Retinoblastom - Forum

  
Sie sind nicht eingeloggt.
LoginLogin Kostenlos anmeldenKostenlos anmelden
BeiträgeBeiträge MembersMitglieder SucheSuche HilfeHilfe
VotesUmfragen FilesDateien CalendarKalender BookmarksBookmarks
Retinoblastom - Forum
14 Treffer gefunden
 Suchdauer: 0,01 Sekunden
Retinoblastom - Forum Anfang   zurück   weiter   Ende
   Betreff   Autor   Datum 
No new posts Glasaugenmacher in Hessen gesucht
Hallo zusammen! Liest hier jemand aus Hessen mit, der selbst oder dessen Kind Glasaugen braucht? - Ich suche einen Glasaugenmacher in Hessen, da ich bislang immer nach Essen zu Leipolds gefahren bin, mir die Tagestour aber mittlerweile ziemlich auf die Nerven geht. Und Kunststoff habe ich - zumindest als Kind - nicht vertragen, so dass ich hier auch keine Experimente veranstalten möchte. Ich würde mich über hilfreiche Antworten sehr freuen! Herzliche Grüße, und allen ganz viel Gesundheit!!! molesmaster
molesmaster 12.09.14, 16:07
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Hi Andrea! Sowas kann in einem Forum mal vorkommen, da guckt man die Leute nicht an! :-) Ja, so 'ne Entfernung hatte ich ungefähr gedacht! Herzliche Grüße Nathalie 		molesmaster 25.08.06, 18:00
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Hi Andrea! Nein, leider kann ich das Bild auf dem Info-Flyer nicht sehen, da ich selbst auf beiden Augen erblindet bin. Aber ich habe den Flyer gerade erst bekommen und werde ihn mal meiner Mutter zeigen. Die roten Augen waren bei mir das eindeutige Zeichen für eine "Schädigung", blutunterlaufen bis zum Gehtnichtmehr! Ich wohne in Marburg, also genau die andere Seite von Frankfurt, glaube ich. Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 24.08.06, 23:00
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Hallo Andrea! Bei mir muss es als Säugling ähnlich gewesen sein: Mit zwei Monaten wurde ein Foto gemacht, auf dem das linke Auge rot wirkte. Die Augenärzte und Kinderärzte erklärten meine Mutter für verrückt, das sei der Lichteinfall gewesen. Mit acht Monaten hatte mich eine Freundin meiner Mutter auf dem Arm und trug ein rotes T-Shirt. Plötzlich reflektierte die Sonne vom T-Shirt ins Auge so komisch, dass sie sahen, dass das linke Auge total blutunterlaufen war. Kurze Zeit darauf passierte etwas Ähnliches: Ich wollte abends gegen 11 immer nochmal gestillt werden und spielte dabei sehr gern mit dem Schlüsselbund meiner Mutter. Plötzlich griff ich ins Leere. Meine Mutter probierte es aus und stellte fest, dass wenn sie das linke Auge zuhielt, alles in Ordnung war; sobald das linke Auge abgedeckt war, griff ich wieder ins Leere. Daraufhin folgte eine Nacht-und-Nebelfahrt nach München in die Uniklinik, wo meiner Mutter sontags in aller Herrgottsfrühe mitgeteilt wurde, dass ich Retinoblastom habe. Andrea, wo wohnt Ihr? Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 24.08.06, 21:09
No new posts Re: Blind durch Retinoblastom?
Hallo Claudia! Wenn Du möchtest, kannst Du mich auch gern per PM anmailen, ich bin mit viereinviertel Jahren blind geworden und hab es sehr gut "weggesteckt". Vielleicht kann ich Dir ja ein paar Deiner Fragen beantworten. Ich selbst konnte mich noch lange an Farben erinnern und kann sie bis heute zumindest noch einordnen. Mir ist eine sehr gute räumliche Orientierung erhalten geblieben und manche Sachen kann ich mir auch noch vorstellen, als würde ich sie selbst sehen. Meine private Mailadresse: [email protected] Meld Dich, wenn Du Fragen hast, ich beantworte sie Dir nach Möglichkeit sehr gern. Wenn Du möchtest, können wir auch mal telefonieren, dann schick mir einfach 'ne PM, und ich schick Dir meine Telefonnummer. Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 23.08.06, 21:42
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Hallo Andrea! Mensch, eine Hessin, freut mich! Ich teile Deine - zwar drastische, aber durchaus zutreffende - Meinung. Man kann neben vielen erblich bedingten Erkrankungen beispielsweise nicht verhindern, dass das Kind bei der Geburt zuviel oder zu wenig Sauerstoff kriegt - und schon kann etwas passiert sein. Und es gibt ja auch unzählige Komplikationen, die sich im Mutterleib entwickeln können, die aber niemand ahnen konnte - wie die prenatal bedingte Erblindung meines Freundes. Wie alt ist Luis jetzt und wusstet Ihr vorher, dass bei Euch in der Familie Retinoblastom vorkommt? Oder hat Luis die nicht erbliche Form? Liebe Grüße aus Marburg Nathalie 		molesmaster 22.08.06, 20:33
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Liebe Eva! Bei mir ist das Retinoblastom im Alter von acht Monaten entdeckt worden und mit neuneinhalb Monaten das linke Auge bereits entfernt worden. Leider haben die Ärzte meine Mutter ein halbes Jahr lang für völlig hysterisch, hypochondrisch und überempfindlich erklärt, weshalb kostbare Zeit verloren wurde. Daraufhin konnten sie mein rechtes Auge zwar sehr lange bewahren und mir somit noch Erinnerung ans Sehen erhalten, aber letztendlich musste das rechte Auge mit viereinviertel Jahren doch entfernt werden. Wollen wir nicht mal privat mailen? Ich bin immer wieder an Kontakten interessiert, vor allem wenn es um ähnliche "Fälle" wie mich geht. ;-) Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 22.08.06, 13:01
No new posts Re: Vererbung von Retinoblastom
Hallo Eva! Bei mir ist die Sache sogar ein bisschen klarer, ich bin an der erblichen Form erkrankt, so dass die Vererbungswahrscheinlichkeit bei 50% liegt. Ich bin ehrlich gesagt sehr froh, dass man bisher nicht die Möglichkeit hat, "auszusortieren", da dies für mich schon leicht an Gott spielen drankäme. Von der Möglichkeit, eventuell aussortieren zu können, möchte mein Freund glücklicherweise auch überhaupt nichts wissen. Meine Entscheidung ist mittlerweile schon soweit gediehen, dass ich der Meinung bin, dass ich mir von dieser Krankheit nicht vorschreiben lasse, Kinder zu bekommen oder auch nicht. Trotzdem werden wir uns beide nochmal humangenetisch untersuchen lassen und dann endgültig weitersehen. Eva, wann hattest Du RB und hast Du noch Sehvermögen zurückbehalten? Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 20.08.06, 13:02
No new posts Re: Aplikat5oren Bestrahlung!
Hallo Jacqueline! Frage eines nicht auf dem Laufenden seienden Menschen: Warum darf man während der Applikator-Behandlung nicht das Zimmer verlassen? Meiner Mutter wurde ca. 1983 gesagt, sie dürfe mir um Gottes willen kein Vitamin C während der Chemotherapie zuführen. Umgebracht hat es mich nicht, im Gegenteil, ich hab die Chemo besser weggesteckt. Ist das so eine geartete Aussage oder hat sie tatsächlich einen sinnvollen Hintergrund? Entschuldigt die kritischen Worte, ich hab aber lernen müssen, dass auch gern mal übertrieben wird von den Ärzten. Aber ich bin ehrlich an einer Erklärung interessiert! :-) Herzliche Grüße Nathalie 		molesmaster 17.08.06, 02:24
No new posts Re: Nochmal Fragen wegen Treffen
Hallo Gabriela! Vielen herzlichen Dank für die Hilfsbereitschaft, das Angebot nehme ich sehr gern an. Christina kenne ich schon vom Telefon, deshalb ist sie mir gar nicht so unbekannt. Liebe Grüße Nathalie 		molesmaster 17.08.06, 02:08
No new posts Nochmal Fragen wegen Treffen
Hallo! Kann mir nochmal jemand genau schreiben, ob das Treffen nur am 9.9. stattfindet und wenn ab wann? Dann könnte ich nämlich bei einer Pension ein Zimmer für mich buchen. Herr Keim hat mir zwei Telefonnummern im Ort gegeben, wo ich dann anrufen würde. Außerdem: Besteht evtl. die Möglichkeit, dass mich jemand in Kassel am Bahnhof einsammelt, da ich spontan nicht weiß, wie man da hinkommt? Herzliche Grüße und schon mal vielen herzlichen Dank! Nathalie
molesmaster 16.08.06, 16:11
No new posts Vererbung von Retinoblastom
Hallo! Ich hab mal ein paar Fragen an Euch. Hintergrund: Mein Freund und ich sind schon mehrere Jahre zusammen, und allmählich kommt natürlich auch das Thema Familienplanung grundsätzlich auf den Tisch. Und für ihn als Geburtsblinder, der von mir nur alles aus meiner Kindheit erzählt bekommen hat, kann er dieses Thema natürlich nur schwer einschätzen. Hat jemand von Euch Informationen über den momentanen Forschungsstand zur Vererbung des Retinoblastomgens oder kann mir vielleicht auch Internetseiten oder Kontakte nennen, wo ich mich darüber informieren kann? Außerdem würde mich interessieren, wie - grundsätzlich - heutzutage die Behandlung von Retinoblastom verläuft? Wie belastend es vor allem für das betroffene Kind ist, wieviel ambulant passieren kann, wie die Mutter-Kind-Unterbringung geregelt ist und solche Sachen? Würde mich sehr über Antworten freuen, auch gern per PM. Herzliche Grüße und danke! Nathalie
molesmaster 16.08.06, 15:46
No new posts Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
Hallo Janin! Dann bin ich ja beruhigt, dass es nicht schon dieses Wochenende ist. Ich werde nachher sofort in der Pension anrufen und mich schlau machen. Danke und bis dann! Herzliche Grüße, Nathalie 		molesmaster 16.08.06, 07:44
No new posts Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
Hallo! Ich bin heute erst in dieses Forum hereingestolpert und lese gleich was von einem Treffen. Aufgrund von Retinoblastom bin ich seit März 1985 beidseitig vollblind und würde mich sehr gern mit anderen austauschen. Seid mir nicht böse, dass ich nicht acht Seiten durchlesen möchte, um an Termin etc. zu kommen. Wäre jemand so lieb und kann mir entsprechende Informationen baldmöglichst zukommen lassen? Danke und herzliche Grüße Nathalie 		molesmaster 16.08.06, 00:20
 
 
14 von 14 Ergebnisse Anfang   zurück   weiter   Ende
Search

powered by carookee.com - eigenes profi-forum kostenlos

Layout © subBlue design