Retinoblastom - Forum

LiNa · Gast

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit dem Thema,

Bei der U4 empfahl mir der Kinderarzt mit meiner Tochter zum Augenarzt zu gehen, da der Brückner-Test auffällig wäre – nur zur Sicherheit….

Am 09. Mai 2007 war ich dann bei einer Augenärztin in Wiesbaden. Sie leuchtete meiner Tochter in die Augen und schickte uns dann heim mit der Empfehlung im November wieder zu kommen, im Moment wäre alles O.K. – sie könne nichts Auffälliges feststellen.

Am 19.06.07 wurde meiner Tochter das rechte Auge entfernt, weil der Tumor/die Tumore schon zu groß waren…. Im linken Auge befanden sich zu diesem Zeitpunkt 2 kleine Tumore zu denen im August noch ein 3. Tumor kam….

Wenn ich nicht Anfang Juni zufällig mit meiner Tochter unter einer Lampe gestanden hätte und mich über das seltsame Aussehen Ihres Auges gewundert hätte und kein Internet gehabt hätte, in dem ich bei Recherchen auf Retinoblastom kam und wirklich erst im November wieder zu dieser Ärztin gegangen wäre…

Meine Frage ist: was kann ich tun, dass so etwas nicht noch einem Kind passiert – weil die „Dame“ wieder etwas übersieht oder nicht richtig untersucht?!

Des weiteren, darf ich den Namen dieser Ärztin im Internet nennen? Persönlich empfehle ich sie schon überall entsprechend weiter….

Freue mich über Erfahrungsberichte usw. Danke

LiNa · Mitglied Beiträge: 8 Ort: bei Wiesbaden

Der Smilie sollte eigentlich ans Ende meines Textes und nicht nett grinsend vor "Augenärztin verklagen"

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

kurz ne Frage:
Wurden beide Augen eingetropft?

Wurde eine Spaltlampe benutzt?

Wurde das Zimmer abgedunkelt?

Wäre wichtig das erstmals zu beantworten. Dann kann ich dir gerne weiteres mitteilen

Sieh mal unter: www.retinoblastoma-austria.at nach!!
klicke auf :Wie erkennt man das RB,

dann auf:Der Grund warum das RB so spät erst erkannt wird

Gruss
Ingrid

LiNa · Mitglied Beiträge: 8 Ort: bei Wiesbaden

Hallo Ingrid,

der Raum war abgedunkelt, sie benutzte eine Lampe - ich kann nicht beurteilen, ob es eine Spaltlampe war, allerdings wurden die Augen meiner Tochter NICHT getropt und das war meiner Meinung nach der schwerwiegende Fehler bzw. die Unterlassung der Ärztin.

Damals wußte ich das noch nicht - aber ich war und bin ja auch keine Augenärztin...

Meine Tochter hatte übrigens kurz nach der Geburt ein tränendes Auge -mehrere Tage. Die Schwestern in der Klinik und meine Hebamme beruhigten mich, das würde des öfteren vorkommen und ich solle es mit Muttermilch behandeln. Was ich auch tat, daraufhin war das Auge auch für mich als Laien und scheinbar auch bis zur U4 für den Kinderarzt O.K.

Ich weiß, dass das meiner Tochter nicht ihr Auge wieder bringt, allerdings möchte ich Dame auch nicht so einfach "davonkommen" lassen...

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Ok! Wenn die Augen nicht eingetropft waren dann war die Ärztin meiner bitte "persönlichen Meinung" nach eher Zuckerbäcker wie Augenarzt!!!!
Mensch das soll ne ordentliche Untersuchung sein????
Ich würde das auf keinen Fall auf dir sitzen lassen!!
Habt ihr eine Beschwerdestelle in Deutschland? Erkundige dich mal! dieses Verhalten gibt so wie du richtig sagst deinem Kind nicht das Augenlicht wieder, aber jeder der nach dir kommt soll von solchen stümperhaften Methoden verschont bleiben!
Da gehtste extra zum Augenarzt, also zum (wir sagen in Österreich so: ) Schmid und nicht zum Schmidl (also zum Facharzt und nicht zum Kinderarzt, wenn du meine HP mal durchgesehen hast wirst merken, dass bei uns die meisten gerade diesen Fehler gemacht haben nämlich beim Kinderarzt ohne eintropfen, ohne abdunkeln, und sogar manchmal ohne Spaltlampe!!!!!!)
Mehr als zum Facharzt gehen kannst als Laie nicht!!! Sollen wir Laien jetzt alle Medizin studieren um selber die Untersuchungen zu machen???
Warum werden so wichtige Untersuchungen nicht ordnungsgemäß und korrekt durchgeführt??
Mensch informier dich unbedingt wie man das melden kann!!!
Ich würd es auf jeden Fall tun. Ich fin es eh schon äußerst bedenklich, dass RB nur weil es selten ist nicht ernst genommen wird!
Hast meine HP mal durchgesehen? würd mich sehr freuen!
LG
Ingrid

--- LiNa <@carookee.com> schrieb am So, 17.8.2008:

Von: LiNa <@carookee.com>
Betreff: Re: Augenärztin verklagen?
An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Datum: Sonntag, 17. August 2008, 17:32

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Hallo Ingrid,

der Raum war abgedunkelt, sie benutzte eine Lampe - ich kann nicht beurteilen, ob es eine Spaltlampe war, allerdings wurden die Augen meiner Tochter NICHT getropt und das war meiner Meinung nach der schwerwiegende Fehler bzw. die Unterlassung der Ärztin.

Damals wußte ich das noch nicht - aber ich war und bin ja auch keine Augenärztin...

Meine Tochter hatte übrigens kurz nach der Geburt ein tränendes Auge -mehrere Tage. Die Schwestern in der Klinik und meine Hebamme beruhigten mich, das würde des öfteren vorkommen und ich solle es mit Muttermilch behandeln. Was ich auch tat, daraufhin war das Auge auch für mich als Laien und scheinbar auch bis zur U4 für den Kinderarzt O.K.

Ich weiß, dass das meiner Tochter nicht ihr Auge wieder bringt, allerdings möchte ich Dame auch nicht so einfach "davonkommen" lassen...

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FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo LiNa!

Leider ging es uns genauso, bis auf die Tatsache, dass mich der erste Augenarzt als überempfindliche Mutter tituliert hat als ich Einwand erhob nachdem er meinte "Alles okay, in einem halben Jahr sehen wir uns nochmal..." Ich wusste es war etwas nicht in Ordnung und habe einen weiteren Termin bei einem anderen Augenarzt gemacht, der in der selben Woche ein paar Tage später auch nix gefunden hat.

Einen Tag später wollte ich ihr Schielen fotografieren und da fiel mir die weisse Pupille auf den Bildern auf. Erst mit diesem Indiz kam man im Krankenhaus (in das wir sofort gefahren sind) darauf mal auf Retinoblastom zu untersuchen. Wir waren leider nicht schnell genug, um das Auge zu retten, aber wir brauchten wenigstens keine Chemo. Wer weiss, was passiert wäre hätte ich auf den ersten Arzt gehört und wir wären nach einem halben Jahr erst wieder hingegangen.

Ich habe einen saftigen Beschwerdebrief an den Chef des ersten Arztes geschrieben, der mich ja sogar noch beschimpft hat. Er hat sogar geantwortet und behauptet, dass die Kleine sich laut Unterlagen des behandelnden Arztes am befallenen Auge nicht hat untersuchen lassen. DAS STIMMT NICHT!! Der Arzt hat mir erklärt sie sei gesund und er hatte in beide Augen geschaut. Ich nehme an in der Praxis sind die Papiere mittlerweile geändert worden.
Bei meiner Krankenkasse habe ich nachgefragt was der Arzt am befallenen Auge abgerechnet hat, aber ich habe bis heute keine Antwort bekommen....

Leider sind uns in Essen viele Erfahrungen berichtet worden, die ähnlich abgelaufen sind. Meistens entdecken die Eltern selbst die Veränderung in der Pupille. Angeblich hat jeder Augenarzt maximal 1mal in seiner "Karriere" ein Rb in seiner Praxis... Trotz der Seltenheit der Krankheit MÜSSEN die Ärzte aber einfach dran denken...

Ich habe an einige Fernsehsender geschrieben und darum gebeten mal einen Beitrag zu senden, damit Eltern wachsam sind wenn sie ihre Kinder fotografieren. Leider wurde ich nur mit allgemeinen Floskeln herauskomplimentiert. Auch an Zeitschriften, die junge Eltern lesen habe ich gemailt...
Ich will einfach nicht, dass andere Eltern so viel Zeit verlieren wie wir. Ich hatte schon den Kinderarzt mit 5-6 Monaten drauf angesprochen und er hats nicht ernstgenommen... Und aus der Zeit existierten auch schon Bilder mit veränderter Pupille, nur leider wusste ich zu der Zeit davon noch nichts...

Ich glaube eine Klage kostet viel Geld und wird vermutlich nichts erreichen... Wir sind aber auch noch am überlegen, wie wir dem Arzt beikommen können....

LG
FionasMama

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi Fionas Mama! Nun die mail die eigentlich hier rein sollte!! sorry nochmal, multitasking hat leider auch manchmal seine Tücken!!)

Die Person die diese Mail erhielt kannte sich auch nicht gleich aus - hab es aber schon berichtigt bzw. aufgeklärt dass der Fehler bei mir lag!

Bin ganz deiner Meinung!
Ist ech ein Mist wenn so was passiert, aber im Nachhinein is leider schlecht was zu machen!
Meine Hoffnung lebt, dass wir es gemeinsam schaffen mehr Augenmerk auf die ganze Problemathik zu bingen.
Vielleich schaffen wir es ja mal mit mehr Aufklärung bei den so genannten "neuen Eltern" uns hilft es zwar nix mehr aber
wenn wir wen anderen damit weiterhelfen können wärs echt toll!
Gruß Ingrid

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Ingrid,

schlage mal bitte einen anderen Ton an.
Deine ganzen Ausrufezeichen und Anweisungen kannst du dir für andere Gelegenheiten aufheben. Ich habe hier auf LiNas Beitrag geantwortet und brauche keine Belehrungen von dir... zumindest nicht in diesem Ton.

Zitat:
Hi Fionas Mama!
Wann begreift ihr endlich dass wir uns alle nunmal zusammmenschließen könnten und der Sache mehr Gewicht zu geben???
Wenn jeder nur einsam irgenwo rummurkst und sich 2/3 eh nicht trauen aufzumucksen weils eh nicht hilft - dann wird sich nie was ändern!!!!
Mensch macht alle gemeinsam den Mund auf. Je mehr die Ärzte nicht darauf reagieren, desto lauter sollen die Bemerkungen von Euch werden!
Schließt euch zusammen und macht aufklärungscampanien!
habt ihr in Deutschland keine Kinderkrebshilfe die eine Zeitschrift rausbringt ?
Geht in Krankenhäuser, teilt Infoblätter aus auf denen steht dass man bei solchen Zeichen vorsichtig sein sollte und sich nicht abwimmeln lassen sollte usw!
Geht in Eltern-Kind Gruppen - haltet Vorträge!!!
Versucht es wenigstens aber macht alles in einer Gruppe z.B. Selbsthilfe Retinoblastom!!!
War nur ein Vorschlag - von mir- Lasst euch so was nicht gefallen. Eltern sind keine Idioten nur weil sie nicht studiert haben und zig Diplome an der Wand zu Hause hängen haben. Wir haben Menschenverstand!!!
Gruß
Ingrid

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Für alle die das etwas wirre, nicht reinpassende Zitat gelesen haben - war ein fehler der mir beim Multitasking passiert ist. die mail war für wen anderen, habe aber alles schon bei der betreffenden Person erklärt, berichtigt, bitte den Mist vergessen der gehört in ein anderes Fourm wo eine ähnliche thematik diskutiert wurde.

LiNa · Mitglied Beiträge: 8 Ort: bei Wiesbaden

Guten Morgen,
gibt es denn in D evtl. eine Vereinigung oder ähnliches, an die man sich in solchen Fällen wenden kann?
LG