Retinoblastom - Forum

Daggi · Gast

[quote]Hallo, Leute; habe erst kürzlich Freundschaft mit dem Internet geschlossen und euer Forum mit Nachhilfe einer Freundin und auch Betroffenen entdeckt.
Bei meiner Tochter Lisi (8 J.) wurde im Alter von einem Jahr die Enukleation linkes Auge in der Steglitzklinik Berlin durchgeführt:unilaterales Retinoblastom. In KITA hatte und Schule hat sie absolut keine Probleme. Hat viele Freunde, wird nicht gehänselt, obwohl das Glasauge auch schon mal für alle sichtbar verdreht oder sehr verklebt war. Wir haben z.Zt. ein ganz anderes Problem: Innerhalb der letzten 12 Monate wurde bei ihr an der Uni-Augenklinik in Rostock zwei mal eine Pellet-Expander-Implantation durchgeführt, weil die damals eingepflanzte Korallenkugel zu klein geworden ist und zu tief lag. Die Pellets wurden dahinter gespritzt und haben sich innerhalb weniger Tage durch Flüssigkeitsaufnahme auf das Zehnfache ihres Volumens ausgedehnt, um die Kugel weiter nach vorn zu schieben. Hat auch gut funktioniert, aber mein Töchterchen läßt niemanden mehr an das Glasauge ran und macht es auch selbst nicht mehr raus, obwohl sie das vorher jahrelang allein gemacht hat. Wir müssten dringen zum Prothetiker, ihr Glasauge ist zwischenzeitlich viel zu klein. Ich denke, es ist ein seelisches Problem, Phsychologe ist bereits eingeschaltet.
Gibt es im Umkreis von ca.200km von 16928 Pritzwalk evl. noch ein Mädchen/Kind annähernd in Lisis Alter, das die Sache mit dem Wechseln der Prothese etwas lockerer nimmt und mit dem wir ggf. persönlich Kontakt aufnehmen könnten? Scheint mir eine reelle Möglichkeit der Problemlösung zu sein. Haben die Sache ja ganz früher,als sie ca. 1 bis 3 J.alt war, leider mit Gewalt machen müssen, was sich jetzt wahrscheinlich bitter rächt. Danach bis zum 7. hat sie alles sehr schön allein gereinigt. Bitte dringend um Hilfe!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Daggi!

Ach, das tut mir so leid! Wir hatten kürzlich gerade eine Diskussion, was
diese Expander-Technik ist. Aber in wenigen Tagen auf das zehnfache Volumen!
Das muss doch einen großen Druck im Auge auslösen und auch weh tun oder
jedenfalls sehr sehr unangenehm sein. Ich kann gut verstehen, dass sie da
keinen mehr ranlassen will! Was sagt sie denn selbst dazu, wenn ihr mit ihr
darüber sprecht, dass das Auge nun einmal gereinigt werden muss? Ist sie für
solche "vernünftigen" Argumente in diesem Fall gar nicht zugänglich? Wie
genau geht dieses Einspritzen vor sich? Geschieht das unter Vollnarkose?
Musstet ihr dafür länger im Krankenhaus bleiben? Nach deiner Beschreibung
hörte sich das eher nach einer recht unkomplizierten Sache an.
In Berlin und Umgebung kenne ich persönlich leider keine Familien. Weiter
weg würde mir Chiboogie mit ihren zwei tollen Jungs (und der jüngsten
Tochter natürlich!) einfallen. Sie wohnen zwar weit im Süden, aber
vielleicht ließe sich doch ein Wochenendtreffen einrichten? - Chiboogie,
liest du mit?

Daggi, schön, dass du hier im Forum bist. Ich hoffe sehr, dass du hier Hilfe
findest. - Warum habt ihr früher die Prothese mit Gewalt herausnehmen
müssen? Ging das von selbst dann vorbei, dass sie es selbst machen wollte
und gelernt hat? Ich denke, es ist gut, wenn sie mit einem Psychologen
arbeitet. Vielleicht ist über die Augenklinik, bei der ihr wart, auch
Kontakt zu Familien mit gleichaltrigen Kindern möglich? Gibt es eine
Möglichkeit zu erfahren, wie andere Kinder auf diesen Expander reagiert
haben? (Zumindest anonym müsste man doch Informationen darüber weitergeben
dürfen, wie andere damit zurecht gekommen sind - oder ist das Personal dort
vor allem an der medizinischen seite interessiert?)

Ich denke ganz fest an euch! Und es würde mich freuen, wenn du dich wieder
meldest!

Viele Grüße

Christina

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Daggi!
Bin aus Österreich, leider kann ich dir da nicht wirklich helfen. Habe aber einen Vorschlag für Dich, der sicher nicht so uninteressant für Euch sein wird!
Es gibt bald ein RB - Treffen von Eltern in Deutschland soweit ich das mitbekommen habe!
setze dich mit RÜWE in Verbindung

um genaueres zu erfahren! ich denke da bei dem Treffen ist alles eher ungezwungen und sicherlich die richtige Atmosphäre um behutsam auf dieses Problem eingehen zu können!
Ich hoffe es hilft einwenig!
LG aus Österreich
Ingrid

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Daggi · Gast

Dank für eure Vorschläge! Die Pellet-Expander-Implantation wird meines Wissens in der Uni-Augen-Klinik in Rostock vor allem bei Kindern durchgeführt, die nur mit einem oder ganz ohne Augen geboren wurden. Bei diesen werden nach und nach immer wieder ein paar Pellets in die kaum ausgebildete Augenhöhle eingespritzt, so dass diese mit der Zeit so weit gedehnt wird, dass der Augapfelersatz eingepflanzt werden kann und das entsprechende Glasauge angepasst werden kann. Wir haben bei unseren Aufenthalten einige dieser Kinder mit Eltern kennengelernt. Die Pellet-Implantation selbst ist m.E. nicht problematisch: Bei Kindern wird unter Vollnarkose (bei Erwachsenen erfolgt nur eine örtliche Betäubung) eine Kanüle am unteren Rand der Augenhöhe eingestochen, unter der Korallenkugel entlanggeführt und dann dahinter gespritzt. Die Pellets sind ca.5 mm lang. Die erste Behandlung im Juni 2006 brachte nicht den gewünschten Erfolg, so dass im März 2007 nochmals nachgespritzt wurde. Die Alternative zu dieser Methode wäre der Austausch der prima eingewachsenen Korallenkugel gegen eine größere gewesen: Riesen-OP mit fraglichem Erfolg. Nach der 1.OP waren wir noch drei Tage in der Klinik, nach der 2. noch vier Tage. Beim zweiten Mal hatte Lisi mehrere Tage lang sehr starke Schmerzen, es wurde auch eine größere Anzahl Pellets als beim ersten Mal eingespritzt. Die Ärzte dort sind auf diesem Gebiet übrigens die Vorreiter, habe jedenfalls nur von der Rostocker Uniklinik etwas dazu im Internet finden können. Die Betreuung ist auch prima.
Jetzige Probleme: vorher wurden die Augenbewegungen prima auf das Glasauge übertragen, jetzt ist das kaum noch der Fall: Dickes Minus! Weites Poblem: siehe drei Beiträge zurück!
In den ersten Jahren mussten wir das Glasauge mit Gewalt entfernen: ca. zweimal pro Woche, da Lisi nicht mitmachen wollte. Heute mache ich mir Vorwürfe, auf die Ärzte gehört zu haben: tgl. Auswischen des Auges, Behandl. mit Bepanthen-Salbe und zweimal im Monat entfernen + reinigen hätte auch gereicht, wie unsere heutige Praxis zeigt (nur, dass es mit dem Entfernen jetzt gar nicht mehr geht, da sie mehr Kraft hat und wir es mit Rücksicht auf Ihr Seelchen auch nicht mehr mit Gewalt machen wollen). Damals wollte Lisi gern mit Ihren Großeltern und ohne Mama in den Urlaub fahren und plötzlich konnte sie das Glasauge ganz allein entfernen, reinigen und wieder einsetzen!!!
Der Psychologe meint, sie kann das Fehlen des Auges nicht akzeptieren, möchte alles durch ihr Verhalten ungeschehen machen. Sie ist sehr intelligent, kann die medizinische Notwendigkeit einer größeren Prothese sicher verstehen. Aber die Notwendigkeit des Entfernens zum Reinigen wurde dadurch gründlichst widerlegt, dass sich das Auge jetzt wesentlich seltener entzündet als früher. Wahrscheinlich werden nicht so viel Keime in das Auge hereingebracht.
Als Begründung für ihr Verweigern führt sie Schmerzen an. Evl. sind diese auch etwas größer als vorher, weil die Korallenkugel ja weiter vorsteht und die Bindehaut straffer ist? Jedenfalls sind auch die Augenärzte ratlos! Wie auch ich, Lisis Papa, Bruder und vielen Verwandten!
Nun aber erst mal Schluss und liebe Grüße!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Daggi,

danke für die ausführlichen Antworten! Was für eine Geschichte! Ich kann mir
in der Tat gut vorstellen, dass sie das Auge deshalb nicht reinigen will, um
es nicht als Fremdkörper wahrnehmen zu müssen. Und wenn dann zu den
seelischen noch physische Schmerzen kommen, wird das nur noch
verständlicher. - Bisher habe ich in diesem Forum noch nicht gehört, dass
Kinder sich so sehr gegen das Reinigen der Prothese wehren. Gibt es da noch
andere Erfahrungen?
Leider bin ich auch recht ratlos, wie ihr die Situation verbessern könntet.
Irgendwie muss sie lernen, das Auge selbst zu reinigen. Problematisch ist ja
dann auch, wenn ihr es mit Gewalt machen müsst, dass das auch die Beziehung
zwischen Lisi und euch sehr belastet und ihr euch selbst vielleicht auch als
die "bösen Eltern" fühlt, obwohl euch ja auch nichts anderes übrig bleibt
und es euch in der Seele ebenso sehr weh tut wie ihr. Ich würde denken, dass
die Arbeit mit dem Psychologen ihr helfen kann, es zumindest mal soweit zu
akzeptieren, dass sie es wieder selbst reinigt. Vielleicht hat sie ja auch
einfach Angst, dass die Schmerzen direkt nach der OP wiederkommen könnten,
sobald sie daran rührt? Habt ihr gemeinsame Treffen mit dem Psychologen oder
spricht er mit ihr allein oder passiert beides? Auch wenn ich natürlich
fachlich nicht so viel davon verstehe und eure Situation auch nur
versuchsweise nachfühlen kann, finde ich es ganz wichtig, dass ihr in der
Familie gemeinsam darüber sprecht, untereinander und mit Lisi, dass ihr
gemeinsam eine Lösung zu finden versucht und sie sich bei allem mit
einbezogen und ernst genommen fühlt.

Es tut mir leid, dass es anscheinend keine ganz konkrete Lösung gibt, die
ich oder andere hier euch anbieten können. Aber vielleicht hilft dir ja auch
der Austausch mit uns schon etwas.

Viele Grüße

Christina

Marissa · Gast

Hallo Daggi,

Dein Beitrag im Forum liegt nun schon wieder ein paar Tage zurück, ich möchte trotzdem ein paar Zeilen dazu schreiben.
Denn als ich Deine Geschichte über Deine Tochter Lisi las, kam mir gleich meine eigene Geschichte, die ich allerdings nur aus Erzählungen kenne, in den Sinn.
Ich bin 42 Jahre alt, mein linkes Auge wurde wegen RB im Alter von 2,5 Jahren entfernt. Aus Erzählungen und schriftlichen Aufzeichnungen weiß ich, daß ich genauso wie Deine Tochter reagiert hat, sobald es um die Reinigung/Entfernung der Prothese ging: hysterische Anfälle, massive Abwehr, niemand an mich heran lassen usw. Es war so schlimm, daß meine Mutter wöchentlich mit mir ins Krankenhaus fahren mußte, damit die Krankenschwestern das machen konnten. Mit mehreren Personen wurde ich dann fest gehalten. Sobald alles vorbei war, war ich wieder das strahlende fröhliche Mädchen und ganz glücklich es wieder überstanden zu haben. Alle um mich herum sind verzweifelt an der Situation. Irgendwann wurde es besser, bzw. ich älter. Heute nehme ich die Prothese so gut wie nie heraus, eben aus dem Grund, daß ich auch fest gestellt habe, daß ich dann erheblich weniger Probleme mit Verklebungen, Reizungen und Entzündungen habe.
Aber vielleicht auch verdrängen?? Die Idee des Psychologen, daß Lisi den Verlust nicht akzeptieren kann und sich deswegen so verhält halte ich für sehr interessant und ist für mich auch nochmals Anregung darüber nachzudenken.
Da ich auch ziemliche psychische Probleme aufgrund des RB entwickelt habe, bin ich auch in therapeutischer Betreuung. Man geht bei mir davon aus, daß ich mich so sehr gewehrt habe, weil ich gespürt habe, daß meine Eltern sehr große Schwierigkeiten hatten mit der Erkrankung umzugehen. Entsprechend rational haben sie sich mir gegenüber verhalten und mich nicht als Mensch sehen wollen und können.
Es ist, denke ich, sehr schwierig zu erkennen, was in der Seele eines Kleinkindes vor sich geht. Aber ich bin davon überzeugt, daß bei so einer schweren Krankheit immer eine tiefe Verletzung nach bleibt.
Bewußt habe ich dann vor 4 Jahren nochmals eine Krebserkrankung erlebt (Brustkrebs) und bewußt erfahren was die lebensbedrohliche Situation auslöst.
Trotz allem möchte ich ganz klar sagen, daß ich gelernt habe mit allem umzugehen, auch wenn es immer mal wieder schwierige Phasen gibt. Es gehört aber alles zu meinem Leben und hat mich weiter gebracht und stärker gemacht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Ihr die richtige Betreuung und den Zugang zu Lisi findet. Ganz viel Glück und herzliche Grüße

Marissa

Zitat: Daggi

Dank für eure Vorschläge! Die Pellet-Expander-Implantation wird meines Wissens in der Uni-Augen-Klinik in Rostock vor allem bei Kindern durchgeführt, die nur mit einem oder ganz ohne Augen geboren wurden. Bei diesen werden nach und nach immer wieder ein paar Pellets in die kaum ausgebildete Augenhöhle eingespritzt, so dass diese mit der Zeit so weit gedehnt wird, dass der Augapfelersatz eingepflanzt werden kann und das entsprechende Glasauge angepasst werden kann. Wir haben bei unseren Aufenthalten einige dieser Kinder mit Eltern kennengelernt. Die Pellet-Implantation selbst ist m.E. nicht problematisch: Bei Kindern wird unter Vollnarkose (bei Erwachsenen erfolgt nur eine örtliche Betäubung) eine Kanüle am unteren Rand der Augenhöhe eingestochen, unter der Korallenkugel entlanggeführt und dann dahinter gespritzt. Die Pellets sind ca.5 mm lang. Die erste Behandlung im Juni 2006 brachte nicht den gewünschten Erfolg, so dass im März 2007 nochmals nachgespritzt wurde. Die Alternative zu dieser Methode wäre der Austausch der prima eingewachsenen Korallenkugel gegen eine größere gewesen: Riesen-OP mit fraglichem Erfolg. Nach der 1.OP waren wir noch drei Tage in der Klinik, nach der 2. noch vier Tage. Beim zweiten Mal hatte Lisi mehrere Tage lang sehr starke Schmerzen, es wurde auch eine größere Anzahl Pellets als beim ersten Mal eingespritzt. Die Ärzte dort sind auf diesem Gebiet übrigens die Vorreiter, habe jedenfalls nur von der Rostocker Uniklinik etwas dazu im Internet finden können. Die Betreuung ist auch prima.
Jetzige Probleme: vorher wurden die Augenbewegungen prima auf das Glasauge übertragen, jetzt ist das kaum noch der Fall: Dickes Minus! Weites Poblem: siehe drei Beiträge zurück!
In den ersten Jahren mussten wir das Glasauge mit Gewalt entfernen: ca. zweimal pro Woche, da Lisi nicht mitmachen wollte. Heute mache ich mir Vorwürfe, auf die Ärzte gehört zu haben: tgl. Auswischen des Auges, Behandl. mit Bepanthen-Salbe und zweimal im Monat entfernen + reinigen hätte auch gereicht, wie unsere heutige Praxis zeigt (nur, dass es mit dem Entfernen jetzt gar nicht mehr geht, da sie mehr Kraft hat und wir es mit Rücksicht auf Ihr Seelchen auch nicht mehr mit Gewalt machen wollen). Damals wollte Lisi gern mit Ihren Großeltern und ohne Mama in den Urlaub fahren und plötzlich konnte sie das Glasauge ganz allein entfernen, reinigen und wieder einsetzen!!!
Der Psychologe meint, sie kann das Fehlen des Auges nicht akzeptieren, möchte alles durch ihr Verhalten ungeschehen machen. Sie ist sehr intelligent, kann die medizinische Notwendigkeit einer größeren Prothese sicher verstehen. Aber die Notwendigkeit des Entfernens zum Reinigen wurde dadurch gründlichst widerlegt, dass sich das Auge jetzt wesentlich seltener entzündet als früher. Wahrscheinlich werden nicht so viel Keime in das Auge hereingebracht.
Als Begründung für ihr Verweigern führt sie Schmerzen an. Evl. sind diese auch etwas größer als vorher, weil die Korallenkugel ja weiter vorsteht und die Bindehaut straffer ist? Jedenfalls sind auch die Augenärzte ratlos! Wie auch ich, Lisis Papa, Bruder und vielen Verwandten!
Nun aber erst mal Schluss und liebe Grüße!

daggi · Gast

hallo, ihr lieben,
vielen dank für eure anregungen und gedanken.
zwischenzeitlich war ich mit lisi wieder in der uniaugenklinik in rostock. die abwehrhaltung besteht nach wie vor und so hatte die narkoseärztin die prima idee, es mit einem beruhigungsmittel zu versuchen, damit meine kleine nach den unzähligen bisherigen vollnarkosen nicht noch mehr bekommt. sie hat dormikum bekommen, was die kinder sonst vor den vollnarkosen in form von saft oder flüssigzäpfchen erhalten. nach etwas abwehr hat das ganz prima funktioniert. der prothetiker, der ca. 1 mal im monat in die klinik kommt, konnte ganz in ruhe seine arbeit machen und lisi hat dabei gequasselt wie ein wasserfall. das neue auge ist prima geworden und das alte war vielzu klein und total aufgerauht!
nachdem die wirkung dann nachgelassen hatte,war sie auch total happy und froh. aber das ändert nichts an der tatsache, dass sie nach wie vor nicht mitmacht. also nur ein teilerfolg und die termine beim psychologen gehen weiter!
der professor guthoff hatte übrigens auch festgestellt, dass von den damals eingespritzten pellets offenbar doch etwas im einstichkanal zurückgewandert sein muss, was man allerdings nur als kleine verhärtung unter dem auge fühlen kann, was aber mit sicherheit keine zusätzlichen schmerzen verursachen könne. ich glaube das, denn lisi hat bein prothetiker nicht einmal gezuckt und das hätte sie doch trotz beruhigungsmittel sicher auch gemacht,wenn die schmerzen zu groß wären.
liebe marissa: warum haben dich deine eltern nicht als mensch gesehen? wie haben sie dich denn behandelt? was hast du als falsch und schlimm empfunden? hoffentlich mache ich nicht auch etwas ganz gravierend falsch im umgang mit lisi!

Marissa · Gast

Hallo Daggi!
als erstes möchte ich Dir Deine Befürchtungen nehmen, daß Du etwas gravierend falsch machst im Umgang mit Lisi. Das was Du schreibst, hört sich so liebevoll an, Du machst Dir so viele Sorgen und Gedanken, suchst entsprechende Hilfe. Das kann gar nicht falsch sein, auch wenn das Problem (noch) weiter besteht.
Ich erzähle Dir aber gerne meine Geschichte in Kurzform, vielleicht hilft es Dir ein paar Dinge wiederzuerkennen oder es auch nur als Erfahrung zu sehen.
Wie schon gesagt: ich bin 42 Jahre und mit 2 Jahren wurde mein linkes Auge entfernt. Vor gut 12 Jahren habe ich dann eine schwere Angststörung entwickelt, die ich jetzt aber einigermaßen gut im Griff habe. Es war sehr schwierig an die Ursachen (so wie es aussieht das RB) heran zu kommen, da ich alle Emotionen, die damit zu tun hatten und haben in mir eingefroren hatte. Das war mein Umgang mit der Erkrankung. Erst durch eine intensive Auseinandersetzung mit den Ängsten, die trotz Therapie und Strategien einfach nicht weg gingen, habe ich begriffen, was damals passiert sein muß. Wie schon gesagt: ich weiß nur aus Erzählungen und schriftlichen Aufzeichnungen und habe es kombiniert mit den Problemen, die ich heute noch habe.
Das größte Problem war wohl, daß meine Eltern direkt nach der OP für 3 Wochen mit meinem Bruder in den Urlaub gefahren sind und ich noch 4 Wochen im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben mußte (war damals wohl so). Meine Großeltern haben mich betreut, ich habe ein sehr inniges Verhältnis zu ihnen gehabt. Trotz allem: Mutter/Vater bleiben Mutter/Vater und es ist wohl für eine 2-Jährige nicht zu verstehen, warum sie dann alleine im Krankenhaus bleiben muß. Dieses alleine gelassen werden hat das Verhältnis zu ihnen sehr geprägt.
Außerdem war sich niemand über den Ernst der Lage klar: bis heute sind meine Eltern davon überzeugt, daß der Tumor gutartig war und es ja nur eine kleine OP war, das Auge zu entfernen. Ich bin mir ganz sicher, daß auch ein kleines Kind sehr deutlich spürt in welch bedrohlicher Lage es sich befindet, auch wenn es sich nicht entsprechend äußern kann. Wenn dann die Umgebung sehr nüchtern und ignorierend reagiert, gar nicht auf das Kind eingeht muß das sehr verwirrend und verzweifelnd sein. Es zerstört das Urvertrauen, in die Umgebund und in sich selbst.
Erzogen wurde ich nach dem Motto: sie hat zwar nur ein Auge, aber alles geht ganz normal wie bei anderen, keine Anstellerei. Das ist einerseits gut, nicht verhätschelt und unselbständig zu werden, andererseits kann man es auch übertreiben, erst recht wenn keine Emotion ernst genommen wird, über nichts gesprochen wird oder wenn, alles nieder gemacht wird.
Man kann es auch so zusammenfassen: ich habe mich von Anfang an sehr einsam und verlassen gefühlt, habe gelernt keine Gefühle zu äußern und alles rational mit mir selber auszumachen. Ich hatte das Gefühl, daß mich einfach keiner wahrnimmt, trotz meiner hysterischen Anfälle und Schreierei. Das war wohl einfach meine Gegenwehr gegen die Gewalt und ein Hilfeschrei nach liebevoller Fürsorge. Geholfen hat es aber nichts. Irgendwann habe ich das begriffen und habe nur noch funktioniert, fertig; eben nicht mehr Mensch sein.
Bis heute verdränge ich es gerne, daß ich ja nur ein Auge habe und gehe immer noch nicht gerne zum Prothetiker für ein neues Glasauge. Dann kommt wieder dieses elende Gefühl hoch. Daher fand ich die These von dem Psychologen, daß Lisi es nicht akzeptiert, daß sie ein Auge verloren hat sehr interessant. Das könnte auch bei mir eine Rolle spielen, da ich damals keine Gelegenheit hatte es zu verarbeiten, es anzunehmen (den Verlust und die Prothese).
Vielleicht noch ein Tipp: ich habe Einzel-Musiktherapie gemacht bzw. bin jetzt in einer Gruppe. Das gibt es auch für Kinder. Ich habe es als sehr positiv erfahren, über die Instrumente Gefühle zu äußern, für die es keine Worte gibt. Der Kopf schaltet mal ab, es läuft rein auf der Gefühlsebene. Mir hat es sehr geholfen!
Meine Geschichte ist natürlich eine andere wie bei Lisi, auch in einer anderen Zeit. Dennoch: das allerwichtigste für sie ist, daß sie weiß und spürt, daß Ihr immer für sie da seid, egal was passiert, wie sie reagiert oder sich verhält. Es ist dieses Gefühl angenommen zu werden, ohne Wenn und Aber.
Ich hoffe, meine Antwort hilft Dir ein bißchen weiter. Jedenfalls wünsche ich Dir, Lisi und der Familie weiterhin viel Kraft alles zu bewältigen. Denn es kostet Kraft, aber irgendwann ist es ins Leben integriert und gehört wie selbstverständlich dazu.
Ganz viele herzliche Grüße

Marissa

Gast · Erstellt: 28.08.07, 12:37 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinder

Zitat: Ursula

Ich habe eine 2jähige Tochter, bei der im Alter von einem Jahr ein unilaterales Retinoblastom festgestellt wurde. Sie wurde sofort operiert und trägt seitdem eine Prothese im rechten Auge. Ich versuche, es so normal wie möglich zu behandeln. Inzwischen erzählt sie wildfremden Leuten, die hinter uns an der Kasse warten, im Plauderton, sie habe übrigens nur ein Auge, könne damit aber sehr gut sehen. Ich habe aber große Angst davor, dass andere Kinder sie später ärgern und will sie darauf möglichst vorbereiten. Worauf muss ich mich einstellen und wie kann ich meine Tochter auf ihr weiteres Leben vorbereiten? Sie ist so stolz und selbstbewusst und ich habe grosse Angst davor, dass sie verletzt wird. Ursula

mani · Gast

hallo! ich heiße manuela und habe 2 söhne. Elias, mein ältester ist mit 3 jahren an unilateralen retinoblastom erkrankt. Er ist jetzt fast 6 Jahre alt und geht mit diesem Thema sehr offen und aufgeschlossen um. Elias ist ein sehr beliebter Junge - er hat viele Freunde und ich hatte zu Beginn immer Angst dass er im Kindergarten mit Glasprothese gehänselt oder ausgelacht wird. Aber durch seine Offenheit ist es für die anderen Kinder gar kein Problem. Er wäscht seit 1 Jahr seine Prothese selbstständig aus und kann sie auch alleine wieder einsetzen - ich bin aber schon draufgekommen dass bei täglicher Pflege das Glasauge viel öfter verklebt ist und viele Bakterien reinkommen. Deswegen reinigen wir es jetzt sehr selten und es ist kein Problem - das Glasauge ist seitdem viel schöner! Außerdem ist er nicht täglich mit der Krankheit konfrontiert.
Ich kann mir gut vorstellen, dass deine Tochter niemanden mehr ranläßt.
Vielleicht braucht sie auch einmal eine Pflegefreie Zeit? Würde mich sehr freuen wenn du mir schreibst. Liebe Grüße manuela