Retinoblastom - Forum

Martin07 · Mitglied Beiträge: 1

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum.
Meine Frau und ich wir sind beide blind und haben im Juli diesen Jahres unsere kleine Tochter Lilli-Marie bekommen. Sie ist ein echter Sonnenschein, auch wenn sie sehr viel schreit.
Da meine Frau RB hat und wir wussten, dass die Krankheit vererbt werden kann, haben wir relativ schnell nach der Geburt einen entsprechenden Bluttest machen lassen.
Hmmm, leider war dieser positiv, Lilli-Marie hat das defekte Gen meiner Frau geerbt.
Man teilte uns mit, dass wir umgehend nach Essen kommen müssten, dort wurde auch die genetische Untersuchung gemacht.
Am Dienstag war dann die Untersuchung in Narkose und leider wurden auch Tumoren gefunden. Im Rechten Auge gibt es drei davon, wobei der größte 3 mm groß ist und an der Stelle des schärfsten Sehens liegt. Im linken Auge gibt es 2, wobei einer relativ nah am Sehnerv wächst.
Diese ungünstigen Positionen machen alternative Therapien unmöglich, wie etwa Lasern, vereisen o.ä.
So kommt nur eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung in Betracht.
Leider können sich die Ärzte nicht für eine Therapieform entscheiden, es gab wohl streit auf der RB-Konferenz am Mittwoch Morgen und nun überlässt man uns al Eltern die Entscheidung, welche Therapie gemacht werden soll.
Für uns ist das keine leichte Entscheidung, hat man doch immer das Gefühl, es könne die falsche sein.
Vielleicht hat ja einer von euch schon mit der einen oder anderen Behandlungsmethode zu tun gehabt, kennt evtl. sogar den Vergleich und kann uns helfen?
Wir sind für jeden Rat dankbar, am Mittwoch wird Lilli-Maries Fall erneut auf der RB-Konferenz besprochen, dabei werden dann auch MRT-Bilder gesichtet, aber an der Tatsache, dass wir entscheiden müssen, wird sich wohl nichts ändern.
Viele Grüße und vielen Dank für eure Hilfe schonmal im Voraus

Martin

MissMarple · Mitglied Beiträge: 21

Lieber Martin,
soweit ich weiss ist bei einer vererbten Form eine Bestrahlung mit das schlimmste was man machen kann... Ich weiss das, weil unsere Tochter (1 1/2 ) auch vererbt und bilateral. Wir hatten diesbezüglich ein langes gespräch mit der genetik.

Was die Chemotherapie angeht. Handelt es sich um eine systemische oder der speziellen intraarteriellen Chemo? Ich nehme mal an das es sich um eine systemische handelt, da eure Tochter im Juli diesen Jahres geboren ist und für eine IA vielleicht doch etwas zu klein ist. Ich kann dir nur empfehlen noch eine zweitmeinung einzuholen was die möglichen Therapien betrifft. Und unmengen Kraft für Euch und Eure Tochter

LG

ingrid · Gast

Zuersteinmal willkommen im Forum!

Ich würde euch raten eine Zweitmeinung einzuholen!
in meiner Homepage gibt es eine Seite mit inernationalen RB-Zentren für Leute die gerne eine Zweitmeinung einholen wollen.

www.retinoblastoma-austria.at

Das was euch da bevorsteht ist kein Klaks!!
ich würd euch dringend raten - solltet ihr jemals noch ein zweites Kind wollen ein PGD zu machen!
Ich kenne die erse RB-Betroffene die so was gemacht hat. sie lebt in England und hat nun 2 kerngesunde Kinder und kann es nur weiterempfehlen.
Leider ist das RB nicht das einzige Problem dass es bei euerem Kind geben wird - aber das werdet ihr sicher schon von der Humangenetik erfahren haben...

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft und alles Gute!

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Lieber Martin,
ich habe deinen Beitrag leider erst heute gelesen. Habt ihr inzwischen schon eine Entscheidung getroffen?
Bei meinem Sohn Maximilian wurde mit knapp vier Monaten ebefalls ein bilaterales Retinoblastom diagnostiziert. Durch die ungüstige Lage der Tumore wurde uns damals (2006) nur die perkutane Bestrahlung angeboten, die wir dann auch haben machen lassen.
Meines Wissens ist die Bestrahlung die wirkungsvollste Methode aber leider auch diejenige, die mit den schlimmstmöglichen Spätfolgen verbunden ist. Für uns gab es damals leider keine Alternative.
Ich denke, es ist schwierig hier einen Rat zu geben. Wenn ihr euch unsicher seid, dann würde ich auch eine Zweitmeinung einholen.
Falls notwendig beantworte ich euch gern nähere Frage zum Ablauf der Bestrahlung.
Ich wünsche euch und der kleinen Maus alles Gute.
Viele Grüße
Karina

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987