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Re: BLÖDE AUTOATISIERTE WERBEBOTS
Klickt hier ja keine Verlinkungen an, es hat sich direkt nach meinem Beitrag eben ein Bot mit ner merkwürdigen Verlinkung reingeschrieben
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RueWe |
07.08.23, 22:30 |
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BLÖDE AUTOATISIERTE WERBEBOTS
Hallöle in die Runde,
ich weiß nicht ob überhaupt noch jemand von "früher" hier mal reinschaut. Seit Jahren ist es still geworden im "alten frei von Werbebots-RBforum" .
Ich schaute immer mal wieder rein, aber knn niemanden von euch frühreren mehr hier lesen.
Habe es auch aufgegeben. Bin nun seit ewigen Zeiten mal wieder hier drin und hoffe daß die/der ein oder andere es auch mal wieder liest.
War eben das erste mal im RB-Zoom-Treff der KAKS.
Wer möchte kann mich ja dirch eine persönliche Nachtich kontaktieren.
Tschüssi
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RueWe |
07.08.23, 22:28 |
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Re: ONLINE
Nun ist es so weit,
unser Forum wurde von "Werbungsdämonen" heimgesucht und bestzt, nun schon länger und von den "Chefs" hier im Forumersteller / Onlineplatzgeber macht anscheint niemand was.
Echt schade. Aber ich werde mich hier zurückziehen. Kommt ja eh kein "echte/r" mehr online.
Andere Kanäle wie FaZeBoOk und Kosorden besuche ich grundsätzlich nicht.
Wer Kontakt möchte, eben "oldscool" per eMail
Macht et jot hier.
Tschau
RüWe
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RueWe |
06.07.20, 18:03 |
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Man, diese automatisierte Werbung
die nervt so was von.
Und wir können nichts dagegen tun. Nur der Gründer eines Forums hat die Möglichkeit Beiträge zu löschen und Mitglieder zu sperren.
Aber Lutz Müller-Bohlen ist ja schon seit Jahren weg ...
Ein schönes WE euch allen.
Tschau
Rüdiger
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RueWe |
05.05.18, 12:15 |
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Re: Retinoblastom - Kinderarzt in Wiesbaden/Mainz
Hallo,
wenn du hier schreibst, dann denke ich mal, daß es wie bei uns allen um den Sehnervkrebs RetinoBlastom handelt, oder?
Denn ich weiß nicht ob es für Kinder einen Kinderarzt mit Onkologischem Zusatz gibt.
Ich selbst und wir dann mit unserem Sohn, waren in der AugenPolyKlinik der Uni Mainz.
Aber bezüglich spezieller Untersuchung/Behandlung zu RetinoBlastom schlagen in großen Teilen Deutschlands viele Ärzte/Kliniken die Augenklinik der Uni Essen vor.
Liebe Grüße
Rüdiger
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RueWe |
14.10.17, 18:12 |
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Re: Retinoblastom dringend
[quote:Wasesnichtallesgibt]
bin schon da. scheint aber ein totes forum zu dein......
[/quote]
Hi,
ist echt sehr schade, dass hier nur noch sehr wenige online kommen.
Aber es gibt auch viele die nicht in Facebook sind.
Und einige kommen durch die Krankheit auch nicht mehr oft hier rein, leider.
Es ist eigentlich ein ausgedehntes Forum, wir hatten uns auch mal getroffen. Das war toll und eine große Erfahrung.
Hope88: Du hast dich nur einmal gemeldet. Hast du ein bischen hier mal gelesen? Hier sind sehr viele Erfahrungsberichte von selbst Betroffenen und Leute mit ihren betroffenen Kindern drin.
Wie geht es denn nun dem Sohn der Freundin?
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RueWe |
04.03.15, 20:44 |
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Re: Wie geht es euch nach der Erkrankung ???
pn
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RueWe |
24.03.14, 21:43 |
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Re: "Da ist etwas"
pn
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RueWe |
24.03.14, 21:42 |
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Re: Wie geht es euch nach der Erkrankung ???
Hallo Sindy,
welcome back hier im Forum.
Schade ist anscheint nur dein Anlass.
Hattest ja 2011 von der Jana "Post" erhalten. Habt ihr Kontakt?
Über mich hast du bestimmt schon gelesen, denn ich habe zu meinen Bestrahlungsfolgeschäden ja schon viel erlebt und hier einiges geschrieben.
Wenn du möchtest, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben, denn da lässt sich es "ruhiger" schreiben. Obwohl, hier ist es leider sehr ruhig geworden.
Nachricht bitte hier über pm.
Wie geht es dir denn heute und was ist denn genau nun eingetreten?
Habe eben im Bett wieder mal nur kreisende Gedanken gehabt und konnte wieder mal nicht schlafen, machte meinen Rechner an und ***stolperte*** über deinen Eintrag. Nun schreib ich dir so rasch ich konnte.
n8
P.S.: melde dich
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RueWe |
18.03.14, 00:21 |
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Re: Neues Mitglied
[quote:nele]
... dass ich meine Tochter wohl besser auffangen könnte (wenn die Diagnose gestellt werden würde) als meine Eltern es damals bei mir getan haben. Einfach weil wir das gleiche durchgemacht haben und mehr nachfühlen können...
[/quote]
Denke ich auch, weil es bestimmt bei deinen Eltern auch sehr lange dauerte, bis jemand in diese Richtung RB schaute und dann die (leider) korrekte Diagnose stellte. Hast vielleicht gelesen, dass es ein "von Pontius zu Pilatus"-Weg meiner Eltern war. Und dann war es für Bettina zu spät. Morgen ist ihr 47. Todestag. Und wir, die diese Krankheit mitgemacht/selbst haben, die wissen um die Gefahr und gehen wesentlich wachsamer damit um als Unbetroffene, die gar nicht wissen dass es so etwas gibt.
Aus diesem Grund wäre es ja auch schön, wenn eine Augenspiegelung in die Frühkindlichen Untersuchungen mit einfließen würde, aber dafür sind wir zu wenige, die Krankheit zu unbekannt.
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RueWe |
25.01.14, 17:12 |
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Re: Neues Mitglied
Hallo Nele,
herzlich willkommen hier bei uns im RB-Forum.
Schön dass du dich meldest.
Dass du niemanden persönlich kennst ist im Anbetracht der Tatsache, dass es sich bei uns um eine seltene Krankheit handelt nicht ungewöhnlich, aber ich weiß auch dass es schade ist.
Denke, dass du dir keine Angst machen musst, denn die meisten die hier posten und nun noch Probleme und Folgeschäden und Spätfolgen haben, wie ich auch, sind doch sehr viele Jahre vor dir behandelt worden.
Und du hast ja auch den Bestrahlungskomplex zum Glück gar nicht erhalten. Außerdem ist die Art der Bestrahlung auch von "meinem Damals" bis zu deiner OP-Zeit und nun Heute auch wesentlich verbessert und verringert worden. Bei meiner Schwester und mir gab es nur "Gammakanone auf und zu".
Herzlichen Glückwunsch zu eurer Entscheidung auch Kind(er) haben zu wollen.
Wir haben auch erst lange gebraucht und überlegt. Doch eben in Anbetracht der Tatsache, dass die Medizin immer weiter kommt, hatten wir uns Anfang der 90'er auch dazu entschieden und sind, wie ihr jetzt, immer in regelmäßigen, kurzen und dann immer länger werdenden Kontrollen zu den Kliniken gefahren.
Nun ist mein Sohn Manuel auch schon 21 und erfreut sich bester Gesundheit.
Ich freue mich bei dir zu lesen, dass du, wie ich auch selbstbewusst und dankbar, dass es einem nun "so gut geht" - Könnte ja auch schlimmer sein - durchs Leben gehst.
Wünsche dir, deinem Partner, eurem Nachwuchs und deiner Familie alles erdenklich gute für den weiteren Lebensweg.
Wie du vielleicht gelesen hast, haben wir uns einmal hier in Deutschland im Knüllwald privat getroffen. Ich fand es toll, aber anscheint besteht dafür kein Interesse wie in Österreich.
Aber es ist ja auch der Hinweis hier zu einem RB-Treff an einer Uni in diesem Jahr, vielleicht wäre das was für dich/euch.
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RueWe |
13.01.14, 15:38 |
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Re: Retinoblastom-VWA o.T.
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RueWe |
09.01.14, 21:46 |
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Re: Informationen zu Retinblastom
Hallo Zeinab,
ich bin RueWe aus dem Forum. Mein Name ist Rüdiger Wehnert, hatte auch bilaterales RB; wie leider auch meine 2 1/2 Jahre ältere Schwester, die dann leider mit 4 1/2 verstarb in den 60'ern.
Ich habe sehr viele Probleme durch die Nebenwirkungen der damaligen Bestrahlung (in den 60'ern = Gammakanone auf und Gammakanone zu): Röntgenkaries und nun wächst der dritte Hirntumor, welcher auch wieder nicht deklarierbar ist.
Die beiden anderen wurden mehr oder weniger gut raus operiert.
Und so einiges mehr an Erkrankungen sind mein eigen.
Was machst du denn wenn du nun vorwissenschaftliche Arbeit schreiben musst?
Und Literatur wirst du nicht viel finden, auch bezüglich der Langzeitfolgen.
Hier im Forum ist es sehr ruhig geworden und eine wollte mal ein Buch schreiben, aber durch ihren Beruf als RB-Blinde Pfarrerrin ist ihr anscheint auch keine Zeit dazu geblieben.
Hier im Forum stehen so viele Lebensgeschichten neben meiner ausführlichen.
Wenn dir das nicht reicht, dann kann ich dir leider nicht weiter helfen.
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RueWe |
09.01.14, 21:35 |
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Re: Retinoblastom-VWA
Hallöle Tuffy,
ich bin RueWe aus dem Forum. Mein Name ist Rüdiger Wehnert, hatte auch bilaterales RB; wie leider auch meine 2 1/2 Jahre ältere Schwester, die dann leider mit ihren nur 4 1/2 Jahren verstarb in den 60'ern.
Ich habe sehr viele Probleme durch die Nebenwirkungen der damaligen Bestrahlung (in den 60'ern = Gammakanone auf und Gammakanone zu): Röntgenkaries und nun wächst der dritte Hirntumor, welcher auch wieder nicht deklarierbar ist.
Die beiden anderen wurden mehr oder weniger gut raus operiert.
Und so einiges mehr an Erkrankungen sind mein eigen.
Was machst du denn dann beruflich, wenn du nun vorwissenschaftliche Arbeit schreiben musst?
Und Literatur wirst du nicht viel finden, erst recht nicht bezüglich der Langzeitfolgen.
Hier im Forum ist es sehr ruhig geworden und eine wollte mal ein Buch schreiben, aber durch ihren Beruf als RB-Blinde Pfarrerrin ist ihr anscheint auch keine Zeit dazu geblieben.
Hier im Forum stehen so viele Lebensgeschichten neben meiner ausführlichen.
Wenn dir das nicht reicht, dann kann ich dir leider nicht weiter helfen.
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RueWe |
09.01.14, 21:33 |
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Re: Autoimunkrankheit (Rheuma) als Folge von Retinoblastom
Hallo Ena09,
wie geht es denn nun eurer Tochter? Ist das mit den "Alle 2 Wochen"-Augenarztkontrollen immer noch?
Oh man, das ist ja schlimm.
[Komisch ist, dass hier eigentlich keiner mehr antwortet, denn es war einmal ein sehr aktiver Treff im www]
Aber ob dieses Rheuma zu den "Nachfolgen" des RB zählt wird euch niemand beantworten. Da sind die doch "überfordert", weil niemand in diesem Bereich forscht (eben kein Geld da, weil zu "wenige" betroffen sind).
Ich mache schon seit nun fast 50 Jahren damit rum, Kannst meine Geschichte hier nachvollziehen.
Auch dass meine Schwester (Gott hab sie selig) und ich diese RB hatten, glauben die uns einfach nicht so richtig in Essen, merkwürdig.
Nun habe ich durch die damalige (in den 60'ern) noch "extrem harte" Bestrahlung mit 25 Jahren in 1989 den ersten Hirntumor bekommen. Gott sei Dank ist er so weit so gut operiert worden und dann 2007 wieder "The same Procedere ..." Zweiter Hirn-OP!
Aber dann kommt noch Schleimhautdrüsen-Extremtrockenheit im Kopfbereich zu den Spätfolgen der Röntgenbestrahlung dazu und nun der bösartige schwarze Hautkrebs im bestrahlten Schläfenberich. Dabei werde ich nicht verschont und muss jetzt alle halbe Jahre zur Hautkrebskontrolle und nun neu auch alle halbe Jahre in die Röhre zum Kernspin, weil sie wieder eine Art Tumor wieder (zum 3. mal) in meinem Kopf fanden.
Und nun die auch noch die Diagnose Weichteilrheuma oder evtl. auch diese "neue" unheilbare Krankheit Fibromyalgie "diagnostiziert" haben.
Aber immer nach dem Motto: "Das können wir aber nach dem heutigen Wissensstand nicht zu den Spätfolgen des RetinoBlastoms oder auch des Bestrahlungsnachfolgeschadens beurteilen, weil uns dazu die Statistischen Untersuchungen fehlen!"
Ist eben LEIDER eine Krankheit, die eben SOOOOOOO WENIGE betrifft, dass es sich finanziell LEIDER nicht lohnt hierzu Forschungen anzustellen (auch keine LANGZEITFORSCHUNGEN)
Ich hoffe eurer Tochter geht es momentan den Umständen entsprechend gut und ich weiß, sie wir ihr Leben meistern.
Es gibt sogar eine blinde evangelische Pfarrerin zu der ich leider keinen Kontakt mehr bekomme, aber sie ist denke ich auch durch dieses RB gewachsen. Ich durfte es erleben im Blog hier und "leider" in unserem NUR EINZIGEM ALLGEMEINEN BRD-TREFF (könnt ihr auch hier nachlesen).
ES WÄRE SCHÖN, wenn sich mal wieder hier mehr Leute melden würden von den "Alten" bis hin zu den nun neu betroffenen.
Ihr seid uns ganz wichtig hier im RB-Forum
Nun sag ich aber mal ganz schnell
n8 to all
und hoffe dass sich hier etwas mehr regt.
RüWe ([email protected]) falls du/ihr euch schnell melden willst/wollt.
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RueWe |
19.09.13, 00:34 |
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WERBUNG / WIRRES / und: NICHT PASSENDENS
Hallo Leute,
wollte nur mal mitteilen dass unser Gruppenmentor Lutz (damals selbst an RB erkrankt) sich schon lange nicht mehr hier eingeloggt hat (Ich denk an dich, egal wo du dich befindest).
Dementsprechend gib es keinen Admin, der solche nicht passenden Beiträge, wie: "bpttPEtyNdA" (ich schaue gar nicht mehr rein) dann löschen kann. LEIDER !!!
Dennoch ist es schön, dass sich immer wieder neue hier eintragen und von ihrem Schicksal (das deines Kindes oder auch von dir selbst) uns mitteilen und auch "Gleichgesinnte" treffen.
Als erster Schritt ist immer wieder der heimische Augenarzt zu erwähnen, indem ihr aber ihm unbedingt eure Angst wegen dem RetinoBlastom mitteilt. Jeder Augenarzt hat in seiner Ausbildung mal vom RB gehört. Ansonsten ist eben die Augenpolyklinik in Essen anscheint die erste Adresse hierfür.
Ich grüße euch "alte Hasen", die wir uns im Knüllwald trafen.
Wie geht es euch und euren Kids?
n8 to all
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RueWe |
16.03.13, 00:43 |
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Re: und immer wieder
Huhu,
wollte mich endlich mal wieder melden.
Bin wieder hier, nur durch Advent, Weihnachten, Geburtstage und Silvester habe ich es vergessen hier mich zu melden.
Wünsch euch allen ein GESUNDES, glückliches neues Jahr noch.
Die OP unter örtlicher Betäubung ging ganz gut zu verkraften Mitte November. Die OP-Schläfe wurde ein paar Tage nur abgedeckt und dann, als sie meinten im mikroskopischen Kurztest sei kein bösartiges Gewebe mehr gefunden durfte es unter örtlicher Bet. zugenäht werden. Das war 3mal so lang und schwer..
Vor Weihnachten rief ich in der Uni mal an wegen dem Abschlussbericht, aber die endgültige Histologie ist immer noch nicht da.
Ich kenne das da durch die Bestrahlung es immer sehr schwer ist was genau zu deklarieren, aber schaun wir mal.
Wollt mich sehr herzlich für die Wünsche bedanken. Es ist schön zu sehen/erfahren/lesen/hören, wenn jemand an einen denkt.
Deswegen denk ich auch heut an euch alle und drück euch fest.
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RueWe |
07.01.13, 19:16 |
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Re: und immer wieder
Es wird Zeit mich mal wieder zu melden.
Die Erwerbsunfähigrente hat mir ein gewisses Maß an Ruhe und weniger Stress (= weniger Kopfschmerzen) bereitet bis zu diesem Frühjahr. Bei der jährlichen Schädel-MRT-Kontrolle wurde nun ein Fistelartiges Etwas im Narbengewebe von 2007 gefunden. Nun halbjährliche Kontrolle erst mal.
Das reicht ja noch nicht, mist. Meine Schläfen, die in den 60'ern ja stark bestahlt wurden, verändern sich und schmerzen. Eine kleine Stelle sieht anders aus und nässt und blutet. Es ist wieder Krebs. Basaliom.
Am Freitag gehe ich in die Uni und dann wird während der OP geschaut wie weit und tief es sitzt, soll aber nicht streuen. Dann wird entschieden ob es offen bleibt und weitere Untersuchungen gemacht werden. Mal schauen wie weit die wegscheiden unter örtlicher Betäubung. Oder wie oft nachgeschnitten werden muss.
Wollte mich hiermit erst mal wieder vom Monitor hier verabschieden. Wünsche euch alles erdenklich gute und hoffe mich rasch wieder hier melden zu können.
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RueWe |
14.11.12, 20:11 |
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Re: was meitn ihr
Hi "gast"
das ist ja wohl eine unverfrorene Frechheit.
Das hat wohl jede Familie selbst zu entscheiden, ob sie dieses Risiko eingeht oder nicht.
Außerdem ist die heutige Medizin schon wesentlich weiter als es vor ein paar Jahren war und die Behandlung ist (wenn es eben wie hier oder auch bei uns schon vorher bekannt ist) noch schneller und schonender durchzuführen, als "damals".
Wenn wir damals auf solche unpersönlichen, abwertenden Bemerkungen gehört hätten, wie von dir oder einigen damaligen beratenden Ärzten (von damals; ewig veraltete Personen), dann hätten wir jetzt nicht solch Lebensfreude und eine tolle Familie mit unserem gesunden nun 20jährigen Sohn.
Und dir Susanne, deinem Kind und deiner Familie wünsche ich alle Kraft der Welt, viel Geduld, Gelassenheit und Kraft.
ps "gast"
Es wäre freundlich und höflich sich einfach auch ein Gesicht hier zu geben, als einfach anonym solch Kommentare hier abzulassen.
Man kann sich ja anmelden/registrieren.
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RueWe |
25.08.12, 14:28 |
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Re: Erfahrungsaustausch bei Retinoblastom in sehr jungem Baby
Hallo Engel,
wie geht es euch denn nun wie gehts der Tochter?
ich wünsch euch Kraft und Geduld und Ruhe, für die Kleine und euch, damit ihr mit der Situation "gut" klar kommt.
Könnt meine Geschichte hier im Forum nachlesen, bin selbst bilateral und es wurde mit 12 1/2 Wochen festgestellt und in den 60ern beidseitig mit der Gammakonone voll bestrahlt.
Nun wurde wegen Hautveränderungen am letzten Dienstag eine Gewebeprobe entnommen. Am kommenden Dienstag fahre ich zum Fäde ziehen. Mal gespannt, was dabei raus kommt.
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RueWe |
25.08.12, 13:42 |
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Re: Verdacht auf Retinoblastom
Hallo Manu,
erst einmal herzlich wilkommen hier im RB-Forum.
Dass du dir Gedanken machst, kann ich verstehen. Jedoch denke ich, wenn die vielen anderen Fotos nichts verdächtiges aufzeigen und ihr vor einiger Zeit auch schon eine Pupillenerweiterung machtet (wegen der evtl. Kurzsichtigkeit) dann wird wohl nichts sein.
Jedoch kann das nur durch eine Augenspiegelung bestätigt werden und ich würde sie in jedem Fall machen lassen um ganz sicher zu gehen.
Ich gehe als Selbstbetroffener und mein nun fast 20jähriger Sohn als Gefährdeter jährlich zur Kontrolle.
Wünsche euch ein schönen Restsonntag und eine geruhsame n8. Und ein baldigen Untersuchungstermin mit gutem Ausgang.
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RueWe |
01.04.12, 18:26 |
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Re: Weißes Auge auf Blitzfoto bei Baby, bin selbst betroffen - Dringend-!!!
Hallo Eva,
ich kann mich nur Hexchennrw anschließen. Bitte gehe zum kontrollieren in eine Klinik, die sich mit dem RB auskennt. Sie können es nicht exakt im Gentest fest stellen. Wie auch bei uns. Ich war mit meiner Schester in den Sechzigern in Mainz zu Untersuchung und Bestrahlung.
Dann ging ich mit meinem Neugeborenen Sohn Anfang der Neunziger zu engmaschigen Augenspiegelungen wieder nach Mainz. Und dort bekam er nur sehr selten Vollnarkose wegen der Nebenwirkungen. Wir halfen den Schwestern ihn im Moment der Spiegelung durch einen erfahrenen Arzt und dann einen weiteren voll zu fixieren. Ist echt schwer und schlimm anzusehen, aber nur kurzzeitig. Wie zB. bei einer Magenspiegelung, extrem unangenehm ohne Narkose oder Schlafspritze, aber sofort nach der Untersuchung kannst du aufstehen. Auch hier deinen Sohn in den Arm nehmen. Und damit kamen wir gut zurecht und Manuel hat schnell mit zunehmenden Alter mitgearbeitet und wir sind schon im Kindergartenalter zu unserem tollen, aufopfernden HausAugenarzt zu den Untersuchungen kurzmaschig gegangen und nun ab und zu noch in die Mainer Uni.
Heute ist er 20 und kerngesund, aber evtl. Genträger, weil diese geringe Retardierung am 13. Chromosomensatz eben nur sehr schwer zu lokalisieren ist und in unserem Fall auch eben das NonPlusUltraSchildUnichen Essen nicht helfen kann.
Ich bete für euch und alle hier im RB-Forum.
Gute Nacht
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RueWe |
12.02.12, 23:24 |
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Re: Angst es könnte Retinoblastom sein
Huhu,
schön dass du dich hier meldest. Dass du Angst hast kann ich voll verstehen, doch du bist genau auf dem richtigen Weg.
Es ist schön, dass ihr so rasch einen Termin beim Augenarzt bekamt (denke doch dass er nun kurzfristig ausgemacht wurde).
Das schließt für mich die Vermutung ein, dass diese Praxis schon mal etwas mit RB zu tun hatte, oder sich darüber schon mal gut informiert hat.
War es in den Augen ein richtiger Ring (nicht kreisförmig ausgefüllt), und war es von der Farbe eher rötlich oder wie?
Bitte melde dich am Montag, wie die Untersuchung war.
Ich schließe euch in meine Gebete ein.
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RueWe |
08.12.11, 09:28 |
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Re: Ich bin neu hier
Huhu,
erst ma guten morgen in die Runde schmeiß.
Freue mich einen so regen Austausch hier wieder zu finden.
Ja, es ist erschreckend mit der Angst zu leben, dass etwas passieren kann, doch dass (ungeachtet des RB's) etwas eintritt, woran keiner dachte, ist leider ja auch immer möglich.
Wir haben auch lange gezögert, da meine Schwester (ich denk an dich Bettina) und ich das RB beidseitig hatten, es aber vorher nicht in der Familie zurück zu verfolgen war. Doch war der Kinderwunsch größer, als die Angst. Und eben die Gewissheit, dass RB kommen kann, hat doch den Vorteil, dass man sehr rasch spezialisiert darauf untersuchen, behandeln kann. Nicht so wie es bei uns war, als es wie ein Blitz vom Himmel kam und keiner wußte was los ist.
Die Humangenetischen Institute (wir waren bei 2) waren sich sicher: Vererbung 50 % und der Gendefektträger kann die Erbkrankheit weiter geben, ohne selbst erkranken zu müssen. Und dies kann bis 5 Generationen springen.
Auf diese PID wollten wir uns auch nicht einlassen, weil eben das richtige Erkennen dieser geringen Veränderung des 13. Chromosomensatzes, bei 15 % lag (Anfang der 90'er). Durch diese Untersuchung aber auch 2 % Gefahr aus geht, durch den Eingriff eine sogenannte "Fehlgeburt" (weiss jetzt nicht das richtige Wort) zu erleiden.
Wir haben uns gewagt und haben nach der Geburt unseren Manuel ständig kntrollieren lassen.
Er ist nun 19 Jahre und "kerngesund" Gott sei dank! Wir gehen immer noch jährlich zur Augenspiegelung.
Und zur Genanalyse sagen die uns immer noch es ist nicht möglich diese minimale Retardierung bei ihm festzustellen, weil zur Analyse mind. 2 Betroffene zur Vorlage dienen müssen.
Dann, wenn es soweit sein sollte, werden auch sofort die Untersuchungen (so oft und so gut wie es geht mithelfen und ohne Vollnarkose) eingeleitet werden.
So geht unsere Familie damit um.
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RueWe |
08.12.11, 09:18 |
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Re: Bin noch da und nun eine(r) mehr
Hey hexchennrw,
das freut mich ja für euch. Klasse!
Die Untersuchungen sind immer eine Tortur. Wir haben den Ärzten geholfen, ihn gut fest zu halten, damit wir nicht ständig Vollnarkose geben lassen müssen.
Aber macht sie engmaschig im ersten Lebensjahr, auch wenn du es nicht geerbt haben solltest, denn es kann ja bis zu 5 Generationen überspringen und auch dein Kind könnte dann auch vielleicht "nur" Erbträgerin sein.
Wir wollten ja gerne uns mit Sohn untersuchen lassen ob er das RB-Gen von mir, oder das gesunde meiner Frau geerbt hat. Doch die in Essen schrieben und vor ein paar Jahren, dass es nicht gehen würde, weil sie mindestens 2 RB-Patienten in der Familie bräuchten, um das veränderte Gen zu finden.
Habe nun von unsere neuen Augenärztin (unser toller, einfühlsamer, erfahrener, sehr genauer Augenarzt ging ja in Rente) eine Chefärztin in der Augenklinik Gießen empfohlen bekommen, die ist da in Vererbung am Forschen.
Doch für die Untersuchung verwies sie mich leider wieder nach Essen.
Wie war denn die Schwangerschaft und die Entbindung? Ach ich freu mich echt.
Und grüß den Tim von mir.
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RueWe |
04.10.11, 12:22 |
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Re: Retinoblastom und dessen Umgang
Hi Gast,
du kannst hier ja schon einiges nachlesen, weil sehr viele ihre Geschichte hier rein gesetzt haben.
Und persönlich kann man dich gar nicht anschreiben, weil du dich nicht registriert hast.
Auf meiner privaten hp sind einige Beispiele von bekannten Leuten mit RB.
Und auch andere Infos zu weiter bestehenden hp zu diesem Thema.
Ebenso haben mehrere Mitglieder hier ihre Internetinfoseiten auch bekannt gegeben.
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RueWe |
04.10.11, 11:43 |
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Re: Website www.kinder-augenkrebs-hilfe.de
Hi,
die Website ist ja toll, hab ich auch geschrieben.
Jedoch gab ich zu Bedenken, dass, wenn es zu viele Foren (nicht die Website an sich) gibt, wir uns nicht mehr gemeinsam finden und evtl. die Berichte beim einen Forum von den anderen Foren nicht mehr entdeckt werden.
Deswegen meine Bitte bei einem Forum zu bleiben.
Informative Webseiten sind super und je mehr, desto mehr bekannt wird diese schlimme Krebskrankheit.
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RueWe |
07.08.11, 18:29 |
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Re: Website www.kinder-augenkrebs-hilfe.de
Hallo Manuela,
erst mal herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum.
Ich habe die neue Seite betrachtet. Sie ist schön und informativ.
Aber wieso willst du ein neues Forum dort einrichten, wo du dieses (schon Jahre bestehendes) RB-Forum kennst.
Genau wie das eingerichtete auf Facebook. Es wird zu viel und keiner wird sich überall wieder anmelden.
Lasst uns doch in einem bleiben, sonst verzetteln wir uns.
Hier ist doch schon so viel Wissen, Infos und Berichte und Erfahrungen drin.
Danke für deine Mühe.
Viele liebe Grüße
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RueWe |
07.08.11, 13:51 |
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Gesegnete Weihnachten
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╚══`.¸.´CH wünsche DIR/EUCH und
DEINER/EURER Familie
’.... ×`•.¸.•´× (¨`•.•´¨)Ein frohes und
....(¨`•.•´¨).. ×`•.¸.•´×besinnliches
...×`•.¸.•´×*´¨)Weihnachtsfest
Harmonie,Freude,Glück,Ruhe,Stimmung,
Herzens-wärme,Lichterglanz,
Stress-freie, friedliche und erholsame
Feiertage
Viele liebe herzliche Grüsse
RüWe
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RueWe |
23.12.10, 19:53 |
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Re: neu
Hallo Jana,
schön, dass du hier rein schaust und schreibst.
Ich bin auch wie du bestrahlt worden,beidseitig und habe beide Augen noch. Früher als du und das mit den schlimmen Gammastrahlung. In Mainz.
Kannst alles hier von mir nachlesen.
vlG
RüWe
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RueWe |
23.12.10, 19:52 |
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