellten Umfrage teilnehmen kann!? Habe es versucht, aber auch mit neuem Beitrag zu dem oberen, eingestellten, aber es kommt keine Umfrage, echt merkwürdig. Kann jemand helfen?



Tschau

RüWe


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Tschau
RüWe
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christina
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Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 23.05.07, 10:30  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Rüdiger!

Danke für den Vorschlag! Ich werde diesen Sommer wohl eher nicht mit dabei
sein, da ich wahrscheinlich schon zwei andere Seminare im september habe und
daneben meine Examensvorbereitung losgehen wird. Wenn ein Treffen zustande
kommt, würde ich höchstens ganz spontan kommen, wenn das dann noch möglich
ist. - Aber allgemein kann ich das Knülltal und die Pension dort nur
empfehlen. Bestimmt kann man diesmal auch Reiten bzw. Planwagen fahren
organisieren. Wir haben ja auch einige Neuzugänge, für die und mit denen
sich ein direktes Kennenlernen bestimmt lohnen würde. - Was haltet ihr von
einem Treffen? Der Ort könnte ja auch ein anderer sein, je nach dem, was für
die Mehrheit gut passt.

Viele Grüße aus Zürich!

Christina
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Tany
Gast
New PostErstellt: 23.05.07, 13:07  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Schade, ich habe keine Chance, wo auch immer diese Treffen stattfinden wird. Es gibt dafür 2 Gründe. Erstens, gehöre ich nicht wirklich zu den RB'lern ( hatte ein Glioblastom ) fühle mich aber trotzdem dazu gehörig, da aufgrund dessen ein Auge enukleiert wurde. Der 2. Grund ist der, dass ich aus anderen Gründen, gesundheitlich bedingt, nicht mehr reisen kann. Aber eurer Vorschlag hört sich sehr gut und auch verlockend an und ich würde euch auch gerne kennenlernen, aber es gibt Wünsche, dienicht erfüllt werden können. :-( Bestimmt werde ich in Gedanken bei euch sein.Aber bis dahin ist esja noch lange hin.
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Jacqueline
Gast
New PostErstellt: 23.05.07, 20:03  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Rüwe,

hatte die gleiche Idee! Wir fanden es letztes Jahr wirklich sehr schön und sind auf jeden Fall dieses Jahr wieder mit dabei. Es wäre schön, wenn wir uns alle, natürlich auch Neuzugänge, wieder sehen würden.

Ganz liebe Grüße von den vier Sattlers
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 23.05.07, 20:28  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Tany!

Das klingt blöd. - Darf ich fragen, warum du gar nicht mehr reisen kannst?
Auch nicht nur einige km weit? In welcher Region wohnst du denn?

Viele Grüße

Christina

----- Original Message -----
From: "Tany" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Wednesday, May 23, 2007 1:07 PM
Subject: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
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Karina
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Beiträge: 36

New PostErstellt: 23.05.07, 20:45  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo RüWe,
auch uns hat es letztes Jahr sehr gut gefallen und wir würden, wenn der Termin passt, auf jeden Fall wieder dabei sein.

Liebe Grüße von Brands

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Hexchennrw
Mitglied

Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster

New PostErstellt: 23.05.07, 21:23  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Tim und Struppi wollen auch wieder dabei sein



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ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 23.05.07, 21:39  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Tany!
Ich kann leider auch nicht zum deutschen rb-treffen kommen!
da ich aus österreich bin und leider keine möglichkeit habe wo zu übernachen ohne dass ich nachher pleite bin!
ingrid

Tany <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Schade, ich habe keine Chance, wo auch immer diese Treffen stattfinden wird. Es gibt dafür 2 Gründe. Erstens, gehöre ich nicht wirklich zu den RB'lern ( hatte ein Glioblastom ) fühle mich aber trotzdem dazu gehörig, da aufgrund dessen ein Auge enukleiert wurde. Der 2. Grund ist der, dass ich aus anderen Gründen, gesundheitlich bedingt, nicht mehr reisen kann. Aber eurer Vorschlag hört sich sehr gut und auch verlockend an und ich würde euch auch gerne kennenlernen, aber es gibt Wünsche, dienicht erfüllt werden können. :-( Bestimmt werde ich in Gedanken bei euch sein.Aber bis dahin ist esja noch lange hin.
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ela76
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New PostErstellt: 31.05.07, 23:19  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hallöchen,
würde gerne mal an einem treffen teilnehmenmit meiner tochter, wenn es zeitlich bei mir paßt. muß nur früh genug bescheid wissen, wegen frei nehmen.

gruß manuela
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Daggi
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New PostErstellt: 12.06.07, 22:17  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Wenn möglich, möchte ich mit meiner Lisi und deren Papa gern teilnehmen. Wo soll es denn stattfinden? Sind nämlich Neulinge in diesem Forum und wohnen zwischen Berlin und Hamburg. Liebe Grüße!
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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 14.06.07, 21:56  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi ,

bis jetzt haben sich ja wenige geäussert, ob sie wieder im Knüllwald dabei sind, oder nicht . Werde in der Pension Keim (34593 Knüllwald-Appenfeld -> die Mitte Deutschlands ***lol*** ) die Tage mal anrufen und frage nach dem ersten Wochenende nach den Hessenferien: Sa. 25. auf So. 26. August, ob wir da wieder auftauchen dürfen .

Wünsche euch allen eine gute Nacht und ruhigen Freitag, mit einem schönen erholsamen Wochenende .



Tschau

RüWe


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Tschau
RüWe
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Jacqueline
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New PostErstellt: 19.06.07, 18:04  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Rüwe,

hast im Knüllwald schon angerufen?? Dann könnten wir ja den Termin fix machen, oder?

Uns würde der Termin gut reinpassen. Würden uns auf ein Wiedersehen freuen.

Hoffen es geht Dir soweit gut und den anderen natürlich auch.

Grüße Jacqueline und der Rest
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 21.06.07, 21:21  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Ja habe ich gerade eben:

Sa.25/So. 26. August 2007 !

Da passt es der Familienpension Keim auch gut. Es wäre schön für alle, wenn die, die mitmachen möchten, es hier im Forum bekannt geben.

Bitte ruft dort im Knüllwald (die Mitte Deutschlands) selbst wieder an, um die Zimmer/Betten etc. zu buchen:

Tel.: 05686-255

Weitere Info's findet ihr hier: http://hotel.unterkunft.de/accomodation/20972/country__Deutschland/index.html?region=Hessisches%20Bergland&city=Kn%fcllwald-Appenfeld



Tschau

RüWe


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Jacqueline
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New PostErstellt: 23.06.07, 20:38  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,

wie sieht es aus, hat sich schon jemand im Knüllwald angemeldet??

Wäre doch schön zu wissen, wer jetzt alles mitkommt, oder?

Ich hab noch nicht angerufen, aber wir sind denke ich auf jeden Fall dabei!

Ganz liebe Grüße

Jacqueline
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Karina
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Beiträge: 36

New PostErstellt: 24.06.07, 21:15  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,
wir haben zwar noch nicht in der Pension angerufen, sind aber auf jeden Fall dabei. Wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen mit euch allen.
Liebe Grüße
Karina

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 28.06.07, 01:44  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Schön,

und das mit dem Essen (egal, ob am Sa. Mittag/Abend oder So. Mittag/Abend) entscheiden wir wieder einfach vor Ort. So habe ich es mit Herrn Keim ausgemacht und letztes Jahr hat es super geklappt. Und das Essen war echt gut, gell?


Tschau

RüWe


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RüWe


[editiert: 28.06.07, 01:45 von RueWe]
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fabi
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New PostErstellt: 10.07.07, 11:54  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hey,

ich finde die Idee echt gut.
Mich würde aber erst mal interessieren, was bei dem Treffen gemacht wird, haupsächlich Erfahrungsaustäusche?
Und wie viele Leute werden kommen?
Sind auch Jugendliche dabei (weil ich 15 bin) ?
Wo ist es?
Wie lange dauert es und die Kosten???

Oh, ich bin mal wieder viel zu neugeirig...

liebe grüße
fabia
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 10.07.07, 19:43  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Fabi,
und herzlich willkommen hier im RB-Forum . Darf ich fragen, bist du selbst betroffen? Wie alt warst du und wie schlimm hat es dich erwischt?
Zum Treffen gibt es folgendes zu sagen: Wir wollen uns wieder ungezwungen treffen und plaudern. Es findet im Knüllwald statt und jede/r kümmert sich selbst um An-/Abreise und Buchung in der Pension (Infos siehe 5 Beiträge über deinem). Für eventuelle Mitfahrgelegenheiten müsste man voneinender wissen woher er/sie kommt. Wer alles kommt steht noch nicht fest (aber siehe obige Umfrage). Es sind Erwachsene, die selbst RB hatten und Eltern mit ihren betroffenen Kindern. Ein Mädchen (Sara) ist hier in deimen Alter, die kommt aber eher nicht, da sie nun wieder operiert wurde und bald in Reha geht. Bei meinem Sohn Manuel (auch 15) steht es noch nicht fest, ob er mitkommt. Ihr könnt ja mal ICQ'en. Melde dich per email bei mir:



Tschau

RüWe


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RüWe
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 24.07.07, 23:01  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi,

wie schaut es denn nun aus? Wer kommt und hast du schon in der Pension angerufen ?
Bis jetzt haben 4 Parteien zugesagt und was ist mit dir Ela76; Daggi und Fabi (melde dich, damit mein Sohn Manuel auch weiss ob er mit kommt)!

Und was ist mit euch anderen? Ihr vom letzten Jahr und ihr, die ihr immer schon mal ungezwungen über diese seltene Krankheit reden wolltet?

Bitte schreibt hier rein, ob ihr kommt und bei der Pension Keim schon gebucht habt .



Tschau

RüWe


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Tschau
RüWe
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Jacqueline
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New PostErstellt: 08.08.07, 18:38  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi,

wir sind angemeldet und würden uns freuen alle wieder zusehen und neue Gesichter kennenzulernen!

Wieviele sind nun dabei? Wenn jetzt doch keiner kommt, brauchen wir auch nicht fahren. Also es wäre echt nett, wenn mal ein paar Komentare losgelassen werden.

Grüße

Jacqueline
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ela76
Gast
New PostErstellt: 08.08.07, 23:00  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hallo alle miteinander,
leider werde ich auch in diesem jahr nicht teilnehmen können, da ich arbeiten muß. konnte nicht frei bekommen, weil zu viele in urlaub sind.
wünsche allen trotzdem viel spaß, vielleicht nächstes mal.

gruß ela
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Snikers1
Mitglied

Beiträge: 67
Ort: NRW

New PostErstellt: 09.08.07, 19:24  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Ihr lieben!
Leider sind auch wir dieses Jahr nicht dabei, können uns dass dieses Jahr einfach nicht leisten und ein auto haben wir auch nicht mehr.
Aber wir wünschen euch allen viel spass und erzählt mal wie es war.
LG Janin&Co.

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christina
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Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 09.08.07, 20:58  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ihr!

Wie ich schon vermutet hatte, werde ich auch nicht kommen. Ich bin gerade
aus Zürich wiedergekommen und wieder nach Göttingen gezogen, um hier mein
Studium zu beenden. Die letzten Monate waren so vollgepackt und anstrengend
und ich bin jetzt sehr froh, hier angekommen zu sein und nicht mehr ganz so
viel herumzureisen. Einige Wochenenden sind natürlich trotzdem schon
verplant und ein paar freie zu hause möchte ich auch noch behalten.
Es scheint so, dass die Gruppe kleiner sein wird als letztes Mal. Aber für
die, die hinfahren: Es wird bestimmt wunderschön. Gerade jetzt in dieser
stressigen Zeit wünsche ich mir oft mal so einen Rückzugsort, wo alle
Verpflichtungen weit weg bleiben und man einige Tage vollkommen aus dem
Alltag draußen ist. Und das kann man ja im Knülltal auf jeden Fall finden!

Rüdiger, wie geht es dir momentan? Kannst du weiterhin arbeiten? Wann stehen
die nächsten Untersuchungen an?

Viele Grüße

Christina
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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 15.08.07, 13:21  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi,
wir kommen auch und freuen uns auch schon. Muss nur noch in der Pension anrufen.
Liebe Grüße
Karina

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Hexchennrw
Mitglied

Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster

New PostErstellt: 15.08.07, 21:22  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Ihr Lieben!

Leider können Tim und ich leider nicht dabei sein. Ich muss an dem Samstag arbeiten und mache in diesem Jahr wieder die Urlaubsvertretung für meinen Chef. Schade, wir wären gern gekommen...

Ich wünsche allen viel Spass und eine genauso angenehme und familiäre Atmosphäre wie beim letzten Treffen.
Schlagt Euch die Bäuche für uns mit voll. Herr Keim macht so lecker Essen *schmatz

Grüsse Gaby



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fabi
Gast
New PostErstellt: 16.08.07, 09:08  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Also, ich kann auch kommen.

Ich hab noch nicht bei der Pension angerufen, weil wir in der Nähe wohnen. Geht das nicht auch das wir (Ich und meine Eltern) dann die 2 Tage mit dem Auto hinkommen? Wenn nicht, geht das mit der Pension natürlich auch...

Ich freu mich schon drauf =)

Mb
fabia
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Jacqueline
Gast
New PostErstellt: 17.08.07, 09:43  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Fabi,

klar geht das auch! So wie wir die Fam. Keim kennengelernt haben, ist das bestimmt überhaupt kein Problem. Wir kommen auch und freuen uns schon.

Grüße Jacqueline
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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 17.08.07, 11:26  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Fabi,
wo kommst du her? Wir wohnen in Beenhausen ca. 17 km von Bad Hersfeld und 20 km von Appenfeld.
Liebe Grüße
Karina

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fabi
Gast
New PostErstellt: 18.08.07, 12:41  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hey,

klingt ja super, aber ich rufe heut mal bei der pension an und erkundige mich mal über die Preise.

Ich wohne ca. 50 km vom Knüllwald entfernt in Staufenberg, Escherode. Das liegt in der Nähe von Kassel (ca. 15 Km entfernt).
Wie viele Personen kommen denn überhaupt? Mehr als zehn oder weniger?

liebe grüße
fabi
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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 21.08.07, 20:33  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,
ich denke wir sind ca. 10 Personen. Wann wollen wir uns Samstag in der Pension Keim treffen? Wieder gegen Mittag?
Liebe Grüße
Karina

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Gast
New PostErstellt: 21.08.07, 22:51  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland o.T.  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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Daggi
Gast
New PostErstellt: 21.08.07, 22:57  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Kommt jemand aus Meck-Pom, Berlin oder Nord-Brandenburg? Wegen evl. Fahrgemeinschaft.
Lisis Papa muss wegen der Ernte arbeiten und ich traue mir die weite Fahrt mit dem Auto nicht zu. Schade, dass der Knüllwald so weit weg ist. Ansonsten wünsche ich allen Teilnehmern recht viel Spaß und viele neue wertvolle Erkenntnisse. Lb.Grüße!
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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 22.08.07, 20:21  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Daggi,
ich glaube nicht, dass jemand aus eurer Nähe zum Treffen kommt. Aber falls ihr mit der Bahn kommen möchtet, könnten wir euch in Bad Hersfeld am Bahnhof abholen und auch wieder hinfahren.
Viele Grüße
Karina

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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 22.08.07, 20:46  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Leute,
nun ist es so weit. Mir geht es nicht gut und ich gehe kommende Woche wieder in die Röhre und Anfang September in die Uni Gießen. Denn der diffuse Tumor, der nicht zu identifizieren ist, wächst anscheind weiter richtung Keilbein. Dann lasse ich mich rasch operieren. Aber aus diesem Grund fahre ich auch kein Auto und bin auch leider nicht fit für so ein tolles Wochenende. Ich wünsch euch allen ein schönes sonniges Wochenende mit vielen tollen Gesprächen und bin mit einer Träne im Auge das Wochenende im Herzen bei euch.



Tschau

RüWe


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Tschau
RüWe
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Hexchennrw
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Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster

New PostErstellt: 22.08.07, 21:23  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Drück dich Rüwe!
----- Original Message -----
From: RueWe
To: Retinoblastom - Forum
Sent: Wednesday, August 22, 2007 8:46 PM
Subject: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland


Hi Leute,
nun ist es so weit. Mir geht es nicht gut und ich gehe kommende Woche wieder in die Röhre und Anfang September in die Uni Gießen. Denn der diffuse Tumor, der nicht zu identifizieren ist, wächst anscheind weiter richtung Keilbein. Dann lasse ich mich rasch operieren. Aber aus diesem Grund fahre ich auch kein Auto und bin auch leider nicht fit für so ein tolles Wochenende. Ich wünsch euch allen ein schönes sonniges Wochenende mit vielen tollen Gesprächen und bin mit einer Träne im Auge das Wochenende im Herzen bei euch.



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RüWe

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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 24.08.07, 18:54  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,
wir wünschen dir alles Gute, RüWe und schade, dass du nicht kommen kannst.
Dann sind es also nur noch Fabi, Sattlers und wir, oder habe ich wen vergessen? Wann kommt ihr morgen nach Appenfeld?
Liebe Grüße
Karina

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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 24.08.07, 20:43  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,
habe gerade gehört, dass Sattlers ebenfalls nicht kommen können. Da wir dann nur noch zwei Familien sind und fabi auch nicht dort übernachtet, weden wir das ganze wohl absagen müssen. Schade, ich hatte mich eigentlich darauf gefreut aber vielleicht finden wir einen anderen Termin.
Viele Grüße
Karina

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 28.05.08, 20:55  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

War ja echt Schade dass nix statt fand.


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[editiert: 06.03.09, 00:43 von RueWe]
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alex1983
Mitglied

Beiträge: 21
Ort: Darmstadt


New PostErstellt: 28.02.10, 09:54  Betreff:  Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hey ihr, ich dachte ich rege das Thema noch einmal an. Was meint ihr? Vielleicht sollten wir den Thread noch einmal starten. Neue vorgeschalgene Daten und eine neue Umfrage dazu. Was meint ihr?



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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 25.03.10, 10:11  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi alex1983,

das ist leider wie die Jahre vorher (nee noch schlimmer, nun meldet sich gar niemand mehr). Es melden sich kaum welche. Da scheint nicht so das große Interesse am direkten, persönlichen Erfahrungsaustausch zu bestehen. Außerdem ist es oft auch mit finanziellen Schwierigkeiten verbunden und dieses anscheint jährliche Treffen im Klinikum Essen wird von einigen genutzt.

RüWe


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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 26.03.10, 09:29  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo RüWe und Alex!
Ja, Rüwe, ich kann deinen Ärger gut verstehen - und fühle mich natürlich
auch selbst angesprochen. Tatsächlich hatte ich die letzten Wochen schon
vorgehabt, mal eine Antwort zu schreiben und einen Vorschlag zu machen, aber
wie das vermutlich bei vielen ist, man hat privat so viele Sachen um die
Ohren und oft auch Sorgen, die dann eben an erster Stelle stehen. Aber nun
nehme ich es dann doch mal in die Hand, weil ich es doch schön fände, wenn
wir wieder ein Treffen hinbekommen.
Deshalb hier also mal eine konkrete Umfrage: Wer wäre interessiert? Das
hängt meist mit der zweiten Frage nach einem Termin zusammen. Leider fällt
der 3.10. dieses Jahr auf einen Sonntag und Pfingsten mit dem 23.5. scheint
mir zu kurzfristig für eine gute Organisation zu sein. Ich würde daher
vorschlagen, dass wir ein Wochenende im September festlegen, damit es
möglichst nicht mit Urlaubsreisen kollidiert. Aber bevor wir darüber
diskutieren, ist wohl ein Meinungsbild sinnvoll: Wer würde kommen wollen?
Bitte unbedingt dazu angeben, mit wie vielen Kindern und wie alt diese sind.
Ich würde die Organisation übernehmen - und Alex, da du das Ganze angestoßen
hast und ich dich sowieso gern auch mal persönlich kennenlernen würde,
könnten wir hier vielleicht ein Organisationsteam bilden?
Mich würde es sehr freuen, da das Wochenende im Knülltal wirklich schön war
und mir persönlich viel gebracht hat.

Viele Grüße

Christina
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Snikers1
Mitglied

Beiträge: 67
Ort: NRW

New PostErstellt: 26.03.10, 15:13  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

also! es ist so das dieses thema, retinoblaston, gott sei dank bei uns etwas in den hintergrund gerückt ist.
Grundsätzlich würde ich mich schon freuen viele von euch wieder zu sehen! aber wie ihr wisste bin ich seit einigerzeit alleine hier, und ich denke nicht das ich mir so einen trip leisten kann!
fallst ihr zufällig einen ort hier in der nähe auswählt bin ich dabei! aber ich denke ihr wollt wieder in den knüllwald?!?!?

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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 26.03.10, 15:29  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Janin,
im Knüllwald wars natürlich sehr schön, ich würde aber den Ort erst dann
festlegen, wenn wir die Interessenten beisammen haben, um zu schauen,
welcher Ort für alle einigermaßen gut zu erreichen ist. Und wegen dem
Finanziellen: Man könnte doch mal schauen, ob wir irgendwo Geld auftreiben
können. Es geht ja da um nicht besonders große Summen, zumindest aus Sicht
einer Stiftung, warum nicht mal die Elterninitiative in Essen ansprechen.
Für mich ist RB persönlich momentan auch kein großes Thema (wird es wohl,
wenns akut um Kinderplanung geht), aber mir hat, als ich es brauchte, das
Forums ehr geholfen und ich denke, jetzt gibt es bestimmt auch Familie oder
einzelne Betroffene, die gern Unterstützung und Austausch wollen. Abgesehen
davon, dass es immer schön ist, zusammen zu kommen.
Also nehme ich dich und Robin erstmal als Interessierte in der Liste auf.
Wie geht es euch denn inzwischen?

Liebe Grüße

Christina

----- Original Message -----
From: "Snikers1" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Friday, March 26, 2010 3:13 PM
Subject: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
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Snikers1
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New PostErstellt: 26.03.10, 22:09  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

ja nimm uns erst mal auf! ist aber noch keine zusage!
uns geht es gut! robin wird im oktober schon 5 wir müssen alle 3-4mon. zur kontrolle und im mai haben wir unsere erste kontrolle ohne narkose! mal sehen wie es läuft!
lg wäre schön dich und die anderen wieder zusehen

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Gast
New PostErstellt: 25.05.10, 22:11  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

    Zitat:
    War ja echt Schade dass nix statt fand.
Ach schaade,

aber wie du es hier lesen kannst gibt es in D-land leider nur wenige, die sich zum unkonventionellen Treffen hinreißen können.


n8
RüWe
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RueWe
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New PostErstellt: 19.06.10, 16:06  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Ach schaade,

aber anscheint gibt es in D-land leider nur wenige, die sich zum unkonventionellen Treffen hinreißen können.
Und viele gehen wohl zum Jährlichen Treff in die Uni-Essen.
Doch da ist wohl immer volles Programm und keine Zeit sich auszutauschen, oder? Könnt ja mal berichten, ihr die ihr schon da wart.

Denn so wie die Beiträge kommen, haben nur 5 Personen Interesse an wieder so einem Treff und das ist etwas wenig denke ich.


____________________
Tschau
RüWe


[editiert: 19.06.10, 16:15 von RueWe]
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alex1983
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New PostErstellt: 11.07.10, 09:05  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

ja, schon recht dünn :-/
Dass an der Uni Essen sowas stattfindet wusste ich nich mal. Ok, vielleicht gabs das von 20 Jahren noch nicht und mir/uns hat keiner bescheid gesagt. Naja was solls.



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RueWe
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New PostErstellt: 11.07.10, 17:52  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Alex,

bist du eigentlich in Essen behandelt worden, oder auch nicht wie ich. Denn so wie ich hörte, werden nur die informiert, die dort in Behandlung waren und dementspechend dort auch deren Adresse hinterlegt ist. Ich war einmal einen ganzen Tag da zu Untersuchungen, ein Martyrium, das zum guten Schluss unnoetig war, denn auf meine vorab gestellten Fragen wurde nicht reagiert und eingegangen. Die Untersuchungen dort hätte ich auch hier beim Augenarzt oder in "meiner" Klinik in Mainz machen lassen können.
Doch werde ich auch wegen diesem einen Besuch nicht angeschrieben, informiert.

Doch wie ich hier schon las muss es diesen "RB-Tag" in Essen schon länger geben und dort wohl auch über Presse bekannt gemacht.
Musst mal hier stöbern, ich glaube die Uni hat auch eine hp.


____________________
Tschau
RüWe
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RueWe
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New PostErstellt: 11.07.10, 18:02  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina,

schön von dir zu lesen. Und glaube ich dir dass du viel um die Ohren hast.
Wie geht es dir denn in deinem tollen Job nun?
Was hat es denn mit dem 3.10 auf sich? Das sagt mir nichts.
Ich denke den September sollten wir ins Auge fassen, denn der Oktober kann schon zu kalt und nass sein.
Aber auf deine Anfrage bezüglich wer und wann hat sich leider niemand gemeldet.
Wir sollten es doch wirklich versuchen, denn wie du auch schreibst, fand ich dieses Treffen "damals" echt sehr schön.

Und du hast Recht, wir müssen nicht in den Knüllwald, nur dachte ich damals, dass es halt die zentralste Stelle in Deutschland ist.


____________________
Tschau
RüWe
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RueWe
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New PostErstellt: 11.07.10, 18:03  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Sneakers1,

du warst doch auch schon mal bei so einem Treff in Essen, oder? War das nicht stessigß
Schön von dir zu lesen, dass es euch 2 momentan recht gut geht.


____________________
Tschau
RüWe
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Snikers1
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Beiträge: 67
Ort: NRW

New PostErstellt: 13.07.10, 10:43  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

nee das war nicht stressig! das war sehr informativ und gut! natürlich nicht so locker wie unser privates treffen damals! aber sehr gut

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Gast04
Gast
New PostErstellt: 15.07.10, 17:56  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Servus,
sagt mal, wisst ihr wie diese Veranstaltung in Essen heißt und wo man dazu Informationen im Internet findet? Danke schon mal vorab!
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 22.07.10, 13:11  Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Alex und lieber interessierter Gast - und alle anderen!
Ich habe 2004 an diesem offiziellen RB-Treffen, das von der Station A1 der
Uni-Klinik organisiert wird, teilgenommen. Ich fand es auch sehr informativ
und gut - natürlich war es zugleich auch aufwühlend, wie es eben oft ist,
wenn man sich mit einem Thema beschäftigt, das einen so persönlich betrifft.
Aber der Veranstaltungsort im Grugapark ist sehr schön, die Referenten sind
gut und kompetent und bereit, Fragen zu beantworten. Leider erhalte ich auch
nicht automatisch Benachrichtigungen über das nächste Treffen. Sie finden
aber wohl immer im November statt. Im Internet konnte ich auch gerade nicht
fündig werden, am Schnellsten ist wohl ein Anruf direkt auf der Station A1,
da wird man sicherlich Näheres zu diesem RB-Treffen erfahren (Ort, Zeit,
Redner und Themen): 0201 7232271
Allerdings ist es schon so, dass persönliche Begegnungen dort zwar
stattfinden, der Schwerpunkt aber auf der Klärung von Sachfragen und der
Informationsvermittlung liegt.
Das Interesse an einem Treffen zum persönlichen Kennenlernen und Austausch
scheint ja momentan nicht allzu groß zu sein. Aber ich starte nochmal einen
Anstoß dazu. Alle daran Interessierten sollten sich also nochmal bei mir
melden - entweder über das Forum oder über eine private Nachricht an mich im
Forum oder per mail an
Wenn ihr euch meldet, wäre es gut, wenn ihr euren Wohnort dazu schreibt,
damit wir einen für alle einigermaßen erreichbaren Ort aussuchen können.
Wenn ihr ein ganz bestimmtes Thema habt, das ihr besprechen wollt, könnt ihr
das auch dazu schreiben, vielleicht lassen sich dann Referenten dazu holen
oder ich mache mich speziell dazu schlau.
Zu den Terminen: Ich würde mal sagen, wir stellen alle Wochenenden im
September und Oktober zur Auswahl und bei Interesse an einem Treffen gebt
ihr drei Kategorien an: 1) Wunschtermine 2) wo ihr es euch einrichten könnt
3) was gar nicht geht - Ich denke, so sollten wir recht gut zu einem
gemeinsamen Nenner kommen.
Ich kann nur nochmal wiederholen: Mir hat es damals sehr gut gefallen, uns
persönlich kennenzulernen, und ich habe viel davon mitgenommen. aber nicht
immer ist es der richtige Zeitpunkt für ein solches Treffen, wenn man
beruflich oder familiär zu sehr eingespannt ist oder der Zeitpunkt für
solche direkten Kontakte einfach noch nicht gekommen ist. Dafür gibt es dann
ja eben dieses Forum hier.

Viele Grüße

Christina
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