Retinoblastom - Forum

Ursula · Gast

Ich habe eine 2jähige Tochter, bei der im Alter von einem Jahr ein unilaterales Retinoblastom festgestellt wurde. Sie wurde sofort operiert und trägt seitdem eine Prothese im rechten Auge. Ich versuche, es so normal wie möglich zu behandeln. Inzwischen erzählt sie wildfremden Leuten, die hinter uns an der Kasse warten, im Plauderton, sie habe übrigens nur ein Auge, könne damit aber sehr gut sehen. Ich habe aber große Angst davor, dass andere Kinder sie später ärgern und will sie darauf möglichst vorbereiten. Worauf muss ich mich einstellen und wie kann ich meine Tochter auf ihr weiteres Leben vorbereiten? Sie ist so stolz und selbstbewusst und ich habe grosse Angst davor, dass sie verletzt wird. Ursula

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Ursula!

Ich denke das kann man in einem Satz nicht sagen. Es gibt soviele positive und negative Erfahrungen. Kindergarten und Grundschule waren prima. Wir sind dann aber umgezogen und ich kam auf die weiterführende Schule, da hab ich mich dann nicht mehr so wohl gefühlt. Aber wie ich schon in anderen Beiträgen schrieb(Glückliches und erfolgreiches Leben trotz...), lebe ich heute glücklich.
Wenn du Lust hast zum Gedankenaustausch, kannst du gerne anrufen. Würde mich freuen. Auch ich habe das rechte Auge im selben Alter wie deine Tochter verloren. Heute bin ich 26.
Edit: neue Telefonnummer nach Umzug 11. 2007
0251/3966270
Lieben Gruss
Gabriela

Ursula · Gast

Liebe Gabriela! Vielen Dank für Deine Antwort. Ja, Du hast recht, man kann das sicher nicht in einem Satz beantworten. Ich melde mich gerne bald mal bei Dir. Ursula

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Ursula,

habe mein Auge mit 9 Monaten verloren, mittlerweile bin ich
35 Jahre.
Bis zu meinem 17. Lebensjahr habe ich mich fast nicht getraut,
anderen Menschen gerade bzw. fest in die Augen zu schauen.
Irgendwie habe ich einen ganz schönen Komplex entwickelt, eigentlich
erst ab der Pubertät.
Als ich mit 19 Jahren zu arbeiten anfing, hatte ich eine Arbeitskollegin,
die eine sehr lange, spitze Nase hatte. Die baute mich auf und meinte,
falls mich noch jemand dumm anstarren sollte, sollte ich sagen:
"Krebs, ich hab´s überlebt". Heute bin ich soweit, dass ich zurückstarre!
Allerdings kommt das fast nicht mehr vor.
Wenn deine Tochter schon sehr selbstbewusst ist, dann stärke sie
einfach. Jeder Mensch ist einzigartig.
In der Schule hatte ich auch noch kein Problem - erst damals
als sich alle anderen Mädchen auch für Jungs interessierten,
war ich der Meinung ich würde niemanden abbekommen.

In London sah ich dann eine Frau, die auch eine Prothese hatte,
mit ihrer Familie am Tisch sitzen u. dachte mir, ich finde sicher auch
jemanden. Ich habe nun auch 2 Kinder und bin glücklich verheiratet.

Liebe Grüße aus der Steiermark

Sabine

chiboogie · Mitglied Beiträge: 40

Hallo Ursula!

Bei meinem Sohn wurde im Alter von 15 Monaten ein bilaterales RB festgestellt.Ein Auge wurde entfernt, das andere bestrahlt.
Er ist vor ein paar Tagen 3 Jahre alt geworden und freut sich nun riesig auf den Kindergarten, den er nach den Ferien mit seinem älteren Bruder besuchen darf.

In diesem Kindergarten ist bereits ein Kind mit einer Beinprothese, und ich weiß von der Erzieherin, daß es keine Probleme mit den anderen Kindern gab ( es ist ein ganz "normaler" Kindergarten).
Ich bin zuversichtlich, daß es bezüglich der Augenprothese meines Sohnes hoffentlich keine Hänseleien gibt.Obwohl besagtes Auge doch etwas kleiner ist und das obere Lid ein wenig hängt.Ich denke die Hänseleien beginnen erst im Schulalter.
Aber er ist ein so fittes Kerlchen, sprüht vor Lebensfreude und hat unendlich viel Charme.Ich hoffe, daß diese Dinge ihm sein Leben lang erhalten bleiben.
Aber wenn du möchtest schreibe ich dir noch mal, wenn die Kindergartenzeit begonnen hat und wir genaueres berichten können.

Liebe Grüsse,

chiboogie.

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi, chiboogie,

ich habe jetzt schon mehrmals emalis erhalten, die an Ursula gerichtet sind.
Bin aber RüWe (Rüdiger) [email protected]! Habe selbst RB hinter mir und wurde
oft gehänselt. Doch wenn man Eltern hat, die mit Verständnis helfen und Tips
zeigen, wie man Drüberstehen kann, dann verlieren die anderen schnell die
Lust. Und auch über die Hänselnden kann man etwas finden, worüber diese
sich ärgern. Immer wieder Selbstvertrauen vermitteln ist am wichtigsten.

Tschau

RüWe

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: chiboogie [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Mittwoch, 23. Juli 2003 20:02
An:

Betreff: Re: psychische Belastung für Kinder

Hallo Ursula!

Bei meinem Sohn wurde im Alter von 15 Monaten ein bilaterales RB
festgestellt.Ein Auge wurde entfernt, das andere bestrahlt.
Er ist vor ein paar Tagen 3 Jahre alt geworden und freut sich nun riesig
auf den Kindergarten, den er nach den Ferien mit seinem älteren Bruder
besuchen darf.
In diesem Kindergarten ist bereits ein Kind mit einer Beinprothese, und
ich weiß von der Erzieherin, daß es keine Probleme mit den anderen Kindern
gab ( es ist ein ganz "normaler" Kindergarten).
Ich bin zuversichtlich, daß es bezüglich der Augenprothese meines Sohnes
hoffentlich keine Hänseleien gibt.Obwohl besagtes Auge doch etwas kleiner
ist und das obere Lid ein wenig hängt.Ich denke die Hänseleien beginnen erst
im Schulalter.
Aber er ist ein so fittes Kerlchen, sprüht vor Lebensfreude und hat
unendlich viel Charme.Ich hoffe, daß diese Dinge ihm sein Leben lang
erhalten bleiben.
Aber wenn du möchtest schreibe ich dir noch mal, wenn die Kindergartenzeit
begonnen hat und wir genaueres berichten können.

Liebe Grüsse,

chiboogie.

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ingrid · Gast

Hallo Ursula!
Mein Sohn hatte bilaterales RB wurde in Österreich behandelt, hat bis zum heutigen Tage noch beide Augen wobei er das bessere für ein paar Stunden am Tag abgepickt hat, damit das schlechtere wieder sehen lernt.
Wenn ihm wer fragt, was er mit dem abgepickten Auge angestellt hat, dann sagt er klipp und klar, dass er Krebs gehabt hat, und sein Auge wieder sehen lernen muß.
Ich versuche ihm immer klar zu machen, dass Kinder die über so was lachen, unter seiner Würde sind, und dass er sie nicht beachten soll.
Bis heute hat es geholfen, andere schlechte Erfahrungen hat er nicht gehabt, vielleicht ändert sich das noch, wenn er im Herbst in die Schule kommt. (hoffe aber nicht.)
Lass dein Kind so aufgeklärt wie möglich durchs Leben gehen und mach ihr klar, dass sie etwas Besonderes ist, denn sie hat überlebt!!!
Nur dass zählt und ist wichtig !
Alle Gute weiterhin
Grüße aus der Steiermark / Österreich

biene · Gast

Liebe Ursula,
ich bin mittlerweile stolze 14 Jahre alt und trage schon eine Prothese seit ich ca. 4 Wochen alt war. Damals hat mir meine Mum erklärt, warum ich ein Glaßauge hab und hat mir erzählt, was genau passiert ist. WIr sind immer noch zum Augenarzt gefahren um eine "Nacherkrankung" auszuschließen. SChon in der Vorschule wussten die anderen Kinder, dass ich nun mal anders bin. Damals in der 1-4ten Klasse wurde ich sagen wir mal ziemlich gemobbt, deswegen. Ich bin jetzt in der Neuten Klasse und komme sehr gut mit meinem neuen Klassenkameraden klar. Zwar weiß die ganze Schule über mich bescheid, aber wie soll ich es sagen, ich habe keine SChwierigkeiten mehr so wie früher. Ich bin in einer Gym.-Klasse, die Leute dort sind auch auf dem dementsprechenden Niveau. Sogar bis zur 8ten Klasse, wurde ich noch fertig gemacht. Mit sprüchen wie Glasauge, Schleimauge und andern, wurde immer wieder auf mich eingeredet. Außerdem kam noch dazu das ich immer durch meine gute Noten "geglänzt hab, dass passte den anderen dann auch nicht. Viele Freunde habe ich nie gehabt. Dadurch das ich auch noch eine Schwester habe, die sich stehts um mich gekümmert und mich immer beschützt hab, hatte ich auch das ein oder andere Problem weniger. Ich habe übers Internet viele Freunde gefunden, aber auch in meiner alten Klasse hab ich welche gefunden, die mich so akzeptieren wie ich bin und mit mir gemeinsam lachen.
Aus meiner Sicht kann ich ihnen empfehlen, erklären sie ihrem Kind was es damit auf sich hat (das haben sie wahrscheinlich schon getan). Seinen sie offen. Wohl wird man nicht den Mobbing von anderen Kindern ausweichen können, aber glauben sie mir es ist besser als sich zu verstellen, denn im Enddefekt bleit man nunmal immer so. Man ist wie man ist. Es gab viele Augenblicke, wo ich mir gewünscht hätte, dass keiner von meinem Krebs und danach von dem Glasauge erfahren hätte, doch nun sehe ich es anders...
Genau weiß ich nicht mehr wie meine Mum mir das erklärt hab, aber iwenn sie wünschen können sie sich mit ihr in Kontakt setzten, schreiben sie einfach hier noch einen Beitrag...

-LG
biene

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Klasse Biene! Genau was ich sage.... Freut mich, dass es dir so gut geht dabei.
Ganz lieben Gruss Hexchen
----- Original Message -----
From: biene
To: Retinoblastom - Forum
Sent: Monday, October 23, 2006 10:51 PM
Subject: Re: psychische Belastung für Kinder

Liebe Ursula,
ich bin mittlerweile stolze 14 Jahre alt und trage schon eine Prothese seit ich ca. 4 Wochen alt war. Damals hat mir meine Mum erklärt, warum ich ein Glaßauge hab und hat mir erzählt, was genau passiert ist. WIr sind immer noch zum Augenarzt gefahren um eine "Nacherkrankung" auszuschließen. SChon in der Vorschule wussten die anderen Kinder, dass ich nun mal anders bin. Damals in der 1-4ten Klasse wurde ich sagen wir mal ziemlich gemobbt, deswegen. Ich bin jetzt in der Neuten Klasse und komme sehr gut mit meinem neuen Klassenkameraden klar. Zwar weiß die ganze Schule über mich bescheid, aber wie soll ich es sagen, ich habe keine SChwierigkeiten mehr so wie früher. Ich bin in einer Gym.-Klasse, die Leute dort sind auch auf dem dementsprechenden Niveau. Sogar bis zur 8ten Klasse, wurde ich noch fertig gemacht. Mit sprüchen wie Glasauge, Schleimauge und andern, wurde immer wieder auf mich eingeredet. Außerdem kam noch dazu das ich immer durch meine gute Noten "geglänzt hab, dass passte den anderen dann auch nicht. Viele Freunde habe ich nie gehabt. Dadurch das ich auch noch eine Schwester habe, die sich stehts um mich gekümmert und mich immer beschützt hab, hatte ich auch das ein oder andere Problem weniger. Ich habe übers Internet viele Freunde gefunden, aber auch in meiner alten Klasse hab ich welche gefunden, die mich so akzeptieren wie ich bin und mit mir gemeinsam lachen.
Aus meiner Sicht kann ich ihnen empfehlen, erklären sie ihrem Kind was es damit auf sich hat (das haben sie wahrscheinlich schon getan). Seinen sie offen. Wohl wird man nicht den Mobbing von anderen Kindern ausweichen können, aber glauben sie mir es ist besser als sich zu verstellen, denn im Enddefekt bleit man nunmal immer so. Man ist wie man ist. Es gab viele Augenblicke, wo ich mir gewünscht hätte, dass keiner von meinem Krebs und danach von dem Glasauge erfahren hätte, doch nun sehe ich es anders...
Genau weiß ich nicht mehr wie meine Mum mir das erklärt hab, aber iwenn sie wünschen können sie sich mit ihr in Kontakt setzten, schreiben sie einfach hier noch einen Beitrag...

-LG
biene

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biene · Gast

hallo hexchen...
vielleicht könnten wir uns mal austauschen? ich habe krebs auch im rechten auge gehabt...

meine e-mail (bitte bei betreff hexchen oder so hinschreiben)

ANNICK · Gast

Hallo Ursula,
bei meiner Tochter wurde im Alter von 2 ein bilaterales Retinoblaston fest gestellt. Jetz ist sie 4 und gesund.
Ich denke dass es wichtig ist sich im klaren zu sein, über den Grund warum Kinder andere hänseln oder sich abkehren. Eine Tages frug mich ein Kind auf dem Spielplatz was mit Ramonas Auge ist und als ich Ihr sagte dass sie krank war, Krebs hatte, lief dass Kind völlig verängstigt weg.
Daraufhin habe ich was ich einen Pressetext nenne erstellt. Wenn jemand fragt warum Ihr Auge schief ist, antwortet Ramona, dass es ganz schön weh tat und sie halt dann ein neues bekommen hat.
Ramona wurde bis jetzt nie gehänselt und ist ein selbstbewusstes fröhliches und sehr geliebtes Kind.
Was uns auch sehr viel hilft ist "gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg.
In der gewaltfreien Kommunikation geht es darum seine Gefühle und Bedürfnisse klar zu äussern. Ich erkläre Ramona, dass wenn jemand etwas über Ihr Auge sagt, wodurch sie traurig wird, Sie das auch ruhig sagen kann und dann auch Ihr Bedürfnis akzeptiert zu werden wie Sie ist aus zu drücken.
Stell Dir vor jemand hänselt Dich und Du antwortest: wenn ich höre, dass Du mich Schleimauge nennst, fühle ich mich sehr traurig, ich habe das Bedürfnis akzeptiert zu werden wie ich bin, meinst Du es ist möglich für Dich mich in Zukunft mit meinem Namen an zu sprechen ?...
Ich halte das für eine reelle Möglichkeit hänseleien im Keim zu ersticken.
viele liebe Grüsse
Annick
P.S. hier ein URL wenn Du mehr über gewaltfreien Kommunikation wissen möchtest: http://www.nvc-europe.org/

ela76 · Gast

hallo alle miteinander,
bei meiner tochter im alter von 12 monaten ein unilaterales rb diagnostiziert. kurz danach erfolgte die enukleation. die weiteren narkoseuntersuchungen blieben bisher ohne befund. gott sei dank. mittlerweile ist sie 28 monate alt und geht in einen sogenannten schulkindergarten, weil sie bei uns im ort in keinem regelkindergarten genommen worden wäre. sie hat sich super entwickelt. vor kurzem hat sie ihren papa gefragt, warum sie nur ein und er zwei augen hätte. er war im ersten moment sprachlos (hatte damit nicht gerechnet), hat ihr dann erklärt, dass ihr auge sehr krank war und man es entfernen mußte, sonst wäre sie gestorben. die erklärung hat ihr erstmal gereicht und sie darauf angesprochen wird, gibt sie entsprechend antwort. wir sind so stolz auf sie, wie sie das alles macht. unsere große tochter (fast 7 jahre) tut sich mit der angelegenheit schwerer. ist aber froh, dass ihre kleine schwester überlebt hat und beschützt sie, wie sie nur kann. klar, reibereien gibt es auch zwischen den beiden. wäre ja auch unnormal. führen also ein (relativ) normales leben.

liebe grüße
ela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Ela!
Ich freue mich für euch, dass soweit alles OK ist!
Eine Frage noch: Warum wäre sie bei euch im Ort nicht im Regelkindergarten genommen worden???
Haben die ein Problem damit, dass sie mal krank war?
Hatte sie auch Chemo?
Ihr Imunsystem ist sicher nicht so im Eimer wie das eines Chemopatienten - oder?
Das mit den Fragen stellen kennen wir auch. Nur hat unser Kind noch beide Augen und sieht derzeit noch sogar mit beiden Augen. Ihm ist es nur bei einem Freund von ihm aufgefallen, der auch unilateral betroffen war und leider auch nur ein Auge mehr hat.
Wenn man ehrlich mit den Kindern ist, und das alles Kindgerecht erklärt, ist es wirklich am besten.
Wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft!
Gruß Ingrid

ela76 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hallo alle miteinander,
bei meiner tochter im alter von 12 monaten ein unilaterales rb diagnostiziert. kurz danach erfolgte die enukleation. die weiteren narkoseuntersuchungen blieben bisher ohne befund. gott sei dank. mittlerweile ist sie 28 monate alt und geht in einen sogenannten schulkindergarten, weil sie bei uns im ort in keinem regelkindergarten genommen worden wäre. sie hat sich super entwickelt. vor kurzem hat sie ihren papa gefragt, warum sie nur ein und er zwei augen hätte. er war im ersten moment sprachlos (hatte damit nicht gerechnet), hat ihr dann erklärt, dass ihr auge sehr krank war und man es entfernen mußte, sonst wäre sie gestorben. die erklärung hat ihr erstmal gereicht und sie darauf angesprochen wird, gibt sie entsprechend antwort. wir sind so stolz auf sie, wie sie das alles macht. unsere große tochter (fast 7 jahre) tut sich mit der angelegenheit schwerer. ist aber froh, dass ihre kleine schwester überlebt hat und beschützt sie, wie sie nur kann. klar, reibereien gibt es
auch zwischen den beiden. wäre ja auch unnormal. führen also ein (relativ) normales leben.

liebe grüße
ela
Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen!

ela76 · Gast

hallo ingrid,
samira hatte glück im unglück. chemo ist ihr erspart geblieben. probleme im kindergarten gab es nicht wegen der krankheit ansich, sondern wegen dem vermehrten augenflüssigkeitsfluß. aus erfahrung weißt auch du, dass es an manchen tagen mal mehr oder weniger ist. sie hatten wohl bedenken mit der reinigung bzw. evlt. herausnahme (bei bedarf) der prothese. meine tochter ist nun in einem sogenannten schulkindergarten. dort werden auch kinder mit 2 jahren genommen. allerdings nur unter bestimmten kriterien. mit 3 jahren kommt sie dann in die integrative regelgruppe des kindergartens. in dieser einrichtung sind heilpädagogen und eine kinderkrankenschwester beschäftigt, die auch "berechtigt" wären bzw. sind, die reinigung der prothese durch führen zu können bzw. dürfen. laut den "normalen" regelkindergarten dürfen die kinder nicht einmal eingecremt (sonnencreme) werden oder mal hustensaft (oder ähnliches) geben. die zeiten haben sich geändert, leider.

liebe grüße
ela

chilla · Gast

ich hatte leider nie so viel glück. ich musst mein rechtes auge entfernen als ich 6 jahre alt war (was ja ziemlich spät für rb ist). in der grundschule und im gymnasium wurde ich dann ziemlich gemobbt. ich wurde nicht nur ausgelacht und beschimpft, sonder auch geschlagen und persönliche gegenstände wurden zerstört oder versteckt, all das nur weil ich halt nur ein auge habe. ich hatte dementsprechend kaum selbstbewusstsein. heute bin ich 21 und freue mich schon auf den sommer, da habe ich nämlich vor mir ein medpor-implantat einsetzen zu lassen. hat jemand erfahrungen mit medpor oder bio-eye?

Willkommen · Gast

Hallo Chilla!

Zuersteinmal Grüß dich und willkommen bei uns!!!
du hattest ja wirklcih Pech, RB erst mit 6 Jahren???

Ich weiß zwar, dass bei dieser Krankheit nix unmöglich ist aber das kommt wirklich sehr selten vor!

Bei mir war mein Sohn betroffen, bilateral (hattest du wahrscheinlich unilateral?). Mit Prothesen kenn ich mich leider nicht aus, das wir es bis zum heutigen Tage geschafft hatten beide Augen zu behalten.

Wir waren in Graz in Behandlung (hervorragende Ärzte!) und wurden natürlich auch darüber aufgeklärt, dass wir immer aufpassen müssen.
Mein Sohn ist nun 7 Jahre alt und hat nach wie vor natürlich die Nachsorgeuntersuchungen.

Woher bist du eigentlich? Deutschland oder Österreich?
Liebe Grüße
Ingrid

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Chilla!

Herzlich Willkommen im Forum! Ich bin 23 und freue mich immer, wenn Leute in
meinem Alter dazustoßen. Ich hatte bileaterales RB, bin ganz erblindet und
studiere zur Zeit für ein Jahr in Zürich Theologie. So viel also ganz kurz
zu mir.

Was verbirgt sich hinter dem Begriff Medpor-Implantat? Davon habe ich noch
nie gehört - oder ist das dieses Implantat aus Koralle? Wo lässt du das denn
machen? Wird das in Deutschland überhaupt gemacht? Ich finde das sehr
spannend und wünsche dir jetzt schon einmal alles Gute und ein schönes
Resultat!

Was du von deiner Schulzeit erzählst, hört sich sehr fies an. Ist das in der
Oberstufe besser geworden? Ich habe oft gehört, dass sich solche Situationen
in der 11. oder 12. Klasse ändern und es dann wieder möglich ist, Freunde zu
finden.

Was machst du jetzt? Studium? Ausbildung?

Viele Grüße

Christina

chilla · Gast

ja genau, medpor ist ungefähr dasselbe wie das implantat aus koralle.
ich musste lange nach einem arzt suchen, der mich operiert. zuerst war ich bei verschiedenen ärzten in der schweiz, wo sich aber keiner auskennt. dann war ich bei experten in deutschland. die haben mich meist gar nicht untersucht, sondern einfach gemeint, dass ich eine sehr gute prothese hätte und ich solle doch mit dem ergebnis zufrieden sein. durch zufall bin ich dann auf einen arzt gestossen, der schon viele operationen durchgeführt hat und der meinte, mein gewebe sei 15 jahre nach meiner operation immer noch sehr gut. ich möchte diese operation vor allem aus zwei gründen durchführen: 1. wegen der bewegung des auges und 2. weil ich halt nun schon seit 15 jahren eine prothese trage, und mein unteres augenlied, so sagte es mir mein arzt, wird durch das gewicht von jahr zu jahr schlaffer.

um auf das thema mobbing zurückzukommen: wirklich aufgehört hat es erst nach der matur. jetzt studiere ich und in den riesigen vorlesungsräumen ist man ja um einiges anonymer wie in einer schulklasse. die schlimmste zeit war aber so zwischen der 6. und der 9. klasse. später habe ich dann schon auch freunde gefunden, aber für manche leute meiner alten schule werde ich wohl immer "die mit dem auge sein". natürlich kann man da versuchen positiv zu denken und sich sagen: eingentlich sind ja die leute, die auf einem so rumhacken echt armselig. aber mein selbstvertrauen hat halt trotzdem gelitten. wie gesagt, habe ich heute freunde und werde in der uni auch nicht gemobbt, aber ich habe nach wie vor schwierigkeiten menschen direkt in die augen zu schauen. ich hab halt immer angst, dass sie mich dann damit aufziehen.

wie ist es dir so mit der krankheit ergangen? hast du ähnliches erlebt oder wie war das bei dir.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Chilla!
Sag welcheer Arzt ist das? Wäre interessant für die nächsten, die auch so ein Problem haben!
Auf den englischspragichen Internetseiten hab ich mir so was auch schon angesehen! Soll angeblich viel besser sein als das was ihr alle bis jetzt drin hattet. Angeblich gibt es viele Erfolge damit (laut der amerikanischen Internetseiten (Springer, u.s.w.)
Das mit dem geknickten Selbstvertrauen kann ich verstehen.
Aber lass dir gesagt sein - solche die einem wegen so was mobben - die sind echt krank! Nämlich im Kopf!!!
Nicht auf das Aussehen kommt es an, sondern auf die Art! Bei einem Unfall kann es jedem sogesagten Gesunden passieren, dass wir ein Auge verlieren!
Du hast was viel kostbareres behalten können - Dein Leben! Ich kann nur den Hut vor dir ziehen! Das was du hinter Dir hast ist kein Honiglecken!
Gruß
Ingrid

chilla <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } ja genau, medpor ist ungefähr dasselbe wie das implantat aus koralle.
ich musste lange nach einem arzt suchen, der mich operiert. zuerst war ich bei verschiedenen ärzten in der schweiz, wo sich aber keiner auskennt. dann war ich bei experten in deutschland. die haben mich meist gar nicht untersucht, sondern einfach gemeint, dass ich eine sehr gute prothese hätte und ich solle doch mit dem ergebnis zufrieden sein. durch zufall bin ich dann auf einen arzt gestossen, der schon viele operationen durchgeführt hat und der meinte, mein gewebe sei 15 jahre nach meiner operation immer noch sehr gut. ich möchte diese operation vor allem aus zwei gründen durchführen: 1. wegen der bewegung des auges und 2. weil ich halt nun schon seit 15 jahren eine prothese trage, und mein unteres augenlied, so sagte es mir mein arzt, wird durch das gewicht von jahr zu jahr schlaffer.

um auf das thema mobbing zurückzukommen: wirklich aufgehört hat es erst nach der matur. jetzt studiere ich und in den riesigen vorlesungsräumen ist man ja um einiges anonymer wie in einer schulklasse. die schlimmste zeit war aber so zwischen der 6. und der 9. klasse. später habe ich dann schon auch freunde gefunden, aber für manche leute meiner alten schule werde ich wohl immer "die mit dem auge sein". natürlich kann man da versuchen positiv zu denken und sich sagen: eingentlich sind ja die leute, die auf einem so rumhacken echt armselig. aber mein selbstvertrauen hat halt trotzdem gelitten. wie gesagt, habe ich heute freunde und werde in der uni auch nicht gemobbt, aber ich habe nach wie vor schwierigkeiten menschen direkt in die augen zu schauen. ich hab halt immer angst, dass sie mich dann damit aufziehen.

wie ist es dir so mit der krankheit ergangen? hast du ähnliches erlebt oder wie war das bei dir.
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christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Chilla,

du hast nach meinen Erlebnissen mit der Krankheit und drumherum gefragt. Das
erste und eigentlich einzige Stichwort, was mir dazu einfällt, ist eben die
Krankenhauszeit, die zwei Jahre, die ich in Essen in Behandlung war und an
die ich mich in einigen Ausschnitten noch sehr deutlich erinnere. Wie lange
warst du in Behandlung insgesamt? Gerade weil du schon älter warst, hast du
es doch bestimmt auch sehr bewusst miterlebt. Ich hoffe, du wurdest damals
mit einbezogen - also z.B. direkt angesprochen von denÄrzten, einfach als
Person wahrgenommen und nicht einfach herumgezerrt.
Ansonsten ist es bei mir ja so, dass ich ganz blind bin und auch zwei
Prothesen habe. Ich glaube, das macht einen recht großen Unterschied. Ich
höre sehr oft, dass Sehbehinderte es schwerer haben, von den Mitmenschen
akzeptiert zu werden, als Blinde, weil man oft nicht einschätzen kann, wie
viel die Person noch sieht und wie viel eben nicht. Dann kommen oft
Reaktionen wie "Die soll sich mal nicht so anstellen, nicht so viel
Aufmerksamkeit fordern."
Aber klar: Bei Mobbing geht es ja darum, sich den Schwächsten herauszusuchen
oder jemandem, bei dem man den wunden Punkt gut finden und treffen kann. Da
hätten mich die anderen auch gut austricksen können. Ich hatte zum Glück
eine sehr schöne Kindergarten- und Schulzeit. Es gab Phasen, in denen ich
etwas einsam war und nicht so viel Anschluss an die Klasse hatte, aber das
lag auch daran, dass ich sehr verschlossen und schüchtern war und große
Probleme hatte, auf andere zuzugehen. Gemobbt wurde ich nie. Ab und an gab
es mal solche Spielchen "Wie viele Finger sind das", aber da hatte ich immer
die Mehrheit der Gruppe auf meiner Seite. Vor allem in der Grundschule war
es für die anderen auch sehr interessant, als sie irgendwie herausfanden,
dass ich Prothesen habe, die ich herausnehmen kann und einigen Freunden habe
ich das gezeigt. Heute würde ich das nicht mehr so einfach machen, aber
damals war es für mich in Ordnung. - Ich hatte in den höheren Klassen eher
das Problem, dass ich zu gut war in der Schule und dann schnell die Neider
kamen, die meinten, die Lehrer würden mich bevorzugen oder ich würde zu viel
Hilfestellung bekommen. Das war teilweise auch sehr verletzend, aber anders,
nicht so persönlich, kein Psychoterror oder Mobbing in dem Sinn.
Bei mir denken die Leute oft, eines oder beide Augen seien echt. Manchmal
kommen Kommentare dazu bis hin zu Komplimenten z.B. neulich von einem
Brasilianer, der dem Klischee voll entsprach darin, wie er mir Komplimente
machte - eben über meine schönen Augen. Ich sage dann meistens nichts und
bin - soweit ich gut drauf bin - dann auch belustigt. Es fällt mir immer
noch schwer, über das Thema der Prothesen direkt zu sprechen. Ich mache es
zwar mit Freunden, aber ich muss mich beim Erzählen doch innerlich sehr
zusammennehmen. Es ist eben doch ein wunder Punkt - vielleicht Trauer über
den Verlust, auch Scham. Ich ärgere mich immer wieder mal, wenn ich einfach
merke, dass es gut wäre, jetzt Blickkontakt herstellen zu können oder eine
Gruppe schnell zu überblicken, um eine bestimmte Person zu finden oder wenn
mir etwas von der Kommunikation in einer Gruppe entgeht, weil es so visuell
abläuft. Das ist das eigentlich Blöde an dieser Art von Krebs: Eine
Krankenhauszeit, ein schlimmes Erlebnis kann man irgendwie bearbeiten oder
verdrängen, aber Blindsein oder ein Auge verloren haben, das schleppt man
immer mit sich herum und wird früher oder später damit konfrontiert, ob man
es nun will oder nicht. Und es fällt relativ schnell auf. Natürlich kann und
muss man lernen, damit selbstbewusst umzugehen und sich so anzunehmen, wie
man ist, aber ab und an gibt es dann mal Krisenstimmungen, wo mir das
verdammt schwer fällt und ich mir einfach nur denke: Wie scheiße ist das,
dass mir das passiert ist. Und vor allem: Dass die Folgen ein Leben lang so
spürbar bleiben. - Aber: Ich bin im Allgemeinen ein sehr fröhlicher Mensch
und brüte nicht ständig darüber vor mich hin, nur diese Seiten gehören ab
und an auch mal dazu.

Soweit einige Gedanken von mir - nicht gerade zum Thema Mobbing, aber
vielleicht kannst du ja trotzdem was damit anfangen.

Daggi · Gast

[quote]Hallo, Leute; habe erst kürzlich Freundschaft mit dem Internet geschlossen und euer Forum mit Nachhilfe einer Freundin und auch Betroffenen entdeckt.
Bei meiner Tochter Lisi (8 J.) wurde im Alter von einem Jahr die Enukleation linkes Auge in der Steglitzklinik Berlin durchgeführt:unilaterales Retinoblastom. In KITA hatte und Schule hat sie absolut keine Probleme. Hat viele Freunde, wird nicht gehänselt, obwohl das Glasauge auch schon mal für alle sichtbar verdreht oder sehr verklebt war. Wir haben z.Zt. ein ganz anderes Problem: Innerhalb der letzten 12 Monate wurde bei ihr an der Uni-Augenklinik in Rostock zwei mal eine Pellet-Expander-Implantation durchgeführt, weil die damals eingepflanzte Korallenkugel zu klein geworden ist und zu tief lag. Die Pellets wurden dahinter gespritzt und haben sich innerhalb weniger Tage durch Flüssigkeitsaufnahme auf das Zehnfache ihres Volumens ausgedehnt, um die Kugel weiter nach vorn zu schieben. Hat auch gut funktioniert, aber mein Töchterchen läßt niemanden mehr an das Glasauge ran und macht es auch selbst nicht mehr raus, obwohl sie das vorher jahrelang allein gemacht hat. Wir müssten dringen zum Prothetiker, ihr Glasauge ist zwischenzeitlich viel zu klein. Ich denke, es ist ein seelisches Problem, Phsychologe ist bereits eingeschaltet.
Gibt es im Umkreis von ca.200km von 16928 Pritzwalk evl. noch ein Mädchen/Kind annähernd in Lisis Alter, das die Sache mit dem Wechseln der Prothese etwas lockerer nimmt und mit dem wir ggf. persönlich Kontakt aufnehmen könnten? Scheint mir eine reelle Möglichkeit der Problemlösung zu sein. Haben die Sache ja ganz früher,als sie ca. 1 bis 3 J.alt war, leider mit Gewalt machen müssen, was sich jetzt wahrscheinlich bitter rächt. Danach bis zum 7. hat sie alles sehr schön allein gereinigt. Bitte dringend um Hilfe!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Daggi!

Ach, das tut mir so leid! Wir hatten kürzlich gerade eine Diskussion, was
diese Expander-Technik ist. Aber in wenigen Tagen auf das zehnfache Volumen!
Das muss doch einen großen Druck im Auge auslösen und auch weh tun oder
jedenfalls sehr sehr unangenehm sein. Ich kann gut verstehen, dass sie da
keinen mehr ranlassen will! Was sagt sie denn selbst dazu, wenn ihr mit ihr
darüber sprecht, dass das Auge nun einmal gereinigt werden muss? Ist sie für
solche "vernünftigen" Argumente in diesem Fall gar nicht zugänglich? Wie
genau geht dieses Einspritzen vor sich? Geschieht das unter Vollnarkose?
Musstet ihr dafür länger im Krankenhaus bleiben? Nach deiner Beschreibung
hörte sich das eher nach einer recht unkomplizierten Sache an.
In Berlin und Umgebung kenne ich persönlich leider keine Familien. Weiter
weg würde mir Chiboogie mit ihren zwei tollen Jungs (und der jüngsten
Tochter natürlich!) einfallen. Sie wohnen zwar weit im Süden, aber
vielleicht ließe sich doch ein Wochenendtreffen einrichten? - Chiboogie,
liest du mit?

Daggi, schön, dass du hier im Forum bist. Ich hoffe sehr, dass du hier Hilfe
findest. - Warum habt ihr früher die Prothese mit Gewalt herausnehmen
müssen? Ging das von selbst dann vorbei, dass sie es selbst machen wollte
und gelernt hat? Ich denke, es ist gut, wenn sie mit einem Psychologen
arbeitet. Vielleicht ist über die Augenklinik, bei der ihr wart, auch
Kontakt zu Familien mit gleichaltrigen Kindern möglich? Gibt es eine
Möglichkeit zu erfahren, wie andere Kinder auf diesen Expander reagiert
haben? (Zumindest anonym müsste man doch Informationen darüber weitergeben
dürfen, wie andere damit zurecht gekommen sind - oder ist das Personal dort
vor allem an der medizinischen seite interessiert?)

Ich denke ganz fest an euch! Und es würde mich freuen, wenn du dich wieder
meldest!

Viele Grüße

Christina

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Daggi!
Bin aus Österreich, leider kann ich dir da nicht wirklich helfen. Habe aber einen Vorschlag für Dich, der sicher nicht so uninteressant für Euch sein wird!
Es gibt bald ein RB - Treffen von Eltern in Deutschland soweit ich das mitbekommen habe!
setze dich mit RÜWE in Verbindung

um genaueres zu erfahren! ich denke da bei dem Treffen ist alles eher ungezwungen und sicherlich die richtige Atmosphäre um behutsam auf dieses Problem eingehen zu können!
Ich hoffe es hilft einwenig!
LG aus Österreich
Ingrid

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Daggi · Gast

Dank für eure Vorschläge! Die Pellet-Expander-Implantation wird meines Wissens in der Uni-Augen-Klinik in Rostock vor allem bei Kindern durchgeführt, die nur mit einem oder ganz ohne Augen geboren wurden. Bei diesen werden nach und nach immer wieder ein paar Pellets in die kaum ausgebildete Augenhöhle eingespritzt, so dass diese mit der Zeit so weit gedehnt wird, dass der Augapfelersatz eingepflanzt werden kann und das entsprechende Glasauge angepasst werden kann. Wir haben bei unseren Aufenthalten einige dieser Kinder mit Eltern kennengelernt. Die Pellet-Implantation selbst ist m.E. nicht problematisch: Bei Kindern wird unter Vollnarkose (bei Erwachsenen erfolgt nur eine örtliche Betäubung) eine Kanüle am unteren Rand der Augenhöhe eingestochen, unter der Korallenkugel entlanggeführt und dann dahinter gespritzt. Die Pellets sind ca.5 mm lang. Die erste Behandlung im Juni 2006 brachte nicht den gewünschten Erfolg, so dass im März 2007 nochmals nachgespritzt wurde. Die Alternative zu dieser Methode wäre der Austausch der prima eingewachsenen Korallenkugel gegen eine größere gewesen: Riesen-OP mit fraglichem Erfolg. Nach der 1.OP waren wir noch drei Tage in der Klinik, nach der 2. noch vier Tage. Beim zweiten Mal hatte Lisi mehrere Tage lang sehr starke Schmerzen, es wurde auch eine größere Anzahl Pellets als beim ersten Mal eingespritzt. Die Ärzte dort sind auf diesem Gebiet übrigens die Vorreiter, habe jedenfalls nur von der Rostocker Uniklinik etwas dazu im Internet finden können. Die Betreuung ist auch prima.
Jetzige Probleme: vorher wurden die Augenbewegungen prima auf das Glasauge übertragen, jetzt ist das kaum noch der Fall: Dickes Minus! Weites Poblem: siehe drei Beiträge zurück!
In den ersten Jahren mussten wir das Glasauge mit Gewalt entfernen: ca. zweimal pro Woche, da Lisi nicht mitmachen wollte. Heute mache ich mir Vorwürfe, auf die Ärzte gehört zu haben: tgl. Auswischen des Auges, Behandl. mit Bepanthen-Salbe und zweimal im Monat entfernen + reinigen hätte auch gereicht, wie unsere heutige Praxis zeigt (nur, dass es mit dem Entfernen jetzt gar nicht mehr geht, da sie mehr Kraft hat und wir es mit Rücksicht auf Ihr Seelchen auch nicht mehr mit Gewalt machen wollen). Damals wollte Lisi gern mit Ihren Großeltern und ohne Mama in den Urlaub fahren und plötzlich konnte sie das Glasauge ganz allein entfernen, reinigen und wieder einsetzen!!!
Der Psychologe meint, sie kann das Fehlen des Auges nicht akzeptieren, möchte alles durch ihr Verhalten ungeschehen machen. Sie ist sehr intelligent, kann die medizinische Notwendigkeit einer größeren Prothese sicher verstehen. Aber die Notwendigkeit des Entfernens zum Reinigen wurde dadurch gründlichst widerlegt, dass sich das Auge jetzt wesentlich seltener entzündet als früher. Wahrscheinlich werden nicht so viel Keime in das Auge hereingebracht.
Als Begründung für ihr Verweigern führt sie Schmerzen an. Evl. sind diese auch etwas größer als vorher, weil die Korallenkugel ja weiter vorsteht und die Bindehaut straffer ist? Jedenfalls sind auch die Augenärzte ratlos! Wie auch ich, Lisis Papa, Bruder und vielen Verwandten!
Nun aber erst mal Schluss und liebe Grüße!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Daggi,

danke für die ausführlichen Antworten! Was für eine Geschichte! Ich kann mir
in der Tat gut vorstellen, dass sie das Auge deshalb nicht reinigen will, um
es nicht als Fremdkörper wahrnehmen zu müssen. Und wenn dann zu den
seelischen noch physische Schmerzen kommen, wird das nur noch
verständlicher. - Bisher habe ich in diesem Forum noch nicht gehört, dass
Kinder sich so sehr gegen das Reinigen der Prothese wehren. Gibt es da noch
andere Erfahrungen?
Leider bin ich auch recht ratlos, wie ihr die Situation verbessern könntet.
Irgendwie muss sie lernen, das Auge selbst zu reinigen. Problematisch ist ja
dann auch, wenn ihr es mit Gewalt machen müsst, dass das auch die Beziehung
zwischen Lisi und euch sehr belastet und ihr euch selbst vielleicht auch als
die "bösen Eltern" fühlt, obwohl euch ja auch nichts anderes übrig bleibt
und es euch in der Seele ebenso sehr weh tut wie ihr. Ich würde denken, dass
die Arbeit mit dem Psychologen ihr helfen kann, es zumindest mal soweit zu
akzeptieren, dass sie es wieder selbst reinigt. Vielleicht hat sie ja auch
einfach Angst, dass die Schmerzen direkt nach der OP wiederkommen könnten,
sobald sie daran rührt? Habt ihr gemeinsame Treffen mit dem Psychologen oder
spricht er mit ihr allein oder passiert beides? Auch wenn ich natürlich
fachlich nicht so viel davon verstehe und eure Situation auch nur
versuchsweise nachfühlen kann, finde ich es ganz wichtig, dass ihr in der
Familie gemeinsam darüber sprecht, untereinander und mit Lisi, dass ihr
gemeinsam eine Lösung zu finden versucht und sie sich bei allem mit
einbezogen und ernst genommen fühlt.

Es tut mir leid, dass es anscheinend keine ganz konkrete Lösung gibt, die
ich oder andere hier euch anbieten können. Aber vielleicht hilft dir ja auch
der Austausch mit uns schon etwas.

Viele Grüße

Christina

Marissa · Gast

Hallo Daggi,

Dein Beitrag im Forum liegt nun schon wieder ein paar Tage zurück, ich möchte trotzdem ein paar Zeilen dazu schreiben.
Denn als ich Deine Geschichte über Deine Tochter Lisi las, kam mir gleich meine eigene Geschichte, die ich allerdings nur aus Erzählungen kenne, in den Sinn.
Ich bin 42 Jahre alt, mein linkes Auge wurde wegen RB im Alter von 2,5 Jahren entfernt. Aus Erzählungen und schriftlichen Aufzeichnungen weiß ich, daß ich genauso wie Deine Tochter reagiert hat, sobald es um die Reinigung/Entfernung der Prothese ging: hysterische Anfälle, massive Abwehr, niemand an mich heran lassen usw. Es war so schlimm, daß meine Mutter wöchentlich mit mir ins Krankenhaus fahren mußte, damit die Krankenschwestern das machen konnten. Mit mehreren Personen wurde ich dann fest gehalten. Sobald alles vorbei war, war ich wieder das strahlende fröhliche Mädchen und ganz glücklich es wieder überstanden zu haben. Alle um mich herum sind verzweifelt an der Situation. Irgendwann wurde es besser, bzw. ich älter. Heute nehme ich die Prothese so gut wie nie heraus, eben aus dem Grund, daß ich auch fest gestellt habe, daß ich dann erheblich weniger Probleme mit Verklebungen, Reizungen und Entzündungen habe.
Aber vielleicht auch verdrängen?? Die Idee des Psychologen, daß Lisi den Verlust nicht akzeptieren kann und sich deswegen so verhält halte ich für sehr interessant und ist für mich auch nochmals Anregung darüber nachzudenken.
Da ich auch ziemliche psychische Probleme aufgrund des RB entwickelt habe, bin ich auch in therapeutischer Betreuung. Man geht bei mir davon aus, daß ich mich so sehr gewehrt habe, weil ich gespürt habe, daß meine Eltern sehr große Schwierigkeiten hatten mit der Erkrankung umzugehen. Entsprechend rational haben sie sich mir gegenüber verhalten und mich nicht als Mensch sehen wollen und können.
Es ist, denke ich, sehr schwierig zu erkennen, was in der Seele eines Kleinkindes vor sich geht. Aber ich bin davon überzeugt, daß bei so einer schweren Krankheit immer eine tiefe Verletzung nach bleibt.
Bewußt habe ich dann vor 4 Jahren nochmals eine Krebserkrankung erlebt (Brustkrebs) und bewußt erfahren was die lebensbedrohliche Situation auslöst.
Trotz allem möchte ich ganz klar sagen, daß ich gelernt habe mit allem umzugehen, auch wenn es immer mal wieder schwierige Phasen gibt. Es gehört aber alles zu meinem Leben und hat mich weiter gebracht und stärker gemacht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Ihr die richtige Betreuung und den Zugang zu Lisi findet. Ganz viel Glück und herzliche Grüße

Marissa

Zitat: Daggi

Dank für eure Vorschläge! Die Pellet-Expander-Implantation wird meines Wissens in der Uni-Augen-Klinik in Rostock vor allem bei Kindern durchgeführt, die nur mit einem oder ganz ohne Augen geboren wurden. Bei diesen werden nach und nach immer wieder ein paar Pellets in die kaum ausgebildete Augenhöhle eingespritzt, so dass diese mit der Zeit so weit gedehnt wird, dass der Augapfelersatz eingepflanzt werden kann und das entsprechende Glasauge angepasst werden kann. Wir haben bei unseren Aufenthalten einige dieser Kinder mit Eltern kennengelernt. Die Pellet-Implantation selbst ist m.E. nicht problematisch: Bei Kindern wird unter Vollnarkose (bei Erwachsenen erfolgt nur eine örtliche Betäubung) eine Kanüle am unteren Rand der Augenhöhe eingestochen, unter der Korallenkugel entlanggeführt und dann dahinter gespritzt. Die Pellets sind ca.5 mm lang. Die erste Behandlung im Juni 2006 brachte nicht den gewünschten Erfolg, so dass im März 2007 nochmals nachgespritzt wurde. Die Alternative zu dieser Methode wäre der Austausch der prima eingewachsenen Korallenkugel gegen eine größere gewesen: Riesen-OP mit fraglichem Erfolg. Nach der 1.OP waren wir noch drei Tage in der Klinik, nach der 2. noch vier Tage. Beim zweiten Mal hatte Lisi mehrere Tage lang sehr starke Schmerzen, es wurde auch eine größere Anzahl Pellets als beim ersten Mal eingespritzt. Die Ärzte dort sind auf diesem Gebiet übrigens die Vorreiter, habe jedenfalls nur von der Rostocker Uniklinik etwas dazu im Internet finden können. Die Betreuung ist auch prima.
Jetzige Probleme: vorher wurden die Augenbewegungen prima auf das Glasauge übertragen, jetzt ist das kaum noch der Fall: Dickes Minus! Weites Poblem: siehe drei Beiträge zurück!
In den ersten Jahren mussten wir das Glasauge mit Gewalt entfernen: ca. zweimal pro Woche, da Lisi nicht mitmachen wollte. Heute mache ich mir Vorwürfe, auf die Ärzte gehört zu haben: tgl. Auswischen des Auges, Behandl. mit Bepanthen-Salbe und zweimal im Monat entfernen + reinigen hätte auch gereicht, wie unsere heutige Praxis zeigt (nur, dass es mit dem Entfernen jetzt gar nicht mehr geht, da sie mehr Kraft hat und wir es mit Rücksicht auf Ihr Seelchen auch nicht mehr mit Gewalt machen wollen). Damals wollte Lisi gern mit Ihren Großeltern und ohne Mama in den Urlaub fahren und plötzlich konnte sie das Glasauge ganz allein entfernen, reinigen und wieder einsetzen!!!
Der Psychologe meint, sie kann das Fehlen des Auges nicht akzeptieren, möchte alles durch ihr Verhalten ungeschehen machen. Sie ist sehr intelligent, kann die medizinische Notwendigkeit einer größeren Prothese sicher verstehen. Aber die Notwendigkeit des Entfernens zum Reinigen wurde dadurch gründlichst widerlegt, dass sich das Auge jetzt wesentlich seltener entzündet als früher. Wahrscheinlich werden nicht so viel Keime in das Auge hereingebracht.
Als Begründung für ihr Verweigern führt sie Schmerzen an. Evl. sind diese auch etwas größer als vorher, weil die Korallenkugel ja weiter vorsteht und die Bindehaut straffer ist? Jedenfalls sind auch die Augenärzte ratlos! Wie auch ich, Lisis Papa, Bruder und vielen Verwandten!
Nun aber erst mal Schluss und liebe Grüße!

daggi · Gast

hallo, ihr lieben,
vielen dank für eure anregungen und gedanken.
zwischenzeitlich war ich mit lisi wieder in der uniaugenklinik in rostock. die abwehrhaltung besteht nach wie vor und so hatte die narkoseärztin die prima idee, es mit einem beruhigungsmittel zu versuchen, damit meine kleine nach den unzähligen bisherigen vollnarkosen nicht noch mehr bekommt. sie hat dormikum bekommen, was die kinder sonst vor den vollnarkosen in form von saft oder flüssigzäpfchen erhalten. nach etwas abwehr hat das ganz prima funktioniert. der prothetiker, der ca. 1 mal im monat in die klinik kommt, konnte ganz in ruhe seine arbeit machen und lisi hat dabei gequasselt wie ein wasserfall. das neue auge ist prima geworden und das alte war vielzu klein und total aufgerauht!
nachdem die wirkung dann nachgelassen hatte,war sie auch total happy und froh. aber das ändert nichts an der tatsache, dass sie nach wie vor nicht mitmacht. also nur ein teilerfolg und die termine beim psychologen gehen weiter!
der professor guthoff hatte übrigens auch festgestellt, dass von den damals eingespritzten pellets offenbar doch etwas im einstichkanal zurückgewandert sein muss, was man allerdings nur als kleine verhärtung unter dem auge fühlen kann, was aber mit sicherheit keine zusätzlichen schmerzen verursachen könne. ich glaube das, denn lisi hat bein prothetiker nicht einmal gezuckt und das hätte sie doch trotz beruhigungsmittel sicher auch gemacht,wenn die schmerzen zu groß wären.
liebe marissa: warum haben dich deine eltern nicht als mensch gesehen? wie haben sie dich denn behandelt? was hast du als falsch und schlimm empfunden? hoffentlich mache ich nicht auch etwas ganz gravierend falsch im umgang mit lisi!

Marissa · Gast

Hallo Daggi!
als erstes möchte ich Dir Deine Befürchtungen nehmen, daß Du etwas gravierend falsch machst im Umgang mit Lisi. Das was Du schreibst, hört sich so liebevoll an, Du machst Dir so viele Sorgen und Gedanken, suchst entsprechende Hilfe. Das kann gar nicht falsch sein, auch wenn das Problem (noch) weiter besteht.
Ich erzähle Dir aber gerne meine Geschichte in Kurzform, vielleicht hilft es Dir ein paar Dinge wiederzuerkennen oder es auch nur als Erfahrung zu sehen.
Wie schon gesagt: ich bin 42 Jahre und mit 2 Jahren wurde mein linkes Auge entfernt. Vor gut 12 Jahren habe ich dann eine schwere Angststörung entwickelt, die ich jetzt aber einigermaßen gut im Griff habe. Es war sehr schwierig an die Ursachen (so wie es aussieht das RB) heran zu kommen, da ich alle Emotionen, die damit zu tun hatten und haben in mir eingefroren hatte. Das war mein Umgang mit der Erkrankung. Erst durch eine intensive Auseinandersetzung mit den Ängsten, die trotz Therapie und Strategien einfach nicht weg gingen, habe ich begriffen, was damals passiert sein muß. Wie schon gesagt: ich weiß nur aus Erzählungen und schriftlichen Aufzeichnungen und habe es kombiniert mit den Problemen, die ich heute noch habe.
Das größte Problem war wohl, daß meine Eltern direkt nach der OP für 3 Wochen mit meinem Bruder in den Urlaub gefahren sind und ich noch 4 Wochen im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben mußte (war damals wohl so). Meine Großeltern haben mich betreut, ich habe ein sehr inniges Verhältnis zu ihnen gehabt. Trotz allem: Mutter/Vater bleiben Mutter/Vater und es ist wohl für eine 2-Jährige nicht zu verstehen, warum sie dann alleine im Krankenhaus bleiben muß. Dieses alleine gelassen werden hat das Verhältnis zu ihnen sehr geprägt.
Außerdem war sich niemand über den Ernst der Lage klar: bis heute sind meine Eltern davon überzeugt, daß der Tumor gutartig war und es ja nur eine kleine OP war, das Auge zu entfernen. Ich bin mir ganz sicher, daß auch ein kleines Kind sehr deutlich spürt in welch bedrohlicher Lage es sich befindet, auch wenn es sich nicht entsprechend äußern kann. Wenn dann die Umgebung sehr nüchtern und ignorierend reagiert, gar nicht auf das Kind eingeht muß das sehr verwirrend und verzweifelnd sein. Es zerstört das Urvertrauen, in die Umgebund und in sich selbst.
Erzogen wurde ich nach dem Motto: sie hat zwar nur ein Auge, aber alles geht ganz normal wie bei anderen, keine Anstellerei. Das ist einerseits gut, nicht verhätschelt und unselbständig zu werden, andererseits kann man es auch übertreiben, erst recht wenn keine Emotion ernst genommen wird, über nichts gesprochen wird oder wenn, alles nieder gemacht wird.
Man kann es auch so zusammenfassen: ich habe mich von Anfang an sehr einsam und verlassen gefühlt, habe gelernt keine Gefühle zu äußern und alles rational mit mir selber auszumachen. Ich hatte das Gefühl, daß mich einfach keiner wahrnimmt, trotz meiner hysterischen Anfälle und Schreierei. Das war wohl einfach meine Gegenwehr gegen die Gewalt und ein Hilfeschrei nach liebevoller Fürsorge. Geholfen hat es aber nichts. Irgendwann habe ich das begriffen und habe nur noch funktioniert, fertig; eben nicht mehr Mensch sein.
Bis heute verdränge ich es gerne, daß ich ja nur ein Auge habe und gehe immer noch nicht gerne zum Prothetiker für ein neues Glasauge. Dann kommt wieder dieses elende Gefühl hoch. Daher fand ich die These von dem Psychologen, daß Lisi es nicht akzeptiert, daß sie ein Auge verloren hat sehr interessant. Das könnte auch bei mir eine Rolle spielen, da ich damals keine Gelegenheit hatte es zu verarbeiten, es anzunehmen (den Verlust und die Prothese).
Vielleicht noch ein Tipp: ich habe Einzel-Musiktherapie gemacht bzw. bin jetzt in einer Gruppe. Das gibt es auch für Kinder. Ich habe es als sehr positiv erfahren, über die Instrumente Gefühle zu äußern, für die es keine Worte gibt. Der Kopf schaltet mal ab, es läuft rein auf der Gefühlsebene. Mir hat es sehr geholfen!
Meine Geschichte ist natürlich eine andere wie bei Lisi, auch in einer anderen Zeit. Dennoch: das allerwichtigste für sie ist, daß sie weiß und spürt, daß Ihr immer für sie da seid, egal was passiert, wie sie reagiert oder sich verhält. Es ist dieses Gefühl angenommen zu werden, ohne Wenn und Aber.
Ich hoffe, meine Antwort hilft Dir ein bißchen weiter. Jedenfalls wünsche ich Dir, Lisi und der Familie weiterhin viel Kraft alles zu bewältigen. Denn es kostet Kraft, aber irgendwann ist es ins Leben integriert und gehört wie selbstverständlich dazu.
Ganz viele herzliche Grüße

Marissa

Gast · Erstellt: 28.08.07, 12:37 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinder

Zitat: Ursula

Ich habe eine 2jähige Tochter, bei der im Alter von einem Jahr ein unilaterales Retinoblastom festgestellt wurde. Sie wurde sofort operiert und trägt seitdem eine Prothese im rechten Auge. Ich versuche, es so normal wie möglich zu behandeln. Inzwischen erzählt sie wildfremden Leuten, die hinter uns an der Kasse warten, im Plauderton, sie habe übrigens nur ein Auge, könne damit aber sehr gut sehen. Ich habe aber große Angst davor, dass andere Kinder sie später ärgern und will sie darauf möglichst vorbereiten. Worauf muss ich mich einstellen und wie kann ich meine Tochter auf ihr weiteres Leben vorbereiten? Sie ist so stolz und selbstbewusst und ich habe grosse Angst davor, dass sie verletzt wird. Ursula

mani · Gast

hallo! ich heiße manuela und habe 2 söhne. Elias, mein ältester ist mit 3 jahren an unilateralen retinoblastom erkrankt. Er ist jetzt fast 6 Jahre alt und geht mit diesem Thema sehr offen und aufgeschlossen um. Elias ist ein sehr beliebter Junge - er hat viele Freunde und ich hatte zu Beginn immer Angst dass er im Kindergarten mit Glasprothese gehänselt oder ausgelacht wird. Aber durch seine Offenheit ist es für die anderen Kinder gar kein Problem. Er wäscht seit 1 Jahr seine Prothese selbstständig aus und kann sie auch alleine wieder einsetzen - ich bin aber schon draufgekommen dass bei täglicher Pflege das Glasauge viel öfter verklebt ist und viele Bakterien reinkommen. Deswegen reinigen wir es jetzt sehr selten und es ist kein Problem - das Glasauge ist seitdem viel schöner! Außerdem ist er nicht täglich mit der Krankheit konfrontiert.
Ich kann mir gut vorstellen, dass deine Tochter niemanden mehr ranläßt.
Vielleicht braucht sie auch einmal eine Pflegefreie Zeit? Würde mich sehr freuen wenn du mir schreibst. Liebe Grüße manuela

mani · Gast

mein sohn hat letztes jahr durch RB sein lindes auge verloren. er ist jetzt fast 6, es geht ihm prima und wir haben ihn von anfang an über seine krankheit aufgeklärt, eben in kindgerechter art und weise. er ist ion seinem freundeskreis sehr integriert und ein beliebtes kind. außenstehende merken gar nicht dass er eine prothese hat- deswegen meine frage an ältere menschen mit prothese. wie sieht man rückblickend auf seine krankheit zurück? mein sohn ist noch sehr unbekümmert und realisiert es noch nicht so. wann beginnen die hänseleien und wie seid ihr damit umgegangen? wäre schön wenn jemand zurückschreibt. ich bin eigentlich sehr zuversichtlich dass mein sohn so akzeptiert wird wie er ist. wann ist es in der schule ein problem, dass man nur eine auge hat.

Daggi · Gast

Hallo Leute,

Dank für Eure Beiträge!
Bei Dir, liebe Marissa, habe ich totale Gänsehaut bekommen. Solch ein Verhalten der Eltern kann man sich kaum vorstellen. Übrigens bekommt Lisi auch Musikunterricht (Flöte), allerdings nicht in Form einer Therapie, sondern ganz normal.

Manuela, was Du von Deinem Sohn schreibst, trifft bzw. traf auf meine Tochter (heute 8 J.) auch zum Großteil zu. Sie erzählt allen möglichen Leuten heute noch von Ihrem Glasauge und hat es bis vor ca. einem Jahr auch noch allein zum Reinigen rausgemacht, nachdem wir ca. bis zu ihrem 4. Geb. Schwierigkeiten damit hatten. Siehe oben.
Auch sie ist in der Schule und auch ansonsten sehr beliebt, wurde meines Wissens noch nicht gehänselt, obwohl sie auch in der Schule schon mal ein paar Tage mit vollkommen verdrehtem Auge rumgelaufen ist. Dass sie jetzt noch nicht mal beim Prothetiker das Glasauge rausmachen läßt oder selbst macht, hat höchstwahrscheinlich psychische Ursachen. Sie geht nach wie vor einmal pro Woche zum Psychologen: anfangs mit mir gemeinsam, jetzt allein mit kurzen Zwischengesprächen zu Dritt oder ich allein mit ihm, um Zwischenbilanz zu ziehen ( danach hatte Christina vor einiger Zeit schon mal gefragt!). Ansonsten gibt es von uns nichts Neues zu berichten.

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Manuela und ihr anderen!
Ich habe mir früher auch keine großen Gedanken um meine Glasaugen gemacht,
habe sie auch vor meinen Freunden herausgenommen und sie ihnen gezeigt.
Inzwischen kann ich mir so etwas gar nicht vorstellen. Das liegt zum Teil
allerdings am Umgang mit dem Thema in meiner Familie: Wenn ich im Badezimmer
die Augen reinige und meine Schwester kommt rein und findet den Anblick
eklig oder meine Mutter kommt rein und wird auffallend still, dann habe ich
wohl daher das Gefühl bekommen, dass es eklig ist oder mindestens
problematisch. Aber auch andere reagieren anders, je älter sie werden,
Kinder sind da so herrlich unkompliziert und offen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in der Pubertät etwas problematisch
werden könnte, wenn man sich fragt, wie man auf andere wirkt, ob man
attraktiv ist, ob man sich selbst leiden kann. - Aber es ist bestimmt auch
nicht gut, sich vorher zu viele Gedanken darum zu machen: Das Wichtigste ist
wirklich, in der Familie offen mit dem Thema umzugehen. Später wird es mit
Sicherheit Momente geben, in denen er/sie sich über das Glasauge aufregt,
wäre auch komisch wenn nicht. Jeder von uns hat ja Momente, in denen man
sich selbst nicht so mag, hässlich findet oder sich einfach unwohl fühlt in
der eigenen Haut.
Was andere Kinder und Neckereien betrifft, ist vielleicht auch vieles
Zufall. Ich war in einer sehr guten Freundesgruppe während der gesamten
Kindergarten- und Schulzeit. Manche bekommen Probleme z.B. durch einen Umzug
oder durch gemeine Mitschüler, die sich Schwächere heraussuchen und
ausgerechnet in der Klasse oder dem Jahrgang gelandet sind. Das ist viel
Zufall und so wenig beeinflussbar. Ihr gebt euren Kindern ja schon so viel
selbstbewusstsein und Liebe mit wie möglich. das ist das Wichtigste und
damit werden sie dann auch gut durchs Leben kommen!

Daggi, ich hoffe sehr, dass die Therapie Lisi weiterhilft und sie bald
besser mit ihrer Prothese zurecht kommt! Ansonsten scheint sie ein
Sonnenschein zu sein, so hört es sich jedenfalls an. Ich drück euch sehr die
Daumen, dass sich bald ein Weg findet!

Liebe Grüße an alle!

Christina

Gast · Erstellt: 06.09.07, 19:25 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinder o.T.

Jenny · Gast

hi ihr! ich bin durch zufall auf eure seite gestoßen und muss einfach mal loswerden, dass ich es ganz toll finde, wie ihr euch hier gegenseitig helft und austauscht.

ich selbst heiße jenny, bin 17 und hatte auch ein retinoblastom, worauf mein rechtes auge entfernt wurde. seitdem trage ich eine prothese.
ich finde, es das hört sich immer so nüchtern an, aber es steckt doch viel mehr dahinter, viel viel mehr. das retioblastom hat mein leben sehr beeinflusst-negativ, aber auch positiv (soweit man das jetzt sage kann).heutzutage bin ich ein fröhliches mädel (ich hoffe es doch^^) und stoße selten auf ablehnung. ich hatte eine sehr schöne kindheit und eine fast noch schönerer schulzeit, die leider in anderthalb jahren mit meinem abi endet.happy end? na ja, irgendwie schon. wenn ich manchmal andere beiträge lese, muss ich doch schon sagen, dass ich wahnsinniges glück mit meiner familie und freunden hatte, die immer zu mir gehalten haben. das ist überhaupt das wichtigste um nicht fertig gemacht zu werden:unterstützung und liebe. klar denke ich manchmal oder wünsche mir, "normal" (was ist normal?) zu sein, aber letztendlich haben wir etwas geschafft, was nicht jeder von sich behaupten kann:den krebs besiegt. heute bin ich stolz darauf, früher habe ich mich dagegen trotz vieler freunde, unsäglich geschämt. klar, es gibt eine psychische belastung, die jeder hat, aber schließlich haben wir nicht den krebs bekämpft um uns von anderen bemerkungen oder hänseleien verspotten zu lassen...!
sooo damit habe ich jetzt auch mal meine meinung vertreten

bis demnächst viele liebe grüsse jenny

ich würde mich übrigens total freuen, wenn ich mich mit anderen betroffenen in meinem alter austauschen könnte...natürlich freue ich mich aber auch über antworten von allen von euch

bis bald cu

ps: übrigens- was mich total interessiert:was ist medpol?davon habe ich noch nie gehört...

mani · Gast

danke für eure beiträge - ich finde es sehr spannend so viele geschichten über diese krankheit zu hören -
mein sohn ist ja jetzt fast 6 jahre alt und hat seit einem jahr eine prothese - es ist ihm immer gut gegangen und mich hat es manchmal schon sehr gewundert wie "locker" er das wegsteckt. hat seinen freunden ganz offenherzig von seinem glasauge erzählt und auch fremden leuten erzählt.
jetzt ein jahr nach der operation merke ich selber, dass ich mich erst jetzt mit dem thema auseinandersetzen kann - habe es bisher total verdrängt und habe mich nicht mal getraut im internet über retinoblastom zu lesen - aus angst ich könnte etwas erfahren, wo ich mir um meinen sohn wieder soviel sorgen mache.
auch bei meinen sohn elias kommt diese phase erst jetzt, wo viele fragen auftauchen und ich merke dass es ihm so richtig bewusst wird.
einige von euch schrieben schon dass eure kinder beim psychologen gehen - was mich interessieren würde - was für erfahrungen habt ihr mit psychologen gemacht und wie hat das euren kinder geholfen bzw wie erkläre ich meinen 6 jährigen sohn, dass er dort hingehen soll. ich möchte ihm diese hilfe auf jedenfall anbieten und freue mich auf eure antworten .
finde diese internetseite richtig toll.

mani · Gast

liebe daggi,
vielleicht kannst du mir mal schreiben - unsere kinder sind ja ungefähr gleich alt und ein genauerer erfahrungsausstausch wäre super.
lg mani

Daggi · Gast

Hallo, Leute; liebe(r)? Mani;

wir sind über die SOS-Kinderdörfer-Beratungsstelle mit einem Psychologen in Verbindung getreten. Diese Beratungen sind kostenlos und werden aus Spendenmitteln finanziert. Wer möchte, kann selbst etwas spenden, aber es besteht diesbezüglich von dort absolut keine Erwartungshaltung!
Die Behandlung basiert auf Gesprächen und baut auf einer Spieltherapie auf: Doktorspiele, bei denen es sich überwiegend um Behandlung und OPs hinsichtlich der Augen dreht, aber auch richtiger Sport/Toben, wobei die Kinder erkennen sollen, dass sie auf anderen Gebieten besonders gut sind. Die ganze Sache macht meiner Lisi großen Spaß. Zwar hat es noch keinen Erfolg in Bezug auf unser gegenwärtiges Problem gehabt, aber m.E. wird Ihr Selbstbewusstsein gestärkt, was auch für die Zukunft wichtig ist. Ich denke, dass man mit genügend Selbstbewusstsein auch nicht so angreifbar für evl. Hänseleien ist.
Interessante Begebenheit im Schulhort letzte Woche: Ich wollte Lisi abholen und da fragte sie ein etwas älterer Junge, was sie mit ihrem Auge hätte. Antwort:"Ich hab ein Glasauge, weil ich als Baby einen Tumor im Auge hatte." Frage:"Kannst du damit gucken?"Antwort:"Nein." Meine Reaktion darauf zu dem Jungen:"Aber dafür kann sie mit dem anderen Auge doppelt so gut sehen!" Der Junge hat gestaunt und Lisi ist vor Stolz gleich ein paar Zentimeter größer geworden! Es ist doch so, dass das verbleibende Auge z.T. die Funktion den fehlenden übernimmt, auch wenn ich etwas übertrieben habe. Für das Selbstbewusstsein meiner Tochter war das sehr gut.
Tatsache ist, dass sich Lisi in der Schule genau wie die anderen Kinder benimmt, nicht anders behandelt wird und man ihr die fehlende Sehkraft auch nicht anmerkt. Sogar im Sport ist sie sehr gut, Ballspiele sind kein Problem, als wenn sie nach wie vor räumlich sehen könnte. Wenn man damit aufwächst, dann schafft es der Körper offensichtlich, einen Großteil der verlorenen Fähigkeiten zu kompensieren.
Ich habe auch gegenüber den Lehrern oder Erziehern nie verlangt, dass Lisi anders als die anderen Kinder behandelt wird, weil es wirklich nicht nötig ist und weil das für ihr Verhältnis zu den anderen KInder wohl auch nicht gut wäre.
Die Kinder der Klasse und auch die Lehrer und Erzieher sind aber informiert, denn es kann ja immer mal passieren, dass sich die Prothese verdreht oder im Extremfall mal rausfällt.
So, das wärs erst mal, ich muss nämlich heute noch meine Steuererklärung machen!

!!!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Jenny!
Herzlich willkommen! Dein Beitrag hat mir gleich gute Laune gemacht vor
einigen Tagen und jetzt beim Wiederlesen noch mehr! Schön, dass du da bist!
Ja, was ist Medpol? Das wüsste ich auch gern - wo hast du den Begriff denn
her?

Ich bin übrigens 24 (gerade geworden) und studiere theologie in Göttingen,
wahrscheinlich bald auch noch Psychologie als Zweitstudium. Ich bin an RB
vollständig erblindet.

Viele Grüße

Christina

Jenny · Gast

hallo ihr und besonders christina!
vieeelen lieben dank für deine antwort, ich habe mich wirklich gefreut

auch wenn du bestimmt kein mitleid haben willst, christina, bewundere ich dich total, wie du mit deiner krankheit umgehst und den kopf nicht in den sand steckst!! das ist echt richtig so und ich (hoffe) würds genauso machen, obwohl es bestimmt sehr hart ist. dabei: viele menschen denken auch, dass es für mich hart ist, mir nur einem auge zu gucken, obwohl ich es nicht anders kenne ich und auch keine seheinschränkungen damit habe (ich trage zwar eine brille, aber erst seit ich 12 bin oder so, da sich dann die kurzsichtigkeit meiner eltern bei mir durchgesetzt hat.ansonsten fahr ich roller, spiele fussball, mache viel sport und habe seit ein paar monaten meinen führerschein mit 17.) ich möchte damit jetzt nicht sagen, dass deine krankheit so schlimm war wie meine, da du darunter ja viel mehr zu leiden hast als ich, aber findest du nicht auch, dass die leute einen als normal behandeln sollen ohne irgendwelches nicht-helfendes und womöglich gespieltes mitleid? cih glaub schon, dass du das so siehst, oder? ich finds auf jeden fall cool, dass du studierst- warum solltest du auch nicht?
darf ich dich trotzdem fragen wann du an rb erkrankt bist und warum es nicht möglich war, deine sehkraft zu behalten? wenn du darauf nicht antworten möchtest, verstehe ich das aber natürlich... bis bald ciao ciao jenny
ps:sorry ich meinte nicht medpol sondern medpor...was ist das??^^
@christina: wenn du möchtest, können wir ja mal privat miteinander schreiben...viele liebe grüße!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Jenny!

Danke für deine Komplimente! - Du denkst dir das schon richtig: Mitgefühl
von anderen für meine Situation ist ok, aber ich mag kein Mitleid, das so
von oben herab kommt. In letzter Zeit waren solche Situationen allerdings
eher selten. Es ist halt komisch, wenn ich mitbekomme, wie Leute im Zug oder
im Bus über mich reden - entweder noch während ich da bin oder ab dem
Moment, in dem ich weggehe. Oder wenn Kinder auf der Straße zu ihren Eltern
sagen: "Schau mal, mama, die Frau da ist blind." Oft sind diese Situationen
auch sehr positiv, weil die Leute wirklich Interesse haben. Starren und
starren kann sehr unterschiedlich sein und meistens mache ich mir keinen
Kopf darum, hab mich daran gewöhnt, nicht so gut in der Masse untertauchen
zu können.
Ich würde nicht sagen, dass ich unter den Folgen von RB - also unter der
Blindheit - "leide". Natürlich habe ich dadurch einige Hürden und Probleme,
die ich lösen muss, auch Nachteile. Aber ich kann es ja nun auch nicht
ändern und komme gut zurecht, bin auch eine fröhliche Frau und lebenslustig,
abenteuerhungrig, reisefreudig, sehr neugierig auf Neues.
RB wurde bei mir entdeckt, als ich anderthalb Jahre alt war. Ein Auge musste
gleich entfernt werden, das andere wurde zwei Jahre lang behandelt. Aber die
Tumoren sind an verschiedenen Stellen immer wieder neu gewachsen und
irgendwann war einfach die Gefahr zu groß, dass der Tumor den Sehnerv
erreichen und dann aus dem Auge herauswandern könnte. Es war eine sehr
aggressive Art von RB. Der Krankheitsverlauf kann ja sehr unterschiedlich
sein: Manche haben nur wenige Tumoren, die auch nicht wieder wachsen, bei
anderen kommt es immer wieder. Ich hatte in diesem Fall eben ziemliches
Pech.

Medpor ist, soweit ich weiß, ein Korallenimplantat, das man sich anstelle
einer Glas- oder Plastikprothese einsetzen lassen kann. Es ist ein Material,
dass vom Körper weniger als Fremdkörper wahrgenommen wird und es kann sich
stärker mitbewegen als die Prothesen. Es gibt hier aber einige Beiträge zu
Medpor im Forum, wo auch von einigen Erfahrungen berichtet wird.

Du kannst mir gern eine private Nachricht schicken. Du hast dich ja nicht
als Mitglied im Forum registriert, deswegen kann ich dich darüber nicht
kontaktieren. Aber melde dich bei mir unter

, dann
können wir schreiben.

Schöne Grüße an alle!

Christina

. · Mitglied Beiträge: 16

Hallo,
ich wurde schon seit der Grundschule gemobbt und geärgert wegen meinem Glasauge. Bis heute werde ich deswegen noch gehänselt und gedemütigt, selbst vor den Lehrern die dazu keinen Ton sagen. Ich versuche es meistens zu ignorieren aber manchmal kommts eben halt hoch und macht mich ziemlich traurig. Meistens habe ich dann noch gute Noten , wobei ich noch mehr geärgert werde. Und mein Vater ist Lehrer, deswegen werde ich auch noch genervt und angemeckert. Tja manchmal kann ich es oft nicht verkraften und deswegen gehen mir alle aus dem Weg weil ich ein Glasauge habe und Freunde habe ich auch leider keine, weil ich mich nicht Leuten abfinde die über so etwas lachen und sich drüber belustigen. Ich muss mich so abfinden wie ich bin und weiter durch das leben gehen. Ich denke sehr oft daran wie die Kinder zu mir wären wenn ich kein Glasauge hätte und wie es dann mir ginge, warscheinlich wär es mir egal weil ich nichts andere kennen würde.

So das war´s!

Gruß,
David

Daggi · Gast

HALLO; ALL IHR LIEBEN!!!

Heute mal wieder ein Lebenszeichen von Daggi mit Klein-Lisi.
Lisi lässt sich das Glasauge immer noch nicht rausnehmen und säubern, macht auch nicht den Versuch, es selbst zu packen. Die wöchentlichen Besuche beim Psychologen haben wir beibehalten, leider bisher ohne Erfolg.

Jetzt was für David:
Lisi (8.J.) ist in der Schule (jetzt 3. Klasse) sehr lebhaft, hat viel Unsinn im Kopf, macht des öfteren den Klassenclown und ist sehr beliebt (bei den Kindern!, bei den Lehrern verständlicherweise manchmal nicht so sehr, hat trotzdem gute Leistungen). Obwohl sie auch schon mal ein paar Tage mit völlig verdrehtem und des öfteren mit völlig verklebtem Auge in der Schule war. Siehe Beiträge oben.
Vielleicht bist zu einfach immer etwas zu brav gewesen? Ist nur so ein Gedanke, weil meine Lisi eben solch ein Racker ist.
Oder vielleicht zeigst Du deine Betroffenheit zu sehr? Es gehört ja eine ganze Menge dazu, solche Sticheleien zu ertragen. Aber vielleicht ist manchmal die Offensive die beste Verteidigung: Dinge sagen, mit denen keiner der Klassenkameraden rechnet, sich selbst auf die Schippe nehmen, eventuell einen guten Witz übers Glasauge erzählen?

Ich kann jetzt gut reden, dabei weiß ich gar nicht, was meine Tochter in dieser Hinsicht alles noch erwartet!
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, vielleicht versuchst Du ja mal ganz anders zu den Klassenkameraden zu sein, als Du bisher warst? Sozusagen als Schocktherapie für sie!

Liebe Grüße von Daggi mit Lisi!

Daggi · Gast

Hallo, an euch alle!

Habe gute Nachricht, denn meine Lisi hat sich letzte Woche beim Augenkünstler in Rostock ohne Narkose und ohne Beruhigungsmittel das Glasauge rausnehmen und einsetzen lassen! Der Augenkünster (Firma Heumann aus Hamburg) war ja auch ein schmucker junger Mann..., spielt bei einem fast 9-jährigen Mädchen vielleicht schon eine Rolle!?

Ist ja auch egal, es geht jedenfalls aufwärts und hoffentlich auch weiterhin so!

Euch allen alles Gute wünschen Daggi und Lisi!

Mina · Gast

Zitat:

Ich habe eine 2jähige Tochter, bei der im Alter von einem Jahr ein unilaterales Retinoblastom festgestellt wurde. Sie wurde sofort operiert und trägt seitdem eine Prothese im rechten Auge. Ich versuche, es so normal wie möglich zu behandeln. Inzwischen erzählt sie wildfremden Leuten, die hinter uns an der Kasse warten, im Plauderton, sie habe übrigens nur ein Auge, könne damit aber sehr gut sehen. Ich habe aber große Angst davor, dass andere Kinder sie später ärgern und will sie darauf möglichst vorbereiten. Worauf muss ich mich einstellen und wie kann ich meine Tochter auf ihr weiteres Leben vorbereiten? Sie ist so stolz und selbstbewusst und ich habe grosse Angst davor, dass sie verletzt wird. Ursula

[b] Hey. ich finds cool das man darüber mit anderen Menschen Reden kann die das gleiche durchgemacht haben wie einen selbst
zwar gibt es wenige von dennen die Retinoblastom haben...
Bei mir würde die krankheit schon mit 18 monaten erkannt und ich würde sofort operiert und bin jetzt 17 jahre alt nur bei mir ist es auf der rechten auge. Zwar ist es nicht leicht damiT zu Leben.. ,weil manchmal wird man auch dumm angeguckt aber merken tut das niemand.. nicht mal meine eigenen freunde wissen das weil ich micht nicht traue dennen das zu sagen ..

Ich weiß nicht warum aber es fällt mir schwer und ich weiß auch nicht wie sie drauf Reagieren werden.. aber meine eltern haben mir immer Mut und Hoffnung gegeben... und mann muss sehr stark bleiben auch wenn es schwer ist ...Ich mache jetzt mein Abi und da meinte mein Lehrer das ich nicht alle Berufe ausüben darf .. wie zb Dachdecker weil es viel zu gefährlich ist und ich nur auf einer Auge sehen kann und es were ein sehr höhes Risiko..für mich .-. aber das Leben geht weiter.....

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

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wty123 · Gast

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Meeniwo9471 · Gast

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zzyytt · Gast

xiajinyi · Mitglied Beiträge: 27

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xiaozheng · Gast

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malika jooo · Gast

شركة التميز الجنوبي للخدمات المنزلية بالمنطقة الجنوبية الشركة تقدم خامة من الخدمات الكبيرة جداً التي يحتاجها العملاء بالمملكة العربية السعودةي لذلك دائماً ما نتحد في شركتنا لتوفير افضل خدمة ممكنة في مدينة ابها ونقدم لكم بعض من خدمات الشركة بالمملكة العربية السعودية .
شركة عزل خزانات بابها شركة التميز الجنوبي :
خدمة عزل الخزانات من الخدمات الهامة جداً في الحفاظ على الماء بدون سوخنية وما يترتب على تلك السخونية من مشاكل كبيرة جداً من تجمعات ريمية ومشاكل كبيرة مثل البكتريا وغيرها .
فالعزل للخزانات بمثابة نجاة من تلك المشاكل الكبيرة جداً لذلك ننصح دائماً بأن تكون في أولياتك في المنزل هذا العزل فشركة التميز الجنوبي تقوم بكافة أنواع العزل وللمزيد شركة عزل خزانات بابها
شركة عزل اسطح بابها شركة التميز الجنوبي :-
شركة عزل اسطح
شركة عزل اسطح من أهم ما يجب الحرص عليه حفاظًا على المباني من الكثير من الأخطار التي يمكن أن تصيبها نتيجة التسريب المائي والحراري الذي يمكن أن يؤثر بشكل سلبي على المبنى ويعرض الأشخاص الموجودين به للكثير من المخاطر التي يمكن أن تنجم من انهيار المبنى مع مرور الوقت لا قدر الله، فهناك الكثير من شركات العزل التي يمكن أن تقدم أقوى الخدمات في مجال عزل الاسطح المتميز والتي تعد من أهم الشركات التي لا يمكن للعميل الاستغناء عنها
طرق عزل الأسطح بصفة عامة
كيفية عزل الأسطح سؤال يتبادر للأذهان لذا نجد أن الشركة تتبع اسلوب علمي مدروس كي تتمكن من إنجاز العمل الموكل إليها في فترة زمنية قصيرة، لذلك سوف نوضح آلية العمل المتبعة من خلال شركتنا:

يقوم العمال بتنظيف الأسطح من أي اتربة أوالغبار، لضمان عدم وجود فواصل بين مادة العزل المستخدمة والسطح المراد عزله.
يقوم الفريق بعمل معاينة للسطح المراد عزله، واختيار مواد العزل المناسبة للغرض الذي تم استدعاؤهم له.
يحرص العمال على لصق مادة العزل المستخدمة، دون وجود فوارق بينها وبين السطح المعزول وذلك لتفادي حدوث تلفيات بمرور الوقت
تعد مادة البيوتيمين المواد شائعة الاستخدام، حيث يتميز بعمر افتراضي طويل وقدرته على تحمل الظروف الخارجية.

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النظافة من الإيمان فشركة التميز الجنوبي شركة تنظيف منازل بابها الشركة توفر لعملائه الكرام احدث التقنيات التنظيف والنظافو بالبخار حيث الشركة لديها افضل المنظفات وأفضل المساحيق المميزة التي تستخدم في إزالة الشوائب والزيوت والبقع الصعبه ، للمزيد

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كشف تسريب المياه من الضروي لإي منزل دعني عزيزي القاريء اوضح لكم لماذا تعد اهمية كشف تسريب المياه للشخص قبل المنزل
حماية المنزل من الإنهيار
حمياة البنية التحتية للمنزل
عدم التبزير في المياه
حل ارتفاع فواتير المياه بشكل قاطع
حمياة عدم تسريب الخزانات المياه
فأهمية التخلص من التسريب من المهام الضروري جداً لعملاء ومن الخدمات الهامة لكل منزل ولابد من الحصول على تلك الخدمة من شركة مميزة لتقديم الخدمة في اسرع وقت ممكن وفي توقيت مميز للمـــــــــزيد
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تنظيف المدارس سنوياً امراً غير اعتيادياً نهائياً لا تعتمد علة مواظفين الفراشة في تنظيف المدارس التي تتكون من طابق واخر واخر تلو الأخر فالأمر متعب لديهم ولا يقومون بتنظيفة وإتقان عمليات التنظيف بطريقة مثالية وعالية الدقة لذلك ننصح دائماً بالتوجة إلى شركة نظافة وتعقيم بمدينة ابها لكي تقوم بتنظيف الخزانات لكي تحص على خدمة موفقة خالية من الشوائب والأتربة والبكتير للمــــــزيد
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صيانة وتنظيف المكيفات على أعلى مستوى لكي تحافظ على المكيفات لفترات كبيرة وبوجدة عالية عليك ان تستعين بشركة نظافة مكيفات بابها لكي تحافظ عليه لفترات كبيرة جداً لأن المكيفات مع عدم تنظيفها وصيانتها وشحنها من فترة إلى فترة أخرى قد يتسبب ذلك في مشاكل كبيرة جداً في المكيفات وقد يؤدي إلى خرابها ايضاً للمزيد
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أسباب ظهور الحشرات
ترك الحمامات والصافيات الخاصة ببالوعات الصرف مفتوحة باستمرار.
الخشب المتواجد على الأسطح وغير مهم يساعد على كثرة الفئران.
الإهمال الكبير في نظافة المنزل، والتعرض للفوضى وعدم ترتيب الأغراض في البيت.
عدم وصول الشمس أثناء فترات النهار فهي عامل طبيعي قوي لمكافحة البكتريا، وتطهير المنزل.
ترك النافذات مفتوحة وخصوصًا التي تطل على المساقط، أو المناور.
شركة مكافحة حشرات بالقنفذة تقدم العديد من خدماتها الممتازة، فلديها فريق عمل قوي مدرب على أعلى مستوى، ولديه خبرة فائقة جدًا حيث تدرب على أيدي خبراء أجانب لمعرفة مكافحة الحشرات بأدق طريقة ممكنة وفي وقت قياسي، وكيفية استخدام المبيد الحشري بطرق آمنة جدًا، فالشركة تتميز بمكافحة الحشرات التالية:
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GescheFeld · Mitglied Beiträge: 15

Guten Tag
Ich leide seit einem halben Jahr an Apathie und mir wurde geraten, ein Instrument zu spielen. Ich habe früher Klavier gespielt, aber das ist schon so lange her, dass ich alles vergessen habe. Ich begann, Klavierunterricht zu nehmen und mich daran zu erinnern, wie man richtig spielt. Es erwies sich als sehr hilfreich, und ich bekam die Kraft und Lust, Klavier zu spielen. Und die Musik beruhigt mich sehr.

Helenwatcher · Mitglied Beiträge: 12298

Every two years the Only Watch auction is celebrated… But what is it exactly It is a biennial charity auction of unique timepieces created by the finest brands for research Replica Watches on Duchenne muscular dystrophy.
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mrseo · Mitglied Beiträge: 11239

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soso · Mitglied Beiträge: 1759

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