Defibrillator-Forum

Jaerne · Mitglied Beiträge: 8

Moin ich bin neu hier.
morgen geht es für mich ins krankenhaus und ich bekomme meinen ersten defi mit 20. bei mir ist es jedoch vorsorglich also ich hatte bis jetzt keinen kammerflimmern oder ähnliches, nicht einmal rhytmusstörungen. bei mir ist eine hypertrophe kardiomyopathie diagnostiziert.

mit der zeit kamen dann die ein oder anderen fragen auf, z.b. wie verläuft die krankheit bei anderen? haben alle die gleichen symptome? (bei mir luftnot und schmerzen in der brust und oberbauch bei anstrengung) wie lange kann ich nach der op nicht zur schule/arbeiten? welche einschränkungen werde ich durch den defi haben/was kann ich nicht mehr machen? wie fühlt es sich an mit einem defi zu leben?

das sind alles fragen die mir erst nach dem letzten besuch bei meinem kardiologen eingefallen sind.

ich hoffe mir kann der ein oder andere einige meiner fragen beantworten.
lg jaerne

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo jane,

herzlich willkommen.

Für morgen wünsche ich dir alles Gute, wird schon alles klappen.
Was deine Fragen angeht, kannst du ja erst mal im Forum stöbern,
vieles ist schon diskutiert worden.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo und herzlich willkommen <3

Ich hoffe du hast inzwischen alles gut überstanden.

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Jane,
melde Dich mal, wenn es geht.

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Jutta43

Freda · Ehemaliges Mitglied

Hallo Jaerne, hoffe Dir geht's wieder einigermaßen nach der Implantation. Habe auch einen Defi, seit Juli 2016, wegen hypertropher Kardiomyopathie. Habe ähnliche Symptome, so, wie Du sie beschreibst. Herzschmerzen (hinter dem Brustbein), mal bei, mal ohne Belastung. Habe ich aber selten, Ist typisch für die Erkrankung, heißt wohl atypische Angina pectoris, da die Herzkranzgefäße ja gesund sind, daher atypisch, und durch die Verdickung des Herzmuskels, Einengung der Gefäße durch die Muskelverdickung du die chaotische Herzmuskelzellanordnung zustand kommen. Oberbauchschmerzen habe ich eher weniger, vertrage aber wenig Essen, d.h. nach großen Portionen muss ich mich ausruhen. da ich das weiß, stelle ich mich darauf ein. Du hast wahrscheinlich die obstruktive Form?
Ich weiß bei mir nicht genau, ich glaube, die letzte Echo-Untersuchung zeigte Hinweise auf eine Obstruktion. Genauer Befund steht noch aus.
Luftnot, ja, hab ich auch. Schnell mal mit dem Fahrad bergauf heizen ist nicht. Aber auf die Einschränkungen stelle ich mich ein und fahre eben nur ganz langsam bergauf oder schiebe. Ansonsten versuche ich, so viel wie möglich zu machen. Wollte mal Klettern als neue Sportart versuchen, Arzt sagte, eher nein, vielleicht Bowldern versuchen. Weiß aber nicht, ob die Bewegungen für die Defi Sonde günstig sind.
Was musst Du für Medikamente nehmen? Ich komme derzeit mit Bisoprolol 5 mg aus (plus Magnesium). Sollte Verapamil nehmen statt Betablocker, da musste ich aber nach einer Woche mit aufhören, da ich nur noch Rhythmusstörungen aus der Kammer bekam. Liebe Grüße und alles Gute erstmal für Dich!

Beya · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Freudenstadt

Hallo Jearne,

ich hoffe Du hast alles gut überstanden. Wie geht es Die momentan??

Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Jo ich habe auch die Hypertrophe. Ursprünglich obstruktiv aber nach der Myektomie war dann erstmal keine Obstruktion mehr da. Medikamente habe ich schon allerhand durch. Früher Verapamil, Digitoxin und Ramipril. Bei der Reha war dann der Arzt der Meinung, ich müsse noch Beta-Blocker dazunehmen. Er wisse zwar, dass man Kalziumantagonisten und Betablocker besser nicht kombiniert, aber wir können es ja mal versuchen. Das Digitoxin fiel dann irgendwann weg und meine Kardiologen stellten mich dann auch um auf Betablocker. Später wurde dann die Dosis Betablocker erhöht, dafür das Ramipril weggelassen. Dann kamen noch Medikamente wegen des Diabetes dazu und weil mein Schlaganfallrisiko recht hoch ist und meine Episoden so zugenommen haben, kam da auch noch einiges dazu. Nun nehme ich: Metoprolol, Lixiana, Eplerenon, Ramipril, Victoza, Metformin und weil meine Zahnärztin findet da geht noch was, eine Woche lang Clindamycin. Ist aber nur ein Antibiotikum, weil eine Entzündung im Zahn nicht weggehen will. Ist aber erst seit Himmelfahrt 2015, also da ist noch Luft. In der Apotheke fragen die bald - Geht es so oder brauchen sie einen Eimer? aber ich denke noch zwei Medikamente mehr und dann kriegt unsere Familie ihre eigene Apotheke. Ich habe auch schon überlegt, alle Tabletten in ein kleines Schüsselchen zu machen und jeden Morgen einen Löffel zu nehmen, wenigstens so dass es im Monatsdurchschnitt stimmt.

Doch wieder eine kleine Plauderei geworden, aber ich erzähle das so gerne.

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Gitarremann,

das mag ich so an dir, du besitzt immer noch eine grosse Portion Humor trotz aller Tragik.
Andere würden den ganzen Tag jammern bei der Aussicht auf so eine "Ernährung".
Wie heißt das überhaupt : Tabletttarier ?
Gibt es bei dir außer Tabletten auch noch was anderes zu essen ?
Grüße von Anett :-)

Georg · Mitglied Beiträge: 245

Hi Jaerne,hier findest Du fast alle Antworten.Wenn Du dann noch fragen hast ,kannst Du dich gerne an uns wenden.

http://www.defi-liga.de/index.php/startseite/aktuelles/256-infos-fuer-junge-defi-patienten

Grüße aus dem Revier

Georg

"Kohle unter uns’ren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
uns’re Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ist’s
und so wird’s auch ewig sein."

maja_75 · Mitglied Beiträge: 18

Moin moin,

Ich hoffe du hast alles gut überstanden.

Ich bin auch hypertroph ostruktiv - und bekam 2015 meinen Defi.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten meinerseits , komm ich nun gut klar.
Ich habe mit 21 die Diagnose bekommen, mit 33 einen Schrittmacher und mit 39 den Defi.
Wenn es nach den Kardiologen gegangen wäre , hätte ich frühe ein gehabt.
Kein Arzt möchte einen Jungen Patienten verlieren den der plötzliche Herztod eingeholt hat.

Liebe Grüsse Maja

Jaerne · Mitglied Beiträge: 8

ja, ich habe soweit alles gut überstanden! gehe auch seit einer woche wieder zur schule. meinen arm kann ich bis jetzt leider kaum bewegen was als linkshänder echt ärgerlich ist aber das scheint ja normal zu sein.

freda, so wie du das schilderst kommt mir das alles sehr bekannt vor, bis auf die herzschmerzen. ja, ich habe die obstruktive form. ich bekomme bisoprolol 2,5mg, die nehme ich mittlerweile nicht mehr morgens sondern abends weil ich total müde davon werde, der arzt sagte das legt sich mit der zeit aber ich nehme die mittlerweile seit 4 monaten und besser wurde es bis jetzt noch nicht.

gitarrenmann, was ist denn eine myektomie? ich bin davon ausgegangen das die obstruktive form für immer bleibt.

ich hab auch bedenken das meine septumsdicke rasant zunimmt im juli waren es 15mm, september waren es 18mm und nun bin ich wohl bei 22mm. ist das normal? hört das auch wieder auf zu wachsen? mein arzt hat mir davon nämlich nichts erzählt, habe das alles nur aus den arztbriefen gelesen.

dasPaul · Mitglied Beiträge: 246 Ort: Dresden

Hi Jaerne,

ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall noch mal genauer nachfragen mit wegen der Septumsdicke. Ich habe gerade mal meine Messungen durchgeschaut und da springt der Wert auch immer von 9 bis 18mm hin und her, ich vermute mal Messfehler. Aber das interessiert mich auch sehr und ich frage das nächste mal auch nach.

Wegen dem Bisoprolol würde ich dir auch noch mal Raten den Arzt zu fragen ob es wirklich so günstig ist das du es abends nimmst. Soweit ich die Wirkung von Betablockern richtig verstehe ist es ja eben Sinn und Zweck dein Herz zu entlasten und das dürfe tagsüber in der Schule wichtiger sein als nachts, auch wenn du dich dabei nicht so gut fühlst. Ich kenne jetzt nicht die Verweildauer von Bisoprolol im Plasma aber wenn du sagst dir gehe es besser wenn du es Abends nimmst gehe ich davon aus das es nicht gleichmäßig über 24h wirkt.
Eine Ärztin hat mir mal erklärt "dein Herz ist wie ein Motor mit Kolbenfresser, den Schickt man nicht mehr auf die Autobahn!". Ok mein Herz ist halt schon deftig im Eimer aber es geht halt wirklich darum die Leistung zu drosseln und es dem Herz viel leichter zu machen mit es so lange wie möglich noch "fährt".

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<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Freda · Ehemaliges Mitglied

Prima, Jaerne, dass Du alles gut überstanden hast. Weiter alles Gute Dir!
Die Septumdicke variiert im Echo ziemlich, von Untersuchung zu Untersuchung, dann auch von Untersucher zu Untersucher. Der Anschnitt im Echo, ja nachdem, wie der Schallkopf in Richtung Thorax / Herz angekoppelt wird, lässt teilweise etwas zu viel Spielraum, da der Winkel variieren kann. Da wurde bei mir auch schon alles mögliche gefunden, wegen 15, dann 18 mm, würde mich gar nicht so sehr irritieren. Ich hatte im Echo auch schon 15, dann 18mm, dann mehr, lediglich in de kardialen MRT sind die Wert wohl halbwegs verlässlich und valide. da habe ich konstant so um 18mm die letzten 2 Jahre.
Haben Sie bei Dir mal eine Kardiale MRT gemacht? Falls Du (was mittlerweile Standard ist) einen MRT-fähigen Defi hast, kann Dein Arzt ja vielleicht irgendwann mal darüber nachdenken. Man kann da zumindest auch sehr gut die Fibrose-Areale ausmachen, die ja unter anderem bei der HOCM die Rhythmusstörungen verursachen.
Bis demnächst mal!

hypertrophe Kardiomyopathie
ICD seit Juli 2016

Freda · Ehemaliges Mitglied

Ach so, wie Paul sagt, die Betablocker würde ich auch eher morgens nehmen, abends macht wenig Sinn, da der Körper (und das Adrenalin, was das Bisoprolol blockiert) dann Richtung Ruhemodus eh runtergefahren werden. Du sollst ja bewusst tagsüber "gebremst" werden!
Mich knocken die Dinger auch noch nach drei Jahren aus, bin viel lahmer (damit aber auch umgänglicher für meine Umwelt:) geworden. War sonst ein Temperamentsbolzen und habe mich viel schneller aufgeregt. das hat das Bisoprolol ziemlich eingedämmt. Und das der Puls nicht mehr mitkommt (merke ich bei jeder Treppe ab einer Etage und mir die Beine lahm werden) nervt auch. Auch wenn es ein gewolltes Therapieziel ist. Ich denke, Du bist noch in der Eingewöhnungszeit. Manche sagen, ein halbes Jahr kann das bei Betablockern dauern. Das heißt, Du hast noch gute Chancen, dass es mit der Müdigkeit besser wird

hypertrophe Kardiomyopathie
ICD seit Juli 2016