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Family Horbank
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Beiträge: 22
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 Erstellt: 10.11.04, 22:04 Betreff:  Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo!
Habe gerade dieses Forum gefunden und möchte das Folgende über unser 13-jährige Tochter Sarah, die im Alter vom damals 12 Wochen an Retinoblastom erkrankte, berichten.
Was ich eigentlich damit sagen will ist folgendes: Passt auf Eure RB-Kinder auf – auch wenn sie älter sind und Ihr glaubt, daß alles überstanden ist – auch wenn der augenärztliche Befund in Ordnung ist!
Nun Sarah’s Geschichte:
Als Sarah 12 Wochen alt war stellte man bei Ihr ein RB im li. Auge fest. Wir waren damals in der Leipziger Uniklinik in Behandlung. Sarah wurde bestrahlt und bei einem Rezidiv kam es dann noch zu einer Radiotherapie per Applikator. Nach einigen Wochen erschienen dann auf der Netzhaut des re. Auges einige verdächtige Stellen, die mit Kryotherapie und Laser aber erfolgreich am Weiterwachsen gehindert wurden. Nach den ersten beiden Lebensjahren gab es so keinerlei nachweisbares Tumorwachstum. Auf dem re. Auge sah Sarah noch 80% und li. war sie praktisch blind. Der einzige Schönheitsfehler war, daß der li. Lidspalt etwas verkleinert war und somit das Auge etwas kleiner wirkte.
Wir waren in der Folgezeit bei regelmäßigen Narkoseuntersuchungen, erst in Leipozig, später Berlin (damals Prof. Bornfeld), dann wieder in Leipzig. Der Wechsel lag an den damaligen Umstrukturierungen. Als Sarah dann so ca. 9 Jahre alt waren, waren wir bei einem Augenarzt in unserer Nähe, der sich scheinbar ganz gut mit dieser Problematik auskannte, da er einige Zeit in einem Rehabilitationszentrum für Blinde gearbeitet hatte. Wir wiegten uns also in Sicherheit und da wir 5 Kinder haben, relativierten sich auch die ehemaligen Probleme mit Sarah.
Seit Mitte vorigen Jahres klagte Sarah dann gehäuft über einseitige Kopfschmerzen, die immer mal stundenweise auftraten und von allein oder nach Paracetamol verschwanden. Der augenärztliche Befund im Sept. 2003 war jedoch in Ordnung. Wir strebten aber dann doch ein MRT an und haben erst wochenlang auf einen Termin warten müssen. Infolge der Weihnachtsfeiertage, brauchte man dann noch weitere 3 Wochen, um uns Anfang diesen Jahres mitzuteilen, daß unterhalb und neben dem linken Auge ein 30x40x30 mm großer Tumor schon Muskeln und Gewebe durchwachsen hatte. Von außen war nur eine minimale Schwellung am Unterlid zu sehen, welche durch das ohnehin kleinere Auge und die Brille kam aufgefallen war. So schickte man uns erst nach Leipzig und von dort nach Essen, wo man aber auch bestätigte, daß der Tumor nicht vom Auge ausging und uns an die Uniklinik nach Dresden verwies . Um es kurz zu machen, Sarah war an einem Leiomyosarkom erkrankt (bösartiger Weichteiltumor). Der Tumor war bis fast zur Schädelbasis vorgedrungen und inoperabel, wie man uns in Uniklinik Dresden sagte. Sie bekam dann 3 Blöcke Chemotherapie, aber der Tumor wurden davon nicht kleiner. Zwischenzeitlich hatten wir dann herausgefunden, daß die Behandlung auch in Chemnitz durchgeführt werden kann, was viel näher für uns ist. Wir fanden dann hier einen Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, der Sarah zum Glück im April diesen Jahres operierte und den Tumor einschließlich Auge entfernte. Das Präparat war 50x80x30 mm groß! Der Chirurg hatte den Tumor zwar im Ganzen entfernen können, aber mikroskopisch waren aber dann doch noch kleine Reste vorhanden und so wurde Sarah noch nachbestrahlt. Nach der OP und Bestrahlung standen nun noch 6 weitere Blöcke Chemotherapie für Sarah auf dem Programm um zu verhindern, daß sich später noch Metastasen bilden. Mittlerweile hat Sarah nur noch die letzten beiden Chemoblöcke vor sich und in den Pausen geht sie sogar in ihr Gymnasium. Nun bleibt uns allen also nur noch zu warten und das Beste zu hoffen!
Ich bin gelernte Krankenschwester und bilde mir im Allgemeinen ein, zu verstehen, was Mediziner mir erklären. Von einem Zweittumor hatte man uns nie etwas gesagt. Da war immer nur von möglichen Metastasen oder dem Weiterwachsen in das Gehirn die Rede. Im Nachhinein bin ich nun im Internet auf Hinweise gestoßen, daß es eine Verbindung zwischen dem Retinoblastom und völlig anderen Zweittumoren gibt - wenn auch nicht sehr häufig.
Viele Grüße
Familie Horbank
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Ildiko
Gast
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Erstellt: 10.11.04, 23:05 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo ihr Lieben,
habe eben euren Bericht gelesen und kann nicht anders, als wieder zwei Links angeben, die Fragenden evtl. zur Antwort verhelfen. Das erste ist ein Exzerpt eines längeren Artikels:
Cancer incidence after retinoblastoma. Radiation dose and sarcoma risk
http://jama.ama-assn.org/cgi/content/abstract/278/15/1262
Die andere Adresse habe ich schon öfters genannt:
The Childhood Eye Cancer Trust (CHECT)
http://www.chect.org.uk/
Bei 'useful links' findet ihr die Mailingliste RB-Survivors. Da gibt es so manches über Zweittumore zu lesen, teilweise traurige Geschichten. Ihr müßt nicht perfekt Englisch können, um euch da anzumelden. Ich bin leider auch nur Leserin der Beiträge, da ich meine Blößen im Englischen nicht unbedingt zur Schau stellen möchte.
Ich wünsche Sarah alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, daß sie und Eure Familie diese schwere Zeit gut übersteht.
Ildiko
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Family Horbank
Mitglied
Beiträge: 22
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Erstellt: 17.11.04, 02:00 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo,
Vielen Dank für die Links. Ich hatte auch schon einen ähnlichen engl. Link gefunden. Aber auch im deutschen Bereich findet man doch Hinweise auf Zweittumore und Radiotherapie. Hier in der Chemnitzer Kinderonkologie und Radiologie stellt man aber immer noch einen Zusammenhang in Abrede.
Vielen Grüße
Uta Horbank+Familie
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christina
Mitglied
Beiträge: 92
Ort: Göttingen
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Erstellt: 17.11.04, 07:59 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo alle zusammen!
Die Frage nach einem erhöhten Zweittumorrisiko beschäftigt mich nun auch schon seit einigen Jahren. Ich wurde von 1985-1987 im Uniklinikum in Essen behandelt, u.a. auch mit perkutaner Bestrahlung. Meine Eltern haben mir erst vor ca. drei Jahren, als ich etwas unerklärliche, aber anscheinend harmlose Schwindelanfälle hatte, erzählt, dass ihnen die Ärzte damals schon von einem erhöhten Zweittumorrisiko erzählt haben, das durch diese Behandlung verursacht wird.
Als ich mich im Internet auf die Suche machte, stieß ich auch auf für mich erschreckend hohe Statistiken hierzu. Aber bei Statistiken weiß man als Laie nie so genau, wie man sie zu bewerten hat. Deshalb fragte ich letztes Jahr, als ich in Essen war, den dortigen Oberarzt Dr. Schüler nach seinen Informationen. Vergangenen Samstag, auf dem Retinoblastomtreffen in Essen, sprachen auch Herr Professor Dr. Bornfeld und Frau Wieland, eine Ärztin aus der Kinderonkologie, das Zweittumorrisiko an. Auch hier fragten einige Eltern und auch ich noch einmal nach und die Auskünfte kann man wohl so zusammenfassen:
Wenn das Retinoblastom aufgrund einer Genmutation ausgebrochen ist, ist durch diese genetische Veranlagung das Krebsrisiko allgemein erhöht und zwar für alle Krebsarten im gesamten Körper. (Prozentzahlen weiß ich hierzu nicht.) Perkutane Bestrahlung oder auch die Behandlung mit Chemotherapie
erhöht dieses Zweittumorrisiko noch weiter. In den letzten zehn Jahren wird
RB in Essen zunehmend durch Chemotherapie behandelt, da die Tumoren recht gut auf diese Behandlung ansprechen, schrumpfen und dann recht gut weggelasert werden können. Aber wegen der relativ kurzen Zeit der
regelmäßigen Anwendung dieser Behandlung liegen noch kaum Zahlen vor, die etwas über die langfristigen Auswirkungen aussagen.
Für die perkutane Bestrahlung gibt es solche Statistiken - nicht nur in Essen, sondern weltweit, die auch eine recht einheitliche Aussage zu machen scheinen. Danach haben Patienten mit einer genetischen Veranlagung zu RB, die mit perkutaner Bestrahlung behandelt wurden, ein Zweittumorrisiko von
30% bis zum 30. Lebensjahr. Danach steigt diese Gefährdung mit zunehmendem Lebensalter weiter an.
Ich finde diese Zahlen immer wieder aufs Neue erschreckend hoch. Herr Schüler und Frau Wieland relativieren den Schrecken immer ein wenig, indem sie darauf hinweisen, dass jeder ein gewisses Krebsrisiko hat, das mit
zunehmendem Alter ansteigt, und dass RB-Patienten "nur" ein erhöhtes Risiko haben. Herr Bornfeld empfahl, nach perkutaner Bestrahlung einen halbjährlichen Kontrollbesuch beim HNO-Arzt. Da die Bestrahlung von außen vorgenommen wurde, haben die Strahlen - wie ein Scheinwerfer - einen Teil des Gesichtsfeldes mit betroffen, sodass vor allem in den Nasen- und Stirnnebenhöhlen Zweittumoren auftreten können.
Alle sind sich aber wohl einig, dass eine umfassende Krebsvorsorge gar nicht möglich ist, da Tumoren in jeglicher Form und überall im Körper auftretenkönnen und man nicht ernsthaft alle vier Wochen eine
Kernspintomographie machen lassen kann. Deshalb wird einfach zu erhöhter Aufmerksamkeit geraten: Bei Kopfschmerzen, die länger andauern, oder wenn man sich das Knie stößt und nach einer Woche noch hinkt oder wenn man Schwellungen oder Knubbel unter der Haut feststellt, dann sollte man einfach misstrauischer sein und schneller zum Arzt gehen und vor allem dem Hausarzt von diesem erhöhten Risiko berichten.
Mir machen diese Informationen teilweise ganz schöne Angst, als ob ein Damoklesschwert über mir hängt. Aber ich muss wohl für mich zu der Einstellung gelangen, dass ich bisher sehr gut gelebt habe und das auch weiter tun werde und es nicht viel Sinn macht, mein Leben mit Ängsten und Befürchtungen zu beschweren, von denen ich nicht weiß, ob überhaupt und wann und in welcher Form sie eintreten. Egal, wie lang das eigene Leben noch ist,
man sollte es sich immer so schön wie möglich machen. - Trotzdem ist die Angst natürlich da.
Herzliche Grüße an alle!
Christina
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christina
Mitglied
Beiträge: 92
Ort: Göttingen
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Erstellt: 17.11.04, 22:05 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo alle zusammen!
Die Frage nach einem erhöhten Zweittumorrisiko beschäftigt mich nun auch
schon seit einigen Jahren. Ich wurde von 1985-1987 im Uniklinikum in Essen
behandelt, u.a. auch mit perkutaner Bestrahlung. Meine Eltern haben mir erst
vor ca. drei Jahren, als ich etwas unerklärliche, aber anscheinend harmlose
Schwindelanfälle hatte, erzählt, dass ihnen die Ärzte damals schon von einem
erhöhten Zweittumorrisiko erzählt haben, das durch diese Behandlung
verursacht wird.
Als ich mich im Internet auf die Suche machte, stieß ich auch auf für mich
erschreckend hohe Statistiken hierzu. Aber bei Statistiken weiß man als Laie
nie so genau, wie man sie zu bewerten hat. Deshalb fragte ich letztes Jahr,
als ich in Essen war, den dortigen Oberarzt Dr. Schüler nach seinen
Informationen. Vergangenen Samstag, auf dem Retinoblastomtreffen in Essen,
sprachen auch Herr Professor Dr. Bornfeld und Frau Wieland, eine Ärztin aus
der Kinderonkologie, das Zweittumorrisiko an. Auch hier fragten einige
Eltern und auch ich noch einmal nach und die Auskünfte kann man wohl so
zusammenfassen:
Wenn das Retinoblastom aufgrund einer Genmutation ausgebrochen ist, ist
durch diese genetische Veranlagung das Krebsrisiko allgemein erhöht und zwar
für alle Krebsarten im gesamten Körper. (Prozentzahlen weiß ich hierzu
nicht.) Perkutane Bestrahlung oder auch die Behandlung mit Chemotherapie
erhöht dieses Zweittumorrisiko noch weiter. In den letzten zehn Jahren wird
RB in Essen zunehmend durch Chemotherapie behandelt, da die Tumoren recht
gut auf diese Behandlung ansprechen, schrumpfen und dann recht gut
weggelasert werden können. Aber wegen der relativ kurzen Zeit der
regelmäßigen Anwendung dieser Behandlung liegen noch kaum Zahlen vor, die
etwas über die langfristigen Auswirkungen aussagen.
Für die perkutane Bestrahlung gibt es solche Statistiken - nicht nur in
Essen, sondern weltweit, die auch eine recht einheitliche Aussage zu machen
scheinen. Danach haben Patienten mit einer genetischen Veranlagung zu RB,
die mit perkutaner Bestrahlung behandelt wurden, ein Zweittumorrisiko von
30% bis zum 30. Lebensjahr. Danach steigt diese Gefährdung mit zunehmendem
Lebensalter weiter an.
Ich finde diese Zahlen immer wieder aufs Neue erschreckend hoch. Herr
Schüler und Frau Wieland relativieren den Schrecken immer ein wenig, indem
sie darauf hinweisen, dass jeder ein gewisses Krebsrisiko hat, das mit
zunehmendem Alter ansteigt, und dass RB-Patienten "nur" ein erhöhtes Risiko
haben. Herr Bornfeld empfahl, nach perkutaner Bestrahlung einen
halbjährlichen Kontrollbesuch beim HNO-Arzt. Da die Bestrahlung von außen
vorgenommen wurde, haben die Strahlen - wie ein Scheinwerfer - einen Teil
des Gesichtsfeldes mit betroffen, sodass vor allem in den Nasen- und
Stirnnebenhöhlen Zweittumoren auftreten können.
Alle sind sich aber wohl einig, dass eine umfassende Krebsvorsorge gar nicht
möglich ist, da Tumoren in jeglicher Form und überall im Körper
auftretenkönnen und man nicht ernsthaft alle vier Wochen eine
Kernspintomographie machen lassen kann. Deshalb wird einfach zu erhöhter
Aufmerksamkeit geraten: Bei Kopfschmerzen, die länger andauern, oder wenn
man sich das Knie stößt und nach einer Woche noch hinkt oder wenn man
Schwellungen oder Knubbel unter der Haut feststellt, dann sollte man einfach
misstrauischer sein und schneller zum Arzt gehen und vor allem dem Hausarzt
von diesem erhöhten Risiko berichten.
Mir machen diese Informationen teilweise ganz schöne Angst, als ob ein
Damoklesschwert über mir hängt. Aber ich muss wohl für mich zu der
Einstellung gelangen, dass ich bisher sehr gut gelebt habe und das auch
weiter tun werde und es nicht viel Sinn macht, mein Leben mit Ängsten und
Befürchtungen zu beschweren, von denen ich nicht weiß, ob überhaupt und wann
und in welcher Form sie eintreten. Egal, wie lang das eigene Leben noch ist,
man sollte es sich immer so schön wie möglich machen. - Trotzdem ist die
Angst natürlich da.
Herzliche Grüße an alle!
Christina
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oranmei
Gast
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Erstellt: 06.05.06, 15:50 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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guten tag
ich lese mich grad durchs forum und frage mich ob auf ältere beiträge auch geschaut wird...?
folgeerkrankungen bzw .tumoren sind auch mein thema seit dem nun die hautärztin an mir schneidet ..ich bin 44 und es sei schon etwas ungewöhnlich schon so früh zudem ich kein solariumfreak bin.
also geht regelmässig zum hautarzt!
kennt jemand internetseiten dies dazu in deutsch gibt??
vielen dank für antworten bzw.mails
sabine aus hessen (gibt hier ja noch eine)
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 06.05.06, 19:50 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Hallo Sabine!
Wenn du Perkutante Bestrahlung hattest, dann ist das kein Wunder, wenn was anderes auch noch nachkommt! ( ich meine Zweit, oder auch Volgetumore!!!)
Bei etlichen bilateralen RB Patienten, die alle einen Gendefekt haben, kommen infolge von Perkutantbestrahlung im Baby, - Kleinkindalter weitere Volgetumore nach!!!
Kläre deine Hautätztin umbedingt daher auf, dass du ein Risikopatient bist! Pass einfach bei der Sonnenbestrahlung auf, da der Hautkrebs sehr stark im steigen ist (das meine ich im allgemeinen!)
lg. Ingrid
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 06.03.09, 21:02 Betreff: Re: Zweittumor nach Retinoblastom
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Ja, es gibt Folgetumore. Und hier im RB-Forum gibt es einige Leute, die schon Folgetumore hatten und haben. Könnt ihr ja hier nachlesen was Sarah und ihre Mutter hier selbst schrieb.
Sarah ich bete für dich und deine Familie, wie ich ständig auch für meinen Vater bete.
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Tschau
RüWe
[editiert: 07.03.09, 12:24 von RueWe]
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Monday12
Mitglied
Beiträge: 987
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Monday12
Mitglied
Beiträge: 987
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Monday12
Mitglied
Beiträge: 987
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Zweittumor nach Retinoblastom
