Defibrillator-Forum

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Hallo,
bei mir ist man immernoch auf der Suche nach der eigentlichen Grunderkrankung die mich immer wieder mal ins Kammerflimmern schickt. Erst ist man von dieser ERPS oder halt Frührepolisation ausgegangen.
Da konnte die Genetik aber nichts entdecken. Jetzt geht es weiter in Richtung Short QT.
Ist das quasi das Gegenteil vom Long QT?

Ich bin einfach gespannt was es nun wirklich ist, weil ich vorallem mit der Medikamentation noch nicht zufrieden bin. Nehme Flecainid 50MG (mehr geht nicht, da ich sonst nur auf Schrittmacher bin) und bekomme davon gerade abends in Ruhephasen heftige Kopfschmerzen und teilweise auch Schwindel. Und halt seit einigen Wochen auch heftigere Stolperer die teilweise irgendwie direkt in den Kopf schlagen. Sehr unangenehmes Gefühl.

Ich hoffe, man wird hier bald mal was finden... Ich war bis letztes Jahr absolut zufrieden, komplett ohne Medikamente, aber die Schocks sich ja auf einmal häuften hat man mich auf Beta Blocker gesetzt (wo dann auch wieder Kammerflimmern aufgetreten ist) und nun Flecainid. Zu Beginn mit einer Dosis von 300 MG. Da dachte ich aber, es ist bald ganz vorbei. Mein Puls war immer im Keller und ich bekam ständig Schrittmacherimpulse. Die bekomme ich sogar teilweise noch mit der aktuellen Dosis von 50MG, da mein Puls manchmal immernoch unter 50 fällt.

Gruß,
Sebastian

a.l.s. · Administrator Beiträge: 32

Zitat: schalli

Hallo,
bei mir ist man immernoch auf der Suche nach der eigentlichen Grunderkrankung die mich immer wieder mal ins Kammerflimmern schickt. Erst ist man von dieser ERPS oder halt Frührepolisation ausgegangen.
Da konnte die Genetik aber nichts entdecken. Jetzt geht es weiter in Richtung Short QT.
Ist das quasi das Gegenteil vom Long QT?

Short QT ist eine extrem seltene Krankheit, die ähnliche Symptome wie LQTS hat. Salopp ausgedrückt könnte man von dem Hauptdiagnosekriterium aus tatsächlich vom Gegenteil sprechen.
Short QT ist aufgrund der extrem geringen Patientenzahl von wenigen hundert Personen nur schlecht erforscht, man sagt diesem allerdings eine höhere Letalität als LQTS nach; hierzu gibt es aber keine Studien, somit ist die Diagnose und Therapie äußerst komplex.

Der Wechsel von ERP zu SQTS ist aber schon recht drastisch; beide Krankheiten sind ziemlich unterschiedlich und ein übermäßig kurzes QT Intervall sollte eigentlich sofort auffallen.
Des Weiteren ist zu beachten, dass Gentests nicht derart Aussagekräftig sind, wie viele Kollegen es dem Patienten gerne glauben machen; so ist ein negatives Resultat in der Genetik i.d.R. nicht ein Ausschlusskriterium bei entsprechender Klinik.

Für meinen Teil, hatte man mich beispielsweise zuerst als LQTS3 Patient behandelt, da viele Kriterien dafür sprachen. Mittlerweile hat man bei mir allerdings das Brugada Syndrom diagnostiziert.
Die Medizin macht stets Fortschritte und für Patienten wie Du und ich, besteht somit Hoffnung, irgendwann eine gesicherte und definitive Diagnose zu erhalten, letztenendes würde ich aber behaupten, dass wir uns glücklich schätzen können; durch unsere ICDs sind wir schließlich in einer recht sicheren Situation. Natürlich hätte auch ich lieber die Möglichkeit einer einmaligen, heilenden Behandlung und nicht einer solchen, die lediglich die Symptome behandelt, doch leider können wir uns das nicht aussuchen.

Liebe Grüße
Aron

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Hallo,
bis heute habe ich noch keine weiteren Erkenntnisse aus den genetischen Untersuchungen.
Dafür habe ich die letzte und diese Woche Urlaub und nutze diese um jeden Tag zu einem Arzt zu gehen oder gleich mehrere.
Zum einen weil meine Knie immer wieder schmerzen. Dafür habe ich mir jetzt eine Hyalauronspritze setzen lassen für nur 120,- und dann wurden mir nochmal eben Einlagen verschrieben für knapp 170,-. Dann war ich letzte Woche schon los, wegen Verdacht auf Borleose. Und heute das Ergebnis..., ja, positiv also ab heute auch noch Antibiotiker.

Beim letzen Kontrolltermin in der Schrittmacherambulanz, empfahl mir der Doktor dann auch noch die Dosis vom Flecainid zu erhöhen, da ich ja immer am Abend nur 50MG nehme. Aber ich habe schonmal mehr genommen und dieses mehr führt bei mir immer nur zu mehr Nebenwirkungen. Habe ich dann auch gesagt, aber egal einfach mal mehr nehmen, soll wohl gehen. Habe ich aber bisher nicht getan.

Gestern Abend ging es mir dann mal wieder etwas komisch (leichte Kopfschmerzen und etwas Unwohl sein) und heute morgen um 5 kam dann die Quittung dafür. Bumm Schock...! War kurz vorher wach. Da war mir schon ganz komisch. Lag auf dem Rücken Beine angezogen (wohl eine Schutzhaltung) für mich und dann krachte es schon. Bin dann aufgestanden und dann gingen es erstmal eine Zeit Rhythmusachterbahnfahrten los. Im sitzen auf dem Sofa, ein Puls wohl von über 100, dann wieder alles normal und dann bumm weiter geht's. Als wenn mein Herz mal eben ein Funktionstest durchführt mit allen Phasen und ich denke dann immer gleich knallt es wieder.
Ich war jetzt noch nicht los zum auslesen... Wozu eigentlich auch? Interessiert eigentlich keinen Doktor wirklich. Hab mir jetzt für Freitag aber nen Termin geholt. Irgendwie werden da ja die Parameter und Reizschwelle wohl wieder geprüft.
Ich hatte jetzt über 11 Monate Ruhe und hatte echt gehofft, das ich es ein Jahr lang schaffe. Ich bin echt wieder ein wenig geknickt.

Bei der letzten Kontrolle habe ich auch mal von meinen ganzen anderen Zipperleien erzählt die ich so seit 1,5 Jahren mit rummtrage. Und zwar hat sich seitdem mein Stuhlgang arg verändert. Früher morgens einmal alles raus und den ganzen Tag Ruhe. Heute muss ich immer so 3-4 mal und immer so kleckerchen und manchmal Garnichts auch wenn der Druck da ist. Beim Aufstoßen genauso. Oft wenn ich den Drang habe aufzustoßen, baut sich ein Druck auf und schnürt mir fast die Luft ab. Mit etwas Quälerei kommt dann ein kleines Bäuerchen und das immer wieder dann. Aber halt nicht besonders angenehm. Weil halt immer alles so drückt Oft fühlt es sich an als ob mein Magen oder irgendwas von der Verdauung zusitzt und das dann auf das Herz drückt. Gerade am Abend, aber auch tagsüber. Ist aber eigentlich unabhängig was und wieviel ich gegessen habe.
Der Doktor sagt kann eigentlich nur vom Flecainid kommen. Weitermachen wie immer.

Meine Mutter hat sich auch mal untersuchen lassen und da meinte der Hausarzt das Kammerflimmern nicht direkt vom Herz ausgelöst werden muss, sondern auch von Stoffwechselerkrankungen kommen könnten. Der Doktor hat dann in Bad Oeynhausen eine Blutprobe eingereicht, aber bisher auch ohne Ergebnis. Bisher konnte bei mir am Herzen ja auch noch nie irgendwas festgestellt werden.
Ich habe auch mal gegooglet und bin auf das Römheld Syndrom gekommen. Kennt das jemand von euch? Viele der Symptome treffen auch auf mich zu wie Müdigkeit aber mit Schlafstörungen (auch öfter mit Alpträumen), Verdauungsprobleme, Schwindel und Kopfschmerzen. Bisher hatte aber kein Kardiologe ein offenes Ohr.

Alles in allem habe ich diesen Schock noch besser vertragen als den letzten. Hoffe nur das ich heut abend auch wieder ruhig schlafen kann. Momentan ist das immer ein wenig wechselhaft.

Ich hoffe, meine Darmtätigkeit belästigt euch nicht so sehr;-)

Liebe Grüße,

Sebastian

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Sebastian,
mir wurde gesagt, wenn mein Defi ausgelöst hat, soll ich - wenn es mir relativ gut geht - den Kardiologen anrufen oder das Krankenhaus, wo er implantiert wurde

oder, wenn es mir nicht gut geht, sofort die 112 anrufen um mich mit dem RTW ins Krankenhaus bringen zu lassen.
Meine Frage:
Warum hast Du Dich nicht sofort beim Kardiologen gemeldet?
LG Jutta

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Jutta43

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ich wünsche dir, daß du dich gut vom Schock erholst! Bist echt hart im Nehmen!

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Hallo,
leider etwas verspätete Antwort. Bin im Moment leider stark durch die Arbeit eingespannt zudem ist meine Frau im neunten Monat... hehe...

Mir hat man in der Klinik gesagt nach einem Schock, ruhig erstmal abwarten wie es mir so weiter geht. Bei Problemen natürlich sofort handeln, aber wenn es geht, ruhig am Tag beim Kardiologen anrufen und dann bei einem Termin die Werte auslesen lassen.

Ich stelle mal das letzte auslesen nach dem Kammerflimmern im Juli nach...
Ich werde nach 30 Minuten warten auf der Liege geparkt und schon verkabelt. Dann wieder 15 Minuten warten. Dann kommt der Doktor.
Zack Linse drauf mmhhh ja das wieder Kammerflimmern vorgestern. Zack Linse runter. Wenn wieder was sein sollte, wieder melden. Tschüssi. Naja immerhin die Schwestern interessieren sich hin und wieder wie es mir so geht. Den Doktoren falle ich eher zur Last, wenn ich so spontan nach telefonischer Anmeldung vorbeikomme.
Habe nach dem letzten Kammerflimmern auch noch Doxytricin gegen Zeckenbisse bekommen. Sagte ich dem Doktor auch noch. Er meinte nu, kann sich evntl. auch auf den Rhythmus auswirken. Wenn es so sein sollte, wieder melden. War aber nichts. Wurde dieses Jahr schon so ca. 8 Zecken befallen, hehe... Dadurch bedingt dann auch ein deutlich erhöhter Borreliosewert.

Naja... ich wäre echt froh, wenn es mal wieder deutlich besser werden würde. Es geht... Zum Überleben reicht es, aber so richtig lebenswert wie früher ist es nicht mehr. Abends fällt der Puls momentan wieder runter bis auf 40 und dann geht es wieder los Klopf Klopf Schrittmacher. Macht das einschlafen immer besonders angenehm. Vorallem weil ich bei langsamen Herzrhythmus auch immer das Gefühl habe wie beim Kammerflimmern.

Aber muss ja weiter gehen...

Gruß,
Sebastian

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Das Problem, die Schrittmacherfunktion des Defi nur schwer ertragen zu können, hatte ich anfangs nach dem letzten Schock auch. Ich wollte das Ding einfach gar nicht spüren... Oft habe ich sogar extra rumgezappelt... Das hat einfach alles seine Zeit gebraucht, mich von dem Ereignis zu erholen. Ich wünsche dir Geduld mit dir selber und viel Kraft.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

hallo Sebastian,

einfach mal Arzt wechseln, wenn er dich nicht optimal betreut ?

nach mehreren Schocks hintereinander immer zum Arzt oder ins KH und nicht erst Wochen abwarten !

Wenn dein Puls und die Herzfrequenz so niedrig ist, aufgrund der Medis und du deshalb die Schocks bekommst, dann sollte das mal ini Erwägung gezogen werden. Viele Ärzte scheuen dass, weil es mit AUfwand verbunden ist und man muss hartnäckig bleiben und auch die Behandlungen einfordern. Wenn es nicht gemacht wird, Arzt wechseln.

Deine beschriebene Symtome passen alle auf die Nebenwirkungen von Flecainid:

Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehstörungen, Kurzatmigkeit und Verdauungsstörungen. Müdigkeit und vermehrte Schweißneigung. aber auch Mundtrockenheit, Fieber, Muskel- oder Gelenkschmerzen, Angstzustände, allergische Hautreaktionen . . . .

Bereits 1991 wurde in der CAST-Studie herausgefunden, dass bei Patienten mit Flecainid trotz nachgewiesener Wirksamkeit gegen die ventrikulären Arrhythmien das Risiko des plötzlichen Herztodes erhöht ist. Das wird dadurch erklärt, dass das Flecainid selbst gefährliche (maligne) Rhythmusstörungen auslösen kann (proarrhythmischer Effekt).

Dann noch dein Stresslevel dazu (wegen Arbeit und zu erwartendem Kind) und perfekt ist die Mischung !!

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Moin,
die letzten Nächte waren wieder ein wenig bewegter. Werde wieder plötzlich wach, kann den Puls nicht fühlen und fange gleich an zu zappeln da ich denke, mein Herz flimmert wieder. Aber dann doch Fehlalarm.

Diese genannten Nebenwirkungen treffen ja zum Großteil echt zu. Und ich habe diese Probleme auch erst seitdem ich das Zeug nehme. Überhaupt habe ich erst solche Probleme seit April 2014. Bis dahin habe ich garkeine Medikamente genommen.

Ende September geht es wieder ins UKM Münster. Habe ein Sondertermin bekommen. Sonst hätte ich noch mind. 2 Monate länger Wartezeit. Evntl. werde ich dann neu eingestellt mit Propafenol oder so? Habe vor ein paar Wochen mit der Ärztin aus Münster gesprochen. Bin direkt an eine Nummer einer Ärztin gekommen. In Osnabrück hat man mir von dem Medikament aber eher abgeraten. Solle lieber noch mehr Flecainid nehmen. gggrgrgrgrrr... Ich wünschte mir echt, es ginge mir wenigstens wieder so gut wie vor 2 Jahren. Da hatte ich zwar schon Defi aber keinerlei sonstige Beschwerden... und jetzt... zippt und zappt es überall... Alles irgendwie nicht so unendlich lebenswert...

Gruß,
Sebastian

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Sebastian,

das würde ich Dir auch wünschen, dass es wieder ein bisschen ruhiger zu geht bei Dir. Mit Sicherheit kommen auch wieder ruhigere Zeiten, bis dahin könnte man jedoch manchmal die Wände hochgehen. Aber in Münster bist Du gut aufgehoben, bisher habe ich von dort nur positive Meldungen gehört.
Ich hatte auch schon Zeiten, in denen alles vollkommen "unrund" lief, aber gottseidank hat sich das dann auch wieder gegeben, weil entweder die Medikamente andere waren oder ich die auf einmal besser vertrug oder ich selbst geduldiger/unempfindlicher wurde oder ein Wunder geschehen ist - keine Ahnung, aber so blöd es vorher lief, so gut klappte es dann auf einmal wieder ;-). Das wird bei Dir auch so sein - Du darfst nur den Glauben daran nicht verlieren, was manchmal wirklich ganz schön schwer fällt.

Ich finde klasse, wie Du bis jetzt da durchgegangen bist - es kann nur besser werden ;-).

Liebe Grüße - Carmen

HenryChristian · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Oranienburg

Hallo Sebastian,

hatte das Problem mit der Schrittmacherfunktion meines Defi's auch. Da mein Herz bei Anfällen immer mit Frequenzen im 200er Bereich unterwegs war, wurde ich mit Betablockern und Amiodaron (was fast meine Schilddrüse zerstört hat) bzw. jetzt Flecainid, in einen bradykarten Modus versetzt. Ich bin jetzt im Ruhemodus nur noch mit 45- 50 bpm unterwegs. Abends und Nachts geht die Frequenz manchmal bis auf 34 bpm runter. Ich litt sehr darunter, weil der Defi anfing ab 40 bpm zu pacen- ein Scheißgefühl. Nach einem Gespräch mit meinem Kardiologen im Krankenhaus wurden die Einstellungen des Defi's geändert. Jetzt fängt er erst ab 30 an zu pacen. Damit kann ich trotz der Nebenwirkungen der künstlichen Bradykardie Schwindel, Kopfschmerzen, Ohrensausen gut leben. Wenn deine Herzleistung es zulässt, könntest du ja mal mit deinem Kardiologen verhandeln, ob es eine Option für dich wäre.

LG H.-C.

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Hallo,
ja meine Frequenz war bis Ende letzten Jahres auf 35 eingestelt. Und selbst dort hatte ich ganz selten mal einen Impuls bekommen.
Im Moment bin ich die letzten Nächte ja relativ häufig wach, da nun unsere Kleine auf der Welt ist die dann ständig versorgt werden möchte. Und da hatte ich in den letzten Nächten ständig den Schrittmacher mit am laufen. Immer und immer wieder. Aber jedes mal wo ich mich dann bewegte war es sofort weg. Das Problem ist nur wenn man dann schlafen möchte, geht es halt nicht durch die ganzen Impulse so alle paar Sekunden... Habe mich die letzten Nächte schon arg schlecht gefühlt und dachte bald das mein Herz garnicht mehr selbst schlagen möchte...

Und gestern Nacht nahm das Gewitter dann wieder seinen Lauf. Kammerflimmern um 4 Uhr dann wieder um 5 als ich grad wieder eingenickert war und dann morgens um 7 direkt noch einmal. Alles sofort durch den Defi wieder in Ordnung gebracht worden, aber halloooo??? Muss das denn sein? Die ersten beiden Schocks habe ich gut weggesteckt und dann der dritte hat mich dann doch wieder etwas runtergezogen.

Bin dann direkt wieder zum Hauskardiologen gegangen. Direkt in die bringt ja nichts, denke ich... Ausgelesen und ja jedes mal eine einzelne Extrasystole die mich da reingetrieben hat. Alle Schocks bei vollem Bewusstsein und gut überstanden, körperlich... Der Kardiologe und ich haben uns dafür entschieden das Flecainid abzusetzen und ab sofort testen wir Omega 3 Tabletten mit Gemüsesaft und evntl. ab nächste Woche noch ein Nervenmittel oder Antidepressiva. Das Kammerflimmern beruht ja nie auf einen schlechten oder falschen Herzrhythmus. Bei keinem EKG, Langzeit EKG wurde je einen auffälliger Rhythmus entdeckt.

Gruß,
Sebastian

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

So, gestern abend dann kurz auf dem Sofa für ein Stündchen eingenickert und dann wieder einmal nett geweckt worden von meinem kleinen Defi mit nem Schock... Es ist doch einfach nicht mehr normal... Wie soll ich noch ruhig schlafen können??? Bin dann natürlich vom Sofa ins Bett, halbe Schlaftablette und dann ging es auch einigermaßen aber ich möchte irgendwann mal wieder eine Nacht komplett erholsam durchschlafen. Unser Baby ist dabei das geringste Problem.
Ich wache jetzt natürlich fast jede Stunde auf und muss dann hoffen das ich schnell wieder einschlafen kann. Habe letztes Jahr in der Reha auch Entspannungsübungen gemacht, aber meist kann ich mich nicht 100 Prozent drauf konzentrieren und dann läuft es nicht. Vorallem wenn man dann mitten in der Entspannung wieder eine Extrasystole verpasst bekommt oder das Herz kurz aussetzt...
Ich hatte gehofft, dass das absetzen des Flecainid mir wenigstens ein wenig hilft, neee bekomme direkt wieder Kammerflimmern, .... grgrgr... Habe heut schon mit der Uni Münster gesprochen. Die freuen sich wohl schon wieder auf mich, ... Bin jetzt mit dem Schock auch noch nicht lsogegangen. Habe ja am Donnerstag eh einen Termin und wenn nichts dazwischen kommt, warte ich noch ab. Noch 2 Schocks mehr und ich fahre direkt ins Krankenhaus... Aber nicht hier im Dorf. Hier packt man mich ja auch nur ins Bett... Da kann ich besser zuhause schlafen...

Gruß,
Sebastian

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Guten Morgen,
na, ich schon wieder..., und wieder wie eigentlich immer mit schlechten Neuigkeiten. Bis jetzt hatte ich noch nie Schocks an 2 aufeinander folgenden Tagen. Diese Regel habe ich dann letzte Nacht auch noch gebrochen und mir heute morgen um halb 4 auch wieder einen eingefangen. Auch wohl wieder in Form einer Extrasystole... Es wird immer schlimmer glaube ich... Morgen habe ich ja wieder einen Termin beim niedergelassenen Kardiologen, aber viel mehr sehne ich mich nach dem Termin in der Uniklinik Münster der erst nächste Woche ist... Die Nächte sind momentan einfach nur noch Zeitvertreib. Nach dem Schock letzte Nacht war ich echt kurz davor mich anzuziehen und erstmal ne Runde Fahrrad draußen zu fahren um den Kopf wieder frei zu bekommen.

Ich bin nun auch langsam soweit mich psychologisch beraten zu lassen. Nur was und wie? Geht man zu einem Psychologen, Psychotherapeuten oder was gibt es noch? Woran erkennt man wer gut ist? Die Verbindung muss ja auch passen. In Der Reha empfahl man mir eine Verhaltenstherapie zu machen, aber zu der Zeit hatte ich auch ständig Alpträume (in den Träumen bin ich ständig in verschiedenen Situationen gestorben). Das habe ich zumindest zur Zeit nicht.

Ich möchte nachts auch nach einem Schock nicht komplett aufstehen. Gehe dann mehrere Runden durchs Haus. Pfeife mir Tromcardin rein und dann geht es irgendwann wieder in die Kiste. Letzte Nacht bin ich dann bestimmt noch 3-4mal aufgesprungen weil ich dachte, jetzt geht es wieder los...
Ich möchte gern mal wieder eine ganze Nacht durchschlafen. Das habe ich schon über ein Jahr nicht mehr...

Was mir immernoch auffällt ist meine träge Verdauung. Ich habe oft das Gefühl das könnte mit dem Kammerflimmern zu tun haben. Ich habe oft ein Völlegefühl und auch den Drang nach Stuhlgang aber das Ergebnis ist dann immer weniger als erwartet. Heute morgen hatte ich dann aber Stuhlgang für 2 Tage... Ich dachte, es wird besser, wenn ich das Flecainid absetze, aber neee alles wie vorher...

Manchmal frage ich mich, warum gerade ich? Ich war 27 Jahre nie krank. Keine Krankheiten keine Brüche nichts... Bin nur zu Kontrolluntersuchungen beim Zahnarzt gewesen. Der Hausarzt hat mich nur für Routinesachen gesehen. Und heute, ein Wrack mit High Tech in der Brust...

Naja Ende nächster Woche gehe ich wieder arbeiten. Vielleicht hilft das ja auch wieder... Vielleicht fehlt meinem Herzchen einfach das arbeiten, was ich schon wirklich gern tue.

Herzlicher Gruß,

Sebastian

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Tut mir Leid! Fühl dich umarmt.
Du würdest echt radeln, nach einem Schock???? Ich wollte da immer nur noch liegen...
Alpträume hatte ich nach dem zweiten Kammerflimmern auch. Ich habe immer Blitze gesehen und Schocks kommen spüren, in meinen Träumen...
Ich brauchte für die Therapie ein Rezept vom Hausarzt, aber ich weiß nicht, ob das in Italien anders ist, als bei euch.
Viel Kraft beim Verarbeiten und alles Gute!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Hallo Evi,
vielen Dank!
Nach den Schocks bin ich immer erst gern in Bewegung, da sie ja immer in den ruhigen Momenten kommen. Laufe einmal Treppe hoch und runter und durchs ganze Haus... Dann bin ich wieder müde und will am liebsten einfach nur schlafen. Wenn ich dann im Bett liege, höre ich nur in mein Herz und bekomme gleich schon wieder Panik, wenn ich einen Schlag verpasse... ätzend... Entspannen geht dann meist absolut nicht mehr...

Tja, etwas gutes habe ich zu berichten. Letzte Nacht war die erste schockfreie diese Woche.

Aber besonders gut fühle ich mich dennoch nicht... Muss nachher zum Kardiologen der mir dann wohl was neues verschreibt. Bin mal gespannt. Glaube aber noch nicht das dann das Kammerflimmern damit in den Griff zu bekommen ist...

Gruß,
Sebastian

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

So eine Art Herzfrequenzkontrollzwang habe ich auch entwickelt, nach dem letzten Kammerflimmern... das hat sehr sehr lange gedauert, bis sich das gelegt hat bei mir...

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Warum Schockt Dein Defi überhaupt nach nur einer Systole? Normalerweise werden die Dinger doch so eingestellt, dass eine Unregelmäßigkeit erst einen gewissen Zeitraum (10-20 sekunden) vorhanden sein muss, bevor sich was tut. Bei einer Systole kann daraus vom Defi doch gar keine Frequenz abgeleitet werden, die als Schockbedürftig git. Bin gerade selbst im KKH - Hab in 16 Stunden über 6000 ES, 20 Trigeminus und etwa 30 ventrikuläre Salven von bis zu 26 Schlägen. Das alles ist noch kein Grund, dass der Defi aktiv werden muss. Zum einen zu wenig Schläge und das ganze in zu kurzer Zeit. Da stimmt Doch bei Deinen Defi-Einstellungen was ganz gewaltig nicht - Oder Du verwendest den Begriff Extrasystole für etwas anderes.

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Nabend,
mmh könnt ihr das Forum eigentlich vom Smartphone aus nutzen? Ich kann mich irgendwie nicht einloggen, aber egal...

Ne, sorry die einzelne Systole löst das Flimmern wohl nicht aus, aber die Systole verursacht wohl ein durcheinander in der Frequenz und dann falle ich ins Kammerflimmern mit einer Rate von über 320 Schlägen pro Minute...

Die beiden Schocks in dieser Woche sind aber wieder anders ausgelöst worden. Hier hat der Schrittmacher aufgrund so niedriger Frequenz (unter 45) Impulse gegeben und daraufhin hat sich dann mein Herz wieder beleidigt gefühlt und ist dann wahrscheinlich wieder durcheinander gekommen und wieder ins Flimmern gefallen.

Habe mir jetzt erstmal die Frequenz auf 35 runtersetzen lassen. Habe nun natürlich wieder Angst das mein Herz dann auch so langsam wird und der Schrittmacher wieder evntl. ein Kammerflimmern provozieren könnte. Letztes Jahr hat man mir die Frequenz extra höher gesetzt, weil man davon ausgegangen ist, das mein Herz mit den langsamen Frequenzen wohl zu kämpfen hat. Ist wahrscheinlich auch so. Denn alle Schocks sind bisher quasi immer im Schlaf aufgetreten.

Mein Kardiologe überlegt nun einen 2 Kammer Defi zu installieren (bisher habe ich nur einen 1 Kammer). Wo dann der Schrittmacher die Frequenz konsequent hochhalten soll auf ca. 55-60 Schlägen. Dies wollte er dann aber nochmal mit einem Elektrophysologen besprechen. Ist natürlich auch wieder ein Eingriff direkt am Herzen. Und ob das die Lösung aller Probleme ist?

Erst wollte eher mit Antidepressiva verschreiben um auf die Nerven einzuwirken, aber das hatte eher sich dann wieder anders überlegt bei der Auswertung der aktuellen Schocks. Er ist auch ein wenig ratlos, habe ich so das Gefühl, aber dennoch bemüht. Der Kollege der mit in der Praxis sitzt leider nicht so. Und man weiß leider nicht genau an wen man dort wann gerät...

Naja Donnerstag geht es nach Münster. Noch erhoffe ich mir was davon. Ich bin mal gespannt. Hoffentlich nicht wieder irgendwelche Tabletten mit Nebenwirkungen die dann doch wieder nichts bringen...

Gruß,
Sebastian

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ein Einkammerdefi kann die Frequenz aber genauso konstant hochhalten. Der Unterschied ist, daß Vorhof und Kammer gezielt hintereinander stimuliert werden können, sodaß unter Schrittmacherstimulation der Vorhof nicht erst nach der Kammer kontrahiert. Mit welcher Begründung soll bei dir aufgerüstet werden?

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Schalli,
warst Du schon in Münster? Und was hat das ergeben? Ist ja schrecklich, wenn Du so viele Schocks hintereinander hast!

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Jutta43

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Das aufgerüstet wird, steht aber noch in den Sternen.

War diese Woche in der UKM. Also die genetische Auswertung ist weiter ohne Ergebnis. Aber beim genauen auswerten und vergleichen zwischen Ruhe und Belastungs EKG zeigt das ich wohl an SHORT QT leide.

In der Belastung ist meine Frequenz annährend normal und in Ruhe halt nicht.

Erst sprach man das man das ganze mit einem Katheter untersuchen wolle. Jetzt siche ich aber auf Abruf zuhause und warte darauf das ich angerufen werde, damit ich stationär aufgenommen werde. Im UKM will man mich nun aber erstmal nur neu einstellen mit Medikamenten.
Höchstwahrscheinlich mit Flecainid und dann gleich mit 300 MG. mir graut es jetzt schon vor den Nebenwirkungen. Habe es schon einmal mit einer höheren Dosis versucht. Hatte dann gleich Kopfschmerzen, Schwindel, Schläfrigkeit und Unwohlsein. Zudem habe ich seit ner Zeit eh so eine empfindliche und träge Verdauung.

Und auf meine Frequenz wird sich so eine Dosis ja bestimmt auch nicht so dolle auswirken. Schlafe dann wahrscheinlich mit einer Herzfrequenz von 15... Aber ne da knallt mir der Schrittmacher dann ja wieder einen rein.

Beim auslesen hat man dann auch gesehen das hin und wieder mehrere aufeinanderfolgende Schrittmacherimpulse evntl. zum Kammerflimmern geführt haben...

Naja und das soll dann mit Flecainid alles besser werden? Alternative wäre wohl Chinidrin oder so. Ein Malariamedikament. Würde angeblich auch sehr gut wirken. Habe aber bisher auch nichts gutes davon gelesen...

Am liebsten wäre mir wirklich eine Ablation... Schadhafte Stelle finden ausschalten und alle Probleme vom Tisch. Habe ja manchmal auch tagsüber schon hefitgere Extrasystolen, wo ich mich dann manchmal festhalten muss, weil ich denke das ich sonst aus der Hose fliege...

Gruß,
Sebastian

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Sebastian,

nachdem ich Deine Probleme schon eine ganze weile verfolge, möchte ich mich nun doch mal einbringen.

Auch wenn ich Long QT habe, scheinen die Probleme doch
ähnlich zu sein.
Ich hatte auch eine sehr niedrige HF ( Tagesdurchschnitt 43 , nachts schon mal 25 ) wenn dann noch Extrasystolen dazu kamen war mir extrem
schwindlig. Letztes Jahr war ich zur Ablation in Dresden ( vorher
ca 12800 VES danach 63 VES am Tag) und der Schwindel ist weg.
Danach habe ich einen 2 Kammer Defi mit Schrittmacherfunktion
bekommen. Wenn der Schrittmacher anläuft, dann spüre ich das auch,
aber ich finde das sehr beruhigend, so weiß ich doch dass das System
funktioniert.
Wenn es dir möglich ist, empfehle ich Dir einen Besuch in der Herzklinik
in Dresden. Der Chefarzt dort gehört zu den besten in Deutschland.
Vielleicht ist ja doch eine Ablation möglich.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

Moin..,
gute Nachricht... kein weiteres Kammerflimmern mehr seit Ende September...

Ich war ja eigentlich auf Abruf zuhause. Letzte Woche dann der Anruf ich müsste jetzt kommen. Ich mmh sitze aber grad auf der Arbeit und meine Eltern im Urlaub und meine Frau mit der kleinen zuhause, ich bräuchte aber bestimmt 2-3 Stunden bis ich Fahrer usw. organisiert habe. Dann kam als Antwort das das Zimmer jemand anders bekommt. Habe ich dann hingenommen. Das das so schnell gehen muss, hätte ich nicht gedacht. Ich dachte, ich hätte schon einen halben Tag Zeit oder vlt. einen ganzen. Die Tasche hatte ich ja schon gepackt, hehe... Aber das kam an dem Montag zu ungünstig. Und nun habe ich bis zu diesem Montag gewartet, dann wieder ein Anruf aus Münster.

Man fragte mich ob ich einfach damit einverstanden wäre am 28.10. als festen Termin zur Einweisung zu nehmen. Habe ich dann natürlich gerne angenommen. Ist so ja viel besser zu planen. Habe ja hier schließlich eine nicht so einfache 6-wöchige Tochter, einen Vollzeitjob und ein großes Haus wo immer was anfällt, hehe...

Dann warten wir mal ab, was dann so passiert. Fühle mich diese Tage aber nicht so prickelnd. Habe eine heftige Erkältung und glaube manchmal das mein Herz Achterbahn fährt...

Gruß,
Sebastian

schalli · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Lengerich

So, ich bin schon wieder zurück von meinem stationären Aufenthalt in der Uni. War 5 Tage dort.
Erst war man sehr zuversichtlich das man die Extrasystolen mittels Ablation veröden kann. Leider sind während meines Aufenthalts keine Extrasystolen aufgetreten und somit konnte nicht eingegrenzt werden, woher sie kommen.

Dann hat man mich relativ zügig auf Cordichin eingestellt... Kennt das jemand? Eine Mischung aus Chinidin und Verapimil. Ist wohl ein älteres Medikament aber anscheinend für die Behandlung von Short QT ganz gut. Nehme die Dosis von 3 Stück am Tag. Wobei das schon bisschen heftig ist, denke ich. Mein QT Wert hat sich jetzt natürlich verlängert auf 400MS. Vorher knapp 300. Das soll wohl helfen. Aber immer wieder, wenn ich so aus einer sitzenden Position aufstehe, ein paar Schritte gehe, kommt plötzlich ein komisches Gefühl von Schwindel und eine Art Herzklopfen aber kein Herzrasen oder so. Geht aber dann auch wieder ganz schnell weg. Aber fühlt sich schon sehr unangenehm an. Habe Anfang Dezember wieder einen Termin zur Sprechstunde in der UKM.

Hatte eigentlich schon das Gefühl das während meines Aufenthalts Extraschläge da waren, aber es gab nichts auffälliges beim Langzeit EKG. Naja, bilde ich mir die Extraschläge ein? Naja, wenn sie zum Kammerflimmern führen, müssen es ja echte sein.

Im Moment geht es mir doch sonst relativ gut, aber irgendwie bin ich mir relativ sicher, dass die Behandlung mit dem Cordichin das Kammerflimmern noch nicht ausmerzt.

Habe heut auch nochmal ein Langzeit EKG bekommen für 4 tage... Aber nur ein 5 Kanal. Ob es was bringt... Wir werden sehen...

Was mich immer so deprimiert hatte, waren viele andere Patienten mit Herzrhythmusstörungen, wo es alles so klar war. Ja, hier an der Stelle sind die Rhythmussprobleme, Ablation zack ab nach Hause, fertig... Warum findet man bei mir nicht mal den Schandfleck... ?

Gruß,
Sebastian