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Frankieee2010
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Beiträge: 23 Ort: Essen
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bee
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Erstellt: 12.12.10, 22:53 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Huch??? Seit wann das denn??? Wieso??? Das ist ja blöd...
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Frankieee2010
Mitglied
Beiträge: 23 Ort: Essen
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Erstellt: 13.12.10, 11:21 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Seit wann genau, weiss ich auch nicht. Ich weiss nur, dass ich jetzt schon seit Wochen mal versucht hatte, sie zu erreichen.
Nun habe ich endlich mal Herrn Dr. Holt ans Telefon bekommen und er sagte mir, sie sei nicht mehr da.
Generell muss ich sagen, dass ich Herrn Dr. Holt auch immer vertraut habe und ihn auch für sehr gut halte.
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 13.12.10, 16:48 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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ich weiß nicht warum muss aber recht spontan entstanden sein. denn letzes mal sagte sie noch bis nächstes mal!
Ich hab gehört das sie wohl vor einiger zeit selbst schwer krank war! danach war sie aber wieder da! ob das jetzt damit zusammen hängt weiß ich nicht! Will jetzt auch keine gerüchte streuen
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valentina
Gast
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Erstellt: 07.01.11, 23:09 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Frau Dr. Jurklies ist bereits länger nicht mehr dort. Herr Dr. Holdt ist aber meines Erachtens ein sehr gewissenhafter und professioneller Doktor, also ich vertraue ihm voll und ganz.
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 08.01.11, 21:43 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo, wir waren letzten Donnerstag zur Untersuchung und haben wegen Frau Dr. Jurklies nachgefragt. Auf der A1 konnte bzw. durfte man uns nur sagen, dass sie nicht mehr da ist und dass es ihnen sehr leid täte. Im Elternhaus haben wir dann mehr erfahren. Ihr Arbeitsvertrag musste verlängert werden und die neuen ihr angebotenen Konditionen konnte sie so nicht akzeptieren. Da sie sich mit Prof. Bornfeld nicht einigen konnte, hat sie die Konsequenzen gezogen und ist gegangen. Sie ist jetzt Hausfrau und Mutter. Uns persönlich tut das sehr leid. Wir haben immer vollstes Vertrauen zu ihr gehabt und fühlten uns vor allem auch menschlich gut aufgehoben. Selbst bei schlechten Nachrichten konnte sie uns immer wieder aufbauen und uns Mut machen. Wir finden es schlimm, dass man jemanden mit so großer Erfahrung auf diesem Gebiet einfach gehen läßt und werden uns auch bei entsprechender Stelle in der Uniklinik beschweren. Dr. Hold macht seine Sache sicher auch sehr gut. Er hat sich am Donnerstag auch viel Zeit für uns genommen. Grundsätzlich scheint er aber vollkommen überlastet, da einfach ein weiterer Arzt fehlt. Liebe Grüße Karina
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 09.01.11, 13:04 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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KANN SEIN DAS HOLD EIN GUTER ARZT IST. ABER IM UMGANG MIT KINDERN IST ER NICHT BESONDERS FÄHIG! FINDE ES TOTAL TRAURIG, DAS FR. DR. JURKLIS WEG IST. EINER DER BESTEN ÄRZTE DIE ICH KENNE: NICHT NUR WEGEN IHRES FACHWISSENS, SONDERN AUFGRUND IHRER ERLICHKEIT UND MENSCHLICHKEIT:
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 09.01.11, 22:00 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich kann Snikers1 nur zustimmen. Diesmal war die Untersuchung o.k. Im Oktober aber hatten wir die zweite Untersuchung ohne Narkose. Die erste mit Frau Dr. Jurklies hatte perfekt geklappt. Die zweite war eine Katastrophe. Während der Untersuchung klingelte mind. fünfmal das Telefon und jedesmal wurde unterbrochen. Dr. Hold war schließlich leicht genervt, er musste in den OP und entsprechend schlecht war die Stimmung im Raum, so dass Max es nicht geschafft hat richtig zu schauen. Schließlich hieß es wir müssten ganz viel üben und früher wiederkommen, da nicht alles richtig eingesehen werden konnte. Ganz toll!! Wir waren total frustriert und sogar Max sagte, dass er wieder von Frau Dr. Jurklies untersucht werden will. Uns wurde geraten an Prof. Nagel, den Ärztlichen Direktor der Uniklink Essen persönlich zu schreiben und uns zu beschweren. Es gibt wohl noch Hoffnung, dass bei entsprechenden Patientenbeschwerden Frau Dr. Jurklies ein besseres Angebot gemacht wird. Es wäre toll, wenn sich noch einige aus dem Forum anschliesen würden, denn es wäre echt schade, wenn so viel Kompetenz und vor allem Menschlichkeit in Essen verloren geht. Liebe Grüße Karina
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 11.01.11, 00:48 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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vielleicht könnte man es mit einer art petition. was erreichen. und bei uns war die letzte untersuchung ähnlich! zum schluß sagt er noch. "naja wir haben alles gesehen,aber so top war das nicht, robin muss viel mehr übeb!" das sagt der wärend robin daneben steht ich glaub der hat sie nicht alle. das hätte er mir doch auch unter 4 augen sagen können
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 11.01.11, 15:18 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Liebe RB-Comunity! Ein Vorschlag von einem ÖSI: tut euch zusammen - so ein Aufruf im Forum würde glaub ich etliche erreichen - und unternehmt was gemeinsam gegen diese Zustände! Ihr solltet einen so genannten Sprecher euerer Gruppe haben, der dann die Anliegen vorbringt nötigenfalls wendet euch an die Medien!!!
Leider werden Randgruppen so wie unsere hier eine ist nicht wirklich ernst genommen solange sich die Gruppe nicht zusammenschließt und mal auf den Tisch haut. Und solange keiner einen Muks macht wird sowieso nix passieren!
natürlich sollte man sich nicht im Ton vergreifen - aber eines ist sicher: so lange keiner was tut - wird man auch nicht gehört bzw. ernst genommen!
Ich kenne eure Frau Jurklies zwar nicht aber ihr wisst sicher von wem ihr hier sprecht und wenn sie euch ein Gefühl von professinnalität und menschlichkeit gegeben hat dann ist sie eine der wenigen die das heute noch können und auf jeden Fall ist es das Wert - um solche Personen zu kämpfen! Wir haben Prof. Langmann und Dr. Wackernagel in Österreich die für die Augen zuständig sind. und wir Ösis finden diese Personen auch besonders kompetent und vorallem können sie mit Betroffenen sowie auch Eltern hervorragend umgehen was ich von etlichen anderen Ärzten die ich schon kennengelernt habe (wegen meinem älteren Sohn) nicht behaupten kann.
Ich halte euch auf jeden Fall die Daumen wenn ihr wirklich was unternehmt! Gruss Ingrid
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MissMarple
Mitglied
Beiträge: 21
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Erstellt: 11.01.11, 15:56 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Kurzes Statement meinerseits....
Ich kann euch wärmstens Frau Dr. Sabine Aisenbrey aus Tübingen empfehlen. Unsere Tochter wurde dort als erstes RB- Kind behandelt. Da bisher immer nur Essen und Berlin für diese Kinder präsent war ist nun auch in Süddeutschland die Augenklinik für RB Patienten da. Mittlerweile sind es 3 Kinder und wir sind alle mehr als zufrieden mit Frau Dr. Aisenbrey und Professor Förster der bei jeder 2 NKU extra aus Berlin anreist... bei den Untersuchungen dabei ist und weitere Indikation veranlasst wenn diese nötig. Nun wird in einigen Wochen sogar dort schon Bestimmung der Genetik erfolgen, so brauchen wir uns nicht an Essen zu wenden.
Nun, ich habe kein Vergleich zu anderen Ärtzen wie z.b aus Essen aber ich kann voller Überzeugung sagen das sie für jedes einzelne Kind dort bis dato die bestmögliche Therapie angewandt haben.
Ich verbleibe mit lieben Grüssen vom Bodensee
[editiert: 11.01.11, 15:56 von MissMarple]
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 11.01.11, 16:02 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ja Dr. Förster aus Berlin kenn ich sogar von einem Ärztekongress her! Der ist einfach spitze!!!!
Alles Gute für Euch - weiterhin!
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ingalil
Gast
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Erstellt: 11.01.11, 20:06 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Ihr Lieben! Die Sache mit Fr.Dr.Jurklies hat ja inzwischen für reichlich Aufregung gesorgt,ich finde es auch eine Sauerei! Wir fahren mit unserer 2-jährigen Tochter seit einem Jahr nach Essen und waren immer zufrieden,aber die letzten 2 Besuche verliefen katastrophal.Wir habe immer eine 6-stündige Autofahrt vor uns und würden gern nach Berlin fahren,sind nur 1,5 Stunden von uns aus.
Nun meine Frage:in welchem Krankenhaus ist Dr.Förster? Wäre schön wenn mir jemend helfen könnte,möchte mir und meiner Tochter den Stress in Essen nicht mehr an tun.
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Hannahmama
Mitglied
Beiträge: 18
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Erstellt: 11.01.11, 20:57 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo! In Berlin ist Prof Förster bis vor ca einem Jahr der Chef gewesen, jetzt ist er "offiziell" in Rente, aber das heißt ja nicht dass er wirklich aufgehört hat. Dr Gregor Willerding (Charité Campus Benjamin Franklin, Berlin; Augenklinikist) dort der Retinoblastom Spezialist, er ist wirklich sehr nett, bedacht, kann mit Kindern umgehen und wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Fachlich ist er natürlich auch top. Wir sind dort seit über 3 Jahren mit unserer jetzt 4 jährigen Tochter und haben dort eine für uns optimale Behandlung bekommen. Zumindest nach unserem Ermessen. Schöne Grüße Carina
Am 11.01.2011 um 20:06 schrieb ingalil:
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ingalil
Gast
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Erstellt: 12.01.11, 10:52 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Carina!
Vielen Dank für die schnelle Hilfe!Wir werden uns da mal schlau machen.
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 20.01.11, 20:53 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir hatten heute unsere erste Donnerstagsuntersuchung (ohne Narkose) und leider ohne Dr. Jurklies in Essen und waren völlig vor den Kopf gestoßen, dass sie jetzt nicht mehr da ist.
Sie ist für uns der einzige Grund gewesen noch weiterhin die Untersuchungen in Essen machen zu lassen, obwohl wir das schon beim normalen Augenarzt machen lassen könnten. Nach unserer Erfahrung ist sie sowohl fachlich als auch menschlich im Umgang mit uns Eltern und auch den Kindern so einzigartig, dass wir bis ins Schulalter nach Essen fahren wollten. Wir vertrauen ihr einfach voll und ganz, auch weil sie einfach alles auf so menschliche Art und Weise rüberbringt und immer ein offenes Ohr hat...
Vorher waren wir immer dienstags dort und kennen uns schon mit der Verzögerung des Untersuchungstermins aus, die sich im Geschehen dort manchmal ergibt. Aber das, was wir heute erlebt haben, schlug wirklich alle Rekorde. Termin war um 9.30 Uhr und um 13.45 Uhr waren wir dann endlich dran, und solch eine Wartezeit für eine normale Untersuchung ohne Narkose... Die Ärztin (eingesprungen für Dr. Holdt) war auch sehr nett und zuvorkommend und konnte gut mit unserer Tochter umgehen, aber wir fahren eigentlich nur wegen Dr. Jurklies nach Essen. In dieser Zeit heute wurden gerade mal ca. 5 Kinder auf Station versorgt, die ambulant dort waren. Ich schätze mal die Versorgung mit Fachärzten ist auf der A1 momentan nicht wirklich dem Bedarf entsprechend, und Frau Dr. Jurklies fehlt an allen Ecken und Kanten... Und UNS fehlt sie ganz besonders!!!! Wir werden den obigen Tipp beherzigen und einen Brief an die Verwaltung schreiben. Wir hoffen, dass viele von Euch diesem Beispiel folgen, uns wurde gesagt, dass das wirklich Sinn macht.
Hoffentlich gibt es einen Weg zurück!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir haben uns bisher keinen neuen Termin in 6 Monaten geben lassen. Sollte Dr. Jurklies nicht wiederkommen, werden wir die lange Fahrt nicht mehr auf uns nehmen.
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ingalil
Gast
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Erstellt: 21.01.11, 12:38 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Ihr Alle,die Ihr Dr. Jurklies vermisst!
Wir werden auch einen offiziellen Beschwerdebrief nach Essen schicken,denn das ist ja echt ein Unding was die da veranstalten.
Dr.Holdt kann das doch nicht alleine schaffen und einen anderen Arzt haben wir dort die letzten beiden Male auch nicht gesehen. Auch Dr.Freistühler,der unsere Tochter vor einem Jahr operiert hat,hab ich ewig nicht mehr gesehen. Weiß jemand ob der noch da ist?
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 23.01.11, 19:56 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir sind jetzt schon mehr als 3 Jahre dort, aber der Name sagt mir jetzt nichts.
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ingalil
Gast
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Erstellt: 23.01.11, 20:59 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Das ist ja seltsam.Das war eigentlich ein ganz lieber,kompetenter Doktor.Ganz jung,vielleicht Mitte Dreißig,aber den haben sie vielleicht auch vergrault,schade.
Na dann noch einen schönen Abend!
Grüsse aus Sachsen-Anhalt!
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sawim
Gast
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Erstellt: 26.01.11, 23:42 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo,
wir sind aus Österreich und fahren derzeit 1x im Jahr zur Kontrolle nach Essen. Wir wollen unbedingt Fr. Dr. Jurklies wieder zurück!!! fast 8 Jahre und weiß wie seine Narben etc. aussehen bzw. ausgesehen haben. Wir würden auch sofort unterschreiben! Das nächste Mal sind wir wieder im Juni zur Kontrolle. Es wäre schön, wenn wir da Fr. Jurklies wieder hätte. :O) lg Sandra
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gast1
Gast
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Erstellt: 27.01.11, 14:04 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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das ist wirklich schade das Dr.Juklies nicht mehr da ist. Dr. Holdt ist zwar ein sehr kompetenter arzt und hat bisher meinen sohn meistens untersucht. aber er schafft es nunmal nicht allen gerecht zu werden. dafür kommen hier zu viele kinder hin die untersucht werden müssen. Dr. Freistühler ist immernoch in essen habe ihn die letzten tage ein paar mal gesehen da ich zur zeit mit meinem Sohn stationär bin. also schöne grüsse aus essen.
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ES
Gast
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Erstellt: 27.01.11, 20:46 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo an alle, wie könnte man denn vorgehen um " Frau Dr. Juklies zurückzugewinnen "?
Welche Info´s sind denn offiziel rausgegangen? Denn nur mit diesen kann man sich ja an die Klinikleitung wenden???
Ja für Hr. Holdt ist die gesamte Summe gar nicht zu schaffen.. und wir brauchen einfach Hr. Holdt und Fr. Juklies!!!!
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sawim
Gast
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Erstellt: 30.01.11, 14:50 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hi, wie wär's mit einer Unterschriftensammlung bzw. ein Beschwerdebrief oder hat jemand eine bessere Idee? lg
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gast1
Gast
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Erstellt: 01.02.11, 16:38 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Habe jetzt genaueres gehört warum Fr. Dr. Juklies nicht mehr da ist. Sie wollte ein paar stunden weniger arbeiten als vorher da sie sich um ihr Kind mehr kümmern wollte. das hatte wohl durch die ganze arbeit hier nicht viel von der mama. Sie wollte aber nicht die hälfte der alten Arbeitszeit arbeiten sondern schon mehr sollte aber dennoch nur die hälfte des gehaltes bekommen. Nun soll sie wohl in der überlegung sein ob sie eine eigene klinik oder so aufmacht. halt auch etwas für Retinoblastompatienten.
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ES
Gast
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Erstellt: 02.02.11, 12:45 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo (ebenfalls )Gast,
woher haben Sie die Info? Das wäre ja echt toll wenn Fr. Juklies wieder aktiv werden würde für unsere Kinder!!!! Bin sehr ,sehr dran interessiert auf dem laufenden zu bleiben und wenn etwas bekannt wird wo sich Frau Juklies niederlässt!!! Wäre ich sehr dankbar über neues Infos.
Herzlichen Dnak E:S
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 04.02.11, 12:00 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich denke eine Unterschriftenliste ist denkbar schwierig, bzw.langwierig zu organisieren. Nach unserem Informationsstand (Mitte Januar) ist ein "Beschwerdebrief" an den ärztlichen Direktor Prof. Nagel durchaus hilfreich (s.o.)
Die Info über eine eventuelle eigene Klinik war mir auch neu. Das wäre durchaus reizvoll, denn die örtlichen Gegebenheiten der Uniklinik sind ja gerade für die Narkoseuntersuchungen mehr als unangenehm, fast schon menschenunwürdig für alle Beteiligten. Ich denke da unter anderem daran, dass man weder beim Einleiten noch beim Aufwachen bei den Kindern sein kann oder auch an das Elterngespräch im Umkleideraum und das Aufeinanderhocken im Flur o.O Solche Gegebenheiten würde es dann sicher nicht mehr geben. Ehrlich gesagt würden wir dann Frau Jurklies "hinterherfahren" für die Untersuchungen. Wenn sie dann Schwester Heike mitnimmt erst recht ;o)
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Gast 1
Gast
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Erstellt: 04.02.11, 13:11 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich habe es einer Freundin erzählt die auch zur RB Kontrolle da war. Sie hat eine Nacht im Elternhaus verbracht. Dort hat sie es wohl durch jemanden gehört der wohl guten Kontakt zu Fr. Dr. Jurklies hat. Das man beim Einleiten der Narkose und dem Erwachen nach der Narkose nicht dabei sein darf finde ich auch echt schade. Aber bei sovielen Eltern und dem gegebenen Ort ist es ja leider nicht machbar. Ich denke wenn weniger Kinder zur RB Kontrolle müssen und der Ort nicht gerade der OP wäre (wo ja nun mal auch noch andere Patienten sind) wäre so was vielleicht denkbar. Mein Sohn wird jetzt schon seid 3 wochen am Auge bestrahlt, wofür wir jeden morgen rüber zur Strahlenklinik müssen, war ich bis jetzt jedesmal beim Einleiten und beim Aufwachen dabei zudem kommt noch das er recht schnell aus der Narkose geholt wird.
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 05.02.11, 15:35 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Unsere Diagnose wurde in Bremen das erste Mal gestellt, und dort durften wir bei der Untersuchung auch zu Narkosebeginn und beim Aufwachen dabei sein. In Essen haben sie mal nach der Enukleation eine Ausnahme gemacht, da durfte ich beim Aufwachen auch dabei sein. Aber bei den Untersuchungen geht das in der Uniklinik ja u.a. rein steril- und platztechnisch gar nicht, das ist klar. Zum Glück betrifft uns das nicht mehr, wir brauchen keine Narkose mehr, aber es wäre doch für alle sehr viel angenehmer in einer neuen Klinik denke ich.
Aber ob es wirklich so weit kommt...? Wenn Dr. Jurklies Stunden reduzieren wollte wird das ja eventuell bei einer eigenen Klinik schwer möglich sein...
Also auf jeden Fall trotzdem einen Brief an Prof. Nagel schicken.
[editiert: 05.02.11, 15:36 von FionasMama]
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 07.02.11, 08:03 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Leute! Ich kann nur von Graz sprechen was die Narkoseuntersuchungen betrifft. Da bin ich bei der Prämedikation, sowie bei der Einschlafphase, und Aufwachphase dabei wenn ich es will. Die Schwestern und Ärzte sind bis zum heutigen Tage sehr sehr kompetent und freundlich gewesen. Flo hatte einige Zeit keine Narkoseuntersuchungen mehr, was mir gut gepasst hatte. Da man bei der normalen Untersuchung maximal 60 % des Auges untersuchen kann, wurde wieder eine Narkoseuntersuchung für März ausgemacht. Ob er OP-tauglich bleibt ist wie jedesmal fraglich. Prof. Langmann will kein Risiko bei einem bilat. RB-Patienten eingehen. Flo ist sehr lichtempfindlich und jede nromale Untersuchung ist blanker Horror für ihn. Das Licht schmerzt ihn gewaltig und er hat regelrechte Schweißausbrüche. Na ja, werden sehen was kommt. Auf jeden Fall weiss ich dass Prof. Langmann sehr korrekt untersucht und aufgrund der Tatsache dass sogar 25- järhige bilat. Patienten RB-Rückfälle bekommen, eher vorsichtig als das es nachher heisst: der hat da was nicht korrekt untersucht, bzw. das ganze verharmlost. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute bei dem Versuch euere Jurklies wieder zu bekommen. LG Ingrid
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 08.02.11, 02:38 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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würde auch gerne einen "beschwerdebrief" schicken! aber erlich gesagt weiß ich nicht so genau was und wie ich da schreiben soll! was habt ihr den genau geschrieben?
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 08.02.11, 21:13 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Snikers1, wir haben auf die Mängel bei der Untersuchung durch das Fehlen von Frau Dr. Jurklies hingewiesen. D. h. noch längere Wartezeiten und einen Arzt der wg. Zeitdruck (ständiges Telefon klingeln, nächster Termin im OP) nicht richtig auf unser Kind während der Untersuchung eingehen kann. Als Folge davon haben wir geschrieben, dass diese Situation Maximilian psychisch noch stärker belastet und sowohl der Krankenkasse als auch uns durch die abgebrochene Untersuchung zusätzliche Kosten entstehen. Wir haben keinen der zur Zeit behandelten Ärzte persönlich negativ dargestellt aber festgestellt, dass man auf Frau Dr. Jurklies ohne triftigen Grund nicht verzichten kann. Dass wir ihr uneingeschränktes Vertrauen medizinisch entgegenbringen und wir uns bei ihr insbesondere auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen. Weiterhin befürchten wir einen Verlust von Behandlungskompetenz, da einfach ihre langjährige Erfahrung fehlt. Ich hoffe, dass ich damit etwas helfen konnte.
Liebe Grüße Karina
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 08.02.11, 22:29 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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ah ok. ja danke, jetzt weiß ich wie ein solcher brief klingen sollte. danke dann werd ich mal
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Gast
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Erstellt: 09.02.11, 11:49 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo! Wir sind auch sehr traurig, dass Frau Dr. Jurklies nicht mehr in Essen tätig ist. Wir hatten gehofft, dass sie unseren Sohn auf dem Weg begleitet. Mit Herrn Dr. Holdt kommen wir nicht so gut klar. Er ist immer ziemlich reserviert uns gegenüber. Wir haben den Eindruck, dass es daran liegt, weil wir uns im September 2010 (unser Sohn war 1,5 Jahre) bei der Entfernung des Auges unseres Sohnes für Frau Dr. Jurklies als Operateurin entschieden haben. Wir hatten alle Gespräche mit ihr geführt und uns bei ihr gut gefühlt und Vertrauen gefasst. Bei der letzten Netzhautkontrolle hat unseren Sohn ein Arzt untersucht, mit dem wir zuvor noch nie etwas zu tun hatten. Daraufhin sind von ihm Aussagen gemacht worden (weil er die Patientenakte wohl nicht gelesen hatte), die uns noch heute verunsichern. Einen "vertrauensvollen"" Ansprechpartner gibt es zur Zeit für uns nicht.
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Gast
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Erstellt: 10.02.11, 21:32 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Obwohl wir nicht mehr direkt betroffen sind von dem Weggang von Fr. Dr. Jurklies, können wir es immer noch nicht fassen. Das kann doch einfach nicht wahr sein. Sie ist doch einfach gar nicht ersetzbar. Egal wie stressig es war, bei ihr hatte man immer das Gefühl, dass Sie für jeden genug Zeit hatte. Wir haben ihr voll vertraut. Ihr alle habt Recht, Dr. Holdt ist schon ganz kompetent und gibt sich viel Mühe. Aber er kann das ja gar nicht alles allein schaffen. In den Jahren, als wir mit unserem Sohn in Essen waren, hatten wir auch oft mit Dr. Holdt zu tun, er war zuerst gerade damit beschäftigt sich in die Problematik RB einzuarbeiten, war zwischendurch auch in Elternzeit und in anderen Abteilungen. Er hat doch lange, lange nicht so viel Erfahrung wie Frau Dr. Jurklies. Unser Sohn war aber immer begeistert von Dr. Holdt. Und was ist eigentlich mit Prof. Bornfeld, schaut er die RB-Kinder gar nicht mehr an. Bei uns war er oft präsent. Und es kamen doch auch immer massig Kinder aus dem Ausland. Ganz schlimm war die Zeit als Fr. Dr. Jurklies ein halbes Jahr krank war, da waren dauernd neue Ärzte die allesamt keine Ahnung hatten und nur verunsicherten. Ich kann gut nachvollziehen wie doll Fr. Dr. Jurklies fehlt. Wenn ich irgendwie helfen kann, sie zurück zu gewinnen, bin ich gern dabei. Wer näher an Berlin wohnt und sich in Essen jetzt unsicher fühlt. Der Dr. Gregor Willerding macht das dort. Wir kennen ihn jetzt ca. 6 Jahre, wir kommen sehr gut mit ihm zurecht. Die Untersuchungen sind dort immer Montags morgens. Unser Sohn ist jetzt 7, braucht zum Glück nur noch halbjählich untersucht werden und ohne Narkose. Allen alles Gute. Gruß Claudia
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ingalil
Gast
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Erstellt: 11.02.11, 20:44 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Guten Abend Ihr Alle!
Wir sind im März wieder dran mit der nächsten Inspektion und haben einen Termin in Berlin bei Prof.Willerding gemacht.Frau Augusto schien nicht überrascht zu sein,wir sind wohl bestimmt auch nicht die Ersten,die sich anders orientieren. Wir hoffen nun in Berlin auf eine "angemessene" Behandlung unserer Tochter,bis jetzt waren sie am Telefon äußerst nett. Aber ich glaube inzwischen,alles ist besser,als mit vielen hungrigen und weinenden Kindern,stundenlang auf einem Krankenhausflur zu sitzen.
Wir lassen uns überraschen und ich meld mich dann wieder um Euch zu berichten.
Liebe Grüsse!
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msammy
Mitglied
Beiträge: 1
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Erstellt: 27.02.11, 11:29 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Nächste Wochen haben wir unseren ersten Termin am Donnerstag. Hatten uns schon auf Frau Dr. Jurklies gefreut. Jetzt wird die Untersuchung von Dr. Holdt gemacht. Wir sind gespannt wie es wird. Nach den Beiträgen zu schließen, wirds wohl eher stressig. Da wir aus Osnabrück kommen, weiß jemand in der Nähe einen Augenarzt bei dem man die Kontrolle auch durchführen lassen kann????
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Knuddeldrueck000
Mitglied
Beiträge: 16 Ort: Vreden
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Erstellt: 01.03.11, 02:21 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Gast
sicher bei der Bestrahlung ist es ja auch einfach dabei zu sein und sie holen die kids immer schnell wieder aus der Narkose das war bei unserer kleinen auch die satt und genug Bestrahlungen hatte. Nur es ist verdammt unangenehm dort auf den Flur zu hocken und jedes Kind schreien zu hören die dort in den OP kommt.Die Uniklinik sollte sich echt mal mehr gedanken darüber machen denn das muss ein Kind auch verarbeiten.
Lg Tanja
-----Ursprüngliche Mitteilung----- Von: Gast 1 <@carookee.com> An: Retinoblastom - Forum <@carookee.com> Verschickt: Fr., 4. Feb. 2011, 10:14 Thema: Re: Dr. Jurklies
Ich habe es einer Freundin erzählt die auch zur RB Kontrolle da war. Sie hat eine Nacht im Elternhaus verbracht. Dort hat sie es wohl durch jemanden gehört der wohl guten Kontakt zu Fr. Dr. Jurklies hat. Das man beim Einleiten der Narkose und dem Erwachen nach der Narkose nicht dabei sein darf finde ich auch echt schade. Aber bei sovielen Eltern und dem gegebenen Ort ist es ja leider nicht machbar. Ich denke wenn weniger Kinder zur RB Kontrolle müssen und der Ort nicht gerade der OP wäre (wo ja nun mal auch noch andere Patienten sind) wäre so was vielleicht denkbar. Mein Sohn wird jetzt schon seid 3 wochen am Auge bestrahlt, wofür wir jeden morgen rüber zur Strahlenklinik müssen, war ich bis jetzt jedesmal beim Einleiten und beim Aufwachen dabei zudem kommt noch das er recht schnell aus der Narkose geholt wird.
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Gast
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Erstellt: 01.03.11, 13:45 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Zitat: msammy
Nächste Wochen haben wir unseren ersten Termin am Donnerstag. Hatten uns schon auf Frau Dr. Jurklies gefreut. Jetzt wird die Untersuchung von Dr. Holdt gemacht. Wir sind gespannt wie es wird. Nach den Beiträgen zu schließen, wirds wohl eher stressig. Da wir aus Osnabrück kommen, weiß jemand in der Nähe einen Augenarzt bei dem man die Kontrolle auch durchführen lassen kann???? |
Hallo, Frau Dr. David in Lohne kennt sich sehr gut aus. War mal an der Uni Klink Essen tätig. Uns hat sie die Kontrolluntersuchung auch schon mal angeboten. Allerdings ist unsere Tochter jetzt auch schon bald 5 Jahre alt und macht sehr gut bei den Untersuchungen mit. Tel. Nr.: 0444293040. Allerdings ist Lohne auch schon ca. 70 km von Osnabrück entfernt. Vielleicht konnte ich ja weiterhelfen.
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ingalil
Gast
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Erstellt: 23.03.11, 20:47 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Ihr Alle!
Waren mit unserer Tochter(3)nun zum ersten Mal in Berlin bei Dr. Willerding und sind sehr zufrieden. Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben und werden wohl auch nicht mehr nach Essen fahren. Es gab in Berlin kein nerviges Warten auf dem Flur,wir hatten für den Tag ein Zimmer und alles war für das Kind ganz stressfrei.Schade war nur,das unsere Tochter die Narkose dort nicht vertragen hat und sie zwei Tage lang erbrochen hat. Weil sie so gut mitgemacht hat bei der Voruntersuchung,können wir nächstes Mal schon ohne Narkose,worüber ich sehr froh bin.
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Manuela
Gast
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Erstellt: 24.03.11, 22:11 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo,
ich gebe Euch vollkommen recht, die Augenkontrollen sind nicht gerade ansprechend. Diese ewige Wartezeit, die kleinen ohne Essen und trinken, man es ist jedesmal so hart. Wo es sowieso schon eine yiemlich grosse Belastung für alle ist. Gut also ich bin erst seit Mitte November dort, wir haben Gestern unseren 6. Block abgeschlossen und dürfen haben jetzt alle 4 Wochen Augenkontrolle (er ist erst 6. Monate alt) naja habe gerade ein wenig zu kämpfen und bin auch richtig schlecht daruf, habe mich die ganzen Monate zusammengerissen, bin nicht einverstanden wie es weitergeht und habe auch keine Ahnung mehr, was richtig oder falsch ist. Naja aber ich wollte sagen, ich habe mich auch schlau gemacht wegen Frau Dr. Jürklis und zur Antwort bekommen: ich solle das einfach akzeptieren, so ist es nun einmal. Versuchen kann man alles und schon erst recht weil Sie eine TOP Ärztin ist, ich muss aber sagen, dass ich Herrn Dr. Holdt (egal wie unorganisiert alles läuft) er trotzdem sehr kompetent ist, er nimmt sich die Zeit und ist meiner Meinung nach auch sehr Menschlich, jedenfalls war das so bei uns. Herr Dr. Bornfeldt ist auch dort, wahrscheinlich nicht immer, ich weiss es nicht aber er schaut sich auch die Kids an, nicht alle soweit ich weiss, ich denke mehr die speziellen Kids, wobei das ja eigentlich auf alle zutrifft. Naja mal schauen wie es weitergeht. Im übrigen habe ich eine RB Germany Gruppe auf facebook gegründet und erstelle gerade auch eine Broschüre mit Erfahrungsberichten zum Thema RB (wer Interesse hat...) ihr findet mich auf facebook Retinoblastom Germany Ich freue mich auf Euch und auf einen gemeinsamen Erfahrungsaustausch. LG und alles Gute weiterhin
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Insa Gronemeier
Gast
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Erstellt: 28.03.11, 15:43 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Zitat:
Hallo Snikers1, wir haben auf die Mängel bei der Untersuchung durch das Fehlen von Frau Dr. Jurklies hingewiesen. D. h. noch längere Wartezeiten und einen Arzt der wg. Zeitdruck (ständiges Telefon klingeln, nächster Termin im OP) nicht richtig auf unser Kind während der Untersuchung eingehen kann. Als Folge davon haben wir geschrieben, dass diese Situation Maximilian psychisch noch stärker belastet und sowohl der Krankenkasse als auch uns durch die abgebrochene Untersuchung zusätzliche Kosten entstehen. Wir haben keinen der zur Zeit behandelten Ärzte persönlich negativ dargestellt aber festgestellt, dass man auf Frau Dr. Jurklies ohne triftigen Grund nicht verzichten kann. Dass wir ihr uneingeschränktes Vertrauen medizinisch entgegenbringen und wir uns bei ihr insbesondere auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen. Weiterhin befürchten wir einen Verlust von Behandlungskompetenz, da einfach ihre langjährige Erfahrung fehlt. Ich hoffe, dass ich damit etwas helfen konnte.
Liebe Grüße Karina |
Hallo zusammen ! Ja, auch wir waren geschockt, als wir mitgeteilt bekamen, daß Dr. Jurklies nicht mehr da ist. Wenn es nach meinem Sohn (8J) gegangen wäre, dann wären wir umgehend wieder nach hause gefahren und mir schoss nur ein Gedanke durch den Kopf "Nicht wieder die Hölle!" Ich muß dazu sagen, daß mein Sohn kein Retinoblastom hat, sondern eine beidseitige Netzhautablösung. Dr Jurklies kennt Enno seit Diagnosestellung (2003) und weiß wie die NH aussieht. Und sie war bisher die einzige, die in der Lage war, ihn 1. ohne Narkose zu untersuchen und 2. die NH richtig beurteilen zu können.( Vom Menschlichen mal ganz abgesehen !!! Ich bin selbst Krankenschwester und weiß nur zu gut, wieviele Götter in weiß in der Gegend rumlaufen. Und dazu gehört Dr Jurklies beim besten Willen nicht !!!) Einer...unfähigen Ärztin in der Augenklinik haben wir z.B. eine entsetzliche Woche zu verdanken, in der wir mehr oder weniger um das Augenlicht unseres Sohnes gebangt haben. Diese Ärztin war nicht in der Lage bei der Untersuchung ohne Narkose die NH richtig zu beurteilen und äußerte darauf den Verdacht, daß sich an der NH etwas verändert haben könnte. Eine Woche später mußten wir wieder nach Essen zur Narkose-Untersuchung. Zum Glück falscher Alarm ! Auch wir würden alles darum geben, daß Dr. Jurklies wieder zurückkommt, aber ich habe meine Zweifel daran, daß Briefe an ärztlichen Direktor o.ä. viel bringen werden. Ich selbst habe ganz am Anfang einmal einen Beschwerdebrief an die Verwaltung geschickt und damals schon auf diverse Unzulänglichkeiten und negativ-Umstände hingewiesen und habe als Antwort ein paar freundliche und beschwichtigende Worte erhalten. Wir haben Anfang April wieder einen Termin und auch danach wird uns nichts anderes übrig bleiben als nach Essen zu fahren, da Ennos Augenerkrankung absolut selten ist und wir woanders nicht wieder von vorne anfangen wollen. Wir geben die Hoffnung nicht auf !
Herzliche Grüße Insa
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Gast1
Gast
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Erstellt: 30.03.11, 16:39 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich kann mir auch nicht vorstellen das Frau Dr. Jurklies wieder zurück kommt oder man versuchen wid Sie zurück zuholen. Ich hoffe das man wenigstens einen neuen Arzt einstellt der erfahren mit dem RB ist um Dr. Holdt wieder zu entlasten, damit es auch bei den Kontrollen wieder besser vorran geht. Es ist wirklich ätzend im op bereich zu warten bis das eigene Kind dran ist, da die Kinder ja auch hunger ud durst bekommen man Ihnn aber nichts geben darf. genau so wäre es auch hilfreich wenn verzögerungen auftreten das man bescheid gibt wie lange diese verzögerung in etwa sein wird. Wenn es 2-3 Stunden sind (was ja durchaus vorkommt) könnte man seinem Kind ja doch noch mal einen schluck zu trinken geben. Aber wenn dann muss man ja immer hinterher laufen und dann bekommt man meistens nur die aussage das es sich verzögert weil..... Aber nie eine genaue Zeitangabe. Bsp.: Bei einer Kontrolluntersuchung hatte ich um 13 uhr einen Termin, kam aber erst um 18 Uhr dran damals war mein kleiner noch 8monate und dementsprechend hätte ich ihm ja locker noch etwas zu essen geben dürfen aber da mir ja nicht gesagt wurde wie lange es noch dauert war er somit 9 stunden nüchtern. Also auch die kommunikation ist nicht gerade die beste dort unten.
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K&H
Gast
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Erstellt: 28.04.11, 23:19 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo da draußen,
wir sind mit unserem Sohn nunmehr seit Mai 2009 durch die Erkrankung an RB (bil.) in Essen. Zunächst die Entfernung eines Auges anschl. 6.Monate Chemobedandlung-dann Kontrolltermine-bis ende Feb.2010 eine erneute Verschlechterung eintrat, sodass die Bestrahlung erfolgte (fünf Wochen stationär)-vorab bekam er noch einen Applikator gesetzt. Aaron ist jetzt 2 1/2 und wir kennen alle die Geschichten aus eigener Erfahrung (absolut extrem war es bislang einmal-hatten um 12:00Uhr Termin und Aaron kam erst gegen 18:00 Uhr in den OP).
Wir haben auch einen gutformulierten Brief geschrieben....schade dass man sich bislang mit Fr. Dr. Jurklis nicht einigen konnte, wir teilen die Meinung aller, dass Fr. Dr. Jurklis durch Ihre Art den Eltern bei dessen Verarbeitung der Erkrankung ihrer Kinder so menschlich umgeht und Vertrauen auf Gegenseitigkeit wächst. Ihre Fähigkeiten auf dem Gebiet von RB sind unantastbar..... 1 plus
Wir kommen immer dienstags zum Kontrolltermin (unter Narkose) und reisen durch die Entfernung = 270 Km bereits montags an und übernachten im Elternhaus. Selbst dort kann man nicht glauben was passiert ist.
Wir hoffen dass sich noch etwas tut aber ehrlich gesagt, glauben wir nicht wirklich dran....aber wer weiß ?! Zu Hr. Dr. Hold können wir nur positives sagen-aber es ist eben so-die einen haben schlechte Erfahrungen gemacht und umgekehrt.
Letztendlich bestimmt immer mehr das Geld das handeln in unserer Gesellschaft, ohne eine gewisse Nachhaltigkeit......siehe Atomkraft-irgendwann kommt der Tag der Erleuchtung, ist nur die Frage wen es mehr betrifft.
Wir müsen Anfang Mai wieder zur Kontrolle (derzeit alle vier Monate)- zusätzlich erfolgt vorab immer noch eine Kontrolluntersuchung in der OnkoAmbulanz der Kinderklink (Routine)- schaun wir mal wie es wird.....ich hoffe kurz und schmerzlos :-))
Wir wünschen Euch allen alles Gute und gebt nie auf, unsere Kinder sind stark..... man sieht sich K&H
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Öri
Gast
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Erstellt: 21.05.11, 14:59 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich war kürzlich wieder zur jährlichen Kontrolle und war doch recht entgeistert, daß Fr.Dr. Jurklies nicht mehr da war! Auf Nachfragen bekam ich aber keine Antwort warum sie weg ist. Ich sollte mal im Forum nachlesen. Aber hier steht auch nicht weshalb sie weg ist, sondern nur, dass alle sehr traurig sind, dass sie fehlt. Weiß jemand von euch weshalb sie gegangen ist?? Und ob sie sich vielleicht irgendwo niederläßt?? LG Öri
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nordlicht
Gast
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Erstellt: 26.05.11, 18:53 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir sind tief betroffen das Fr. Dr. Jurklies nicht auf der A1 arbeitet.War heute am 26.05 11 zur Untersuchung mit meiner Tochter. Meine Tochter hat gleich beim ankommen nach Dr. Jurklies gefragt und hat leider keine Antwort erhalten. Sie mag den neuen Doktor nicht .Auf der Rückfahrt nach Hamburg hat sie gesagt sie will nicht mehr nach Essen zur Untersuchung wenn Fr. Dr. Jurklies nicht mehr da ist.!!!!!! Es kommt doch auf das wohl unserer Kinder an Oder??
Wir hoffen das es nicht soweit kommt das keine von den grösseren Kinder dort mehr hin will
Man sieht es geht wieder mal um einsparen!!!
Die nordlichter
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Judith A.
Gast
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Erstellt: 19.08.11, 19:41 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir sind gestern nach Essen gefahren und wurden mit der Nachricht, dass Frau Dr. Jurklies nicht mehr da ist, total überrumpelt!!! Warum auch immer sie weg ist und wie sehr sich Herr Dr.Holdt auch bemühen mag, Frau Dr. Jurklies war/ist eine ganz einzigartige Ärztin. Sie ist nicht einfach zu ersetzen und schon garnicht, wenn man 12 Jahre bei ihr in Behandlung war. Wie kann man eine so kompetente und dazu noch überaus menschliche Person nur gehen lassen????? Die Krankenhäuser sollten sich um sie reißen, anstatt sie gehen zu lassen. Was ist die A1 ohne Frau Dr.Jurklies????? Wir sind total enttäuscht! Hoffentlich kommt Frau Dr.Jurklies zurück!!!!!
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gast
Gast
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Erstellt: 23.08.11, 21:13 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir waren im Juli auch in Essen wegen dieser RB Studie. Wir haben hier und da angefragt warum sie denn nun wirklich weg ist. Aber die halten sich weiterhin alle bedeckt. Keiner sagt was Konkretes. Viele hoffen, daß sie noch zurück kommt aber keiner glaubt ernsthaft dran.
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michelle
Gast
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Erstellt: 23.09.11, 01:00 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Zitat: gast
Wir waren im Juli auch in Essen wegen dieser RB Studie. Wir haben hier und da angefragt warum sie denn nun wirklich weg ist. Aber die halten sich weiterhin alle bedeckt. Keiner sagt was Konkretes. Viele hoffen, daß sie noch zurück kommt aber keiner glaubt ernsthaft dran. |
ich kann überhaupt nicht verstehen das die uni essen u.a. auch dr. jurklies so hoch gelobt werden, habe dort sehr schlechte erfahrungen gemacht unter anderem das meinem kind das auge entfernt werden sollte, sie sagten immer wieder das es keine möglichkeiten gibt, dass auge zu erhalten, ich konnte zum glück die charité in berlin finden und mein kind hat bis heute noch ihr auge. ich kann jedem nur empfehlen was für super ärzte sich dort befinden, man wird sehr menschlich dort behandelt, im gegensatz zu uni essen. ich habe meine erfahrungen dort gemacht und kann zum glück sagen, dass ich dort hingegangen bin.
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Gast
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Erstellt: 26.09.11, 16:21 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo! So manches mal frage ich mich auch, ob das alles so richtig war, was die Ärzte in Essen bei unserem Sohn gesagt haben. Nun ist es 2 Jahre her und ich hadere immer noch damit, dass wir das Auge entfernen liessen. Man sagte uns auch, dass es keine andere Möglichkeit gibt. Wir haben den Ärzten in Essen vertraut und hatten seinerzeit auch irgendwie keine Kraft uns anderweitig schlau zu machen. Man hat immer wieder beteuert, dass die Uniklinik Essen die Spezialisten sind. Im Nachinein hören wir immer wieder von anderen Behandlungsmethoden die wir wohl hätten machen können. Unser Sohn war damals 1,5 Jahre alt.
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michelle
Mitglied
Beiträge: 1
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Erstellt: 29.09.11, 11:56 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Zitat: Gast
Hallo! So manches mal frage ich mich auch, ob das alles so richtig war, was die Ärzte in Essen bei unserem Sohn gesagt haben. Nun ist es 2 Jahre her und ich hadere immer noch damit, dass wir das Auge entfernen liessen. Man sagte uns auch, dass es keine andere Möglichkeit gibt. Wir haben den Ärzten in Essen vertraut und hatten seinerzeit auch irgendwie keine Kraft uns anderweitig schlau zu machen. Man hat immer wieder beteuert, dass die Uniklinik Essen die Spezialisten sind. Im Nachinein hören wir immer wieder von anderen Behandlungsmethoden die wir wohl hätten machen können. Unser Sohn war damals 1,5 Jahre alt. |
hallo,
genauso wurde es uns auch gesagt, es gibt keine andere möglichkeit, wir haben nicht viel zeit ihr kind kann sterben, diese aussagen hämmern immer noch in meinem kopf, diese zeit in essen war wirklich die allerschlimmste zeit die wir dort verbracht haben, aber zum glück habe ich für mein kind eine klinik gefunden, die menschlich ist und nicht nur eine fortlaufende nr. in essen war. bei meinem kind konnte man das auge erhalten und sie kann was sehen!!!
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 12.10.11, 09:12 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo, auch bei uns war es damals so, dass wir keine 2 Wochen Zeit mehr hatten. Die Gefahr, dass der Tumor streut war sehr groß, da er 12mm groß war und auch nah am Sehnerv saß.
Auch ich denke oft darüber nach, ob wir das Auge hätten erhalten können. Uns wurde gesagt das Auge sei schon blind, aber einen Tag vor der OP lag Fiona auf dem gesunden Auge und hat mein Winken erwidert, als ich das getestet habe. Mir geistert das seitdem immer wieder im Kopf herum, aber auch die Aussage: Wenn wir das Auge entfernen, dann gilt ihr Kind als gesund. Wir brauchen keine weiteren Behandlungen mehr.
Dass man zweifelt liegt sicherlich in der Natur des Menschen, der alles in Frage stellt. Zu dieser Spezies zähle ich mich auch. Daher denke ich aber auch, dass ich ebenso zweifeln würde, wenn meine Tochter Chemotherapien oder Bestrahlungen durchlaufen hätte. Auch da hätte ich Angst gehabt, nämlich vor den Spätfolgen. Man schlägt halt einen Weg ein und wird nie wissen, wie es gewesen wäre, an der Abzweigung nach rechts statt nach links zu gehen.
Also ich hätte so oder so Angst, ganz ehrlich. Und gerade weil sich viele von uns hier damit auseinandersetzen mussten, dass das eigene Kind totkrank ist, sind wir verunsichert. Wahrscheinlich werden wir das nie wieder los, wir werden uns immer darüber Gedanken machen, ob wir das Richtige für unsere Kinder getan haben.
Für uns ist Dr. Jurklies in Kombination mit Schwester Heike "das" Synonym für die Uniklinik Essen. Sie haben uns ohne viel Brimborium vor Untersuchungen durch fahrige Assistenzärzte "gerettet", wenn Dr. Jurklies selbst Zeit hatte. Wir haben uns bei ihr immer sehr wohl gefühlt mit ihrer stets freundlichen, menschlichen, aber trotzdem kompetenten Art. Wir vetrauen ihr, und damit auch ihrem Urteil damals.
Gegen das "Was wäre wenn" in meinem Kopf kann ich trotzdem nichts tun, und es wäre auch da wenn das Auge erhalten wäre, und ich wüsste, es könnte wieder was ausbrechen oder irgendwelche Behandlungen begünstigen Zweittumoren o.ä. Man muss wohl lernen damit zu leben.
[editiert: 12.10.11, 09:14 von FionasMama]
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 12.10.11, 20:39 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo zusammen, ich denke, es muss jeder selbst entscheiden, wo er sich am Besten betreut fühlt. Auch wir waren stets mit Frau Dr. Jurklies zufrieden und hatten vollstes Vertrauen. Bei Max wurde sich sehr bemüht die Augen zu erhalten. Wegen der ungünstigen Lage der Tumoren im "besseren" Auge kam für uns leider nur die perkutane Bestrahlung in Frage. Da man sowieso bestrahlen musste, hat man auch das "schlechtere" mitbestrahlt, da dies auf evtl. Spätfolgen keine größere Auswirkung haben soll. Es konnte bis heute erhalten bleiben. Dies war allerdings ein langer Weg mit etlichen Kryos und einem Applikator nach der Bestrahlung. Wäre bei unserem Sohn nur ein Auge betroffen gewesen, hätte ich mit meinem jetzigen Wissen sofort einer Entfernung des Auges zugestimmt. Mit einem gesunden Auge hätte er sehr gut leben können und wir hätten keine Angst vor den Spätfolgen der Behandlung haben müssen. Aber diese Entscheidung muss sicher jeder für sich selbst treffen. Viele Grüße Karina
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Snikers1
Mitglied
Beiträge: 67 Ort: NRW
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Erstellt: 14.10.11, 01:08 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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also ich stimme dir auch zu. hätte mit heutigem wissen, und wenn nur eine auge betroffen wäre, auch lieber das auge entfernt. wir haben jetzt auch schon probleme mit grauem star. und ich mag nicht drüber nachdenken was noch kommt
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Frankieee2010
Mitglied
Beiträge: 23 Ort: Essen
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Erstellt: 14.10.11, 23:45 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Also ich muss mich hier doch einigermaßen wundern über die letzten Kommentare, vor allen Dingen über den Autor, der in Essen schlechte Erfahrungen gemacht haben will. Unser Sohn bekam auch sein Auge hier entfernt und ich halte das bis zum heutigen Tage für die völlig richtige Entscheidung. Was soll denn aus einem Auge werden, in dem die Augenhöhle komplett mit einem Tumor ausgefüllt war. Jede Behandlung hätte doch das Risiko gehabt, dass man irgendwelche Krebszellen in den Körper befördert. So kann man von 99 %-iger Heilung ausgehen und hat nur das Problem, dass man eben nur ein Auge hat und drauf aufpassen muss.
Nach Strahlenbehandlung - wie z. B. in Berlin gerne gemacht - hat man doch nie mehr Ruhe in seinem Leben. Das sieht man doch auch an allen anderen Krebsarten. Beim Retinoblastom handelt es sich um einen heilbaren Krebs, wenn man das Auge halt entfernt.
Und zur abschließenden Info: Wir sind hier im Pott - ich bin selbst aus Essen - zwar etwas rauher und sehr direkt, aber ehrlich und herzlich, manchmal auch erst auf den 2. Blick.
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markus
Gast
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Erstellt: 17.10.11, 11:57 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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was das rausnehmen vom auge betrifft... wenn eine möglichkeit des erhaltes vom auge besteht (ausser der perkutanten bestrahlung!!!!) würd ich es schon versuchen. die probleme die die betroffenen mit den prothesen haben ist auch nicht ohne.und...
na ja .... bei einem beiseitigem rb ist ein gendefekt vorhanden. das heisst zweittumore sind egal ob du das auge rausnimmst oder nicht diese sache mit weiteren tumoren bleibt. was machen wir dann??? das bein auch weg weil es besser ist?, den kopf auch weils dann sicher entfernt ist??? na ja jeder wie er meint.... markus
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Daniela
Gast
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Erstellt: 20.10.11, 21:48 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Guten Abend!!!
Es wird hier im Forum ja viel über die Uniklinik Essen und Frau Dr. Jurklies geschrieben. Aber eigentlich geht es fast am Thema vorbei. Frau Dr. Jurklies ist eine tolle Ärztin und eine tolle Persönlichkeit. Bei all dem was unsere Kinder durchmachen mußten, hat sie immer ihre tolle Art bewiesen.
Also, weiss jemand wo Frau Dr. Jurklies nunmehr tätig ist? Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand mit ihrem Wissen und Können nicht mehr als Augenärztin tätig ist.
Liebe Grüße*Daniela
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 21.10.11, 06:05 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wir würden ihr auch hinterherreisen, ganz ehrlich...
Kurz bevor sie ging, sagte sie uns, dass unsere Tochter von der Krankheitsgeschichte und vom Alter her auch bei einem guten Augenarzt vor Ort untersucht werden könnte. Wir wollten aber weiterhin wegen Dr. Jurklies nach Essen fahren.
Nun sind wir in einer Situation, die nicht zufriedenstellend ist. Sie fehlt uns. Ehrlich gesagt vertraue ich ihr viel mehr als unseren Augenärzten hier.
Ich schaue regelmäßig im Netz nach einem Hinweis, ob sie sich wieder irgendwo niedergelassen hat. Leider ist bisher nichts zu finden
[editiert: 21.10.11, 06:06 von FionasMama]
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lara140
Mitglied
Beiträge: 7
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Erstellt: 08.11.11, 23:25 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Ich muss mich wirklich sehr wundern, es sind eure kinder die alles auf der welt verdient haben ihr augen zu erhalten und ihr schreibt so darüber als ob es ja gar nicht schlimm wäre das auge zu entfernen?!? Ich kann es einfach nicht fassen, ich möchte nicht in euren schuhen stecken, wenn die zeit kommt und eure kinder fragen nach, warum habt ihr nicht alles versucht mein auge zu erhalten!!! Stellt euch doch mal selbst die frage ob ihr auch so schnell entschieden hättet, sich selbst sein auge zu entfernen, wenn es doch noch andere, bessere kliniken geben würde, die das auge erhalten können? Und deshalb hab ich so entschieden, wie auch ich selbst für mich entschieden hätte. Und wenn ihr euch mehr damit beschäftigt hättet, dann hättet ihr besser und richtiger für euer kind entschieden. Sicherlich kann man nicht jedes auge erhalten, aber in meinem fall wäre es für immer verloren und ich bin überglücklich, dass mein kind noch beide augen hat! Jetzt bekomme ich bestimmt wieder negative antworten, aber das würde ich wohl auch in diesem fall schreiben, wenn mich mein gewissen plagen würde!!!
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Uta
Gast
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Erstellt: 09.11.11, 04:00 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo, hätten die Ärzte nicht mit allen Mitteln (Bestrahlung + Applikator + Kryotherapie) versucht das Auge meiner Tochter zu erhalten, würde sie wahrscheinlich jetzt noch leben. Sie hat durch die Therapie nach 13 Jahren einen Zweittumor am Bindegewebe neben dem Auge entwickelt und ist trotz aller Therapieversuche vor 2 Jahren im Alter von nur 18 Jahren an den Metastasen verstorben. Sie hätte ihr Auge liebend gern gegen das "Leben" getauscht. Also - nicht eoinfach pauschal urteilen bzw. verurteilen. Man kann auch mit einem Auge glücklich werden!!!
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 09.11.11, 20:32 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Uta! Lang nix mehr gehört von dir..,.. Sprichst du von Sarah? Die perkutante Bestrahlung ist bekannt dafür, dass sie Zweittumore im Bestrahlungsfeld fördert. Vorallem dann, wenn die RB Diagnose vor dem vollendeten 1. Lebensjahr gestellt wurde, Chemo und Bestrahlung dazukamen.
Da bei Sarah ein vererbtes RB vorlag (Vater) ist die Behandlung weitaus schwieriger als bei einem spontan aufgetretenen RB.
Leider kamen all diese Komponenten zusammen.
Das Ergebnis kennen wir ja.
Selbst wenn ihr ein Auge gleich entfernt worden wäre - so waren doch die Genetik in Verbindung mit den Behandlungsarten ausschlaggebend für ihr frühes Ableben.
Selbst wenn ihr beide Augen auf der Stelle entfernt worden wären - wäre die Chance an Zweittumoren zu versterben (z,. B,. Knochenkrebs, Weichteiltumorem, Leukemie usw.) um ein vielfaches höher als bei anderen Kindern, - wegen dem vererbten Gendefekt! Ein vererbter Gendefekt führt nämlich auch dazu dass die Therapien schlechter anschlagen! - eine Heilung um etliches schwieriger wird!
ich denke sehr oft an Dich, Ich hab ja mit Sarah auf ICQ gechattet und etliches von ihrer Situation mitbekommen. Sie ist für immer in meinem Herzen - auch wenn Dir das sicher nicht weiterhilft... Es tut mir unendlich leid für Euch.
Gruss Ingrid
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 10.11.11, 01:38 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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@ Lara140:
Negative Antworten? Nein, ohne Worte!! Zumindest sollte man das eigentlich schlichtweg ignorieren, was da für Bu..sh.t steht. Aber eines doch dazu: Vielleicht solltest du hier mal deine Kontaktdaten hinterlegen, damit sich jeder bei dir informieren kann, welche Behandlung für das eigene Kind die Beste ist. Unglaublich, was sich manche Leute rausnehmen.. den betroffenen Eltern hier zu unterstellen sie wollten nicht das Beste für ihre Kinder tun.
Weiter will ich mich dazu gar nicht äussern, das ist einfach unterste Schublade. Schönes Leben noch...
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Karina
Mitglied
Beiträge: 36
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Erstellt: 10.11.11, 21:24 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Lara140, dein Posting finde ich schlichtweg unveschämt. Wie kannst du dir anmaßen zu behaupten, alle hier hätten falsch und schlecht für ihr Kind entschieden. Als aller erstes auf dieser Welt haben unsere Kinder nämlich verdient zu leben. Und um das Überleben zu sichern, ist es manchmal auch notwendig ein Auge zu entfernen. Diese Entscheidung trifft sicher keiner leichtfertig. Schade, dass du nirgends schreibst, wo und wie deine Tochter behandelt wurde. Karina
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Gast
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Erstellt: 13.11.11, 22:19 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Schon traurig wie hier geurteilt wird. Würde man denn für sein Kind einfach so entscheiden, ja Auge raus. Und haben wir denn überhaupt die Möglichkeit, darüber zu entscheiden. Müssen wir nicht im Endeffekt den Ärzten vertrauen. Meinem Sohn wurde mit drei Jahren fast auch das zweite Auge entfernt. Fast 4 Wochen haben die Ärzte darüber diskutiert. Natürlich sind wir überglücklich darüber, das es nicht dazu kam und doch noch die perkutane Bestrahlung gemacht wurde. Er ist jetzt 8 kann immer noch sehen und es geht ihm gut. Er hat alle Behandlungen durch, Chemo, viele Kryos, 3x Applikator und perkutane Bestrahlung. Aber was ist mit später, sollte es wirklich zu den schrecklichen Nebenwirkungen kommen, werden wir dann an der damaligen Entscheidung zweifeln... Ich muß so oft an Sarah denken... Unsere Kinder und wir müssen mit dieser schrecklichen Krankheit leben. Gruß Claudia
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Family Horbank
Mitglied
Beiträge: 22
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Erstellt: 27.11.11, 08:47 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Ingrid,
ja ich weiß Gendefekt + Bestrahlung ist eine besonders ungünstige Konstellation. Vor 20 Jahren wusste ich das leider nicht und wurde nicht darauf hingewiesen. Internet und viele Infos gab es leider auch noch nicht.
Ich hab das Thema RB zu den Akten gelegt und beschäftige mich nicht mehr damit, nur solche Verallgemeinerungen wie von „Lara140“ ärgern mich schon, da gerade bei uns der Zweittumor direkt im Strahlenfeld lag und so der Zusammenhang sehr naheliegend war.
Hab ja jetzt nachts öfters Zeit mal in den Laptop zu schauen, weil unser 6 Wochen altes Baby manchmal Nacht mit Tag verwechselt.
Hoffe, Euch geht’s gut???
LG Uta
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Von: ingrid [mailto:@carookee.com] Gesendet: Mittwoch, 9. November 2011 20:32 An: Retinoblastom - Forum Betreff: Re: Dr. Jurklies
Hallo Uta! Lang nix mehr gehört von dir..,.. Sprichst du von Sarah? Die perkutante Bestrahlung ist bekannt dafür, dass sie Zweittumore im Bestrahlungsfeld fördert. Vorallem dann, wenn die RB Diagnose vor dem vollendeten 1. Lebensjahr gestellt wurde, Chemo und Bestrahlung dazukamen.
Da bei Sarah ein vererbtes RB vorlag (Vater) ist die Behandlung weitaus schwieriger als bei einem spontan aufgetretenen RB.
Leider kamen all diese Komponenten zusammen.
Das Ergebnis kennen wir ja.
Selbst wenn ihr ein Auge gleich entfernt worden wäre - so waren doch die Genetik in Verbindung mit den Behandlungsarten ausschlaggebend für ihr frühes Ableben.
Selbst wenn ihr beide Augen auf der Stelle entfernt worden wären - wäre die Chance an Zweittumoren zu versterben (z,. B,. Knochenkrebs, Weichteiltumorem, Leukemie usw.) um ein vielfaches höher als bei anderen Kindern, - wegen dem vererbten Gendefekt! Ein vererbter Gendefekt führt nämlich auch dazu dass die Therapien schlechter anschlagen! - eine Heilung um etliches schwieriger wird!
ich denke sehr oft an Dich, Ich hab ja mit Sarah auf ICQ gechattet und etliches von ihrer Situation mitbekommen. Sie ist für immer in meinem Herzen - auch wenn Dir das sicher nicht weiterhilft... Es tut mir unendlich leid für Euch.
Gruss Ingrid
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ingrid
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Erstellt: 27.11.11, 19:46 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Hallo Uta! Jö ! wieder ein Kleines? Wie alt 6 Wochen??? Gratuliere!!! Alles ok und gesund hoff ich.!
Ich weiss von unseren Unterhaltungen her, dass ihr definitiv nie korrekt über die Risken von perkutanten Bestrahlungen bei vorallem bilat. vererbten RB informiert wurdet! Ruhe in Frieden Sarah!
Bei uns ist alles ok so weit. Der Kleine wächst und wächst... mir über den Kopf! Er ist grösser als ich und ist nun 12.
wir hatten in den letzten Jahren wiedermal irre was um die Ohren... manchmal war ich kurz vor dem überschnappen.
Leider wird das kommende Jahr auch nicht besser! In Österreich gibt es die Unterhaltspflicht für Kinder gegenüber Eltern (bei euch vielleicht auch?) was bei einem Pflegefall im Heim nicht wenig kostet. Die Behörden wollen von dir Geld das du definitiv nicht hast ., Dir bleibt nur der Gang zum Anwalt der versucht die Situation so akzeptabel wie möglich zu machen. Ich kann nur warnen vor den Behörden!!! Nie aber auch wirklich nie soll man wenn man zur Behörde zitiert wird das was die da von dir wollen unterschreiben!!! immer einen Anwalt fragen!!! ansonsten ist man verraten und verkauft, und es gibt definitiv keiene Möglichkeit da noch rauszukommen!!! Das ist für mich wie ein Pakt mit dem Teufel dem du mit einer Unterschrift deine Seele verkaufst! Na ja ich hoff ihr habt nie mit solchen Problemen zu schaffen!
Ganz liebe Grüsse Ingrid
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Erstellt: 05.02.12, 14:18 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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ich kenne auch frau dr. jurklies, denn sie hat mein leben gerettet und ein anderer arzt ( Herr dr. Schüler ) auch.
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Gast
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Erstellt: 05.02.12, 14:20 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Zitat: Gast
ich kenne auch frau dr. jurklies, denn sie hat mein leben gerettet und ein anderer arzt ( Herr dr. Schüler ) auch. ich komme aus hamburg. |
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cipi1988
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Beiträge: 6
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Erstellt: 23.04.12, 21:08 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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hallo ihr lieben ...
Habe auch erfahren das dr. jurklies leider nicht mehr in essen ist, für mich war es auch ein schock da sie immer eine top ärtzin war und menschlich auch einfach super!!!
es wäre so toll wenn sie wieder kommen würde, man weis jetzt garnicht mehr wem man so richtig vertrauen kann und könnte jetzt wirklich ihren rat gebrauchen...
hoffen wir das beste !!!!
Euch allen ganz viel glück das ihr / eure kinder weiterhin immer eine top behandlung bekommt und alles gut wird.
ganz liebe grüße
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erzet
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Erstellt: 26.04.12, 19:00 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Seit kurzem ist Dr.Bernhard Jurklis im Hellios Klinikum Wuppertal tätig. Vielleicht finden wir bald auch Fr. Dr.Jurklis...? Das wünsche ich uns allen Fr. Dr. Jurklis und Dr.Holt haben unseren Sohn 6 Jahre begleitet, sein Auge gerettet und uns viel Angst abgennomen. Gut, dass wenigstens Dr.Holt geblieben ist... Und Schwester Heike Jan ist jetzt 18 und wird die "chaotische" A1 hoffentlich nur als Gast besuchen. Für ihn bleibt Fr.Dr. Jurklis eine Autorität.
[editiert: 26.04.12, 19:15 von erzet]
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FionasMama
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Erstellt: 30.04.12, 06:45 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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Wuppertal- Das wäre ja ein Lichtblick! Die lange Fahrt wäre es uns wert!
Wir wünschen uns sehr, dass wir sie irgendwo wieder als behandelnde Ärztin in Anspruch nehmen können.
DAS WÄRE TOLL!!!
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wty123
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Erstellt: 18.04.18, 10:05 Betreff: Re: Dr. Jurklies
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polo2018
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Erstellt: 25.09.18, 05:52 Betreff: Re: under armour outlet online
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