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Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen

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Autor Beitrag
christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 04.06.06, 14:50  Betreff: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo alle zusammen!
Nachdem mein Vorschlag zur Erstellung eines Buches über RB so positiv aufgenommen wurde, beginne ich jetzt die konkrete Arbeit daran und brauche dafür eure Mithilfe. Ihr seid alle herzlich eingeladen, eure Erfahrungen aufzuschreiben zu den genannten Themen, weitere Themenvorschläge zu machen, Kritik an dem Konzept zu üben, Fotos zur Verfügung zu stellen. Vor allem würde ich mich über viele persönliche Berichte freuen, die in diesem Buch veröffentlicht werden. Je nach dem, wie viele sich beteiligen, kann ich nicht versprechen, dass wirklich jeder Bericht aufgenommen werden kann. Ich werde mich aber bemühen, alle unterzubringen und ein schönes Buch zusammenzustellen. Dafür ist eure Beteiligung ganz wichtig!
Neben euren Erfahrungsberichten werden auch einige Aufsätze aus fachlicher (medizinischer, pädagogischer, psychologischer) Sicht in diesem Buch enthalten sein. Falls jemand Kontakte zu Leuten hat, die zu einem der Themen kompetent sind und bereit wären, einen Artikel ohne Honorar zu schreiben, wäre ich für solche „Kontaktvermittlungen“ ebenfalls sehr dankbar. (Frau Dr. Jurklies aus Essen hat ihren Aufsatz bereits zur Verfügung gestellt und unterstützt das Projekt.)

So sieht das vorläufige Inhaltsverzeichnis aus:

Vorwort (2 Seiten)

Das Retinoblastom – ein Leitfaden für Eltern und Betroffene (Dr. Ch. Jurklies, ca. 12 Seiten)

Erinnerungen von RB-Kindern (ca. 25 Seiten)

Erfahrungsberichte von Eltern über
- Diagnose und erste Konfrontation
- Behandlungszeit (mit Bezug auf verschiedene Behandlungsmethoden)
- Erfahrungen und Leben im Elternhaus bzw. Ronald McDonald Haus
(insgesamt ca. 40 Seiten)

Was passiert „hinter der Tür“? (ca. 5 Seiten)

Leben mit einem Glasauge (ca. 15)

Frühförderung und Kindergarten (mit Sehbehinderung und vollblind)
- Erfahrungsberichte
- Artikel aus sonderpädagogischer Sicht
(ca. 20 Seiten)

Integrative Beschulung (ca. 10 Seiten)

Biografien Betroffener (über die Kindheit hinausgehend) (ca. 20 Seiten)

Gefahr von Zweittumoren und Langzeitfolgen der Behandlung (ca. 10-15 Seiten)

Umgang mit RB in der Familie:
- persönliche Erfahrungen
- Wie kann ich meinem Kind die Krankheit erklären?
1) Notwendigkeit der Behandlung bei älteren Kindern und deren Einbeziehung in das Geschehen
2) Erklärung der Krankheit und Grund der Sehbehinderung/des Glasauges, wenn das Kind die Behandlung nicht bewusst erinnern kann
- Parentifizierung des Kindes
- Situation der Eltern während der Behandlungszeit (Schuldgefühle, Umgang mit eigenen Aggressionen auch gegen das Kind)
- *Verdrängung der Krankheit in der Familie
(ca. 45 Seiten)

Verlust des Sehvermögens als psychisches Trauma/Trennung von der Mutter (5 Seiten)

Nachwort (evtl. über positiven Umgang mit dem Krebs durch Akzeptanz; 5 Seiten)

Adressen von Kliniken, Elternhäusern, Okularisten, Internetforen und Homepages (ca. 5 Seiten)

Insgesamt ca. 220 Seiten

Ich hoffe auf zahlreiche Reaktionen! Für meine weiteren Planungen wäre es gut, wenn sich Interessierte recht bald bei mir melden und sagen, zu welchem Thema sie etwas schreiben würden.
Meine Emailadresse ist: Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen, kann sie aber privat gern geben.


[editiert: 04.06.06, 14:51 von christina]
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 249
Ort: D


New PostErstellt: 09.06.06, 23:55  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Gerne helfe ich dir,

bin aber momentan echt nit in der Stimmung leider dazu



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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oranmei
Gast
New PostErstellt: 10.06.06, 14:46  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Gebe Dir gern auch bericht. Wie lang/kurz sollte er denn so pro person eventl ausfallen und bis wann soll´s fertig sein. ?
Leider auch z.Z in schlechter Verfassung..
Viele Grüsse Sabine
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 10.06.06, 19:19  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Sabine (und auch alle anderen)!
Schön, dass du dich beteiligen möchtest. Zunächst zu deiner Frage über den
Zeitrahmen: Ich würde gern Anfang August Bewerbungen an Verlage losschicken
(bestehnd aus Inhaltsverzeichnis des Buches und den ersten Beiträgen als
Leseprobe). Der weitere Zeitplan hängt dann davon ab, wann und welchen
Verlag ich finde und wie der Vertrag aussieht und der Zeitrahmen, der vom
Verlag vorgegeben wird. Ich persönlich würde die Berichte gern bis
spätestens Ende des Jahres beisammen haben, gern bis Ende November (bevor
die volle Weihnachtszeit beginnt). Ich bin also dankbar, je früher ihr zum
Schreiben kommt, aber nehmt euch so viel Zeit, wie ihr braucht!!!
Aber ich hätte gern feste Aussagen, wer etwas machen möchte und wie er/sie
sich selbst einschätzt, wann der Text fertig sein könnte. Es ist kein
Problem, Sabine, wenn du gerade jetzt nicht zum Schreiben kommst. Aber so
ungefähre Angaben (bis Ende September oder eher im Oktober) wären doch
hilfreich.
Außerdem möchte ich noch für alle betonen, dass ich auch deshalb das
Inhaltsverzeichnis hier hereingestellt habe, damit ihr euch für eines oder
mehrere der Themen entscheidet und etwas dazu schreibt. Ich möchte nicht
Biografien aneinanderreihen, ich möchte biografische Berichte zu bestimmten
Fragen oder Themen machen. Natürlich gehören immer einige Angaben darumherum
dazu, damit die Leser die Person hinter dem Text, deren weiteres Leben usw.
sich vorstellen können, aber die Beiträge sollten ganz klar einen bestimmten
Schwerpunkt haben (ihr könnt auch mehrere Texte schreiben, wenn euch mehrere
Themen ansprechen).
Sabine, vielleicht könntest du mir am besten eine private Mail schicken
(entweder über die Mitgliederliste im Forum oder direkt an
) und mir vor allem sagen, zu welchem Thema du dich
gern äußern würdest. Wenn du dir nicht so sicher bist, kannst du es auch so
machen wie Gaby, die mir erst einmal ihre Biografie aufgeschrieben hat
chronologisch, wovon ich mir dann etwas aussuchen werde und sie bitte,
darauf genauer einzugehen.
Was ich noch vergessen habe bisher: Es liegt ganz bei euch, ob eure Berichte
mit vollem Namen, nur unter Vornamen oder unter einem Pseudonym
veröffentlicht werden.

Ich hoffe, dass es dir bald besser geht, Sabine! Alles Gute für dich!

Viele Grüße

Christina
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Hexchennrw
Mitglied

Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster

New PostErstellt: 11.06.06, 01:05  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Rüwe und Oranmei!
Habe gelesen, dass ihr beide grad an was knabbert. Bin in Gedanken bei Euch und hoffe, dass es schnell wieder weg geht.

ganz herzlichen Gruss

Gabriela



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mathias
Mitglied

Beiträge: 8

New PostErstellt: 19.06.06, 18:14  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo christina,

bin ganz neu hier und habe mich erst in den letzten Monaten wieder intensiv mit Retinoblastom beschäftigt. Im Zusammenhang mit der Aufarbeitung der - nach allem was ich bisher sehen kann immensen - Auswirkungen der Erkrankung auf meine Persönlichkeitsentwicklung habe ich auch einiges recherchiert. Würde dein Projekt gerne mit den Ergebnissen und vielleicht einigen persönlichen Erfahrungen unterstützen, auch wenn ich leider nicht allzu viel Zeit habe.

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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 19.06.06, 18:25  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Mathias!
Herzlich Willkommen im Forum! Wunderbar, dass du mitarbeiten willst! Ich bin
für alle Ideen, Informationen und natürlich Erfahrungsberichte dankbar! Ich
selbst bin ja auch fleißig am Studieren, weshalb ich dieses Buch "nebenbei"
mache, also volles Verständnis dafür habe, wenn du nicht so viel Zeit
investieren kannst.

Meld dich doch mal bei mir privat: Dann kannst du mir
auch sagen, welche Informationen du wichtig findest und herausgefunden hast
und was du gern beisteuern möchtest. Wir können auch gern telefonieren, aber
ich will meine Telefonnummer hier nicht veröffentlichen.

Viele Grüße

Christina
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Steffi Bernhardt
Gast
New PostErstellt: 20.06.06, 09:00  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina, wie bist Du auf die Idee gekommen dieses Buch zu schreiben?Bist Du selbst betroffen?Auf jeden Fall ist es eine gute Idee.Meine Tochter(14) hatte mit 6 Wochen ein Retinoblastom.Ich frage sie mal ob sie Dir schreiben möchte,es gibt da schon viel zu berichten.Ich als Mutter bin auf jeden Fall interessiert. Gruß Steffi
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ela76
Ehemaliges Mitglied

Beiträge: 16
Ort: Schwetzingen

New PostErstellt: 27.06.06, 12:26  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo alle miteinander. Ich finde die Idee super und würde sehr gerne mitmachen. Lasst mich wissen, wie ich helfen kann. Bilder und Berichte könnte ich auch zur Verfügung stellen.

LG Ela

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maria bauer
Gast
New PostErstellt: 04.12.06, 23:07  Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

    Zitat:
    Hallo alle zusammen!
    Nachdem mein Vorschlag zur Erstellung eines Buches über RB so positiv aufgenommen wurde, beginne ich jetzt die konkrete Arbeit daran und brauche dafür eure Mithilfe. Ihr seid alle herzlich eingeladen, eure Erfahrungen aufzuschreiben zu den genannten Themen, weitere Themenvorschläge zu machen, Kritik an dem Konzept zu üben, Fotos zur Verfügung zu stellen. Vor allem würde ich mich über viele persönliche Berichte freuen, die in diesem Buch veröffentlicht werden. Je nach dem, wie viele sich beteiligen, kann ich nicht versprechen, dass wirklich jeder Bericht aufgenommen werden kann. Ich werde mich aber bemühen, alle unterzubringen und ein schönes Buch zusammenzustellen. Dafür ist eure Beteiligung ganz wichtig!
    Neben euren Erfahrungsberichten werden auch einige Aufsätze aus fachlicher (medizinischer, pädagogischer, psychologischer) Sicht in diesem Buch enthalten sein. Falls jemand Kontakte zu Leuten hat, die zu einem der Themen kompetent sind und bereit wären, einen Artikel ohne Honorar zu schreiben, wäre ich für solche „Kontaktvermittlungen“ ebenfalls sehr dankbar. (Frau Dr. Jurklies aus Essen hat ihren Aufsatz bereits zur Verfügung gestellt und unterstützt das Projekt.)

    So sieht das vorläufige Inhaltsverzeichnis aus:

    Vorwort (2 Seiten)

    Das Retinoblastom – ein Leitfaden für Eltern und Betroffene (Dr. Ch. Jurklies, ca. 12 Seiten)

    Erinnerungen von RB-Kindern (ca. 25 Seiten)

    Erfahrungsberichte von Eltern über
    - Diagnose und erste Konfrontation
    - Behandlungszeit (mit Bezug auf verschiedene Behandlungsmethoden)
    - Erfahrungen und Leben im Elternhaus bzw. Ronald McDonald Haus
    (insgesamt ca. 40 Seiten)

    Was passiert „hinter der Tür“? (ca. 5 Seiten)

    Leben mit einem Glasauge (ca. 15)

    Frühförderung und Kindergarten (mit Sehbehinderung und vollblind)
    - Erfahrungsberichte
    - Artikel aus sonderpädagogischer Sicht
    (ca. 20 Seiten)

    Integrative Beschulung (ca. 10 Seiten)

    Biografien Betroffener (über die Kindheit hinausgehend) (ca. 20 Seiten)

    Gefahr von Zweittumoren und Langzeitfolgen der Behandlung (ca. 10-15 Seiten)

    Umgang mit RB in der Familie:
    - persönliche Erfahrungen
    - Wie kann ich meinem Kind die Krankheit erklären?
    1) Notwendigkeit der Behandlung bei älteren Kindern und deren Einbeziehung in das Geschehen
    2) Erklärung der Krankheit und Grund der Sehbehinderung/des Glasauges, wenn das Kind die Behandlung nicht bewusst erinnern kann
    - Parentifizierung des Kindes
    - Situation der Eltern während der Behandlungszeit (Schuldgefühle, Umgang mit eigenen Aggressionen auch gegen das Kind)
    - *Verdrängung der Krankheit in der Familie
    (ca. 45 Seiten)

    Verlust des Sehvermögens als psychisches Trauma/Trennung von der Mutter (5 Seiten)

    Nachwort (evtl. über positiven Umgang mit dem Krebs durch Akzeptanz; 5 Seiten)

    Adressen von Kliniken, Elternhäusern, Okularisten, Internetforen und Homepages (ca. 5 Seiten)

    Insgesamt ca. 220 Seiten

    Ich hoffe auf zahlreiche Reaktionen! Für meine weiteren Planungen wäre es gut, wenn sich Interessierte recht bald bei mir melden und sagen, zu welchem Thema sie etwas schreiben würden.
    Meine Emailadresse ist: Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen, kann sie aber privat gern geben.
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