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Beiträge: 16
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Erstellt: 12.05.08, 23:02 Betreff: Gibt es immer Rückfälle?
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Hallo,
ich frage mich ob es immer Rückfälle von rb gibt, oder kann man auch Rückfallslos sein? Ist dies selten? Schreibt mal bitte was ihr dazu meint.
Gute Nacht!
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 13.05.08, 00:33 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Hallo David,
wie kommst auf den Gedanken, dass es immer Rückfälle geben könnte?
Wenn du etwas hierüber gelesen hast, wie z.B. bei mir, dann liegt es auch wohl an der Zeit.
Ja es gibt Statistiken, dass Leute mit RB ein erhöhtes Risiko an weiteren Tumoren besitzen, doch ist es trotzdem sehr gering.
Aber wie bei mir die damalige Röntgenbestrahlung (und das auhc noch beidseitig) so extrem hoch und (aus heutiger Sicht) überdosiert war, dann ist es nicht unwahrscheinlich, dass irgend estwas im Körper noch geschädigt wurde. Aber im Laufe der Jahre hat die Medizin und auch die Nuklearmedizin sich doch weiter entwickelt. Da gibt es immer weniger Probleme. Ausserdem gibt es hier im Forum mehrere Personsne, die auch schon "älter" sind und keine Probleme siet dem damaligen RB haben. Bei mir ist das wohl leider was anderes, aber deswegen lässt man doch nicht die Kinnlade runter fallen, sondern freut sich jeden Tages.
Ich wünsche dir und allen, die das hier lesen, eine schöne, ruhige, angenehme neue (kurze) Woche.
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
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Anna1991
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Beiträge: 2
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Erstellt: 16.05.08, 17:15 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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ich meld mich auch mal zu wort... bin vor kurzem erst auf der seite angemeldet. was ich so weiß ist, dass 7 jahre nach der vollständigen beandlung das krebsrisiko gleich hoch is wie bei allen "gesunden" menschen. ich weiß, bei nachuntersuchungen sagen die ärzte immer "das ist ja gut, dass es passt" (bezogen auf den abgekapselten tumor, inaktiv) oder sie meinen halt, dass es notwendig ist, das immer in regelmäßigen abständen anzuschaun... das hat mich auch sehr verwirrt immer... naja, das wars vorerst von mir... mfg
_______________________________________________________ wer kämpft, kann verlieren. wer aufgibt, hat bereits verloren.
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Anna1991
Mitglied
Beiträge: 2
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Erstellt: 16.05.08, 17:15 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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ich meld mich auch mal zu wort... bin vor kurzem erst auf der seite angemeldet. was ich so weiß ist, dass 7 jahre nach der vollständigen beandlung das krebsrisiko gleich hoch is wie bei allen "gesunden" menschen. ich weiß, bei nachuntersuchungen sagen die ärzte immer "das ist ja gut, dass es passt" (bezogen auf den abgekapselten tumor, inaktiv) oder sie meinen halt, dass es notwendig ist, das immer in regelmäßigen abständen anzuschaun... das hat mich auch sehr verwirrt immer... naja, das wars vorerst von mir... mfg
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Tany
Mitglied
Beiträge: 17
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Erstellt: 17.05.08, 10:30 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Hallo Rüdiger, ein bösartiger Tumor ist ein bösartiger Tumor und es kommt ganz auf die Art und Beschaffenheit dessen an, ganz gleich welcher Art, ob Retinoblastom, Glioblastom oder andere Krebsarten. Es gibt Fälle, die nach erfolgreicher Therapie , ich schreibe mal " ruhig bleiben " und solche Fälle die wieder aufflammen. Es kann sowohl den gesunden als auch den ( krebs)vorbelasteten Treffen. Aber ganz rückfalllos, würde ich ausschliessen.
Gut, ich hatte grosses Glück mit meinem Glioblastom, aber kontrolliert wird immer noch , ob es weiterhin ruhig bleibt. Allerdings ein Rückfall ist deshalb nicht ganz auszuschliessen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende Liebe Grüße, Tany
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Tany
Mitglied
Beiträge: 17
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Erstellt: 17.05.08, 10:32 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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habe mich in der Rubrik vertan , aber macht nichts gell? Es gehört zu Rüdigers Thema, in der er nach der Meinung fragt, ob es rückfalllos gibt.
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ingrid
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Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 17.08.08, 13:28 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Da ich international sozusagen vernetzt bin hab ich sehr viel was RB betrifft mitbekommen. Ja Rückfälle gibt es, wobei man sagen muss dass es auch auf die Art der Genmutation ankommen könnte. Bei den Fällen wo RB vor dem vollendeten ersten Lebensjahr auftritt und bei familiär weitergegebenen RB ist leider eine ziemliche hartnäckigkeit des RB´s zu bemerken auch die Möglichkeit andere Krebserkrankungen zu bekommen ist etwas höher. Man sollte halt einfach nur präventiv handeln. DH: 1 mal im Jahr Hautarzt, wenig Langstreckenflüge albsolvieren, Röntgenbilder vermeiden solange es nicht überlebensnotwenig ist z.B. Unfall, und natürlich die Augenuntersuchung 1x Jahrlich. Ansonsten - LEBE ganz normal! Gruß Ingrid
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wuki
Mitglied
Beiträge: 6 Ort: rostock
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Erstellt: 24.08.08, 20:42 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Hallo Ingrid!
Da ich rb auch seit meiner Geburt habe, fand ich den Eintrag von Dir sehr interessant. Warum sind denn Langstreckenflüge zu vermeiden? Ist ein Flug von 3 - 5 Stunden im Jahr Ok?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 17. August 2008 13:29 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Da ich international sozusagen vernetzt bin hab ich sehr viel was RB betrifft mitbekommen. Ja Rückfälle gibt es, wobei man sagen muss dass es auch auf die Art der Genmutation ankommen könnte. Bei den Fällen wo RB vor dem vollendeten ersten Lebensjahr auftritt und bei familiär weitergegebenen RB ist leider eine ziemliche hartnäckigkeit des RB´s zu bemerken auch die Möglichkeit andere Krebserkrankungen zu bekommen ist etwas höher. Man sollte halt einfach nur präventiv handeln. DH: 1 mal im Jahr Hautarzt, wenig Langstreckenflüge albsolvieren, Röntgenbilder vermeiden solange es nicht überlebensnotwenig ist z.B. Unfall, und natürlich die Augenuntersuchung 1x Jahrlich. Ansonsten - LEBE ganz normal! Gruß Ingrid
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 24.08.08, 21:36 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
1 bis 2 mal im Jahr Urlaub - das is egal!
Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!
Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen! nur als Anhaltspunlkt! Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert! Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestímmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.
Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !
Gut dosiert wirds keinen umwerfen. Hysterisch braucht man schließlich auch nicht werden. Aber seid bitte WACHSAM! Guß Ingrid
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wuki
Mitglied
Beiträge: 6 Ort: rostock
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Erstellt: 24.08.08, 22:08 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
1 bis 2 mal im Jahr Urlaub - das is egal!
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Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen! nur als Anhaltspunlkt! Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert! Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestÃmmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.
Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 25.08.08, 15:00 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Hi Wuki, hast ja von mir gelesen. Die Rückfälle sind bei RB teils gewaltig höher als bei "Gesunden", z.B.. bei bestimmten Tumoren können RB-Patienten bis zu 200 fach stärker "empfänglich" sein, google mal nach. Es kommt aber auch auf so viele Sachen noch mit an. Schau bei mir, der ich 1964 so stark bestrahlt wurde, mir sagen die Ärzte nun unter der Hand, dass meine "neuen" Hirntumore (wie letztes Jahr mit OP) nun nicht in irgend ein Tumorchema rein passen, also sind es wohl "Spätfolgeschäden" der Gammabestrahlung von damals. Deswegen muss man seinen Körper nicht noch extra belasten (z.B.: mit Handystahlen, oder Röntgenstrahlen) Doch dafür haben die wenigsten Verständnis, wie ich vor der OP zu hören bekam, als ich bat, dass die Kopfaufnahmen nicht wieder mit CT, sondern bitte mit MRT (Kernspin=Magnetische Felder) gemacht werden sollten: "Ah, sie wollen also nicht geholfen bekommen, sie verweigern die Untersuchung!". Und dann frage ich, wie soll man sich denn schützen?
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 26.08.08, 15:56 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Hi Julia! Ich werde mich mal schlau machen was das betrifft. Berichte dir sobald ich mehr weiss. Ich persönlich würde einen Zusammenhang von perkutanter Bestrahlung und deinen Epileptischen Anfällen sehrwohl sehen. Muss aber zuerst an höherer Stelle anfragen. Einen Schmarrn will ich nicht von mir geben deshalb bitte einwenig Geduld. Hast meine HP schon mal angesehen? Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
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wuki
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Beiträge: 6 Ort: rostock
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Erstellt: 29.08.08, 17:44 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Hallo Ingrid!
Es eilt nicht mit der Antwort, also mach so wie Du Zeit hast. Deine HP habe ich mir noch nicht angesehen. Es steht bestimmt auch irgendwo, aber verrate mir mal die Adresse Deiner HP. Danke!
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Dienstag, 26. August 2008 15:56 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rì²´ckf채lle?
Hi Julia! Ich werde mich mal schlau machen was das betrifft. Berichte dir sobald ich mehr weiss. Ich persönlich würde einen Zusammenhang von perkutanter Bestrahlung und deinen Epileptischen Anfällen sehrwohl sehen. Muss aber zuerst an höherer Stelle anfragen. Einen Schmarrn will ich nicht von mir geben deshalb bitte einwenig Geduld. Hast meine HP schon mal angesehen? Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
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Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!
Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen! nur als Anhaltspunlkt! Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert! Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestÃÂÂmmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 31.08.08, 15:12 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Hi, meine Adresse ist www.retinoblastoma-austria.at uebrigens: derzeit ist in Amerika die Hòlle los bei der RB-Comunity. Grund: da sind etliche, die mit Augenbeschwerden ihrer Kinder bei den aerzten waren und mit lapidaren Bemerkungen wie Bindehautentzuendung, und Eltern Hysterie nach Hause geschickt wurden!!!! Die erbosten Eltern werden nun sich Klagen gegenueber so manchen Aerzten ueberlegen. Auch hier wurden die Eltern nicht ernst genommen und wie totale (tschuldige den Ausdruck: DEPPEN) behandelt. Bin gespannt wie das sich noch weiter entwickelt. LG Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am Fr, 29.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Freitag, 29. August 2008, 17:44
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Hallo Ingrid!
Es eilt nicht mit der Antwort, also mach so wie Du Zeit hast. Deine HP habe ich mir noch nicht angesehen. Es steht bestimmt auch irgendwo, aber verrate mir mal die Adresse Deiner HP. Danke!
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Dienstag, 26. August 2008 15:56 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rì²´ckf채lle?
Hi Julia! Ich werde mich mal schlau machen was das betrifft. Berichte dir sobald ich mehr weiss. Ich persönlich würde einen Zusammenhang von perkutanter Bestrahlung und deinen Epileptischen Anfällen sehrwohl sehen. Muss aber zuerst an höherer Stelle anfragen. Einen Schmarrn will ich nicht von mir geben deshalb bitte einwenig Geduld. Hast meine HP schon mal angesehen? Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
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ingrid
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Erstellt: 18.09.08, 20:39 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Hi ! habe nun eine Antwort zu deiner Frage: Bei dieser Frage streiten sich nach wie vor die Mediziner!!! Die einen sagen: ja das begünstigt so was die anderen sagen: nein das is ganz was anderes  was ich aus der amerikanischen RB-Comunity erfahren haben habe, gibt es aber mehrere Fälle von Epelepsie nach RB genauso wie extreme Kopfschmerzen nach perkutatnter Bestrahlung!  Hast du mal versucht ein MR zu machen??? vielleicht findest du dann heraus warum die Epelepsie aufgetreten ist! ein Freund von mir war 20 Jahre lang Epileptiker. Auf Anraten eines Arztes der ihn zufällig kennenlernte machte er ein MR. Da fanden sie einen Tumor (gutartig!!!) der bei der Stirn sich befand und auf gewisse Nervenzentren drückte was Epelepsie auslöste!! Nach einer kurzen OP hatte er nie mehr Epelepsie!!! Er riecht zwar nichts mehr aber glaube mir er kann damit leben!!! Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
#yiv84364604 , #yiv84364604 p, #yiv84364604 td { font-family:arial, helvetica, sans-serif;font-size:13px;}
Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
1 bis 2 mal im Jahr Urlaub - das is egal!
Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!
Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen! nur als Anhaltspunlkt! Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert! Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestÃÂmmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.
Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !
Gut dosiert wirds keinen umwerfen. Hysterisch braucht man schließlich auch nicht werden. Aber seid bitte WACHSAM! Guß Ingrid
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wuki
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Beiträge: 6 Ort: rostock
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Erstellt: 21.09.08, 20:09 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Hallo Ingrid!
Vielen Dank für Deine Antwort. Nachdem Epilepsie bei mir gestgestellt wurde, hat man ein MRT bei mir gemacht, da ich eine Zeit auch sehr häufig Kopfschmerzen hatte. Bei der Untersuchung wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Ich habe aber auch sehr selten Anfälle und sehe dies als keine wirkliche Belastung für mich. Wäre nur schön, wenn man nicht ständig Medikamente nehmen müsste.
Deine HP gefällt mir gut und ist sehr übersichtlich gestaltet.
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Donnerstag, 18. September 2008 20:39 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rì²´ckf채lle?
Hi ! habe nun eine Antwort zu deiner Frage: Bei dieser Frage streiten sich nach wie vor die Mediziner!!! Die einen sagen: ja das begünstigt so was die anderen sagen: nein das is ganz was anderes  was ich aus der amerikanischen RB-Comunity erfahren haben habe, gibt es aber mehrere Fälle von Epelepsie nach RB genauso wie extreme Kopfschmerzen nach perkutatnter Bestrahlung!  Hast du mal versucht ein MR zu machen??? vielleicht findest du dann heraus warum die Epelepsie aufgetreten ist! ein Freund von mir war 20 Jahre lang Epileptiker. Auf Anraten eines Arztes der ihn zufällig kennenlernte machte er ein MR. Da fanden sie einen Tumor (gutartig!!!) der bei der Stirn sich befand und auf gewisse Nervenzentren drückte was Epelepsie auslöste!! Nach einer kurzen OP hatte er nie mehr Epelepsie!!! Er riecht zwar nichts mehr aber glaube mir er kann damit leben!!! Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
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Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!
Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen! nur als Anhaltspunlkt! Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert! Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestÃÂÂmmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.
Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !
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ingrid
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Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 21.09.08, 21:18 Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
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Freut mich, das dir meine HP gefällt! Ich möchte noch einige Bereiche hinzufügen z.B. was RB-Leute unbedingt beachten sollten, usw.  Es ist klar, dass einem die gesundheitlichen Probleme nicht wirklich von den Socken hauen, wenn man schon mal RB hatte. Deshalb empfehle ich jedem einfach einwenig vorsichtiger im Leben zu sein aber trotzdem ein so zusagen normales Leben zu führen.Ich hab ne Frage an Dich: Hättest du Lust deine RB-Story mir zur Verfügung zu stellen? Ich würde sie wie die anderen in meine HP reingeben natürlich ohne private Details preiszugeben! Privat bleibt privat! (und geht niemandem was an!) Wenn du die Betroffenen - Stories mal genau durchgelesen hast gibt es vom meiner Seite aus in keinster Weise Hinweise Wer (genauer Name) und wo die Verfasser der Stories wohnen. Das was sie selber von sich aus preisgeben wollten, steht drin und keinen Deut mehr! Würde mich freuen wenn du dich auch dafür begeistern könntest! Du kannst mir auch privat schreiben wenn du willst! clicke einfach auf private message senden und dann gehts ohne dass wer mitlesen kann. LG Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 21.9.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 21. September 2008, 20:09
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Hallo Ingrid!
Vielen Dank für Deine Antwort. Nachdem Epilepsie bei mir gestgestellt wurde, hat man ein MRT bei mir gemacht, da ich eine Zeit auch sehr häufig Kopfschmerzen hatte. Bei der Untersuchung wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Ich habe aber auch sehr selten Anfälle und sehe dies als keine wirkliche Belastung für mich. Wäre nur schön, wenn man nicht ständig Medikamente nehmen müsste.
Deine HP gefällt mir gut und ist sehr übersichtlich gestaltet.
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Donnerstag, 18. September 2008 20:39 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rì²´ckf채lle?
Hi ! habe nun eine Antwort zu deiner Frage: Bei dieser Frage streiten sich nach wie vor die Mediziner!!! Die einen sagen: ja das begünstigt so was die anderen sagen: nein das is ganz was anderes  was ich aus der amerikanischen RB-Comunity erfahren haben habe, gibt es aber mehrere Fälle von Epelepsie nach RB genauso wie extreme Kopfschmerzen nach perkutatnter Bestrahlung!  Hast du mal versucht ein MR zu machen??? vielleicht findest du dann heraus warum die Epelepsie aufgetreten ist! ein Freund von mir war 20 Jahre lang Epileptiker. Auf Anraten eines Arztes der ihn zufällig kennenlernte machte er ein MR. Da fanden sie einen Tumor (gutartig!!!) der bei der Stirn sich befand und auf gewisse Nervenzentren drückte was Epelepsie auslöste!! Nach einer kurzen OP hatte er nie mehr Epelepsie!!! Er riecht zwar nichts mehr aber glaube mir er kann damit leben!!! Gruß Ingrid
--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:
Von: wuki <@carookee.com> Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle? An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08
#yiv84364604 , #yiv84364604 p, #yiv84364604 td { font-family:arial, helvetica, sans-serif;font-size:13px;}
Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.
Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?
Gruß Julia
-----Ursprüngliche Nachricht----- Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
Hi ! Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind. Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.
In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte. Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne! Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!
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wty123
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Erstellt: 18.04.18, 10:03 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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Erstellt: 24.12.21, 14:46 Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?
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