Retinoblastom - Forum

gast1 · Gast

das ist wirklich schade das Dr.Juklies nicht mehr da ist. Dr. Holdt ist zwar ein sehr kompetenter arzt und hat bisher meinen sohn meistens untersucht. aber er schafft es nunmal nicht allen gerecht zu werden. dafür kommen hier zu viele kinder hin die untersucht werden müssen. Dr. Freistühler ist immernoch in essen habe ihn die letzten tage ein paar mal gesehen da ich zur zeit mit meinem Sohn stationär bin. also schöne grüsse aus essen.

ES · Gast

Hallo an alle,
wie könnte man denn vorgehen um " Frau Dr. Juklies zurückzugewinnen "?

Welche Info´s sind denn offiziel rausgegangen? Denn nur mit diesen kann man sich ja an die Klinikleitung wenden???

Ja für Hr. Holdt ist die gesamte Summe gar nicht zu schaffen.. und wir brauchen einfach Hr. Holdt und Fr. Juklies!!!!

sawim · Gast

Hi, wie wär's mit einer Unterschriftensammlung bzw. ein Beschwerdebrief oder hat jemand eine bessere Idee? lg

gast1 · Gast

Habe jetzt genaueres gehört warum Fr. Dr. Juklies nicht mehr da ist. Sie wollte ein paar stunden weniger arbeiten als vorher da sie sich um ihr Kind mehr kümmern wollte. das hatte wohl durch die ganze arbeit hier nicht viel von der mama. Sie wollte aber nicht die hälfte der alten Arbeitszeit arbeiten sondern schon mehr sollte aber dennoch nur die hälfte des gehaltes bekommen.
Nun soll sie wohl in der überlegung sein ob sie eine eigene klinik oder so aufmacht. halt auch etwas für Retinoblastompatienten.

ES · Gast

Hallo (ebenfalls )Gast,

woher haben Sie die Info? Das wäre ja echt toll wenn Fr. Juklies wieder aktiv werden würde für unsere Kinder!!!!
Bin sehr ,sehr dran interessiert auf dem laufenden zu bleiben und wenn etwas bekannt wird wo sich Frau Juklies niederlässt!!!
Wäre ich sehr dankbar über neues Infos.

Herzlichen Dnak
E:S

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Ich denke eine Unterschriftenliste ist denkbar schwierig, bzw.langwierig zu organisieren.
Nach unserem Informationsstand (Mitte Januar) ist ein "Beschwerdebrief" an den ärztlichen Direktor Prof. Nagel durchaus hilfreich (s.o.)

Die Info über eine eventuelle eigene Klinik war mir auch neu.
Das wäre durchaus reizvoll, denn die örtlichen Gegebenheiten der Uniklinik sind ja gerade für die Narkoseuntersuchungen mehr als unangenehm, fast schon menschenunwürdig für alle Beteiligten. Ich denke da unter anderem daran, dass man weder beim Einleiten noch beim Aufwachen bei den Kindern sein kann oder auch an das Elterngespräch im Umkleideraum und das Aufeinanderhocken im Flur o.O
Solche Gegebenheiten würde es dann sicher nicht mehr geben.
Ehrlich gesagt würden wir dann Frau Jurklies "hinterherfahren" für die Untersuchungen. Wenn sie dann Schwester Heike mitnimmt erst recht ;o)

Gast 1 · Gast

Ich habe es einer Freundin erzählt die auch zur RB Kontrolle da war. Sie hat eine Nacht im Elternhaus verbracht. Dort hat sie es wohl durch jemanden gehört der wohl guten Kontakt zu Fr. Dr. Jurklies hat.
Das man beim Einleiten der Narkose und dem Erwachen nach der Narkose nicht dabei sein darf finde ich auch echt schade. Aber bei sovielen Eltern und dem gegebenen Ort ist es ja leider nicht machbar. Ich denke wenn weniger Kinder zur RB Kontrolle müssen und der Ort nicht gerade der OP wäre (wo ja nun mal auch noch andere Patienten sind) wäre so was vielleicht denkbar. Mein Sohn wird jetzt schon seid 3 wochen am Auge bestrahlt, wofür wir jeden morgen rüber zur Strahlenklinik müssen, war ich bis jetzt jedesmal beim Einleiten und beim Aufwachen dabei zudem kommt noch das er recht schnell aus der Narkose geholt wird.

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Unsere Diagnose wurde in Bremen das erste Mal gestellt, und dort durften wir bei der Untersuchung auch zu Narkosebeginn und beim Aufwachen dabei sein.
In Essen haben sie mal nach der Enukleation eine Ausnahme gemacht, da durfte ich beim Aufwachen auch dabei sein. Aber bei den Untersuchungen geht das in der Uniklinik ja u.a. rein steril- und platztechnisch gar nicht, das ist klar. Zum Glück betrifft uns das nicht mehr, wir brauchen keine Narkose mehr, aber es wäre doch für alle sehr viel angenehmer in einer neuen Klinik denke ich.

Aber ob es wirklich so weit kommt...?
Wenn Dr. Jurklies Stunden reduzieren wollte wird das ja eventuell bei einer eigenen Klinik schwer möglich sein...

Also auf jeden Fall trotzdem einen Brief an Prof. Nagel schicken.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Leute!
Ich kann nur von Graz sprechen was die Narkoseuntersuchungen betrifft.
Da bin ich bei der Prämedikation, sowie bei der Einschlafphase, und Aufwachphase dabei wenn ich es will.
Die Schwestern und Ärzte sind bis zum heutigen Tage sehr sehr kompetent und freundlich gewesen.
Flo hatte einige Zeit keine Narkoseuntersuchungen mehr, was mir gut gepasst hatte.
Da man bei der normalen Untersuchung maximal 60 % des Auges untersuchen kann, wurde wieder eine Narkoseuntersuchung für März ausgemacht.
Ob er OP-tauglich bleibt ist wie jedesmal fraglich.
Prof. Langmann will kein Risiko bei einem bilat. RB-Patienten eingehen.
Flo ist sehr lichtempfindlich und jede nromale Untersuchung ist blanker Horror für ihn. Das Licht schmerzt ihn gewaltig und er hat regelrechte Schweißausbrüche.
Na ja, werden sehen was kommt.
Auf jeden Fall weiss ich dass Prof. Langmann sehr korrekt untersucht und aufgrund der Tatsache dass sogar 25- järhige bilat. Patienten RB-Rückfälle bekommen, eher vorsichtig als das es nachher heisst: der hat da was nicht korrekt untersucht, bzw. das ganze verharmlost.
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute bei dem Versuch euere Jurklies wieder zu bekommen.
LG
Ingrid

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

würde auch gerne einen "beschwerdebrief" schicken! aber erlich gesagt weiß ich nicht so genau was und wie ich da schreiben soll! was habt ihr den genau geschrieben?