Meine Nichte ist grade mal 2 Jahre alt und heute wurde leider die Diagnose festgestellt das Ihr Auge komplett entfernt werden muss. Ich bin noch sehr betroffen, da Sie mir sehr viel bedeudet. Noch vor Paar Tagen habe ich auf einigen Seiten rum geschaut und bin ebenfalls auf diese Krankheit gestoßen. Es sah danach aus, als hätte Sie die Krankheit, doch ich habs nie geglaubt und immer nur an das Positive gedacht. In Essen hat man die Krankheit festgestellt und Freitag wird ihr das Auge entfernt. Ich habe da so einige Frage und es wäre echt nett wenn ihr Sie mir beantworten könnt.
Gibt es auf der ganzen Welt keine Lösung das Sie wieder mit einem neuen Auge sehen kann??
Auf was muss sich jetzt die kleine gefasst machen?? Also was kommt jetzt noch alles auf Sie zu??? Kommen irgendwelche nachbehandlungen für sie in frage?
Erstellt: 02.02.05, 09:57 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo ! Kann sehr gut nachempfinden, wie Sie und Ihre Familie sich jetzt fühlen ! Unser Sohn ist jetzt 6 1/2 Jahre. Mit 1 1/2 wurde ihm sein rechtes Auge entfernt; am linken Auge hatte er div. Tumoren, die erfolgreich behandelt wurden. Ich möchte nichts beschönigen: Es war eine verdammt harte Zeit, die ihn und uns viel Kraft gekostet hat. Er hatte div. Operationen an den Augen; Chemotherapie (6 Blocks a 2 Tage verteilt auf 6 Monate), bis heute Nachuntersuchungen an den Augen, die bis er ca. 4-5 Jahre war, immer in Vollnarkose stattfanden. Die Abstände der Untersuchungen werden größer. Heute müssen wir nur noch alle 6 Monate nach Essen und ohne Narkose. In Essen ist Ihre Nichte aber in den besten Händen ! Vertrauen Sie den Ärzten dort ! Das Auge muß entfernt werden, es gibt keine Alternative. Auf dem Auge ist sie vermutlich eh schon blind; die Ärzte retten damit ihr Leben ! Es muß verhindert werden,daß Tumorzellen über das Auge in den Körper und vor allem über den Sehnerv ins Gehirn wandern.Sie kann mit einem Auge alles tun und alles werden, auch Auto fahren ! Nur Pilotin nicht ! Das Handling mit dem Glasauge ist am Anfang problematisch, aber die Routine kommt. Unserem Sohn geht es übrigens prima !
Erstellt: 02.02.05, 10:00 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo nochmal !
In welcher Gegend wohnen Sie denn ? Sicher wäre jemand in der Nähe bereit, sich mal mit den Eltern und der Kleinen zu treffen und sich zu unterhalten.Bei allen pROBLEMEN SOLLTEN SICH DIE eLTERN AN Nicole Wibbe auf Station A 1 in Essen wenden.
Erstellt: 04.02.05, 22:09 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Sorry andrea das ich mich so spät melde, die trauer hat mich an nichts anderes denken lassen.
Wir wohnen in Paderborn, 150 KM von Essen.
Es ist echt ne harte Zeit. Meiner Nichte wurde heute das Auge entfernt und es sieht so aus, als würde der Tumor komplett abgestorben sein. Sie sind noch bis sonntag in Essen und ich fahre wohl morgen mal dahin. Die sagen selber das die dort in besten Händen sind.
Wieso musste Ihr Sohn soviele Operationen hin nehmen und wie ist das mit diesem Glasauge? Sieht das wirklich so wie echt aus???
Ich möchte nicht das Sie anders aussieht als andere, weil Sie es nicht verdient hat. Ich wünsche es keinem Menschen auf dieser Welt, auch wenn ich solche Menschen immer Respektiert habe und schätze wie die das mit sich tragen.
Erstellt: 05.02.05, 11:02 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo !
Unserem Sohn wurde in einer OP das rechte Auge entfernt, im linken Auge radioaktive Strahlenträger aufgenäht. Diese wurden in einer weiteren OP wieder entfernt; außerdem wurde ein kleiner Tumor vereist. Dann bekam er für die Chemo-Therapie einen sog. Port unter die Haut eingesetzt, (unterhalb des Schlüselbeins), das ist wie einMetalldöschen, das dann für die Infusionen immer angepikst wird. Nach 6 Monaten wurde dieser Port in einer weiteren OP wieder entfernt.
Das Glasauge fällt bei unserem Sohn überhaupt nicht auf; wir haben einen guten "Augenmacher". Außerdem trägt er noch eine Brille, weil er sie braucht und auch zum Schutz für das noch verbliebene Auge. EinFoto maile ich, wenn ich eins finde. Auf der Station in Essen gibt es aber viel Anschauungsmaterial, mit Fotos, Erfahrungsberichten, Glasaugen zum Anfassen und Anschauen...Unser Sohn ist übrigens auf dem Info-Flyer drauf, der von Uni Essen und Elternhaus herausgegeben wurde.
Wünsche Ihrer Familie alles Gute ! Bis bald ! Andrea
Erstellt: 06.02.05, 11:39 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo !
Kleiner Nachtrag zu gestern: Es ist doch immer wieder interessant, zu sehen, wie wichtig es vielen in erster Linie ist, daß "man es nicht sieht " !!! Sollte es nicht viel wichtiger sein, daß Ihrer Nichte geholfen wird und sie am Leben bleibt ? Haben diese Erfahrung damals leider auch im Bekannten- und Freundeskreis gemacht: Beim ersten Wiedersehen nach der Augen-Entfernung waren viele beruhigt, daß man es unserem Sohn ja gar nicht ansieht ! Ganz nach dem Motto: Ach, was man nicht sieht, ist auch nicht da. Und es wurde immer wieder betont, wie toll das Glasauge ist und daß das ja gar nicht auffällt ! Ist ja auch toll, aber auch mit dem besten Glasauge sieht er nix mehr ! Sorry, aber in unserer Gesellschaft stehen halt die Äußerlichkeiten ganz weit oben ...
Erstellt: 06.02.05, 17:19 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo, Ich möchte mich Andrea anschließen. Das Aussehen ist doch weniger wichtig, als diese Erkrankung zu überleben. Meine Tochter ist im Babyalter auch an Retinoblastom erkrankt und wurde damals nur bestrahlt und ein Applikator gelegt, um das „Aussehen“ nicht zu beeinträchtigen. Uns wurde damals nicht gesagt, daß diese Art der Therapie häufig zu bösartigen Zweittumoren beim erblichen RB führt. Vielleicht war das vor 14 Jahren auch noch nicht so bekannt. Hätten wir es gewußt, da bin ich ganz sicher; wir hätten uns für ein Glasauge entschieden. Vor einem Jahr wurde dann ein bösartiger Weichteiltumor im Umkreis des Auges festgestellt und so hat meine Tochter jetzt außer ihrem Auge auch noch einige Knochen ringsherum hergeben müssen und 9 Blöcken Chemotherape und erneute (diesmal nötige) Bestrahlung hinter sich gebracht. Sie wäre froh, wenn sie ein Glasauge tragen könnte, muß aber erst mal zwei Jahre warten, bis eine umfangreichere kosmetische OP möglich ist und hat zum Glück genügend Kampfgeist. Ich habe schon viele Kinder im Elternhaus kennengelernt, denen man das Glasauge wirklich kaum ansieht und wünsche Ihrer Nichte alles Gute! Sie kommt bestimmt gut damit zurecht. Viele Grüße Uta
Erstellt: 07.02.05, 23:53 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Zitat:
Meine Nichte ist grade mal 2 Jahre alt und heute wurde leider die Diagnose festgestellt das Ihr Auge komplett entfernt werden muss. Ich bin noch sehr betroffen, da Sie mir sehr viel bedeudet. Noch vor Paar Tagen habe ich auf einigen Seiten rum geschaut und bin ebenfalls auf diese Krankheit gestoßen. Es sah danach aus, als hätte Sie die Krankheit, doch ich habs nie geglaubt und immer nur an das Positive gedacht. In Essen hat man die Krankheit festgestellt und Freitag wird ihr das Auge entfernt. Ich habe da so einige Frage und es wäre echt nett wenn ihr Sie mir beantworten könnt.
Gibt es auf der ganzen Welt keine Lösung das Sie wieder mit einem neuen Auge sehen kann??
Auf was muss sich jetzt die kleine gefasst machen?? Also was kommt jetzt noch alles auf Sie zu??? Kommen irgendwelche nachbehandlungen für sie in frage?
danke im voraus
Andrea Sie haben vollkommen Recht das die volle Gesundheit 100% vors Aussehen vorgeht. Das ist auch das wonach ich immer Bete, das es keine Nachfolgen gibt.
Es geht mir aber um eins. Das Auge ist leider Gottes entfernt worden, es gibt kein zurück mehr und gab auch kein anderen Ausweg, doch ich möchte nicht das meine Nichte eine schwere Zeit vor sich, weil Sie ein wenig Pech im Leben gehabt hat.
Sie wissen denke ich genau was ich meine. Stellen Sie sich vor, sie läuft da mit einem Auge durch die Schule. Kleine Kinder haben kein Mitleid, sondern Hänseln die Person eher und das kann ein Junges Kind sehr treffen. Ich möchte das meine Nichte genauso lebt wie alle anderen auch, daher möchte ich nicht das Sie anders aussieht auch wenn ich es immer akzeptieren würde.
Das würdet ihr doch auch für eure kinder wollen oder???
Erstellt: 08.02.05, 11:32 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Natürlich wollen wir das für unsere Kinder !!! wer will das nicht ! Es kommt aber auch in erster Linie darauf an, wie man selbst in der Familie und im Freundeskreis damit umgeht. Bei uns im Kindergarten hat noch niemand unseren Sohn gehänselt, weil es nämlich außer den Erzieherinnen niemand weiß und bisher bemerkt hat. Was nicht heißt, daß wir es verheimlichen wollen. Wir sind jederzeit darauf vorbereitet, auf Fragen oder dumme Bemerkungen zu reagieren. Und unser Sohn kann darüber auch ganz unbekümmert sprechen: "Mein Auge war mal sehr krank, es mußte entfernt werden, damit ich am Leben bleibe. Jetzt habe ich da ein künstliches Auge, mit dem ich aber nichts sehen kann. Trotzdem kann ich alles machen; ich sehe ja noch auf dem anderen Auge."
Ich denke, bei Ihnen und Ihrer Familie ist das alles noch zu frisch. Wenn erst mal der erste Schock überwunden ist und der Alltag wieder kommt (und er kommt-zum Glück !), dann werden Sie alles mit etwas Abstand betrachten. Nur Verhätscheln sollten Sie die Kleine nicht ... Kinder kommen oft auch wegen ganz anderer Sachen: Du bist zu dick oder dünn, Du bist so lahm, Du bist so doof angezogen, etc. Man kann sie nicht immer behüten.
Erstellt: 08.02.05, 23:51 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo!
Ich habe hier im Forum schon einige Kommentare zu meiner Person und meinem Leben verfasst.... Mit einem Jahr wurde ich operiert, bin inzwischen 28 Jahre alt und weitgehendst gesund ;o)
Das Aussehen spielt in unserer Gesellschaft natürlich eine Rolle (wens interessiert hier ein Foto von mir: http://file2.carookee.com/forum/Retinoblastom-Forum/file/375932/P8220807.jpg) . Es lässt sich nicht beschönigen, dass das Leben mit Glasauge nicht immer einfach ist. Es kommt darauf an, wie man damit umgeht. Eine positive Ausstrahlung ist dabei aber das wichtigste. Das fällt einem nicht immer leicht, wie es mir weiss Gott auch nicht immer leicht gefallen ist. Alles in Allem bin ich aber heute eine aktive Verrückte *grins*, der man nachsagt, dass ihr chronisch die Sonne aus dem A**** scheint. Fahre Motorrad, Auto, habe zwei handwerkliche Berufe erlernt, klettere immernoch (jahaaa!) auf Bäume. An Verehrern mangelt es mit ehrlich gesagt weniger als mir lieb ist *lach*. Erst heute morgen auf der Arbeit... Ein Kunde unterhält sich mit meinem Kollegen über Samba- Tänzerinnen, sieht zu mir rüber und bekundet, dass er ein rothaariges Biest wie mich vorziehen würde... ich bin dann geflüchtet *lach* Aber mal im Ernst... In meinem Umfeld hat niemand Probleme damit, und Situationen wie neue Bekannte, neue Kollegen...wie auch immer... je selbstverständlicher man selbst damit umgeht, so selbstverständlicher ist es für andere. Ich rempel schonmal jemanden um...na und! Das schafft mein Kollege öfter und der hat zwei Augen und Brille *grins* Und wenn ich zurückdenke... ob ich ein Leben ohne Glasauge haben wollte? Hm... Ich wüsste nichts, was ich verpasst hätte (gut ich kann immernoch kein Tischtennis *smile*). Wohl auch deshalb, weil mich niemand in Watte gepackt hat. Im Kindergarten... Grundschule... Das Glasauge spielte einfach keine Rolle! Später ja .. als ich in vom Land in die Stadt in ein anderes Bundesland umzog... aber da gab es auch andere Faktoren. Ich möchte mein Leben nicht missen, wie es ist. Der Retinoblastom, die Erblichkeit, Ärzte und Okularisten, beim Kieferchirurgen drauf angesprochen werden... alles Dinge, die für mich inzwischen zum Alltag gehören... Gestern erst habe ich mich mit meinem neuen Freund unterhalten, wie Glasaugen gemacht werden, habe ihm eins vn meinen "Alten" gezeigt... über Retinoblastom im allgemeinen gesprochen. Es ist für uns einfach normal... Ich erzähle das Ganze bewusst aus meiner heutigen Sicht um vielleicht die Angst vor der Zukunft nehmen zu können. Ich hoffe, die kann ich hiermit ein Stück von euren Schultern nehmen. Mit Retinoblastom bzw, Glasauge ist es nicht immer einfach und es gab Situationen in denen ich sehr traurig war, aber es spielt eine kleinere Rolle, als man Anfangs glaubt.
Erstellt: 25.02.05, 07:56 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo ich bin ingrid! auch mein sohn hat mit 2 jahren auf beiden augen ein retinoblastom gehabt. 4 tumore im linken, 2 tumore im rechten auge. wir hatten das glück, daß wir nach graz kamen. uns blieb essen gottseidank erspaart. die tumore waren noch in sich gekapselt was uns einwenig zeit verschaffte! wir weigerten uns, das linke auge entfernen zu lassen und bestanden einmal auf eine chemotherapie. nach der ersten schrumpfte der 1 cm große tumor - linkes auge von 1 cm auf 6mm! die entfernung des auges wurde daraufhin immer nur mehr als letzten ausweg angeführt. wir haben bis zum heutigen tage noch beide augen (mit viel glück bleibt es so - ich hoffe es auf jedenfall) und florian kann mit seinem schlechteren auge sogar ameisen erkennen. jeder fall ist anders gelagert! es kommt darauf an wo der tumor liegt, ob ein oder beide augen betroffen ist, und wie der körper auf die chemo reagiert!!! chemo heißt nicht dass sie sofort wirkt! es kann auch der tumor weiterwachsen. wie gesagt. es ist jeder fall anders gelagert. ich würde mich freuen kontakt mit euch zu halten und möchte der familie beistehen. gemeinsam statt einsam! liebe grüße
Erstellt: 27.02.05, 22:49 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Unsere Tochter Maria wird am 03.03. 5 Jahre alt sein, sie hat auch vor 3 Jahren ihr linkes Auge wegen Retinoblastom verloren.Wir wohnen in Polen , also wir hatten jede 3 Wochen uber 1000 Kilometer nach Essen mit Hoffnung gefehren und es lohnte sich.Maria ist sehr lebhaft , immer lustig und zufrieden und ich hoffe so bleibt es immer... ich grusse recht herzlich KASIA
Erstellt: 01.04.05, 10:56 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.druckenweiterempfehlen
Hallo wie geht es euch? Florian hatte gestern eine Untersuchung und die war sehr erfreulich. Kein Hinweis auf ein Rezitiv!!! Er ist auch 5 Jahre alt und sehr lebhaft. Noch hat er beide Augen und ich kann nur hoffen und beten dass dies so bleibt. Er sieht derzeit recht gut auf dem stärker befallenen Auge was wiederum auch sehr positiv ist Liebe Grüße Ingrid
Kasia <@carookee.com> wrote: body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px;}Unsere Tochter Maria wird am 03.03. 5 Jahre alt sein, sie hat auch vor 3 Jahren ihr linkes Auge wegen Retinoblastom verloren.Wir wohnen in Polen , also wir hatten jede 3 Wochen uber 1000 Kilometer nach Essen mit Hoffnung gefehren und es lohnte sich.Maria ist sehr lebhaft , immer lustig und zufrieden und ich hoffe so bleibt es immer... ich grusse recht herzlich KASIA
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Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.
