Retinoblastom - Forum

Juan · Guest

Liebe LeserInnen!

Unsere Tochter musste mit zwei Jahren die Entfernung des Auges hinnehmen. Wir waren dankbar auch nach den Erfahrungen der Nachuntersuchungen in Essen, dass unsere geliebte Tochter, das so überstand.

Unsere Tochter ist heut 18.

Vor zwei Jahren war sie noch eine unbekümmerte "junge Frau". Heute erlebt sie sich, so vermute ich, als abgelehnt im Werben um die Zuneigung und Entstehung einer Freundschaft.(Generell, hat Angst . . )

Sie geht nicht mehr raus, kleidet sich nicht mehr attraktiv und hat an Lebensmut verloren.

Wie ist es für Frauen mit einem Auge, dürfen sie auf Liebe, verrückte Liebe von Männern, eines Mannes hoffen.etc. etc.

Würde mich freuen, Frauen schrieben hierauf und können Ermutigendes schreiben, und vielleicht Schlüsselerfahrungen. Ich möchte meiner Tochter gern helfen, sie wirkt fast wie gelähmt, und war mal stark und lebensstark.

Grüsse! (DER VATER)

Angeleli · Member Messages: 18 Location: Schallenburg bei Erfurt

Ich hoffe meine Mail ist bei ihnen angekommen ich würde mich wirklich über Kontakt zu ihrer Tochter freuen.
Ich finde es toll und aufregend endlich jemanden in meinem Alter gefunden zu haben. Ein Wunsch den ich schon immer hatte und nun hoffentlich erfullen kann.
Noch einmal schöne Grüße an sie und ihre Tochter,
das Eli

____________________
Schaut mal vorbei:
http://animexx.onlinewelten.com/fanarts/?doc_modus=zeichner_liste&zeichner=90765

Family Horbank · Member Messages: 22

Hallo wir hatten schon mal am 17.112.04 einen Beitrag ins RB-Forum (Zweittumor) gestellt. Hier die Fortsetzung:
Unsere Tochter ist seit Dez. 2004 nun 14 Jahre alt und letzte Woche hatte sie ihre letzte Chemo. In der Weihnachtswoche wurde noch mal ein MRT des Schädels gemacht und es sieht alles sehr gut aus. Also kein Tumor oder so. Nun müssen wir nur noch hoffen, daß alles so bleibt. Die Angst trägt man aber trotzdem mit sich herum - außer Sarah - die sieht immer alles so schrecklich positiv. Aber darüber sollten wir uns ja eigentlich freuen. Sarah hat ja nun auch ein Auge und etwas mehr (also Knochen und Muskeln aus der Umgebung) eingebüßt, aber ihr ist das völlig egal. Durch die Nachbestrahlung ist die Augenhöhle nicht mehr prothesenfähig. Ursprünglich hatte der Chirurg es so eingerichtet, daß sie zumindest eine ganz kleine, flache Prothese hätte tragen können. Nun könnte sie das in einer vergleichbar kleinen OP wieder richten lassen und im Februar bekommt sie ja sowieso noch eine Narkose zum Entfernen des zentralen Venenkatheters, aber wie gesagt, sie hat gar keine Lust darauf. Sie ist nur froh, daß sie noch lebt. Und sie freut sich, daß sie den Mund wieder mehr als nur 1cm öffnen kann. Bei der OP war ja so ziemlich das halbe Gesicht geöffnet worden und da hat haben auch einige unbeteiligte Nerven und Muskeln darunter gelitten. Wenn in den nächsten 2 Jahren der Befund sich so hält und kein Rezidiv kommt, hat uns der Chirurg zugesagt, das Gesicht wieder fast vollständig herzustellen. Vielleicht kommt sie bis dahin auch in das Alter, wo sie sich dafür interessiert. Wir wohnen hier auf einem kleinen Dorf und weder hier noch in ihrem Gymnasium in der nächsten Kleinstadt hat sie je eine ablehnende Haltung erfahren. Wenn sie jemand fragt, ob sie einen Unfall hatte, sagt sie :" nein das war Krebs - hätte ich das Auge behalten, dann wäre ich bestimmt schon tod". Meist ist damit jede weitere Diskussion beendet. Wir sind richtig froh, daß sie alles so gelassen nimmt und hoffen, das bleibt so. Wir wünschen Euch, daß Eure Tochter das Leben bald wieder positiver sehen kann - so wie Sarah! Warscheinlich ist daß Äußerliche von Sarah mehr beeinträchtigt als das Gesicht von Eurer Tochter. Aber Sarah ist im letzten Jahr unheimlich schnell "erwachsen" geworden.
Wenn Eure Tochter möchte, kann sie auch gern mal unserer Tochter per Brief schreiben. Sie antwortet bestimmt.
Leider kann ich nicht direkt auf Beiträge aus dem Forum antworten, da kommen die mails immer mit Fehlermeldung zurück.
Liebe Grüße
Familie Horbank

Hexchennrw · Member Messages: 106 Location: 48167 Münster

Hallo Juan!

Mit fast 28 habe ich nicht mehr ganz das Alter deiner Tochter...
Das rechte Auge wurde bei mir mit einem Jahr entfernt...

Ich versuche mich mal auf die "wichtigsten" Infos zu beschränken...

Kindergarten und Grundschule waren prima, dann zogen wir in eine grössere Stadt, in ein anderes Bundesland um... hier war ich das hässliche Entlein... das Landei... eine mit einer rosaroten Brille und einem Glasauge... mit 13/ 14 fand ich mich auch hässlich und ich dachte ich bekomme nie einen ab...während die anderen schon ins Kino eingeladen wurden und vom ersten Händchenhalten erzählten...
;o)
mit 15 hat sich das schlagartig geändert... Selbstbewusstsein kann man üben und daraus kann sich Ausstrahlung entwickeln, die offensichtlich wirkt *lach*
Jedenfalls mangelt es mir nicht an Angeboten und dem ganzen "ganz normalen Wahnsinn" zwischen Liebe und Enttäuschungen (von denen aber keine, aber auch garkeine, mit der Prothese oder der asymmetrisch mitgewachsenen Gesichtshälfte zu tun haben)

Die einzelnen Anekdoten und die durchlebten Gefühle würden, denke ich, den hiesigen Rahmen sprengen.
Ausserdem lassen sie sich nicht wie ein Brief niederschreiben. Ein "Frauengespräch" kann sich nur entwickeln... ;o)

Ich habe den Kontakt hier schon mehrmals angeboten und biete ihn an dieser Stelle wieder an:

Lieben Gruss Gabriela

sweet · Member Messages: 91

Hallo,
ich bin 37. Ich habe mein Auge mit 9 Monaten wg. Krebs verloren.
In der Kindheit habe ich nicht so gelitten - erst dann so mit 16 - 17
Jahren. Bis 19 hatte ich sicher große Komplexe, anderen in die Augen
zu sehen. Eine liebe Arbeitskollegin hatte eine sehr große Nase -
sie hatte aber enormes Selbstbewusstsein u. immer, wenn jemand
auf mich starrte, sollte ich einfach sagen: "Krebs - ich habs überlebt!"
Das hat mich sehr aufgebaut u. im Laufe der Jahre bin ich auch
viel selbstbewußter geworden.
Als ich mit 15 in London war, sah ich dort eine Frau mit ihrer Familie
am Tisch, der auch ein Auge fehlte. Ich habe mir gedacht - ich würde
sicher auch später einen Mann finden.

Mittlerweile bin ich Mama von 2 Jungen, der Große ist 11 u. der Kleine
fast 4 und schon seit 8 Jahren glücklich verheiratet.

Alles Gute für die Zukunft
sweety aus der Steiermark

Angeleli · Member Messages: 18 Location: Schallenburg bei Erfurt

Hallo hier bin ich nochmal!!!

Mmmhhh...???
Wo soll ich anfangen???
Im moment bin ich 18 und im August werde ich schon 19 Jahre alt, seit meinem 2ten Lebensjahr (kurz vor dem 3ten) bin ich auf dem rechten Auge blind. Ich habe damals meinen 3 Geburtstag weit weg von meiner Familie nur mit meiner Mama im Krankenhaus verbracht und bin so dankbar das ich mich nur noch wenig an diese Zeit erinnern kann.
Was ich noch genau weiß ist wie das Krankenhaus roch, wie alles so und wie es immer wieder jedes viertel Jahr rotinemäßig ablief. Sicher war das bei ihnen nicht anderest.
Ich hatte das Glück das der Tumor gutartig war und rechtzeitig entdeckt worde wodurch ich keine Schäden im Gesicht durch eventuelle Chemo zurück behielt, auch hatte ich Glück das es in der DDR in Leibzig eine spezial Klink für Augenkrankheiten gab sonst wäre das alles wahrscheinlich nicht so glimplich ausgegangen.
Anfangs hatte ich schon darunter zu leiden das ich anderst war. In der ersten Klasse haben mich alle gemieden und ich hatte nicht einen Freund das war hart. Doch auch daran erinnere ich mich nur noch flüchtig, wofür ich wieder dankbar bin.
In der zweiten dann fand ich endlich anschluss, auch das war viel Glück. Die großen Maßen an Freunden hatte ich freilich nie es gab immer laute die mich hänselten und es unglaublich toll fanden das ich nur eine Auge habe und sie zwei. Wobei man die Intelligenz eines Menschen und seinen Wert freilich nich an seiner Augenzahl oder anderen Beeinträchtigungen feststellen. Einige von denen waren echt so doof wie vor die Wand gerannt.
Selbstbewusst sein ist wirklich nichts was einfach von alleine kommt die Umwelt ist das wichtigste. Auch in der Hinsicht hatte ich Glück seit einem Jahr und sieben Monaten bin ich in festen Händen und nur so, eine wirklich ernsthafte Beziehung hatte ich vorher nicht. Für ihn bin ich die Schönste, was natürlich nicht so ist, und er meint er würde mich auch mit einem entstellten Gesicht lieben und hätte mich sicherlich auch mit so einem gefunden.
Ich glaube ihm mal einfach, einen Unterschied macht es also nicht ob nun ein oder zwei Augen.
Ach ja was für euch vielleicht noch interesant ist. Ich zeichne sehr gern und bin auch nicht gerade untalentiert, dieses Jahr beende ich meine Ausbildung als Gestaltungstechnischer Assistent. Wenn ihr mal ein paar Bilder sehen wollt braucht nur bescheid zu sagen die lassen sich nämlich auch im Inet finden.
Schreibt doch bitte zurück,
es wäre für mich wirklich das erste mal mit jemanden im meinem Alter zu reden, ich würde mich gern austauschen.

Ich freue mich auf Antwort,
Die Eli ^-

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Gast

Hallo,
mein Name ist Arlett und ich bin 19 Jahre alt.
Ich möchte mich zur Äußerung von Juan melden.
Eigentlich ist es doch Quatsch das ihre Tochter sich unattraktiv findet, das wissen sie wahrscheinlich genauso gut wie ich. Dennoch kann ich ihre Tochter verstehen, denn auch ich habe mir solche Fragen gestellt. Ich bin jedoch zu dem Entschluss gekommen, dass ich so mit mir zufrieden sein muss wie ich bin, und ich denke ich bin ganz ok, ihre Tochter sicherlich auch. Ich habe trotz meiner "Behinderung" viele Freunde und auch seit 3 1/2 Jahren einen festen Freund, der mich so liebt wie ich bin. Ich bin der Meinung jeder ist für jemanden bestimmt. Ihre Tochter ist zudem ja auch noch sehr jung und sie wird sicherlich auch irgendwann den richtigen finden. Es gibt schließlich auch genug "normale" Jugendliche die in ihrem Alter noch keinen festen Freund haben. Ich kenne einige. Sie soll den Kopf nicht hängen lassen und wenn sie möchte kann sie auch gern mal Kontakt mit mir aufnehmen. Würde mich freuen.
Gruß

Arlett

Juan · Guest

Liebe Arlett,
vielen Dank für Ihren Beitrag,

Alles Liebe,
Juan

Sabrina · Guest

Hallo!

Ich bin 21 Jahre alt und führe auch trotz meiner Augenprothese ein ganz normales Leben. Ich bin seit 2 1/2 Jahren mit meinem Freund zusammen und seit Ende letzten Jahres wohnen wir auch zusammen. Meinen Freund habe ich übrigens ganz "normal" in der Disco kennengelernt. Ich habe nie einen Unterschied zwischen mir und anderen gespürt, auch nicht in der Wirkung auf Männer. Ich arbeite sogar in einem Dienstleistungsbereich, wo ich täglich mit vielen Kunden zu tun habe und auch dort hatte ich nie Schwierigkeiten. Ich denke aber auch, das vieles mit der eigenen Einstellung zu tun hat.

LG
Sabrina

Augenblick · Guest

Zitat: Family Horbank

Hallo wir hatten schon mal am 17.112.04 einen Beitrag ins RB-Forum (Zweittumor) gestellt. Hier die Fortsetzung:
Unsere Tochter ist seit Dez. 2004 nun 14 Jahre alt und letzte Woche hatte sie ihre letzte Chemo. In der Weihnachtswoche wurde noch mal ein MRT des Schädels gemacht und es sieht alles sehr gut aus. Also kein Tumor oder so. Nun müssen wir nur noch hoffen, daß alles so bleibt. Die Angst trägt man aber trotzdem mit sich herum - außer Sarah - die sieht immer alles so schrecklich positiv. Aber darüber sollten wir uns ja eigentlich freuen. Sarah hat ja nun auch ein Auge und etwas mehr (also Knochen und Muskeln aus der Umgebung) eingebüßt, aber ihr ist das völlig egal. Durch die Nachbestrahlung ist die Augenhöhle nicht mehr prothesenfähig. Ursprünglich hatte der Chirurg es so eingerichtet, daß sie zumindest eine ganz kleine, flache Prothese hätte tragen können. Nun könnte sie das in einer vergleichbar kleinen OP wieder richten lassen und im Februar bekommt sie ja sowieso noch eine Narkose zum Entfernen des zentralen Venenkatheters, aber wie gesagt, sie hat gar keine Lust darauf. Sie ist nur froh, daß sie noch lebt. Und sie freut sich, daß sie den Mund wieder mehr als nur 1cm öffnen kann. Bei der OP war ja so ziemlich das halbe Gesicht geöffnet worden und da hat haben auch einige unbeteiligte Nerven und Muskeln darunter gelitten. Wenn in den nächsten 2 Jahren der Befund sich so hält und kein Rezidiv kommt, hat uns der Chirurg zugesagt, das Gesicht wieder fast vollständig herzustellen. Vielleicht kommt sie bis dahin auch in das Alter, wo sie sich dafür interessiert. Wir wohnen hier auf einem kleinen Dorf und weder hier noch in ihrem Gymnasium in der nächsten Kleinstadt hat sie je eine ablehnende Haltung erfahren. Wenn sie jemand fragt, ob sie einen Unfall hatte, sagt sie :" nein das war Krebs - hätte ich das Auge behalten, dann wäre ich bestimmt schon tod". Meist ist damit jede weitere Diskussion beendet. Wir sind richtig froh, daß sie alles so gelassen nimmt und hoffen, das bleibt so. Wir wünschen Euch, daß Eure Tochter das Leben bald wieder positiver sehen kann - so wie Sarah! Warscheinlich ist daß Äußerliche von Sarah mehr beeinträchtigt als das Gesicht von Eurer Tochter. Aber Sarah ist im letzten Jahr unheimlich schnell "erwachsen" geworden.
Wenn Eure Tochter möchte, kann sie auch gern mal unserer Tochter per Brief schreiben. Sie antwortet bestimmt.
Leider kann ich nicht direkt auf Beiträge aus dem Forum antworten, da kommen die mails immer mit Fehlermeldung zurück.
Liebe Grüße
Familie Horbank

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