Brauche dringend eure Hilfe. Sind sehr verzweifelt und wissen nicht an wen wir uns wenden sollen. Unser Sohn, fast 3 Jahre, bilaterales RB, li. Auge entfernt, re. Auge diverse Therapien ( Chemo, viele Kältetherapien, drei mal Strahlenapplikator), zur Zeit im 6 Wochen Rhythmus zur Narkoseuntersuchung, seit November 2005 kein neues Tumorwachstum. Und wir hofften schon es sei das Schlimmste überstanden.
Heute war Untersuchung und es wurden schon seit längerem Gefäßveränderungen im Bereich des bestrahlten Gebietes als Folge der Bestrahlung beobachtet. die immer mehr geworden sind.
Nun wurde uns heute gesagt, die gebildeten Gefäße sondern graue Flüssigkeit ab und es besteht die Gefahr das sie bluten und es sind in den letzten Wochen immer mehr geworden. Wir werden in Berlin behandelt und sind dort sehr zufrieden. Aber nun haben die Ärzte uns vorgeschlagen, Avastin ins Auge zu injizieren, um das Gefäßwachstum zu stoppen. Dieses wurde aber bei einem Retinoblastom noch nie gemacht, da es ja heißt, steche nie in ein Retinoblastom- Auge, da der Tumor dann wandern kann. Die Ärzte denken, daß kein aktiver Tumor mehr vorhanden ist, aber garantieren können sie es natürlich nicht.
Nur bei Makula-Degeneration hat man gute Erfolge mit dem Avastin. Bei Retinoblastom ist es ein Experiment. Aber wir haben keine große Wahl, ohne die Behandlung wird er wahrscheinlich in geraumer Zeit erblinden. Aber es ist auch nicht gesagt, daß die Behandlung anschlägt. Wir sind sehr verzweifelt und brauchen dringend Ratschläge und eure Erfahrungen, nächste Woche Mittwoch soll die Behandlung schon statt finden. Sollen wir den Ärzten einfach vertrauen? Danke für eure Hilfe!
Hallo Claudia, mein erster Impuls ist: Ruf mal in Essen an und sprich mit Frau Dr. Jurklies und frage sie nach ihrer Meinung. Eine zweite ärztliche Meinung kann jedenfalls nicht schaden. Die Nummer der Station A1, über die du sie erreichen kannst: 0201-7232271 Ich hoffe, sie kann dir einen guten Rat geben. Ich finde sie sehr kompetent und vor allem auch sehr sympathisch. Eure Situation ist wirklich scheußlich... Alles Gute!
daran habe ich eigentlich auch gleich gedacht. Und man hat ja auch das Recht sich eine zweite Meinung einzuholen. Aber vielleicht bin ich einfach zu ängstlich. Ich habe Angst, daß die Ärzte in Berlin davon erfahren, daß ich mich nach Essen gewandt habe, da die ja mit Essen in Kontakt stehen. Und dann sind sie vielleicht sauer oder beleidigt, daß wir ihnen nicht vertrauen und uns hinter ihrem Rücken nach Essen wenden.
so dachte ich auch mal: bloß nicht den Argwohn der Ärzte auf sich ziehen, aber wenn die dir nicht sagen können, woher die schlechten Zähne und die Sehschwäche, wie auch neue Tumoren nach 40 Jahren kommen, dann weisst du, dass du dort nicht richtig aufgehoben bist. Ich bin nach so vielen Jahren nun wieder betroffen. Aber meine Uni-(Mainz), die ich bis dato recht kompeten empfand, ist nun mit viel zu jungenen (unerfahrenen) Ärzten und ASSISTENZÄRZTEN besetzt, die dich einstufen, ohne die Ursachen oder die AUSWIRKUNGEN zu erkennen , geschweige denn zu erforschen. Ich war z.B. letzten Dienstag zur weiteren Untersucheung wegen Schatten in beiden Augen und dabei stellte sich heraus, dass ich nach der Fluoreszensuntersuchung einen merkwürdigen Fleck am schärfsten Sehen beider Augen habe und dieser behandelt werden muss. Aber ich habe keine Untersuchungsergebnisse erhalten, nur eine Telefonnummer, wo ich Tage später meine Ergebnisse und die weitere Behandlung erfahren könne. Diese Nummer ist fast nie erreichbar und mir wurde bis jetzt immer wieder nur erzählt, dass die Berichte noch nicht geschrieben wurden.
Das bringt euch nicht weiter, das weiss ic, aber ich will euch aufzeigen, dass ihr immer nach neuen Behandlungsmethoden und auch weiteren Meinungen fragen solltet, denn je mehr man weiss, desto eher kann man sich ein eigenes Bild machen (meine persönliche Meinung und Erfahrung)
sicherlich macht Ihr schreckliche Zeiten durch. Ich selbst hatte im Alter von sechs Monaten bilaterales Retinoblastom, wobei das linke Auge erhalten werden konnte. Habe am Wochenende wieder mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Eltern damals nur auf den Arzt gehört hätten, der mich zuerst behandelte, wäre dieses auch entfernt worden. Daher hoffe ich, dass es Euch mehr Zuversicht gibt, wenn Ihr Euch mindestens eine weitere Meinung einholt, wie von Christina vorgeschlagen.
Liebe Claudia, selbst wenn die Ärzte sauer und beleidigt wären - wichtiger ist, dass ihr euch in dieser Situation so gut informiert wie möglich. Nicht dass du dir nächste Woche sagst: Hätte ich lieber doch eine Zweitmeinung eingeholt. Wenn die Ärzte in Berlin gut sind, brauchen sie sich doch nicht angegriffen zu fühlen, wenn besorgte Eltern noch andere um Rat fragen. Und falls sie schlecht sein bzw. sich einmal irren sollten, ist es umso besser, auch woanders nachzufragen. Gerade wenn es um die Erprobung einer neuen Behandlung geht! Es ist einfach wichtig für euch, euch nicht als Versuchskaninchen für Forschereifer zu fühlen, sondern einigermaßen mit der Entscheidung, wie immer sie ausfallen wird, einverstanden zu sein. Dabei kann euch z.B. Frau Dr. Jurklies vielleicht etwas helfen.
hallo claudia, ich bin der gleichen meinung wie die anderen, hol dir soviel meinungen ein, wie du es für richtig hälst. ich bin mit meiner tochter in der kopfklinik heidelberg und dort wird sie von prof. c. rohrschneider betreut, seit diagnosestellung. besser hätten wir es nicht treffen können. er ist absolut fit in seiner arbeit. heidelberg arbeitet auch eng mit essen zusammen. hier die nr. 06221-566665. versuch´s, schaden kann es nicht.
Ich habe gerade deinen Eintrag gelesen, und schlage dir vor, eine Zweitmeinung einzuholen. Essen soll für euch Deutschen von der Entfernung her sehr günstig sein, außerdem sollen dort Spezialisten am Werken sein!
In Österreich haben wir auch Spezialisten, ich gebe dir die Adresse damit du wenn es dich interessiert selber Kontakt mit Prof. Langmann aufnehmen kannst!
Mein Rat ist, sich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzuholen!
Es ist mir bekannt, dass solche Methoden im Beginnstadium sind, ich würde es versuchen !
ich weiß auch, wie ausgeliefert man sich in so einem Falle fühlt!!!! Kopf hoch und horcht auf euer "Bauchgefühl".
Ich halte euch von ganzem Herzen die Daumen!!! lg. Ingrid aus Österreich
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hab einige Zeit aus dem Forum gefehlt, bin einigen Leuten noch Antworten schuldig, nun aber meine Stellungnahme bzgl. Einholens von Zweitmeinung in Problemfällen.
Ich kann da nur Christina beipflichten: bei Komplikationen sich sofort an Institute wenden, die gehäuft RB behandeln und deren Forschungsschwerpunkte zumindest im Bereich Ophtalmo-Onkologie liegen. Die Kliniken haben inzwischen sehr gute Homepages, da kann auch der der Laie schnell einsehen, wer sich mit welchem Thema befasst.
Da geht es nicht um banale Fälle von RB (wenn Krebs als banal bezeichnet werden kann), ein Auge rausschmeißen und die Muskeln so verbinden, dass die Prothese halbwegs vernünftig sitzt, ist wirklich keine große Kunst, aber wenn’s brenzlig wird, bei den bilateralen, multifokalen Fällen mit Rezidiven oder sonstigen Komplikationen sollte man sich – einfach aufgrund des Gesetzes der hohen Zahlen – an Spezialisten wenden, die mehr als 1-2 RB-Fälle/Jahr sehen.
Überlegt euch, in Deutschland gibt es cca. 60 RB-Fälle im Jahr, davon sind 2/3 sporadisch, d.h. ein einzelner Tumor in einem Auge. Bei uns, Bilateralen, ist zu bedenken, dass das Auge selber und der Organismus von den Behandlungen schon übersensibilisiert sind und wir ganz individuell verrückt spielen können. Eine Uveitis, die meine Jugend versaut hat, scheint keine/r von euch gehabt zu haben, nichtdestsotrotz hätte es mein Augenlicht kosten können.
Auf Janins HP findet ihr die führenden RB-Kliniken der Welt aufgelistet. Wendet euch an sie im Falle des Falles und sie werden antworten. Wichtig ist, dass ihr euer Anliegen klar formuliert, höflich aber bestimmt gezielt nach Informationen fragt. Anschreiben sollte man – sofern möglich – gleich mehrere Ärzte (natürlich auf die weiteren Briefe verweisen), beim Chef ist es besser, sich an die Sekretärin zu wenden.
Vor paar Monaten musste ich für eine Studentin von mir Bestätigung für Leukämie- bzw. Lymphom-Verdacht einholen, und zwar schleunigst. Über die Hämatologie Essen sind wir an die Pathologie Lübeck verwiesen worden, diese hat die per DHL verschickten Gewebeproben innerhalb eines Forschungsprojekts analysiert, d.h. wir mussten nichts bezahlen, in 2 Wochen hatten wir die (zum Glück negative) Antwort. Manchmal muss man halt auch einfach nur dreist sein.
Ein richtig guter Arzt wird aus der Einholung einer Zweitmeinung niemals eine Prestige-Frage machen. Wenn er es tut, ist zu überlegen, ob er auch der Richtige ist.
In der Hoffnung, dass so wenige wie möglich meine gut gemeinten Ratschläge brauchen werden, grüße ich euch alle herzlich.
Liebe Claudia, ich danke dir für deinen Tip, daß es ein Retinoblastomforum gibt. Es hilft, sich mit Betroffenen auszutauschen.Auf jeden Fall rate ich dir,mit der Klinik Essen Kontakt aufzunehmen. Du bekommst demnächst einen Antwortbrief von mir.Gruß von Rita
Da geht es nicht um banale Fälle von RB (wenn Krebs als banal bezeichnet werden kann), ein Auge rausschmeißen und die Muskeln so verbinden, dass die Prothese halbwegs vernünftig sitzt, ist wirklich keine große Kunst, aber wenn’s brenzlig wird, bei den bilateralen, multifokalen Fällen mit Rezidiven oder sonstigen Komplikationen sollte man sich – einfach aufgrund des Gesetzes der hohen Zahlen – an Spezialisten wenden, die mehr als 1-2 RB-Fälle/Jahr sehen.
Überlegt euch, in Deutschland gibt es cca. 60 RB-Fälle im Jahr, davon sind 2/3 sporadisch, d.h. ein einzelner Tumor in einem Auge. Bei uns, Bilateralen, ist zu bedenken, dass das Auge selber und der Organismus von den Behandlungen schon übersensibilisiert sind und wir ganz individuell verrückt spielen können. Eine Uveitis, die meine Jugend versaut hat, scheint keine/r von euch gehabt zu haben, nichtdestsotrotz hätte es mein Augenlicht kosten können.
Auf Janins HP findet ihr die führenden RB-Kliniken der Welt aufgelistet. Wendet euch an sie im Falle des Falles und sie werden antworten. Wichtig ist, dass ihr euer Anliegen klar formuliert, höflich aber bestimmt gezielt nach Informationen fragt. Anschreiben sollte man – sofern möglich – gleich mehrere Ärzte (natürlich auf die weiteren Briefe verweisen), beim Chef ist es besser, sich an die Sekretärin zu wenden.
Vor paar Monaten musste ich für eine Studentin von mir Bestätigung für Leukämie- bzw. Lymphom-Verdacht einholen, und zwar schleunigst. Über die Hämatologie Essen sind wir an die Pathologie Lübeck verwiesen worden, diese hat die per DHL verschickten Gewebeproben innerhalb eines Forschungsprojekts analysiert, d.h. wir mussten nichts bezahlen, in 2 Wochen hatten wir die (zum Glück negative) Antwort. Manchmal muss man halt auch einfach nur dreist sein.
Ein richtig guter Arzt wird aus der Einholung einer Zweitmeinung niemals eine Prestige-Frage machen. Wenn er es tut, ist zu überlegen, ob er auch der Richtige ist.
In der Hoffnung, dass so wenige wie möglich meine gut gemeinten Ratschläge brauchen werden, grüße ich euch alle herzlich.
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