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  Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!

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Autor Beitrag
Jannik
Mitglied

Beiträge: 29
Ort: 33161 Hövelhof


New PostErstellt: 06.02.06, 22:01  Betreff: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Hallo,
wir haben seit dem 05.05.05 unseren kleinen Jannik. Es ist uns bekannt seit dem 03.01.05, dass Jannik eine Mikrodeletion 22q11.2 hat. Folgendes wurde bei seiner Geburt diagnostiziert:
-CATCH 22
- Fallot-tetralogie mit "absent pulmonary valve"
-hochgradige Tracheobronchomalazie (distale Trachea, prox. Hauptbronchen)
- rektale Hypoganglionose, Verdacht war erst Morbus Hirschsprung
-Hiatusgleithernie, Ösophagitits II Grades

Jannik wurde am 02.06.05 am Herzen operiert. Man verschloss das VSD, implantierte ein klappentragendes Conduits und raffte die Pulmonalarterien.

Jannik bekam eine Woche später einen Schrittmacher eingesetzt, da der AV-Block durch die OP beschädigt wurde.

am 07.07.05 erhielt Jannik eine Raffung des Zwerchfells, da durch die OP nun auch noch das gelähmt war.

Jannik von der Beatmung loszubekommen war äußerst schwierig. Die
Ärzte des Uniklinikums Münster erwähnten sogar mal einen Luftröhrenschnitt. Gott sei dank blieb der aus!

Zwischendurch hatte Jannik auch noch andere Komplikationen wie
-Nachweis von Clostridium-difficile-Toxin
-Thrombose, das hies 3 Monate Clexane spritzen
-Sepsis
-Passagere 8isolierte yGT-Erhöhung, durch die lange venöse Ernährung
-Dystrophie

und zu guter letzt wurde er am 15.08.05 am Darm operiert, wobei ihm 15 cm Dickdarm entfernt wurden, da dort nicht genügend Nervenzellen vorhanden waren und somit er auf einmal nicht mehr Stuhl absetzen lassen konnte und man richtig dicke Darmschlingen sehen konnte.

Jannik gedeit sehr schlecht. Er wiegt zur Zeit 5480 g und ist 67 cm groß.

Endlich am 24.10.05 durften wir endlich nach Hause. Eine lange Zeit im Krankenhaus mit vielen Sorgen und Tränen ging zu Ende und wir konnten Jannik endlich sein zu Hause zeigen.

Doch leider nur für 8 Wochen. Am 14.12.05 wurde Jannik mit Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert wegen Atemstillstand. Infektion der Lunge durch eventuelles verschlucken von Nahrung.
Jannik wird nähmlich über eine Magensonde ernährt, die durch die Nase geht. Er trinkt ab und zu auch mal selber aber nur sehr wenig.

Erst hat Jannik sich gut erholt doch plötzlich verschlechterte sich sein Zustand, so dass er beatmet werden musste. Wir ließen ihn am 20.12.05 nach Münster fliegen. Er erholte sich gut doch nach der ersten Extubation wurde Janniks Zustand dramatisch schlechter mit sehr hohem Fieber, so dass er am 02.01.05 so zu sagen fast ein "Engelchen" geworden wäre. Er wurde reintubiert.
Nach einigen Tagen war Jannik wieder so stabil, dass er wieder extubiert werden konnte.

Seit dem 27.01.05 sind wir wieder zu hause. Jannik erbricht aber ständig und hat komisch festen Stuhl, der grün ist. Wir haben schon alles probiert und so langsam lassen unsere Kräfte nach.

Im Krankenhaus ging ein Keim rum: Novo-Virus oder so ähnlich. Schwallartiges Erbrechen, Fieber, Durchfall. Am Anfang haben wir gedacht, dass Jannik vielleicht das haben könnte aber hatte keinen Durchfall und kein Fieber. Dieser Infekt geht aber so nach 4-5 Tagen weg.

Meine Frage:

Was könnte das sein. Die Ärzte vermuten vielleicht noch Auswirkungen vom Virus oder eine Kuhmilch-Unverträglichkeit.
Jannik hat einen nicht ganz nachgewiesen Reflux, deswegen sollen wir nun auch die Nahrung andicken mit Nestargel. Aber beim Reflux erbricht man doch nicht im hohen Bogen und holt das essen tief aus dem Bauch heraus. Fast so, als wenn ein Vulkan explodiert.
Jannik hat immer Humana 1 angereichert mit Malto und Duocal bekommen und eigentlich immer gut vertragen. Jetzt sollen wir Humana SL versuchen.
Nun ja, wir versuchen alles, damit es Jannik wieder besser geht und er endlich nicht mehr brechen muss und sich auch nicht mehr so mit seinem Stuhl quälen muss.

Wer weis einen Rat ?????

Freuen uns auf Nachrichten.
Dies ist eine kleine und schnelle Zusammenfassung von unserem kleinen Jannik. Jannik ist sozusagen eine große Baustelle oder wie die Ärzte sagen: Jannik hat nicht nur Läuse sondern auch Flöhe.
Es war bis jetzt eine ganz schön harte Zeit und es zieht warnsinnig an unseren Kräften. Ein Lächeln von Jannik entschädigt den ganzen Stress, denn man weis für wen man es tut.
Manchmal habe ich Angst, dass einem die Kraft wegbleibt.


Liebe Grüße

Die Maske's

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Gudrun
Ehemaliges Mitglied


New PostErstellt: 08.02.06, 09:26  Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  weiterempfehlen

Hallo liebe Familie von Jannik,
Mann, da habt ihr ja ein schweres Problem, das kann man ja nicht anders sagen. Ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen!!!
Probleme mit dem Darm-Trakt sind nicht besonders häufig bei dem Syndrom, daher glaube ich nicht, dass ihr viel medizinische Hilfe hier bekommt. Wenn bei euch die Diagnose M.Hirschprung (oder auch Hypogangliose) heißt, sind die Therapieempfehlungen diesbezüglich zu befolgen. Auch bei Enns,G 1999 wird von einem 22q11-Patienten mit Morbus Hirsprung berichtet.
Trotzdem schicke ich euch die zu diesem Thema vorhandene Literatur, wenn ihr mir eure Adresse mailt (siehe unten).
Grüner Stuhl—das könnte auch eine ganz harmlose Erklärung haben, nämlich bedingt durch die Nahrung. Bei HA- Nahrung ist die Stuhlfarbe ja wirklich auffällig grün.
Verstopfung ist zwar recht häufig bei Kindern mit dem Syndrom, ist jedoch oft bedingt durch die muskuläre Hypotonie (Muskelschlaffheit) und den Kalziummangel.
1. Stuhlregulierende Maßnahmen (beispielsweise Milchzucker, was ja keine Gewöhnung auslöst) sind hier sinnvoll und
2. Kalziumgabe probieren (es wird häufig von Verbesserung der Symptome geschrieben, selbst wenn ein eigentlicher Kalziummangel nicht nachgewiesen werden konnte)
Schluckstörungen : Probleme mit dem Schluckvorgang von betroffenen Kindern sind nicht so selten und sind besonders wegen der Gefahr von Aspirationspneumonien (=Lungenentzündung durch Nahrungseinatmung) gefürchtet. Dauerhaft stellt dies bei den Betroffenen kein Problem dar, auch wenn einige auch noch im Kleinkindalter mit Nahrungskonsistenz und –menge Probleme haben. Die Therapie der Dysmotilität (Beweglichkeitsstörungen) bei DS22q11 beinhaltet folgendes:
1. Lagerung zum besseren Nahrungsabfluss
2. Löffelfütterungen ( zu 20-40% der Kinder brauchen eine vorübergehende Sondenernährung)
3. Antazida (Säurehemmer), damit eine Ösopohagitis (Speiseröhrenentzündung) vermieden werden kann
4. Prokinetika (Bewegungsförderer) beispielsweise Paspertin

In meiner zweijährigen Erfahrung mit Sondenpatienten habe ich festgestellt, dass wenn schwallartiges Erbrechen auftritt, man mit oben genannten Methoden und zusätzlicher Verlängerung der Sondenlaufzeit (also fast ununterbrochene langsamer Gabe) das Problem meist überwinden kann.

Literatur zu dem Thema:
Eicher PS, McDonald-McGinn DM, Fox CA, Driscoll DA, Emanuel BS, Zackai EH.
Dysphagia in children with a 22q11.2 deletion: Unusual pattern found on
modified barium swallow.
J Pediatr. 2000 Aug;137(2):158-164. (ISSN: 0022-3476)


Im Verein werdet ihr viel Hilfe finden, die man definitiv mit einem betroffenen Kind braucht. Viele der auftauchenden Probleme sind viel besser erklärbar, wenn man das Syndrom im Hinterkopf hat.
Meine Kontaktadresse:
Tel: 04261-848410
Ich wünsche euch alle stärke, die ihr braucht!!
viele liebe Grüße
Gudrun


Jannik <@carookee.com> schrieb: Hallo,
wir haben seit dem 05.05.05 unseren kleinen Jannik. Es ist uns bekannt seit dem 03.01.05, dass Jannik eine Mikrodeletion 22q11.2 hat. Folgendes wurde bei seiner Geburt diagnostiziert:
-CATCH 22
- Fallot-tetralogie mit "absent pulmonary valve"
-hochgradige Tracheobronchomalazie (distale Trachea, prox. Hauptbronchen)
- rektale Hypoganglionose, Verdacht war erst Morbus Hirschsprung
-Hiatusgleithernie, Ösophagitits II Grades

Jannik wurde am 02.06.05 am Herzen operiert. Man verschloss das VSD, implantierte ein klappentragendes Conduits und raffte die Pulmonalarterien.

Jannik bekam eine Woche später einen Schrittmacher eingesetzt, da der AV-Block durch die OP beschädigt wurde.

am 07.07.05 erhielt Jannik eine Raffung des Zwerchfells, da durch die OP nun auch noch das gelähmt war.

Jannik von der Beatmung loszubekommen war äußerst schwierig. Die
Ärzte des Uniklinikums Münster erwähnten sogar mal einen Luftröhrenschnitt. Gott sei dank blieb der aus!

Zwischendurch hatte Jannik auch noch andere Komplikationen wie
-Nachweis von Clostridium-difficile-Toxin
-Thrombose, das hies 3 Monate Clexane spritzen
-Sepsis
-Passagere 8isolierte yGT-Erhöhung, durch die lange venöse Ernährung
-Dystrophie

und zu guter letzt wurde er am 15.08.05 am Darm operiert, wobei ihm 15 cm Dickdarm entfernt wurden, da dort nicht genügend Nervenzellen vorhanden waren und somit er auf einmal nicht mehr Stuhl absetzen lassen konnte und man richtig dicke Darmschlingen sehen konnte.

Jannik gedeit sehr schlecht. Er wiegt zur Zeit 5480 g und ist 67 cm groß.

Endlich am 24.10.05 durften wir endlich nach Hause. Eine lange Zeit im Krankenhaus mit vielen Sorgen und Tränen ging zu Ende und wir konnten Jannik endlich sein zu Hause zeigen.

Doch leider nur für 8 Wochen. Am 14.12.05 wurde Jannik mit Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert wegen Atemstillstand. Infektion der Lunge durch eventuelles verschlucken von Nahrung.
Jannik wird nähmlich über eine Magensonde ernährt, die durch die Nase geht. Er trinkt ab und zu auch mal selber aber nur sehr wenig.

Erst hat Jannik sich gut erholt doch plötzlich verschlechterte sich sein Zustand, so dass er beatmet werden musste. Wir ließen ihn am 20.12.05 nach Münster fliegen. Er erholte sich gut doch nach der ersten Extubation wurde Janniks Zustand dramatisch schlechter mit sehr hohem Fieber, so dass er am 02.01.05 so zu sagen fast ein "Engelchen" geworden wäre. Er wurde reintubiert.
Nach einigen Tagen war Jannik wieder so stabil, dass er wieder extubiert werden konnte.

Seit dem 27.01.05 sind wir wieder zu hause. Jannik erbricht aber ständig und hat komisch festen Stuhl, der grün ist. Wir haben schon alles probiert und so langsam lassen unsere Kräfte nach.

Im Krankenhaus ging ein Keim rum: Novo-Virus oder so ähnlich. Schwallartiges Erbrechen, Fieber, Durchfall. Am Anfang haben wir gedacht, dass Jannik vielleicht das haben könnte aber hatte keinen Durchfall und kein Fieber. Dieser Infekt geht aber so nach 4-5 Tagen weg.

Meine Frage:

Was könnte das sein. Die Ärzte vermuten vielleicht noch Auswirkungen vom Virus oder eine Kuhmilch-Unverträglichkeit.
Jannik hat einen nicht ganz nachgewiesen Reflux, deswegen sollen wir nun auch die Nahrung andicken mit Nestargel. Aber beim Reflux erbricht man doch nicht im hohen Bogen und holt das essen tief aus dem Bauch heraus. Fast so, als wenn ein Vulkan explodiert.
Jannik hat immer Humana 1 angereichert mit Malto und Duocal bekommen und eigentlich immer gut vertragen. Jetzt sollen wir Humana SL versuchen.
Nun ja, wir versuchen alles, damit es Jannik wieder besser geht und er endlich nicht mehr brechen muss und sich auch nicht mehr so mit seinem Stuhl quälen muss.

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Es war bis jetzt eine ganz schön harte Zeit und es zieht warnsinnig an unseren Kräften. Ein Lächeln von Jannik entschädigt den ganzen Stress, denn man weis für wen man es tut.
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Liebe Grüße

Die Maske's


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Susanne Adolphi
Gast
New PostErstellt: 08.02.06, 22:13  Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  weiterempfehlen

Hallo liebe Familie von Jannik,

ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung in dieser schwierigen Zeit!
Unsere Tochter wurde auch fast 2 Jahre lang mit der Nasen-Sonde ernährt und
wir hatten auch täglich Probleme mit dem Erbrechen. Wie Gudrun schon
schrieb, ist es wichtig, so langsam wie möglich zu sondieren (evt. mit
Automat, falls er still liegen bleibt?, haben wir aber nicht versucht). Ich
hatte trotzdem oft das Gefühl, dass es einfach zu viel Nahreung war, da sie
sogar im Tiefschlaf schwallweise erbrochen hat. Wir haben dann durch
Probieren die richtige Menge gefunden, viel weniger als vorgeschrieben, aber
schließlich hat sie sich ja anfangs auch kaum bewegt und nicht so viel
Energie gebraucht. Von Gedeihen war auch keine Rede, mit einem Jahr wog sie
gerade mal 7 kg. Probleme mit Verstopfung hatten wir erst nach der
Sondenentwöhnung, da sie dann zu wenig trank, da half dann meistens eine
warme Badewanne, zur Not mit Einlauf...
Gebt nicht auf und fordert alle Unterstützung ein, die Euch zusteht und
hilft!

Liebe Grüße von Susanne
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Katja Schwurack
Gast
New PostErstellt: 01.03.06, 21:53  Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  weiterempfehlen

Liebe Familie Maske,

unsere Linda - jetzt 1 1/2 Jahre alt - hatte neben Ventrikelseptumdefekt und Gaumenspalte eine sogenannte Analatresie, d.h. sie hatte kein richtiges Poloch, sondern nur eine "Fistel" vom Enddarm zur Haut. Und diese Fistel mündete weiter vorn als normalerweise und war viel kleiner als normal.
Solange Linda (abgepumpte) Muttermilch bekam, hatten wir keine Probleme mit dem Stuhlgang, aber sobald wir auf Brei und Kuhmilch umstiegen, dauerte es nur wenige Wochen, bis bald nichts mehr ging. Zwangsläufig mussten wir erstmal Einläufe machen (wobei der alte Stuhl auch manchmal eine grünliche Farbe hatte), versuchten Bauchmassage und zwängten ihr so viel wie möglich zu trinken rein. Nachdem uns von mehreren Ärzten gesagt worden war, dass man bezüglich des Polochs abwarten kann, dass das nur eine Abweichung von der Norm sei, fanden wir einen Kinderchirurgen, der dem Ganzen einen Namen gab und uns einen OP-Termin für eine Woche später gab - im 10. Lebensmonat.
Nach der Operation begannen wir mit Lactulose, aber es gab immer wieder Probleme mit dem Stuhlgang. Über SOMA e.V. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen, www.soma-ev.de) erhielten wir die Telefonnummer von Frau Dr. Märzheuser, einer Kinderchirurgin aus Berlin, die sich sehr um die Nachsorge von operierten Kindern mit Problemen im Darm-After-Bereich kümmert, aber auch für alle Fragen bezüglich Verstopfung/OP´s/Fehlbildungen u.a. offen ist. Sie hat ein Patientenhandy, auf dem man jederzeit anrufen kann (01627798113). Sie hat Linda als erste einen richtigen Einlauf verpasst, uns erklärt wie wichtig es ist, dass die Kinder lernen wie sich ein leerer Darm anfühlt, und sie hat uns geraten, einen Stuhlkalender zu führen. So können wir jetzt besser einschätzen, ob wir lieber mal wieder einen Einlauf machen sollten. Außerdem gab sie uns Ernährungsempfehlungen. Und anstelle von Lactulose, das doch ganz schöne Blähungen hervorruft, hat sie uns für Linda Movicol verschrieben. Das ist was Großmoleküliges, das Wasser aufsaugt und dann unverändert durch den Darm wandert, ohne vom Körper aufgenommen zu werden. Seither haben wir keine Probleme mehr mit dem Stuhlgang, sogar im Moment, wo Linda nicht sehr viel trinkt, da wir sie gerade an ungesüßten Tee gewöhnen wollen. Auf jeden Fall gehen wir weiter zur Nachsorge zu Frau Dr. Märzheuser. Ich hoffe ja, dass wir auch irgendwann das Movicol weglassen können.
Mit Erbrechen hatten wir keine Probleme, aber ich kann mir vorstellen, dass bei sehr starker Verstopfung dann auch Erbrechen hinzukommen kann, weil nichts mehr weiterrutscht.
Vielleicht helfen Euch unsere Erfahrungen ein wenig weiter. Wir drücken die Daumen und wünschen viel Kraft. Katja, Ralf und Linda
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Ursula
Mitglied

Beiträge: 1

New PostErstellt: 18.10.06, 18:12  Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  weiterempfehlen

Liebe Familie von Jannik,

hoffentlich kann ich Euch noch helfen:
Es gibt in Bonn im Marienhospital den Dr. Buderus, der meiner Tochter sehr geholfen hatte. Er hatte ihr die Spezialnahrung Neocate verordnet, daraufhin erbrach sie zum ersten Mal in ihrem Leben die Nahrung nicht mehr und hatte auch nicht mehr so viele Bauchschmerzen.

Alles Gute
Ursula

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Gudrun
Ehemaliges Mitglied


New PostErstellt: 18.10.06, 22:05  Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!  drucken  weiterempfehlen

Hallo alle Zuhörenden...Was ist denn Neocate®???

Wenn man so gar nicht mehr weiterweis in Bezug auf Allergien, gibt man eine Nahrung, die einfach GARNICHTS enthält, was Allergien auslösen kann. Das nennt man eine Auslassdiät. Nahrungen aus Aminosäurengemischen(Neocate®, Pregomin AS®) sind eine Mölglichkeit. Wenn das vertragen wird, kann mann einzelne Sachen hinzugeben und wenn die eine Gegenreaktion auslösen könnten im Sinne eines Kostaufbaus und...schwupps hat man den Bösewicht(Allergen).

Ich finde das Ganze echt eine Gute Idee!!!

Allergien sind im Rahmen einer gestörten Immunabwehr wirklich nicht abwegig.

Ich würde mich echt freuen, wenn ihr erzählt, wie es eurem Jannik ergangen ist.

Wir denken an Euch!

Viele liebe Grüße

Gudrun

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