Erstellt: 04.06.06, 14:50 Betreff: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre AngehörigendruckenThema druckenweiterempfehlen
Hallo alle zusammen! Nachdem mein Vorschlag zur Erstellung eines Buches über RB so positiv aufgenommen wurde, beginne ich jetzt die konkrete Arbeit daran und brauche dafür eure Mithilfe. Ihr seid alle herzlich eingeladen, eure Erfahrungen aufzuschreiben zu den genannten Themen, weitere Themenvorschläge zu machen, Kritik an dem Konzept zu üben, Fotos zur Verfügung zu stellen. Vor allem würde ich mich über viele persönliche Berichte freuen, die in diesem Buch veröffentlicht werden. Je nach dem, wie viele sich beteiligen, kann ich nicht versprechen, dass wirklich jeder Bericht aufgenommen werden kann. Ich werde mich aber bemühen, alle unterzubringen und ein schönes Buch zusammenzustellen. Dafür ist eure Beteiligung ganz wichtig! Neben euren Erfahrungsberichten werden auch einige Aufsätze aus fachlicher (medizinischer, pädagogischer, psychologischer) Sicht in diesem Buch enthalten sein. Falls jemand Kontakte zu Leuten hat, die zu einem der Themen kompetent sind und bereit wären, einen Artikel ohne Honorar zu schreiben, wäre ich für solche „Kontaktvermittlungen“ ebenfalls sehr dankbar. (Frau Dr. Jurklies aus Essen hat ihren Aufsatz bereits zur Verfügung gestellt und unterstützt das Projekt.)
So sieht das vorläufige Inhaltsverzeichnis aus:
Vorwort (2 Seiten)
Das Retinoblastom – ein Leitfaden für Eltern und Betroffene (Dr. Ch. Jurklies, ca. 12 Seiten)
Erinnerungen von RB-Kindern (ca. 25 Seiten)
Erfahrungsberichte von Eltern über - Diagnose und erste Konfrontation - Behandlungszeit (mit Bezug auf verschiedene Behandlungsmethoden) - Erfahrungen und Leben im Elternhaus bzw. Ronald McDonald Haus (insgesamt ca. 40 Seiten)
Was passiert „hinter der Tür“? (ca. 5 Seiten)
Leben mit einem Glasauge (ca. 15)
Frühförderung und Kindergarten (mit Sehbehinderung und vollblind) - Erfahrungsberichte - Artikel aus sonderpädagogischer Sicht (ca. 20 Seiten)
Integrative Beschulung (ca. 10 Seiten)
Biografien Betroffener (über die Kindheit hinausgehend) (ca. 20 Seiten)
Gefahr von Zweittumoren und Langzeitfolgen der Behandlung (ca. 10-15 Seiten)
Umgang mit RB in der Familie: - persönliche Erfahrungen - Wie kann ich meinem Kind die Krankheit erklären? 1) Notwendigkeit der Behandlung bei älteren Kindern und deren Einbeziehung in das Geschehen 2) Erklärung der Krankheit und Grund der Sehbehinderung/des Glasauges, wenn das Kind die Behandlung nicht bewusst erinnern kann - Parentifizierung des Kindes - Situation der Eltern während der Behandlungszeit (Schuldgefühle, Umgang mit eigenen Aggressionen auch gegen das Kind) - *Verdrängung der Krankheit in der Familie (ca. 45 Seiten)
Verlust des Sehvermögens als psychisches Trauma/Trennung von der Mutter (5 Seiten)
Nachwort (evtl. über positiven Umgang mit dem Krebs durch Akzeptanz; 5 Seiten)
Adressen von Kliniken, Elternhäusern, Okularisten, Internetforen und Homepages (ca. 5 Seiten)
Insgesamt ca. 220 Seiten
Ich hoffe auf zahlreiche Reaktionen! Für meine weiteren Planungen wäre es gut, wenn sich Interessierte recht bald bei mir melden und sagen, zu welchem Thema sie etwas schreiben würden. Meine Emailadresse ist: Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen, kann sie aber privat gern geben.
Erstellt: 10.06.06, 14:46 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Gebe Dir gern auch bericht. Wie lang/kurz sollte er denn so pro person eventl ausfallen und bis wann soll´s fertig sein. ? Leider auch z.Z in schlechter Verfassung.. Viele Grüsse Sabine
Erstellt: 10.06.06, 19:19 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo Sabine (und auch alle anderen)! Schön, dass du dich beteiligen möchtest. Zunächst zu deiner Frage über den Zeitrahmen: Ich würde gern Anfang August Bewerbungen an Verlage losschicken (bestehnd aus Inhaltsverzeichnis des Buches und den ersten Beiträgen als Leseprobe). Der weitere Zeitplan hängt dann davon ab, wann und welchen Verlag ich finde und wie der Vertrag aussieht und der Zeitrahmen, der vom Verlag vorgegeben wird. Ich persönlich würde die Berichte gern bis spätestens Ende des Jahres beisammen haben, gern bis Ende November (bevor die volle Weihnachtszeit beginnt). Ich bin also dankbar, je früher ihr zum Schreiben kommt, aber nehmt euch so viel Zeit, wie ihr braucht!!! Aber ich hätte gern feste Aussagen, wer etwas machen möchte und wie er/sie sich selbst einschätzt, wann der Text fertig sein könnte. Es ist kein Problem, Sabine, wenn du gerade jetzt nicht zum Schreiben kommst. Aber so ungefähre Angaben (bis Ende September oder eher im Oktober) wären doch hilfreich. Außerdem möchte ich noch für alle betonen, dass ich auch deshalb das Inhaltsverzeichnis hier hereingestellt habe, damit ihr euch für eines oder mehrere der Themen entscheidet und etwas dazu schreibt. Ich möchte nicht Biografien aneinanderreihen, ich möchte biografische Berichte zu bestimmten Fragen oder Themen machen. Natürlich gehören immer einige Angaben darumherum dazu, damit die Leser die Person hinter dem Text, deren weiteres Leben usw. sich vorstellen können, aber die Beiträge sollten ganz klar einen bestimmten Schwerpunkt haben (ihr könnt auch mehrere Texte schreiben, wenn euch mehrere Themen ansprechen). Sabine, vielleicht könntest du mir am besten eine private Mail schicken (entweder über die Mitgliederliste im Forum oder direkt an ) und mir vor allem sagen, zu welchem Thema du dich gern äußern würdest. Wenn du dir nicht so sicher bist, kannst du es auch so machen wie Gaby, die mir erst einmal ihre Biografie aufgeschrieben hat chronologisch, wovon ich mir dann etwas aussuchen werde und sie bitte, darauf genauer einzugehen. Was ich noch vergessen habe bisher: Es liegt ganz bei euch, ob eure Berichte mit vollem Namen, nur unter Vornamen oder unter einem Pseudonym veröffentlicht werden.
Ich hoffe, dass es dir bald besser geht, Sabine! Alles Gute für dich!
Erstellt: 19.06.06, 18:14 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo christina,
bin ganz neu hier und habe mich erst in den letzten Monaten wieder intensiv mit Retinoblastom beschäftigt. Im Zusammenhang mit der Aufarbeitung der - nach allem was ich bisher sehen kann immensen - Auswirkungen der Erkrankung auf meine Persönlichkeitsentwicklung habe ich auch einiges recherchiert. Würde dein Projekt gerne mit den Ergebnissen und vielleicht einigen persönlichen Erfahrungen unterstützen, auch wenn ich leider nicht allzu viel Zeit habe.
Erstellt: 19.06.06, 18:25 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo Mathias! Herzlich Willkommen im Forum! Wunderbar, dass du mitarbeiten willst! Ich bin für alle Ideen, Informationen und natürlich Erfahrungsberichte dankbar! Ich selbst bin ja auch fleißig am Studieren, weshalb ich dieses Buch "nebenbei" mache, also volles Verständnis dafür habe, wenn du nicht so viel Zeit investieren kannst.
Meld dich doch mal bei mir privat: Dann kannst du mir auch sagen, welche Informationen du wichtig findest und herausgefunden hast und was du gern beisteuern möchtest. Wir können auch gern telefonieren, aber ich will meine Telefonnummer hier nicht veröffentlichen.
Erstellt: 20.06.06, 09:00 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo Christina, wie bist Du auf die Idee gekommen dieses Buch zu schreiben?Bist Du selbst betroffen?Auf jeden Fall ist es eine gute Idee.Meine Tochter(14) hatte mit 6 Wochen ein Retinoblastom.Ich frage sie mal ob sie Dir schreiben möchte,es gibt da schon viel zu berichten.Ich als Mutter bin auf jeden Fall interessiert. Gruß Steffi
Erstellt: 27.06.06, 12:26 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo alle miteinander. Ich finde die Idee super und würde sehr gerne mitmachen. Lasst mich wissen, wie ich helfen kann. Bilder und Berichte könnte ich auch zur Verfügung stellen.
Erstellt: 04.12.06, 23:07 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Zitat:
Hallo alle zusammen! Nachdem mein Vorschlag zur Erstellung eines Buches über RB so positiv aufgenommen wurde, beginne ich jetzt die konkrete Arbeit daran und brauche dafür eure Mithilfe. Ihr seid alle herzlich eingeladen, eure Erfahrungen aufzuschreiben zu den genannten Themen, weitere Themenvorschläge zu machen, Kritik an dem Konzept zu üben, Fotos zur Verfügung zu stellen. Vor allem würde ich mich über viele persönliche Berichte freuen, die in diesem Buch veröffentlicht werden. Je nach dem, wie viele sich beteiligen, kann ich nicht versprechen, dass wirklich jeder Bericht aufgenommen werden kann. Ich werde mich aber bemühen, alle unterzubringen und ein schönes Buch zusammenzustellen. Dafür ist eure Beteiligung ganz wichtig! Neben euren Erfahrungsberichten werden auch einige Aufsätze aus fachlicher (medizinischer, pädagogischer, psychologischer) Sicht in diesem Buch enthalten sein. Falls jemand Kontakte zu Leuten hat, die zu einem der Themen kompetent sind und bereit wären, einen Artikel ohne Honorar zu schreiben, wäre ich für solche „Kontaktvermittlungen“ ebenfalls sehr dankbar. (Frau Dr. Jurklies aus Essen hat ihren Aufsatz bereits zur Verfügung gestellt und unterstützt das Projekt.)
So sieht das vorläufige Inhaltsverzeichnis aus:
Vorwort (2 Seiten)
Das Retinoblastom – ein Leitfaden für Eltern und Betroffene (Dr. Ch. Jurklies, ca. 12 Seiten)
Erinnerungen von RB-Kindern (ca. 25 Seiten)
Erfahrungsberichte von Eltern über - Diagnose und erste Konfrontation - Behandlungszeit (mit Bezug auf verschiedene Behandlungsmethoden) - Erfahrungen und Leben im Elternhaus bzw. Ronald McDonald Haus (insgesamt ca. 40 Seiten)
Was passiert „hinter der Tür“? (ca. 5 Seiten)
Leben mit einem Glasauge (ca. 15)
Frühförderung und Kindergarten (mit Sehbehinderung und vollblind) - Erfahrungsberichte - Artikel aus sonderpädagogischer Sicht (ca. 20 Seiten)
Integrative Beschulung (ca. 10 Seiten)
Biografien Betroffener (über die Kindheit hinausgehend) (ca. 20 Seiten)
Gefahr von Zweittumoren und Langzeitfolgen der Behandlung (ca. 10-15 Seiten)
Umgang mit RB in der Familie: - persönliche Erfahrungen - Wie kann ich meinem Kind die Krankheit erklären? 1) Notwendigkeit der Behandlung bei älteren Kindern und deren Einbeziehung in das Geschehen 2) Erklärung der Krankheit und Grund der Sehbehinderung/des Glasauges, wenn das Kind die Behandlung nicht bewusst erinnern kann - Parentifizierung des Kindes - Situation der Eltern während der Behandlungszeit (Schuldgefühle, Umgang mit eigenen Aggressionen auch gegen das Kind) - *Verdrängung der Krankheit in der Familie (ca. 45 Seiten)
Verlust des Sehvermögens als psychisches Trauma/Trennung von der Mutter (5 Seiten)
Nachwort (evtl. über positiven Umgang mit dem Krebs durch Akzeptanz; 5 Seiten)
Adressen von Kliniken, Elternhäusern, Okularisten, Internetforen und Homepages (ca. 5 Seiten)
Insgesamt ca. 220 Seiten
Ich hoffe auf zahlreiche Reaktionen! Für meine weiteren Planungen wäre es gut, wenn sich Interessierte recht bald bei mir melden und sagen, zu welchem Thema sie etwas schreiben würden. Meine Emailadresse ist: Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen, kann sie aber privat gern geben.
Erstellt: 03.07.08, 18:45 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallöchen!!! Möchte dir sehr gerne helfen bei Deinem Buch. Mein Sohn ist vor 2 Jahren einseitig an Retinoblastom erkrankt und in Essen operiert worden. Er ist mittlerweile 4 Jahre alt. Wenn es in Ordnung ist bringe ich alles bis Ende September auf Papier. Bin immer froh anderen zu helfen. Lg Iris
Erstellt: 14.09.08, 01:46 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
ich war betroffen bin heute 35 jahre alt trotzdem habe ich immer noch angst .ich schreibe selber ein buch über mein leben und meine verstorbenen geschwister und meine mutter wir haben die krankheit von ihr vererbt.
Erstellt: 27.08.10, 11:12 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo Meine Tochter ist 2 Jahre alt und an einem einseitigen Retinoblastom erkrankt. Mich würde interessieren ob es das Buch bereits gibt?? Oder wann es erscheint?? Wäre natürlich bereit unsere Geschichte zu erzählen
Erstellt: 17.09.10, 00:24 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo an alle,
die Christina ist Begriff ihr Studium zur evangelischen Theologin nun komplett abzuschließen. Sie wird wohl nun im Herbst ihre Doktorarbeit abgeben und dementsprechend hat sie ja (leider) echt keine Zeit gehabt. Und wenn sie danach eine Pfarrstelle erhält wird Christina auch wenig Zeit haben. Aber, ich ziehe meinen Hut vor dir Christina, diesen Elan und Mut zu diesem Weg ist schon Wahnsinn.
Mein Vorschlag: Schreibt eure Geschichte hier voll und formuliert in unser aktives RB-Forum und dann schauen wir mal, was es an "tollen" persönlichen Beiträgen für ein Buch sich entwickelt.
Erstellt: 17.09.10, 06:03 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
ihatte euch vor einer Woche schon einmal geantwortet - und mir solche Mühe gegeben! Und dann kommen meine Antworten offensichtlich nicht imForum an - also dann hier noch einmal: Hallo miteinander, ja, was ist mit dem Buch? Immer wieder werde ich danach gefragt, momentan gehäuft. Ich hatte dieses Projekt vor einigen Jahren angedacht und dann doch wieder aus dem Kopf verloren, weil mein Studium mit Auslandsaufenthalt, dann Examen, dann Organisation meiner Promotion mich voll in Anspruch genommen haben. Aber bei so vielen interessierten Anfragen muss ich nun wirklich diese Idee neu aufgreifen und umsetzen. Also: Das Buch gibt es noch nicht. Es gibt Vorüberlegungen dazu und auch viele, die sich damals - und auch jetzt - bereit erklären, Beiträge dafür zu schreiben. Für mich war dabei schon vor vier Jahren die Schwierigkeit, diese sehr verschiedenen Beiträge zu einem Buch zusammenzubringen. Deshalb wird nun der erste Schritt sein, mir ein neues Konzept zu überlegen. Ich denke, das Buch wird thematisch gegliedert sein und darauf zielen, Sachinformationen und vor allem Erfahrungen zu den Bereichen zu geben, die auch hier im Forum immer wieder diskutiert werden. Ich nehme mir nun fest vor, dieses Buch in den kommenden Monaten zu erstellen, würde dabei selbst eine Art Grund- oder Rahmentext schreiben, in den sich dann Erfahrungsberichte von euch oder auch Ausschnitte aus den Forumseinträgen hier einfügen könnten, sodass es einen Collage-Charakter erhält, aber trotzdem auch einen roten Faden und eine gewisse Einheitlichkeit hat - zumindest fände ich selbst diese Mischung wünschenswert. Natürlich werde ich nichts einfach so aus dem Forum in das Buch hineinkopieren, sondern den jeweiligen Verfasser vorher um sein/ihr Einverständnis bitten bzw. werde ich in den nächsten Wochen immer mal wieder gezielt nach bestimmten Erfahrungen von euch fragen mit der Bitte, die dadurch entstehenden Diskussionsbeiträge für das Buch verwenden zu dürfen. Eure vielen Nachfragen zeigen mir, wie wichtig es ist, dass solch ein Buch endlich mal geschrieben und verlegt wird. Deshalb bin ich nun wirklich entschlossen, mir neben allem, was mich in meinem Leben auf Trab hält, einfach die Zeit dafür zu nehmen und es in den nächsten Monaten endlich umzusetzen. Ihr werdet also demnächst weiteres dazu von mir hören! Danke für eure beharrlichen Anfragen! Christina
Zitat:
Hallöchen!!! Möchte dir sehr gerne helfen bei Deinem Buch. Mein Sohn ist vor 2 Jahren einseitig an Retinoblastom erkrankt und in Essen operiert worden. Er ist mittlerweile 4 Jahre alt. Wenn es in Ordnung ist bringe ich alles bis Ende September auf Papier. Bin immer froh anderen zu helfen. Lg Iris
Erstellt: 28.09.11, 16:54 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Hallo, ich heiße Kathrin und bin 18 Jahre alt. Ich beschäftige mich derzeit mit der Genetik des Retinoblastoms und den anschließenden Folgen für Betroffene, die am Retinoblastom erkrankt sind und wie sie mit der Krankheit umgehen. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen schildert, da ich für meine Studienarbeit noch einige Informationen brauche.
Erstellt: 11.10.22, 14:33 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
Guten Tag Vor nicht allzu langer Zeit suchte ich Hilfe bei Ghostwriter Österreich. Ich brauchte dringend Hilfe bei der Bearbeitung meiner Hausarbeit, da die Frist knapp war und mein Betreuer mich unter Druck setzte. Der Autor hat mir geholfen, alles richtig zu machen. Ich war von der guten Arbeit überrascht.
Erstellt: 15.11.22, 13:56 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
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Erstellt: 18.04.23, 17:56 Betreff: Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigendruckenweiterempfehlen
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