Retinoblastom - Forum

Angeleli · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt

Hallo!

Mein Name ist Elisabeth ich bin seit meinem dritten Lebensjahr auf dem rechten Auge erblindet.
Nun bin ich 21 Jahre alt und fange an mir über Kinder Gedanken zu machen.
So viel ist klar ich möchte selbst gern welche, allerdings
mache ich mir im Zusammenhang sorgen um die Weitervererbung
von Retinoblastom.
Ist die Gefahr dafür groß?
Hat jemand der Betroffen vielleicht selbst schon Kinder und kann
aus eigener Erfahrung reden?

Bitte schreibt mir was ihr dazu wisst und erlebt habt,
den das ist eine meiner größten Ängste...

Danke schon mal!

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Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo Elisabeth,
ich bin selber nicht erkrankt aber mein Sohn Max, heute 2 Jahre, ist mit 3 Monaten an RB erkrankt und hat es beidseitig. Nach der Diagnose haben wir uns in der Uniklinik Essen humangenetisch untersuchen lassen. Mein Mann und ich sind gesund und es besteht nur ein sehr heringes Risiko, dass es bei weiteren Kindern wieder passieren würde. Unser Sohn hat den Gendefekt und bei ihm beträgt die Wahrscheinlichkeit 50%, dass er das RB weitervererbt. Bei dir hört es sich an, als wäre nur ein Auge betroffen. Soweit ich weiß, handelt es sich dann oft nicht um einen Gendefekt. Am besten wäre es du würdest dich auch humangenetisch untersuchen und beraten lassen. Bei uns wurde dies von Prof. Lohmann in Essen durchgeführt und er beantwortete mir nachträglich auch noch einige Fragen per e-mail. Vielleich wendest du dich einfach mal an ihn und er kann dir eine Klinik in deiner Nähe empfehlen. Die e-mail ist:
[email protected]. Wenn du unter Genetik des Retinoblastoms googlest, findest du vorab schonmal allgemeine Infos u.a. einen Artikel von Prof. Lohmann. Ich hoffe, dass dir das hilft.
Liebe Grüße
Karina

iceSarah · Mitglied Beiträge: 2 Ort: Rheinland-Pfalz

hey...
..ich denke zwar noch nicht über kinder nach,dafür bin ich noch zu jung....
aber es hat mich auch interessiert wie es ist mit der Vererbung..und dann hat mein Augenarzt gesagt die Augenklinik in Essen kann dies durch eine einfache Untersuchung feststellen...damit lässt sich herausstellen ob ihr Rb an eurer Nachwuchs vererbt oder ob es ausgeschlossen ist...

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Elisabeth,

bin selbst betroffen und das beidseitig. Uns wurde erzählt (als wir überlegten Kinder haben zu wollen) , dass mein Kind das RB-Gen (im 13. Chromosomensatz) zu 50 % [entweder von mir oder 50% das gesunde meiner Frau]erhält, waren wir geschockt. Doch heißt es dann ja nicht, dass dein Kind auch diese Krankheit bekommt, sondern es muss dann bei ihm/ihr nicht ausbrechen, sondern er/sie ist "nur" Genträger und kann es auf dessen eigen Kinder/Enkelkinder übertragen (Das geht wohl bis zu 5 Generationen) ! So wurde es uns ca. 1990 in verschiedenen Humangenetischen Instituten erzählt. Muss nicht Essen sein. (Wie waren in Mainz und Frankfurt). Unser Sohn (wir trauten uns dann nur einmal) ist nun 15 Jahre und gesund, dank Gott. Ob er Genträger ist, wissen wir noch nicht. Wir werden es bald mal testen lassen. Und was ich durchmachen muss/musste, das steht auf einem anderen Blatt (siehe ...immer wieder...) und hängt leider mit der damaligen Bestrahlungsart zusammen (Gammakanone auf oder zu).

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Rüdiger und Elisabeth!
Mir hat man in essen gesagt, als ich mich vor drei oder vier Jahren dort
erkundigte, dass das RB zu knapp 100%iger Wahrscheinlichkeit ausbricht, wenn
man das Gen hat. Es gibt nur einige seltene Fälle, in denen es dann nicht
ausgebrochen ist. Allerdings kann es je nach Art der Mutation - da gibt es
verschiedene Varianten - aggressiver oder weniger aggressiv ausfallen.
Letztlich ist aber doch festzuhalten, dass das Risiko einfach ziemlich hoch
ist, wenn man selbst Genträger ist, es weiterzuvererben. Aber - siehe Janin
z.B. - viele haben sich getraut. Ich habe lange gedacht, dass ich dann
lieber gar kein Kind will, wenn das Risiko so hoch ist. Inzwischen weiß ich
es nicht und werde es entscheiden, wenn es so weit ist - und dann ja auch
nicht allein. Jedenfalls sind die Behandlungsmöglichkeiten hier in
deutschland ziemlich gut und vielleicht hat man ja auch Glück. Aber es ist
eine schwere Entscheidung.

Viele Grüße

Christina

----- Original Message -----
From: "RueWe" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Monday, December 03, 2007 11:06 PM
Subject: Re: Vererbung

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Noch ein PS an Sarah:
Ich habe die Genuntersuchung vor vier Jahren im humangenetischen Institut in
Essen machen lassen. dir wird dort einfach Blut abgenommen, das dann
untersucht wird. Bei mir hatten sie recht schnell das Ergebnis, es ist
wirklich sehr unkompliziert und die Beratung durch Prof. Dr. Lohmann ist
sehr gut und freundlich, ich habe mich dort gut beraten gefühlt.

Angeleli · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt

Vielen Dank erstmal für die Antworten.
Es hat mir einerseits geholfen, nun weiß ich mehr, aber die
ganze Sache nicht unbedingt erleichtert.
Eine Untersuchung wäre wahrscheinlich das Beste um einen eigenen Gendefekt auszuschließen.

An Karina ja ich bin nur auf einem Auge betroffen und war es damals auch, da man es rechtzeitig festgestellt hat.
Der Tumor war gutartig und ist auch nicht wieder aufgetretten, auch bei
meinem kleinen Bruder nicht, der zehn Jahre jünger ist.

Allerdings falle ich in den Geburtenjahrgang 1986, vier Monate vorher
war Tschernobyl und nun stellt sich die Frage ob das nicht ein Grund sein könnte.
Beweisen kann man das heute nicht und damals wollte man es nicht,
allerdings ist bewiesen das es Krebs auslöst.
In wie weit das nachher auf meine Gene gewirkt haben "könnte", sollte ich doch mal nachprüfen...

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RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Angeli,

du hast ja Recht, wenn du schreibst dass Radioaktive Austritte aus den Reaktoren (wie Tschernobyl) einiges an den Genen auch auf weite Strecken verändern, doch wird dir/uns niemand nachweisen, dass es so ist/war und auch sein wird. Doch woher kommen bei meiner Schwester und mir diese "Mutationen" (wir sind 1963/1964 erkrankt)?

Und dann ist da immer wieder diese Frage was haben diese radioaktiven Strahlen meinem Körper (meinen Genen) angetan ???

Wie du es bei mir unter der Rubrik "Und immer wieder" nachlesen kannst, gibt dir keiner eine Antwort, da angeblich auch zu wenig Forschung in diesem selten auftretenden Bereich (und dann noch langfristige Forschungen bezüglich Genmutation, Spätfolgen wie Hirntumore und andere Tumore) betrieben wird, da ja dort, wo wenige betroffen sind kein Geld und dadurch auch keine Lobby da ist.

Wir leben damit und müssen ja damit leben, denn niemand nimmt uns das ab, aber es ist schön zu wissen dass mann/frau auch weiss wer auf uns schaut und wo wir mal talken können (wie hier).

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe

Angeleli · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Schallenburg bei Erfurt

Ich wollte damit keinesfalls behaupten das es bei allen ein Erklärung ist.
Sondern nur sagen das es in meinem Jahrgang eine Erklärung sein könnte,
den sicher weiß ich das die meisten Kinder in der Klinik damals in meinem
Alter waren und das es in meinem Jahrgang häufiger aufgetreten ist.
Sicher nicht viel, aber denoch....

Keinesfalls möchte ich damit das gesamte Krankheitsbild begründen.

Es ist nur mein Weg mir eine Erklärung für die Frage
"Warum ich?" (Die sich wohl jeder stellt)
zu suchen.
Den auch wenn es ich vergleichsweise "harmlos" weggekommen bin, bin
ich trotzdem genauso betroffen und muss ebenso damit leben wie jeder
andere und wer hat sich nicht schon einmal zu erklären versucht warum
es einen selbst getroffen hat.

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RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Angeli,
du hast ja Recht, das wollte ich auch gar nicht mit meinem Beitrag abstreiten. Und logisch war bei Tschernobyl die Gefahr wesentlich höher, als sonst durch evtl. Mutationen. Ich wollte dir, mir und anderen Betroffenen nur aufzeigen, was ich immer wieder erlebe: Stillschweigen, Bloß keine Stellung beziehen und Es ist ja nicht langfristig erforscht ... da kann ich nix zu sagen.
Das ist das was mich so ohnmächtig macht und wie du ja auch richt schreibst. jede/r (wenn auch mal weniger oder mehr) Betroffen/e muss damit leben und irgendwie klar kommen. Und logisch stellt sich jede/r irgendwann diese Sch... Frage: "Warum ich?".

Und das ist es was ich im vorherigen sagen wollte, wir müssen damit leben und zurecht kommen, mit dem was war und dem was da noch kommt. Ohne Unterstützung anderer ist es oft schwer. Auch schwer ist es aber für die "Danebenstehenden", das weiß ich von meiner Frau. Und schlimm ist es bei denjenigen Leuten, die es nicht hören wollen, nichts glauben, was man durchmacht, und sich kein bisschen in eine solche Lage rein versetzen können.

Deswegen freue ich mich auch über dieses Forum und über jede/n Neue/n die/der sich hier her begibt. Und schade dass niemand weiß, was mit dem Gründer Lutz Müller Bohlen geschehen ist.

In Österreich entsteht momentan durch Privatinitiative eine neue hp, und das mit Ärztlicher Unterstützung, finde ich klasse, zumal diese hp umfangreich über einige Augentumore informieren möchte. Näheres siehe im neuen eigenen Eintrag.

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe