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Angeleli
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Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt
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Erstellt: 03.12.07, 10:10 Betreff: Vererbung
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Hallo!
Mein Name ist Elisabeth ich bin seit meinem dritten Lebensjahr auf dem rechten Auge erblindet. Nun bin ich 21 Jahre alt und fange an mir über Kinder Gedanken zu machen. So viel ist klar ich möchte selbst gern welche, allerdings mache ich mir im Zusammenhang sorgen um die Weitervererbung von Retinoblastom. Ist die Gefahr dafür groß? Hat jemand der Betroffen vielleicht selbst schon Kinder und kann aus eigener Erfahrung reden?
Bitte schreibt mir was ihr dazu wisst und erlebt habt, den das ist eine meiner größten Ängste...
Danke schon mal!
____________________ Schaut mal vorbei: http://animexx.onlinewelten.com/fanarts/?doc_modus=zeichner_liste&zeichner=90765
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 03.12.07, 13:58 Betreff: Re: Vererbung
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Hallo Elisabeth, ich bin selber nicht erkrankt aber mein Sohn Max, heute 2 Jahre, ist mit 3 Monaten an RB erkrankt und hat es beidseitig. Nach der Diagnose haben wir uns in der Uniklinik Essen humangenetisch untersuchen lassen. Mein Mann und ich sind gesund und es besteht nur ein sehr heringes Risiko, dass es bei weiteren Kindern wieder passieren würde. Unser Sohn hat den Gendefekt und bei ihm beträgt die Wahrscheinlichkeit 50%, dass er das RB weitervererbt. Bei dir hört es sich an, als wäre nur ein Auge betroffen. Soweit ich weiß, handelt es sich dann oft nicht um einen Gendefekt. Am besten wäre es du würdest dich auch humangenetisch untersuchen und beraten lassen. Bei uns wurde dies von Prof. Lohmann in Essen durchgeführt und er beantwortete mir nachträglich auch noch einige Fragen per e-mail. Vielleich wendest du dich einfach mal an ihn und er kann dir eine Klinik in deiner Nähe empfehlen. Die e-mail ist: [email protected]. Wenn du unter Genetik des Retinoblastoms googlest, findest du vorab schonmal allgemeine Infos u.a. einen Artikel von Prof. Lohmann. Ich hoffe, dass dir das hilft. Liebe Grüße Karina
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iceSarah
Mitglied
Beiträge: 2 Ort: Rheinland-Pfalz
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Erstellt: 03.12.07, 19:18 Betreff: Re: Vererbung
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hey... ..ich denke zwar noch nicht über kinder nach,dafür bin ich noch zu jung.... aber es hat mich auch interessiert wie es ist mit der Vererbung..und dann hat mein Augenarzt gesagt die Augenklinik in Essen kann dies durch eine einfache Untersuchung feststellen...damit lässt sich herausstellen ob ihr Rb an eurer Nachwuchs vererbt oder ob es ausgeschlossen ist...
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 03.12.07, 23:06 Betreff: Re: Vererbung
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Hi Elisabeth,
bin selbst betroffen und das beidseitig. Uns wurde erzählt (als wir überlegten Kinder haben zu wollen) , dass mein Kind das RB-Gen (im 13. Chromosomensatz) zu 50 % [entweder von mir oder 50% das gesunde meiner Frau]erhält, waren wir geschockt. Doch heißt es dann ja nicht, dass dein Kind auch diese Krankheit bekommt, sondern es muss dann bei ihm/ihr nicht ausbrechen, sondern er/sie ist "nur" Genträger und kann es auf dessen eigen Kinder/Enkelkinder übertragen (Das geht wohl bis zu 5 Generationen) ! So wurde es uns ca. 1990 in verschiedenen Humangenetischen Instituten erzählt. Muss nicht Essen sein. (Wie waren in Mainz und Frankfurt). Unser Sohn (wir trauten uns dann nur einmal) ist nun 15 Jahre und gesund, dank Gott. Ob er Genträger ist, wissen wir noch nicht. Wir werden es bald mal testen lassen. Und was ich durchmachen muss/musste, das steht auf einem anderen Blatt (siehe ...immer wieder...) und hängt leider mit der damaligen Bestrahlungsart zusammen (Gammakanone auf oder zu).
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
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christina
Mitglied
Beiträge: 92 Ort: Göttingen
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Erstellt: 03.12.07, 23:55 Betreff: Re: Vererbung
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Hallo Rüdiger und Elisabeth! Mir hat man in essen gesagt, als ich mich vor drei oder vier Jahren dort erkundigte, dass das RB zu knapp 100%iger Wahrscheinlichkeit ausbricht, wenn man das Gen hat. Es gibt nur einige seltene Fälle, in denen es dann nicht ausgebrochen ist. Allerdings kann es je nach Art der Mutation - da gibt es verschiedene Varianten - aggressiver oder weniger aggressiv ausfallen. Letztlich ist aber doch festzuhalten, dass das Risiko einfach ziemlich hoch ist, wenn man selbst Genträger ist, es weiterzuvererben. Aber - siehe Janin z.B. - viele haben sich getraut. Ich habe lange gedacht, dass ich dann lieber gar kein Kind will, wenn das Risiko so hoch ist. Inzwischen weiß ich es nicht und werde es entscheiden, wenn es so weit ist - und dann ja auch nicht allein. Jedenfalls sind die Behandlungsmöglichkeiten hier in deutschland ziemlich gut und vielleicht hat man ja auch Glück. Aber es ist eine schwere Entscheidung.
Viele Grüße
Christina
----- Original Message ----- From: "RueWe" <@carookee.com> To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Sent: Monday, December 03, 2007 11:06 PM Subject: Re: Vererbung
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christina
Mitglied
Beiträge: 92 Ort: Göttingen
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Erstellt: 03.12.07, 23:56 Betreff: Re: Vererbung
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Noch ein PS an Sarah: Ich habe die Genuntersuchung vor vier Jahren im humangenetischen Institut in Essen machen lassen. dir wird dort einfach Blut abgenommen, das dann untersucht wird. Bei mir hatten sie recht schnell das Ergebnis, es ist wirklich sehr unkompliziert und die Beratung durch Prof. Dr. Lohmann ist sehr gut und freundlich, ich habe mich dort gut beraten gefühlt.
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Angeleli
Mitglied
Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt
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Erstellt: 04.12.07, 11:39 Betreff: Re: Vererbung
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Vielen Dank erstmal für die Antworten. Es hat mir einerseits geholfen, nun weiß ich mehr, aber die ganze Sache nicht unbedingt erleichtert. Eine Untersuchung wäre wahrscheinlich das Beste um einen eigenen Gendefekt auszuschließen.
An Karina ja ich bin nur auf einem Auge betroffen und war es damals auch, da man es rechtzeitig festgestellt hat. Der Tumor war gutartig und ist auch nicht wieder aufgetretten, auch bei meinem kleinen Bruder nicht, der zehn Jahre jünger ist.
Allerdings falle ich in den Geburtenjahrgang 1986, vier Monate vorher war Tschernobyl und nun stellt sich die Frage ob das nicht ein Grund sein könnte. Beweisen kann man das heute nicht und damals wollte man es nicht, allerdings ist bewiesen das es Krebs auslöst. In wie weit das nachher auf meine Gene gewirkt haben "könnte", sollte ich doch mal nachprüfen...
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 07.12.07, 01:30 Betreff: Re: Vererbung
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Hi Angeli,
du hast ja Recht, wenn du schreibst dass Radioaktive Austritte aus den Reaktoren (wie Tschernobyl) einiges an den Genen auch auf weite Strecken verändern, doch wird dir/uns niemand nachweisen, dass es so ist/war und auch sein wird. Doch woher kommen bei meiner Schwester und mir diese "Mutationen" (wir sind 1963/1964 erkrankt)?
Und dann ist da immer wieder diese Frage was haben diese radioaktiven Strahlen meinem Körper (meinen Genen) angetan ???
Wie du es bei mir unter der Rubrik "Und immer wieder" nachlesen kannst, gibt dir keiner eine Antwort, da angeblich auch zu wenig Forschung in diesem selten auftretenden Bereich (und dann noch langfristige Forschungen bezüglich Genmutation, Spätfolgen wie Hirntumore und andere Tumore) betrieben wird, da ja dort, wo wenige betroffen sind kein Geld und dadurch auch keine Lobby da ist.
Wir leben damit und müssen ja damit leben, denn niemand nimmt uns das ab, aber es ist schön zu wissen dass mann/frau auch weiss wer auf uns schaut und wo wir mal talken können (wie hier).
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
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Angeleli
Mitglied
Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt
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Erstellt: 07.12.07, 10:00 Betreff: Re: Vererbung
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Ich wollte damit keinesfalls behaupten das es bei allen ein Erklärung ist. Sondern nur sagen das es in meinem Jahrgang eine Erklärung sein könnte, den sicher weiß ich das die meisten Kinder in der Klinik damals in meinem Alter waren und das es in meinem Jahrgang häufiger aufgetreten ist. Sicher nicht viel, aber denoch....
Keinesfalls möchte ich damit das gesamte Krankheitsbild begründen.
Es ist nur mein Weg mir eine Erklärung für die Frage "Warum ich?" (Die sich wohl jeder stellt) zu suchen. Den auch wenn es ich vergleichsweise "harmlos" weggekommen bin, bin ich trotzdem genauso betroffen und muss ebenso damit leben wie jeder andere und wer hat sich nicht schon einmal zu erklären versucht warum es einen selbst getroffen hat.
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 07.12.07, 14:07 Betreff: Re: Vererbung
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Hi Angeli, du hast ja Recht, das wollte ich auch gar nicht mit meinem Beitrag abstreiten. Und logisch war bei Tschernobyl die Gefahr wesentlich höher, als sonst durch evtl. Mutationen. Ich wollte dir, mir und anderen Betroffenen nur aufzeigen, was ich immer wieder erlebe: Stillschweigen, Bloß keine Stellung beziehen und Es ist ja nicht langfristig erforscht ... da kann ich nix zu sagen. Das ist das was mich so ohnmächtig macht und wie du ja auch richt schreibst. jede/r (wenn auch mal weniger oder mehr) Betroffen/e muss damit leben und irgendwie klar kommen. Und logisch stellt sich jede/r irgendwann diese Sch... Frage: "Warum ich?".
Und das ist es was ich im vorherigen sagen wollte, wir müssen damit leben und zurecht kommen, mit dem was war und dem was da noch kommt. Ohne Unterstützung anderer ist es oft schwer. Auch schwer ist es aber für die "Danebenstehenden", das weiß ich von meiner Frau. Und schlimm ist es bei denjenigen Leuten, die es nicht hören wollen, nichts glauben, was man durchmacht, und sich kein bisschen in eine solche Lage rein versetzen können.
Deswegen freue ich mich auch über dieses Forum und über jede/n Neue/n die/der sich hier her begibt. Und schade dass niemand weiß, was mit dem Gründer Lutz Müller Bohlen geschehen ist.
In Österreich entsteht momentan durch Privatinitiative eine neue hp, und das mit Ärztlicher Unterstützung, finde ich klasse, zumal diese hp umfangreich über einige Augentumore informieren möchte. Näheres siehe im neuen eigenen Eintrag.
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
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sweet
Mitglied
Beiträge: 91
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Erstellt: 10.12.07, 22:20 Betreff: Kinder
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Hallo,
als ich meinen 1. Sohn in der 28. SSW bekam, musste ich auch genaue Untersuchung seiner Augen in der Sehschule machen. Zufällig war ich mit ihm dort. Hätte auch mein Mann sein können.
Die zuständige Ärztin sah mich an u. meinte, was ich denn beim Auge hätte. Ich sagte, ich hätte ein RB (Gliom) gehabt.
Ich zitiere sie: "Wissen Sie, das das erblich ist?" Ich bin aus allen Wolken gefalleln und war damals 26 Jahre!
Habe dann eine Genuntersuchung machen lassen, sie konnten es mit 98,9??? Prozent ausschließen - aber ich machte jedes halbe Jahr Netzhautkontrolle unter Narkose bei ihm bis zum 4. Jahr. Aber nachdem ich nun gelesen habe, das es auch noch Kinder mit 16 gibt, die es bekommen können, bin ich auch nicht sehr beruhigt.
Ich habe noch einen zweiten Sohn bekommen, er ist nun 6,5 J. und auch gesund.
liebe Grüße sweety
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Eva
Mitglied
Beiträge: 19
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Erstellt: 13.12.07, 14:41 Betreff: Re: Vererbung
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Hallo Elisabeth, ich hatte auch RB auf einem Auge und habe mich 2005 humangenetisch untersuchen lassen. Die Genetikerin erklärte mir, dass wenn eine Genmutation bei mir gefunden wird, ich das RB zu 50% weitervererbe. Wenn nicht, ist das Risiko 8%, da es sich um eine Mutation handeln kann die noch nicht bekannt ist, bzw. neu ist. Bei mir wurde keine Mutation gefunden, d.h. dass ich mit einem Risiko von 8% ein krankes Kind bekommen kann. Für mich ist das Risiko zu groß und ich habe mich dagegen entschieden. Schade, dass man heute noch nicht in der Lage ist, das Ganze komplett auszuschliessen. Ich hätte nämlich sehr gerne Kinder gehabt (bin 31 Jahre alt). Liebe Grüße Eva
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Angeleli
Mitglied
Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt
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Erstellt: 14.12.07, 10:55 Betreff: Re: Vererbung
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Hallo Eva!
Danke für deinen Beitrag. Erstmal gut für dich das man bei dir keine Mutation festgestellt hat, ich kann mir vorstellen das, dass doch erleichtert.
Wenn es bei mir wirklich mal mit Kinder so weit sein sollte werde ich diesen Test auch machen lassen um gewissheit zu haben.
Ich weiß ncihts genaues über deinen Krankheitsverlauf, aber da meiner im Gegensatz zu vielen andern hier sehr gut war, würde ich mich denoch für Kinder entscheiden. Ausgehenden von der 8% Rate.
Damit will ich keines Falls auf dich einreden, deine Entscheidung ist durch aus berechtigt und wer weiß vielleicht sind auch mir die 8% in ein paar Jahren zuviel. Aber im Moment würde ich mich denoch für das Kind entscheiden. Denn ich denke das man, wenn man als Elternteil selbst betroffen ist, viel mehr darauf achtet. Ich würde mein Kind vermutlich alle halbe Jahre zum AUgenarzt tragen, aus Sorge es könnte etwas passieren.
Und ansonsten hat die Erfahrung und der Ausstausch in diesem Forum gezeigt mir gezeigt das man damit sehr gut leben kann. Und sollte es dennoch auftreten so hat man doch die Gewissheit das niemand das Kind besser verstehen kann als man selbst. Und den besten Trost findet man immer bei Gleichgesinnten....
So genug geredet...
Vielen Dank noch mal für den Beitrag!
Das Eli
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Eva
Mitglied
Beiträge: 19
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Erstellt: 17.12.07, 21:22 Betreff: Re: Kinder
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Hallo Eli, lass Dich einfach überraschen, was die Zukunft noch so bringt. Wenn Du Dich für Kinder entscheidest, drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass sie gesund sein werden. Und wenn nicht... wie du schon sagtest, wer könnte sie besser verstehen als wir! Fühl dich gedrückt! LG Eva
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Monday12
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Beiträge: 987
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Monday12
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Beiträge: 987
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wty123
Gast
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Erstellt: 18.04.18, 11:13 Betreff: Re: Vererbung
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Monday12
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