Defibrillator-Forum

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Hallo
Ich bin 26 Jahre alt und bin seit 10 Jahren defi Träger mit einer Sonde . Ich habe schon meinen zweiten defi und beide von der Firma boston scientific.
Mit 16 Jahren wurde mir Ventiküläre Tachykardien diagnostiziert
Mein Herz ist vollkommen Gesund sagten die Ärzte . Sie meinten es ist die Laune der Natur .
Naja ich hatte quasi 10 Jahre meine Ruhe bis dieses Jahr .
Dieses Jahr hat der defi mich 2 mal geschockt in einer kurzer Zeitspanne .
Beim ersten Mal habe ich das nach 2 Monaten gut verdaut und konnte meine Ängste bezwingen. Letzten Monat ist er dan zum zweiten Mal ausgelöst.
Ich hab es total gut weg gesteckt doch nach 2 Wochen fingen die Ängste an und Panik Attacken . Panik Attacken sind bei mir ein Problem weil der Puls so nach oben schießt das ich richtig Angst bekomme das die Tachykardien anfangen und der defi auslöst.Immer wenn der Puls hoch ist bekomme ich Angst das die Tachykardien anfangen. Egal was ich mache ich achte immer auf meinem Puls was mich ziemlich nervt .
Am 5 September habe ich ein Termin im Herz Zentrum Leipzig da versuchen die Ärzte eine ablation, da die Ärzte vor 10 Jahren in Lüdenscheid kein Erfolg erzielen konnten.

Ich versuche an mir selbst zu arbeiten und versuche jeden Tag meine Ängste zu stellen das viel Geduld erfordert . Zur Therapeutin gehe ich auch seit kurzen.
Ich traue mich kaum Sport zu machen oder Auto fahren da es mal beim fahren passiert ist.
Ich bin fest überzeugt das ich es irgend wann packe :)
Ich freue mich endlich hier schreiben zu dürfen und meine Erfahrungen mit euch zu teilen .

Mit freundlichen Grüßen
Adi

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-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS

dasPaul · Mitglied Beiträge: 246 Ort: Dresden

Zitat: Milanista

da die Ärzte vor 10 Jahren in Lüdenscheid kein Erfolg erzielen konnten.

Ich denke in den letzten 10 Jahren hat sich viel geändert.

achso und noch ein Hallo und herzlich Willkommen im Forum.

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<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Ja das denke ich auch die Medizin hat sich ja weit entwickelt .
Ein paar fragen habe ich noch :)
Wie ist das den bei einer ablation mit defi ?
Wird der defi ausgeschaltet oder wie funktioniert das ?

Ist das bei euch auch so wenn der Puls sehr niedrig das ihr einen Impuls spürt ?Diesen Impuls habe ich seit dem ich einen Defi habe.
Ich vermute das die Schrittmacher Funktion ist aber der soll erst unter 40 Schläge reagieren
Ich habe die Ärzte gefragt doch keiner konnte mir eine genaue Antwort sagen.

Ich freue mich auf eure Antworten

Adi

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Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

hallo Melanista,

das Herz kann nicht herzgesund sein, wenn es Tachykardien produziert und Ablationen werden nicht gemacht, wenn das Herz gesund ist !

die psychische Komponente ist nicht zu unterschätzen, ich kenne es selbst.
Du musst die Ängste bearbeiten, so schwer wie es fällt, aus dem Kreisel der Gedanken raus kommen und vor allem realistisch bleiben.

VG

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Ich habe auch immer behauptet das da was sein muss . Doch die Ärzte haben alle Untersuchungen gemacht und nichts finden können.und haben mehrmals als einmal betont dass das Herz gesund ist . Für mich hört sich das unrealistisch an aber was soll ich machen ich muss denn Ärzten vertrauen.
Die ablation findet nur wegen meinen Wunsch statt weil die Medizin nach 10 Jahren besser geworden ist.
Ich hoffe das ich im Herzzentrum in Leipzig mehr Klarheit bekomme und das die ablation erfolgreich wird

Die Ängste sind so eine Sache . Das dauert immer nach einem Schock vom defi bis ich wieder locker bin und mein normales Leben fortführen kann .

Ich zähle zu den Jenigen bei dennen der defi sehr selten auslöst

Nach 2011 hat er wieder im April und dan im Juli dieses Jahres ausgelöst
Gruß Adi

Ventiküläre Tachykardien
ICD seit Juni 2006

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Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Milanista,

der Defi löst aus weil er es muss und dein leben Retten will, nicht weil er es sich aussucht ;-)

Bei anderen löst er garnicht aus, weil er nur als Sicherheit eingebaut ist und bei anderen muss er öfter ran. Da bist du kein Einzelfall.

Mein (mittlerweile 4.) Defi hat mich dieses Jahr, nach insg. 19 Jahren zum 1. geschockt, weil er es musste, sonst wäre ich *Gott sei Dank* im Schlaf gestorben !! Ich habe auch schon einen externen Schock miterlebt und der ist viel viel schlimmer und ich hab sehr lange danach gebraucht, wieder auf die Füße zu kommen.

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Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Ja das ist mir bewusst das ich keinen Einzelfall bin .
Ich bin auch froh das ich den defi habe nur das zu verarbeiten ist eine Sache .

Toi toi Brigiit das der defi super reagiert hat .
Das ist unser Schutz Engel

Ventiküläre Tachykardien
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Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Mir hat eine Therapie beim Verarbeiten meiner Ängste und beim Überwinden meiner Panikattacken geholfen.
Alles Gute für die Ablation!

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Ich bin seit kurzen auch in Therapie
Ich bin überzeugt das es mir auch helfen wird

Danke Evi :)

Ventiküläre Tachykardien
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Chris85 · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Remscheid

Hey,
mich hat mein Defi dieses Jahr ab März innerhalb von 5 Wochen an drei Tagen geschockt und das dann mehrmals. Anschließend habe ich arg mit Panik und Angst zu kämpfen gehabt und diese bis heute nicht vollständig überwunden. Es ist aber besser geworden. Momentan bekomme ich eine Erkältung und habe wieder mehr Angst das dabei was passieren kann.

Wie geht es dir mittlerweile?

Morgen fahre ich zum zweiten mal zu einer Selbsthilfegruppe nach Bonn.
Komme aus Remscheid und das ist eigentlich ein bischen weit, aber hier in meiner Nähe gibt es wohl keine.

Chris85 · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Remscheid

Wie verlief deine Ablation im September?

Genau wie du spüre ich meinen Puls egal was ich mache und es nervt ^^

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Hallo wollte mich mal wieder melden .
Das abladieren war zu 100% erfolgreich .
Mir wurde alle Herzrhythmusstörung abladiert und ich fühle mich auch besser.
Jetzt habe ich auch eine Diagnose ARVCD.
Herz ist momentan recht gesund und die Ärzte in Leipzig waren sehr zufrieden Die Angst ist jetzt etwas weniger geworden aber momentan habe ich etwas Zukunftsangst da ich mich mal über die Krankheit schlau gemacht habe.
Ich war eigentlich ein Glückspilz da mein defi in 10 Jahren nur 3 mal zugeschlagen hat ich hoffe das es so bleibt und ich etwas Ruhe habe.

LG Adi

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Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Hallo Chris
Ich kann dich gut verstehen das du Panik hast .
Ich hatte schon Panik wenn ich mich über was gefreut habe da der Puls stieg .
Wenn ich Panik gehabt habe hätte ich meine Strategien wie z.b mit den Händen auf den Knien klatschen oder Musik und singen. ich hoffe das du es bald im Griff hast den nach schlechte Zeiten kommen gute :)
Ich war 10 Jahre planlos wusste nicht was ich habe weil die
Ärzte hier den waren das scheiss egal .
Ich bin alleine drauf gekommen und nach Leipzig in das Herzzentrum gefahren wo mir geholfen wurde.
Dort musste ich erfahren das der defi nicht schocken sollte sondern nur stimulieren sollte .
Hätte mir um einiges erspart wenn die Ärzte hier mehr Interesse gezeigt hätten und mein defi richtig eingestellt hätten.

Dir alles gute Chris und Kopf hoch wird wieder
LG Adi

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Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Adi,

Du hattest gefragt, ob andere auch den Impuls spüren, wenn der Schrittmacher stimuliert.Bei mir ist das ebenfalls der Fall.Wenn ich im Bett liege und mein Herz ( ohne Schrittmacherstimulation bei ca. 40 Schlägen und darunter) stimuliert wird, was praktisch die ganze Nacht der Fall sein sollte,bemerke ich diesen regelmäßigen und kräftigen Schlag.Aus diesem Grund kann ich überhaupt nicht auf der linken Seite schlafen.Das stört dermaßen.Ich empfinde das wie ein Hämmern.
Dass die Ärzte jahrelang nichts in eine eindeutige Diagnose Verpackbares finden, kenne
ich auch.Ich war richtig froh, als mir dann konkret gesagt wurde, was ich habe.Nichts ist belastender als diese Ungewissheit.
Dass du mit der Behandlung im Herzzentrum Leipzig zufrieden warst und dir dort geholfen wurde, freut mich.Ist eine Spitzenklinik!
Nicht umsonst lassen sich dort Schah's aus Arabien behandeln.

Gruß von Anett

helgerz · Mitglied Beiträge: 2 Ort: Mölln

Neuling aus der TillEulenspiegelStadt Mölln stellt sich vor: Ich bin Helge, bin47j. und seit 06.2015 Defi-Träger. Bin schlecht informiert und hoffe hier durch Erfahrungsaustausch neue Erkenntnisse zu erwerben.
Viele Grüße Helge

Ikke · Mitglied Beiträge: 308 Ort: Niedersachsen

Hallo Helge.
Hier bist du gut Aufgehoben.
Hier gibt es viele Leute,die sich gut Auskennen.
Viel Erfolg dir :-)

helgerz · Mitglied Beiträge: 2 Ort: Mölln

Danke.... hoffe hier auf viel Info. Parallel bin ich noch in Lübeck in der Selbsthilfegruppe. Habe noch viele Fragen, die nach und nach folgen.

Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Hallo Anett
Bis September hatte ich diesen Impuls sehr oft, doch in Leipzig haben die mein defi umgestellt und seit dem habe ich Ruhe :)
Der stimuliert bei mir erst unter 30 Schläge .
Ich habe mir jetzt einen Defi Monitor von Boston Scietific geben lassen damit die in Leipzig immer auf den neusten stand sind , denn hier wo ich lebe habe ich keinen vertrauen mehr da die Ärzte viel Mist gebaut haben.
Lg Adi

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Milanista · Mitglied Beiträge: 58

Hallo Helge
Hier bist du genau richtig .
Frag alles was dir auf den Herzen liegt :)
Adi

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Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Adi,

das freut mich wirklich, dass du mit der Behandlung in Leipzig zufrieden bist, von hier gut überwacht wirst und damit auch langfristig was davon hast.
Bei mir wird die Schrittmacherfunktion nicht unter 50 Schlägen eingestellt, da die niedrigeren Frequenzen wiederum Tachykardien triggern können.

Ebenfalls liebe Grüße.