Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo,
auch bei uns war es damals so, dass wir keine 2 Wochen Zeit mehr hatten.
Die Gefahr, dass der Tumor streut war sehr groß, da er 12mm groß war und auch nah am Sehnerv saß.

Auch ich denke oft darüber nach, ob wir das Auge hätten erhalten können. Uns wurde gesagt das Auge sei schon blind, aber einen Tag vor der OP lag Fiona auf dem gesunden Auge und hat mein Winken erwidert, als ich das getestet habe. Mir geistert das seitdem immer wieder im Kopf herum, aber auch die Aussage: Wenn wir das Auge entfernen, dann gilt ihr Kind als gesund. Wir brauchen keine weiteren Behandlungen mehr.

Dass man zweifelt liegt sicherlich in der Natur des Menschen, der alles in Frage stellt. Zu dieser Spezies zähle ich mich auch.
Daher denke ich aber auch, dass ich ebenso zweifeln würde, wenn meine Tochter Chemotherapien oder Bestrahlungen durchlaufen hätte. Auch da hätte ich Angst gehabt, nämlich vor den Spätfolgen.
Man schlägt halt einen Weg ein und wird nie wissen, wie es gewesen wäre, an der Abzweigung nach rechts statt nach links zu gehen.

Also ich hätte so oder so Angst, ganz ehrlich.
Und gerade weil sich viele von uns hier damit auseinandersetzen mussten, dass das eigene Kind totkrank ist, sind wir verunsichert. Wahrscheinlich werden wir das nie wieder los, wir werden uns immer darüber Gedanken machen, ob wir das Richtige für unsere Kinder getan haben.

Für uns ist Dr. Jurklies in Kombination mit Schwester Heike "das" Synonym für die Uniklinik Essen. Sie haben uns ohne viel Brimborium vor Untersuchungen durch fahrige Assistenzärzte "gerettet", wenn Dr. Jurklies selbst Zeit hatte. Wir haben uns bei ihr immer sehr wohl gefühlt mit ihrer stets freundlichen, menschlichen, aber trotzdem kompetenten Art.
Wir vetrauen ihr, und damit auch ihrem Urteil damals.

Gegen das "Was wäre wenn" in meinem Kopf kann ich trotzdem nichts tun, und es wäre auch da wenn das Auge erhalten wäre, und ich wüsste, es könnte wieder was ausbrechen oder irgendwelche Behandlungen begünstigen Zweittumoren o.ä.
Man muss wohl lernen damit zu leben.

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo zusammen,
ich denke, es muss jeder selbst entscheiden, wo er sich am Besten betreut fühlt. Auch wir waren stets mit Frau Dr. Jurklies zufrieden und hatten vollstes Vertrauen. Bei Max wurde sich sehr bemüht die Augen zu erhalten. Wegen der ungünstigen Lage der Tumoren im "besseren" Auge kam für uns leider nur die perkutane Bestrahlung in Frage. Da man sowieso bestrahlen musste, hat man auch das "schlechtere" mitbestrahlt, da dies auf evtl. Spätfolgen keine größere Auswirkung haben soll. Es konnte bis heute erhalten bleiben. Dies war allerdings ein langer Weg mit etlichen Kryos und einem Applikator nach der Bestrahlung.
Wäre bei unserem Sohn nur ein Auge betroffen gewesen, hätte ich mit meinem jetzigen Wissen sofort einer Entfernung des Auges zugestimmt.
Mit einem gesunden Auge hätte er sehr gut leben können und wir hätten keine Angst vor den Spätfolgen der Behandlung haben müssen.
Aber diese Entscheidung muss sicher jeder für sich selbst treffen.
Viele Grüße
Karina

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

also ich stimme dir auch zu. hätte mit heutigem wissen, und wenn nur eine auge betroffen wäre, auch lieber das auge entfernt.
wir haben jetzt auch schon probleme mit grauem star. und ich mag nicht drüber nachdenken was noch kommt

Frankieee2010 · Mitglied Beiträge: 23 Ort: Essen

Also ich muss mich hier doch einigermaßen wundern über die letzten Kommentare, vor allen Dingen über den Autor, der in Essen schlechte Erfahrungen gemacht haben will.
Unser Sohn bekam auch sein Auge hier entfernt und ich halte das bis zum heutigen Tage für die völlig richtige Entscheidung.
Was soll denn aus einem Auge werden, in dem die Augenhöhle komplett mit einem Tumor ausgefüllt war.
Jede Behandlung hätte doch das Risiko gehabt, dass man irgendwelche Krebszellen in den Körper befördert.
So kann man von 99 %-iger Heilung ausgehen und hat nur das Problem, dass man eben nur ein Auge hat und drauf aufpassen muss.

Nach Strahlenbehandlung - wie z. B. in Berlin gerne gemacht - hat man doch nie mehr Ruhe in seinem Leben. Das sieht man doch auch an allen anderen Krebsarten.
Beim Retinoblastom handelt es sich um einen heilbaren Krebs, wenn man das Auge halt entfernt.

Und zur abschließenden Info: Wir sind hier im Pott - ich bin selbst aus Essen - zwar etwas rauher und sehr direkt, aber ehrlich und herzlich, manchmal auch erst auf den 2. Blick.

markus · Gast

was das rausnehmen vom auge betrifft...
wenn eine möglichkeit des erhaltes vom auge besteht (ausser der perkutanten bestrahlung!!!!) würd ich es schon versuchen. die probleme die die betroffenen mit den prothesen haben ist auch nicht ohne.und...

na ja .... bei einem beiseitigem rb ist ein gendefekt vorhanden. das heisst zweittumore sind egal ob du das auge rausnimmst oder nicht diese sache mit weiteren tumoren bleibt.
was machen wir dann??? das bein auch weg weil es besser ist?, den kopf auch weils dann sicher entfernt ist??? na ja jeder wie er meint....
markus

Daniela · Gast

Guten Abend!!!

Es wird hier im Forum ja viel über die Uniklinik Essen und Frau Dr. Jurklies geschrieben. Aber eigentlich geht es fast am Thema vorbei. Frau Dr. Jurklies ist eine tolle Ärztin und eine tolle Persönlichkeit. Bei all dem was unsere Kinder durchmachen mußten, hat sie immer ihre tolle Art bewiesen.

Also, weiss jemand wo Frau Dr. Jurklies nunmehr tätig ist? Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand mit ihrem Wissen und Können nicht mehr als Augenärztin tätig ist.

Liebe Grüße*Daniela

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Wir würden ihr auch hinterherreisen, ganz ehrlich...

Kurz bevor sie ging, sagte sie uns, dass unsere Tochter von der Krankheitsgeschichte und vom Alter her auch bei einem guten Augenarzt vor Ort untersucht werden könnte. Wir wollten aber weiterhin wegen Dr. Jurklies nach Essen fahren.

Nun sind wir in einer Situation, die nicht zufriedenstellend ist. Sie fehlt uns. Ehrlich gesagt vertraue ich ihr viel mehr als unseren Augenärzten hier.

Ich schaue regelmäßig im Netz nach einem Hinweis, ob sie sich wieder irgendwo niedergelassen hat. Leider ist bisher nichts zu finden

lara140 · Mitglied Beiträge: 7

Ich muss mich wirklich sehr wundern, es sind eure kinder die alles auf der welt verdient haben ihr augen zu erhalten und ihr schreibt so darüber als ob es ja gar nicht schlimm wäre das auge zu entfernen?!? Ich kann es einfach nicht fassen, ich möchte nicht in euren schuhen stecken, wenn die zeit kommt und eure kinder fragen nach, warum habt ihr nicht alles versucht mein auge zu erhalten!!! Stellt euch doch mal selbst die frage ob ihr auch so schnell entschieden hättet, sich selbst sein auge zu entfernen, wenn es doch noch andere, bessere kliniken geben würde, die das auge erhalten können? Und deshalb hab ich so entschieden, wie auch ich selbst für mich entschieden hätte. Und wenn ihr euch mehr damit beschäftigt hättet, dann hättet ihr besser und richtiger für euer kind entschieden. Sicherlich kann man nicht jedes auge erhalten, aber in meinem fall wäre es für immer verloren und ich bin überglücklich, dass mein kind noch beide augen hat! Jetzt bekomme ich bestimmt wieder negative antworten, aber das würde ich wohl auch in diesem fall schreiben, wenn mich mein gewissen plagen würde!!!

Uta · Gast

Hallo,
hätten die Ärzte nicht mit allen Mitteln (Bestrahlung + Applikator + Kryotherapie) versucht das Auge meiner Tochter zu erhalten, würde sie wahrscheinlich jetzt noch leben. Sie hat durch die Therapie nach 13 Jahren einen Zweittumor am Bindegewebe neben dem Auge entwickelt und ist trotz aller Therapieversuche vor 2 Jahren im Alter von nur 18 Jahren an den Metastasen verstorben. Sie hätte ihr Auge liebend gern gegen das "Leben" getauscht. Also - nicht eoinfach pauschal urteilen bzw. verurteilen. Man kann auch mit einem Auge glücklich werden!!!

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Uta!
Lang nix mehr gehört von dir..,..
Sprichst du von Sarah?
Die perkutante Bestrahlung ist bekannt dafür, dass sie Zweittumore im Bestrahlungsfeld fördert.
Vorallem dann, wenn die RB Diagnose vor dem vollendeten 1. Lebensjahr gestellt wurde, Chemo und Bestrahlung dazukamen.

Da bei Sarah ein vererbtes RB vorlag (Vater) ist die Behandlung weitaus schwieriger als bei einem spontan aufgetretenen RB.

Leider kamen all diese Komponenten zusammen.

Das Ergebnis kennen wir ja.

Selbst wenn ihr ein Auge gleich entfernt worden wäre - so waren doch die Genetik in Verbindung mit den Behandlungsarten ausschlaggebend für ihr frühes Ableben.

Selbst wenn ihr beide Augen auf der Stelle entfernt worden wären - wäre die Chance an Zweittumoren zu versterben (z,. B,. Knochenkrebs, Weichteiltumorem, Leukemie usw.) um ein vielfaches höher als bei anderen Kindern, - wegen dem vererbten Gendefekt!
Ein vererbter Gendefekt führt nämlich auch dazu dass die Therapien schlechter anschlagen! - eine Heilung um etliches schwieriger wird!

ich denke sehr oft an Dich, Ich hab ja mit Sarah auf ICQ gechattet und etliches von ihrer Situation mitbekommen.
Sie ist für immer in meinem Herzen - auch wenn Dir das sicher nicht weiterhilft... Es tut mir unendlich leid für Euch.

Gruss
Ingrid