Defibrillator-Forum

Jaerne · Mitglied Beiträge: 8

Moin ich bin neu hier.
morgen geht es für mich ins krankenhaus und ich bekomme meinen ersten defi mit 20. bei mir ist es jedoch vorsorglich also ich hatte bis jetzt keinen kammerflimmern oder ähnliches, nicht einmal rhytmusstörungen. bei mir ist eine hypertrophe kardiomyopathie diagnostiziert.

mit der zeit kamen dann die ein oder anderen fragen auf, z.b. wie verläuft die krankheit bei anderen? haben alle die gleichen symptome? (bei mir luftnot und schmerzen in der brust und oberbauch bei anstrengung) wie lange kann ich nach der op nicht zur schule/arbeiten? welche einschränkungen werde ich durch den defi haben/was kann ich nicht mehr machen? wie fühlt es sich an mit einem defi zu leben?

das sind alles fragen die mir erst nach dem letzten besuch bei meinem kardiologen eingefallen sind.

ich hoffe mir kann der ein oder andere einige meiner fragen beantworten.
lg jaerne

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo jane,

herzlich willkommen.

Für morgen wünsche ich dir alles Gute, wird schon alles klappen.
Was deine Fragen angeht, kannst du ja erst mal im Forum stöbern,
vieles ist schon diskutiert worden.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo und herzlich willkommen <3

Ich hoffe du hast inzwischen alles gut überstanden.

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Jane,
melde Dich mal, wenn es geht.

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Jutta43

Freda · Ehemaliges Mitglied

Hallo Jaerne, hoffe Dir geht's wieder einigermaßen nach der Implantation. Habe auch einen Defi, seit Juli 2016, wegen hypertropher Kardiomyopathie. Habe ähnliche Symptome, so, wie Du sie beschreibst. Herzschmerzen (hinter dem Brustbein), mal bei, mal ohne Belastung. Habe ich aber selten, Ist typisch für die Erkrankung, heißt wohl atypische Angina pectoris, da die Herzkranzgefäße ja gesund sind, daher atypisch, und durch die Verdickung des Herzmuskels, Einengung der Gefäße durch die Muskelverdickung du die chaotische Herzmuskelzellanordnung zustand kommen. Oberbauchschmerzen habe ich eher weniger, vertrage aber wenig Essen, d.h. nach großen Portionen muss ich mich ausruhen. da ich das weiß, stelle ich mich darauf ein. Du hast wahrscheinlich die obstruktive Form?
Ich weiß bei mir nicht genau, ich glaube, die letzte Echo-Untersuchung zeigte Hinweise auf eine Obstruktion. Genauer Befund steht noch aus.
Luftnot, ja, hab ich auch. Schnell mal mit dem Fahrad bergauf heizen ist nicht. Aber auf die Einschränkungen stelle ich mich ein und fahre eben nur ganz langsam bergauf oder schiebe. Ansonsten versuche ich, so viel wie möglich zu machen. Wollte mal Klettern als neue Sportart versuchen, Arzt sagte, eher nein, vielleicht Bowldern versuchen. Weiß aber nicht, ob die Bewegungen für die Defi Sonde günstig sind.
Was musst Du für Medikamente nehmen? Ich komme derzeit mit Bisoprolol 5 mg aus (plus Magnesium). Sollte Verapamil nehmen statt Betablocker, da musste ich aber nach einer Woche mit aufhören, da ich nur noch Rhythmusstörungen aus der Kammer bekam. Liebe Grüße und alles Gute erstmal für Dich!

Beya · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Freudenstadt

Hallo Jearne,

ich hoffe Du hast alles gut überstanden. Wie geht es Die momentan??

Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Jo ich habe auch die Hypertrophe. Ursprünglich obstruktiv aber nach der Myektomie war dann erstmal keine Obstruktion mehr da. Medikamente habe ich schon allerhand durch. Früher Verapamil, Digitoxin und Ramipril. Bei der Reha war dann der Arzt der Meinung, ich müsse noch Beta-Blocker dazunehmen. Er wisse zwar, dass man Kalziumantagonisten und Betablocker besser nicht kombiniert, aber wir können es ja mal versuchen. Das Digitoxin fiel dann irgendwann weg und meine Kardiologen stellten mich dann auch um auf Betablocker. Später wurde dann die Dosis Betablocker erhöht, dafür das Ramipril weggelassen. Dann kamen noch Medikamente wegen des Diabetes dazu und weil mein Schlaganfallrisiko recht hoch ist und meine Episoden so zugenommen haben, kam da auch noch einiges dazu. Nun nehme ich: Metoprolol, Lixiana, Eplerenon, Ramipril, Victoza, Metformin und weil meine Zahnärztin findet da geht noch was, eine Woche lang Clindamycin. Ist aber nur ein Antibiotikum, weil eine Entzündung im Zahn nicht weggehen will. Ist aber erst seit Himmelfahrt 2015, also da ist noch Luft. In der Apotheke fragen die bald - Geht es so oder brauchen sie einen Eimer? aber ich denke noch zwei Medikamente mehr und dann kriegt unsere Familie ihre eigene Apotheke. Ich habe auch schon überlegt, alle Tabletten in ein kleines Schüsselchen zu machen und jeden Morgen einen Löffel zu nehmen, wenigstens so dass es im Monatsdurchschnitt stimmt.

Doch wieder eine kleine Plauderei geworden, aber ich erzähle das so gerne.

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Gitarremann,

das mag ich so an dir, du besitzt immer noch eine grosse Portion Humor trotz aller Tragik.
Andere würden den ganzen Tag jammern bei der Aussicht auf so eine "Ernährung".
Wie heißt das überhaupt : Tabletttarier ?
Gibt es bei dir außer Tabletten auch noch was anderes zu essen ?
Grüße von Anett :-)

Georg · Mitglied Beiträge: 245

Hi Jaerne,hier findest Du fast alle Antworten.Wenn Du dann noch fragen hast ,kannst Du dich gerne an uns wenden.

http://www.defi-liga.de/index.php/startseite/aktuelles/256-infos-fuer-junge-defi-patienten

Grüße aus dem Revier

Georg

"Kohle unter uns’ren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
uns’re Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ist’s
und so wird’s auch ewig sein."

maja_75 · Mitglied Beiträge: 18

Moin moin,

Ich hoffe du hast alles gut überstanden.

Ich bin auch hypertroph ostruktiv - und bekam 2015 meinen Defi.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten meinerseits , komm ich nun gut klar.
Ich habe mit 21 die Diagnose bekommen, mit 33 einen Schrittmacher und mit 39 den Defi.
Wenn es nach den Kardiologen gegangen wäre , hätte ich frühe ein gehabt.
Kein Arzt möchte einen Jungen Patienten verlieren den der plötzliche Herztod eingeholt hat.

Liebe Grüsse Maja