Defibrillator-Forum

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Hatte gestern Befundbesprechung. Leider gibt's einen Grund fürs Taubheitsgefühl, also Läsion an passender Stelle. Weitere Abklärung folgt nun. 😔
Vlgs Linchen

LinchenT
LQTS mit S-ICD

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo LinchenT,

ich hoffe und wünsche dir, dass es nichts Ernstes ist.

Liebe Grüße und trotzdem schöne Ostertage

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Hallo zusammen,
leider haben sich Symptome & MRT als beginnende MS entpuppt. Von daher werde ich wohl in Zukunft eine wachsende Expertin auf dem Gebiet MRT meets ICD werden.

VGs Linchen

LinchenT
LQTS mit S-ICD

Majo2617 · Mitglied Beiträge: 84

Oh nein Linchen! So ein Scheiss!

Ich habe auch Liäsionen im Kopf, dazu hatte ich eine Halbseitenlähmung vor 6 Jahren. Damals hat man mir auch gesagt, das ist mit hoher Wahrscheinlichkeit MS. Bei der Lumbalpunktion fanden sich allerdings keine oli....( ich kann das nicht behalten) Banden, daher muss erst ein weiterer Schub her, um die Diagnose wirklich zu bestätigen.

Bislang, auf Holz Klopf, bin ich verschont geblieben. Allerdings hat mir diese Vorgeschichte dann auch einen MRT fähigen ICD gebracht.

Was wir denn jetzt weiter gemacht? Kortison? Betainterferone?

LG
Majo

3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Bei mir gibt's ganz wenige Läsionen, aber 1 passt zu den Symptomen. Liquor passt zur Diagnose. Unter Cortison sind die Symptome nun fast weg :-); fangen jetzt mit Copaxone (Basistherapie) an. Jetzt so früh kann man ja noch einiges tun, daher nehm ich jetzt alles, was möglich ist...

LinchenT
LQTS mit S-ICD

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo LinchenT,
das tut mir wirklich leid für dich, wieder so eine Baustelle.
Andererseits besser, wenn so eine Diagnose oder der Verdacht darauf beizeiten gestellt/geäußert wird, da kann man noch viel tun und den Verlauf günstig beeinflussen.
Bleib tapfer!

Wünsche dir trotz allem schöne Pfingsttage :-)
Liebe Grüße von Anett

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Liebe Anett, Danke, das wünsche ich Dir und allen hier im Forum natürlich auch - schöne Pfingsttage! Danke für die tröstenden Worte.

Eben - wenn man jetzt konsequent etwas tut, dann lässt sich der Verlauf günstig beeinflussen.
Nach dem Cortisonstoß gings mir die Woche über jetzt ziemlich schlecht. Wieder mehr VES, Schwindel und Luftnot-Attacken durch das ganze Wasser, das sich so angesammelt hatte. Mittlerweile hab ich mein altes Gewicht aber wieder & VES sind unter ner "Spur mehr Meto" wesentlich besser. Leider sind die MS-Symptome wieder zurückgekehrt. War iwie zu erwarten, weil mit dem Cortison durch die verzögerte Diagnostik in der anderen Klinik einfach zu spät begonnen wurde - das war ja das Drama mit dem MRT. Insgesamt werd ich aber damit gut leben können - denk ich. Lähmungen habe ich ja bisher nicht, "nur Gefühlsstörungen".
Iwie hat mich die LQT-Geschichte schon so abgehärtet, dass ich jetzt um so besser mit der neuen Diagnose umgehen kann. Verrückt irgendwie...

Viele liebe Grüße
Linchen

LinchenT
LQTS mit S-ICD