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Franziska Loesti
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 Erstellt: 13.03.03, 19:38 Betreff:  Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo liebe Interessierte und Mitleidensgenossen,
ich hatte vor 30 Jahren ein Retinoblastom im rechten Auge und führe seither einäugig ein normales, erfolgreiches glückliches Leben...ab und zu tränt das Auge etwas, aber wer hat schon keine Probleme...andere Leute haben Rückenschmerzen  Sehr selten (max. 2x Jahr) werde ich auf das "Schielen" angesprochen, wenn ich dann sage, was es wirklich ist, herrscht erstmal betroffenes Schweigen...
Man kann übrigens auch einäugig Auto fahren, einen Faden einfädeln, Skirennen fahren, Tennis spielen (auch wenn man am Anfang den Ball nicht so oft trifft, bis man sich darauf eingestellt hat) etc.; also alles nicht so tragisch nehmen...
Gerne gebe ich Neubetroffenen und auch anderen Interessierten Infos zum Leben aus Sicht einer Einäugigen...
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Andrea
Gast
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Erstellt: 13.03.03, 21:03 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo !
Liebe Franziska, das nenne ich doch mal einen sehr aufmunternden Eintrag !!! Vielen Dank und ich wünsche Dir weiterhin noch so ein tolles Leben !!!
Viele Grüße im Namen von Luis (4).
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Lea - Sophie
Mitglied
Beiträge: 8
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Erstellt: 14.03.03, 21:30 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Wir finden es toll wenn sich auch ältere Betroffene zu wort melden. Weiter so !!!!!
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Sibylle
Gast
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Erstellt: 04.04.03, 13:42 Betreff:  Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo Franziska
Danke für Deinen Bericht. Bei mir selbst liegt die Operation ca 31 Jahre zurück und ich empfinde mich eigentlich auch nicht als behindert . Als Teenager habe ich ziemlich gelitten, da ich nicht so in den Ausgang konnte wie andere (das Auge entzündet sich, wenn ich die Prothese in der Nacht zuwenig lang rausnehme). Aber ich war und bin eine begeisterte Leserin, war als Kind eine Wasserratte und für meine Intressen hat der Tag zuwenig Stunden. Zudem bin ich glücklich verheiratet.
Was ich gerne mitteilen möchte: Die meisten Menschen merken gar nicht, dass man eine Augenprothese hat. Wir reden uns dass nur gerne ein
liebe Grüsse aus der Schweiz
Sibylle 
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Conni37
Mitglied
Beiträge: 2
Ort: Dresden
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Erstellt: 30.04.03, 16:29 Betreff:  Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallöchen alle miteinander ! Möchte mich doch auch mal zu Wort melden. Tja hatte vor 36Jahren ein doppelseitiges Retinobl. ,links war leider alles zu spät und rechts kann ich durch etliche Bestrahlungen (Chemo gabs noch nicht)Noch 50% sehen. Hatte als Kind große Probleme mit mir und meiner Umwelt klar zu kommen,daß zog sich bis zu meinem 21.Lebensjhr hin (schüchtern, zurückhaltend u.s.w.)Dann gab es einen Knall.......Ich packte mein Leben anders an wurde selbstsicherer ,ging auf die Leute zu und bin heute Lebenslustig ein (kleiner) Optimist und freue mich über jeden Tag.Es gibt auch Tage da hänge ich voll durch - da ist meistens die Frage "Warum hat dieses Übel bei mir zugeschlagen?"aber durch die Liebe meines Mannes (und Verständnis) komme ich aus dem tiefen Tal bald wieder raus und das Leben geht weiter mit all seinen Problemen wie sie "Normale" auch haben.....Ein ganz lieber Gruß an alle.
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Winnie
Gast
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Erstellt: 21.05.03, 12:12 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo!
Ich bekam als ich 9 Monate alt war auf dem rechten Auge Retinobalstom. Leider war alles zu spät, es musste raus.
Heute bin ich 14 Jahre alt und habe eine Glasprothese.
Ich komm ganz gut klar mit meiner Behinderung. Klar ab und zu kommen blöde Sprüche wie "Schieli" oder so, aber ich habe sehr viele Freunde, bin lebenslustig und meistens gut drauf.
Man hat zwar manchmal Probleme z.B. muss ich nach dem schwimmen im Chlorhaltigen Wasser augentropfen nehmen, treffe den Ball bei Federball oder so nicht, aber ich kann gut klettern und kenne mich am Computer sehr gut aus.
Heute setze ich mich für Krebskrankekinder ein, z.B. unterstütze ich mit meiner Homepage www.fishermans-fan.de die Kinderkrebsstiftung in Heidelberg.
Life is nice!
Nur Mut, wir schaffen das!
Lieben GRuß, Winnie
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Germaine
Mitglied
Beiträge: 7
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Erstellt: 28.05.03, 07:48 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo Winnie,
Dein Beitrag im Forum ist wirklich ermutigend und man kann daraus lesen, dass Du viel Lebensfreude hast und Dich nicht unterkommen lässt.
Es hat mich vorallem gefreut einen Beitrag von einem jungen Mädchen zu lesen. Ich selber habe eine Tochter die 13 Jahre alt ist und ebenfalls eine Prothese auf dem linken Auge hat. Da sie nicht genug deutsch spricht (wir leben im französisch sprechenden Teil der Schweiz), habe ich ihr Deinen Beitrag übersetzt, um ihr zu zeigen, dass andere Jugendliche in der gleichen Situation wie sie sind.
Auch meine Tochter hat genau wie Du vorallem Probleme nach dem Schwimmbad und mit allen Ballspielen, was ihr vorallem im Turnunterricht zu schaffen macht. Dies vorallem, da sie sehr ehrgeizig ist und manchmal nicht akzeptieren kann, dass es Aktivitäten gibt, bei denen Sie mehr Probleme als andere hat. Auch sie wurde oft von anderen Kindern gehänselt, aber sie hat gelernt damit umzugehen und dadurch, dass sie offen erzählt, warum sie schielt, meisterst sie dies sehr gut. In der Primarschule hat sie - um die dummen Sprüche zu stoppen - mehrmals ihre alten Prothesen mitgenommen. Zusammen mit dem Lehrer war dies dann die Gelegenheit über die Krankheit von Sarah (meine Tochter) zu sprechen.
Genau wie Du hat Sarah sehr viel Lebensmut und Lebensfreude. Sie ist sehr stark mit der Natur verbunden und liebt Tiere über alles. Ich glaube dadurch, dass sie genau wie Du einen langen Leidensweg gegangen ist, ist sie dadurch im Geist gewachsen. Im Moment hadert sie manchmal mit ihrem Schicksal: - wie ihre Freundinnen möchte sie sich schminken. Aber jedesmal hat sie nachher ein entzündetes Auge wegen der Wimperntusche. Ein echtes Problem für sie .......!!
Gruss Germaine ( die Mutter von Sarah )
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Germaine
Mitglied
Beiträge: 7
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Erstellt: 28.05.03, 07:56 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Mein Beitrag wurde leider 2x übertragen. Wahrscheinlich wegen einer falschen Manipulation meinerseits.
Entschuldigung !!
[editiert: 28.05.03, 07:59 von Germaine]
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 01.07.03, 22:23 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Site gestoßen. Es ist schön auch von anderen zu hören, zu lesen die gleich betroffen sind.
Ich war im Alter von 6 Wochen (1964), als die Ärzte nach langen schweren Untersuchungen bei meiner Schwester den Augenkrebs beidseitig fanden. Also wurde ich gleich untersucht und wie meien Schwester stark bestrahlt. Bei Bettina war es leider zu spät. Sie starb mit 4 1/2 Jahren nach beidseitiger Erblindung. Mir ging es dann eigentlich ganz gut. Die Röntgenbestrahlung vernichtete die beidseits Tumore und die Brandnarben auf beiden Schläfen heilten...
Mittlerweile bin ich fast 40 Jahre alt und hatte auch die Frage nach Kindern. Eigentlich wollte ich auch nie die Gefahr eingehen, doch dann kam "die richtige" und wir ließen uns auch in Humangenetischen Instituten beraten. Da in meiner Familie über 3 bis 4 Generationen nichts bekannt war, meinten die Ärzte, daß diese Tumorart sogar bis zu 5 Generationen überspringen kann. Und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung (nur bei dem vererbbaren) beträgt wirklich 50 %. Entweder bekommt das Kind mein Gen oder das meiner Frau.
Wir ließen uns darauf ein und liessen auch keine "vage" Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nach der Geburt von Manuel 1992 sind wir alle 3 Monate zur Augenspiegelung nach Mainz gefahren. Mittlerweile wird er 11 Jahre alt und wir gehen schon seit geraumer Zeit halbjährlich zur Augenspiegelung zu unseren ortsansässigen Augenarzt. Bis heute ist toi, toi, toi, nichts aufgetreten. Aber noch einmal wollte ich die Natur nicht herausfordern. Gott hat uns ja schon einmal geholfen. Wir bleiben beim Einzelkind. Und heutzutage ist die Medizin schon arg weit in dieser Richtung.
Wenn du betroffen bist, dann kannst du die Ärzte bezüglich Untersuchung bei dem Neugeborenen direkter ansprechen. Meine Eltern wussten nichts und die Hausärzte damals leider auch nichts.
Was mich interessiert sind die Spätfolgen vom Reitnoblastom und der starken Bestrahlung, weil ich ständig irgendwelche merkwürdigen Krankheiten bekommen habe.
Weiss jemand, wo ich hierüber im Internet etwas finde, oder wie geht es euch jetzt gesundheitlich? Wie seid ihr behandelt worden? Auch mit Röntgenstrahlen
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 01.07.03, 22:28 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo nochmal,
ein Glasauge habe ich nicht, weiss aber wie problematisch das sein kann, da meine Schwester zuerst eins hatte und dann völlig erblindete.
Und gehänselt worden bin ich auch viel, da die damaligen (1964) starken Röntgenstrahlen meine Schläfenknochen zerstörten. Die Brandnarben sind unübersehbar.
Aber mit einer eigenen Portion Humor und liebevoller Familie kann man leichter darüber weg sehen.
[editiert: 15.07.03, 08:41 von RueWe]
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Hexchennrw
Mitglied
Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster
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Erstellt: 16.07.03, 10:57 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Hallo an alle! Ich bin 1978 operiert worden, habe danach Bestrahlung bekommen (die wohl mit der heutigen nicht mehr zu vergleichen ist). Davon sind deutlich sichtbare Folgen zurück geblieben. Trotzdem fühle ich mich wohl, wie ich bin. Wenn das nicht immer so war, dann hatte das auch andere Zusammenhänge...(am Anfang der Pubertät in ein anderes Bundesland gezogen, zudem vom Land in die Stadt, Mutter Alkoholikerin u.s.w.) Ich denke man muss immer kämpfen im Leben...ob Retinoblastom oder nicht...Die Kunst ist, das Beste draus zu machen...Eine positive Ausstrahlung kann keine Spätfolge, die man davongetragen hat, kaputt machen.
Ich lerne gerne Leute kennen, verkaufe beruflich Motorradzubehör...klar wirst du angesprochen..., aber dann bin ich eben offen und lächle...manchmal merkt man auch, dass jemand sich nicht traut zu fragen. Dann sprech ichs eben an. Wenn du selbst drüber lachen kannst, werden auch die Leute lockerer.
Auch ich fahre mit einem Auge Auto und Motorrad...die ganze Nacht durch lesen...tanzen bis der Arzt kommt (auch wenn man mal jemanden umtanzt, der rechts neben einem steht ), bilde mein Pferd selbst aus, mit meinem Freund um die Hausarbeit Boxen :p....und weiss der Geier Dart, Billiard ..gut bim Tennis und Tischtennis treff ich nie...Na und? andere auch nicht
Lieben Gruss
Gabriela
[editiert: 16.07.03, 11:18 von Hexchennrw]
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Gast
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Erstellt: 14.12.05, 18:56 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Zitat: Franziska Loesti
Hallo liebe Interessierte und Mitleidensgenossen,
ich hatte vor 30 Jahren ein Retinoblastom im rechten Auge und führe seither einäugig ein normales, erfolgreiches glückliches Leben...ab und zu tränt das Auge etwas, aber wer hat schon keine Probleme...andere Leute haben Rückenschmerzen  Sehr selten (max. 2x Jahr) werde ich auf das "Schielen" angesprochen, wenn ich dann sage, was es wirklich ist, herrscht erstmal betroffenes Schweigen...
Man kann übrigens auch einäugig Auto fahren, einen Faden einfädeln, Skirennen fahren, Tennis spielen (auch wenn man am Anfang den Ball nicht so oft trifft, bis man sich darauf eingestellt hat) etc.; also alles nicht so tragisch nehmen...
Gerne gebe ich Neubetroffenen und auch anderen Interessierten Infos zum Leben aus Sicht einer Einäugigen...
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Erstellt: 14.12.05, 18:57 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Zitat: Franziska Loesti
Hallo liebe Interessierte und Mitleidensgenossen,
ich hatte vor 30 Jahren ein Retinoblastom im rechten Auge und führe seither einäugig ein normales, erfolgreiches glückliches Leben...ab und zu tränt das Auge etwas, aber wer hat schon keine Probleme...andere Leute haben Rückenschmerzen Sehr selten (max. 2x Jahr) werde ich auf das "Schielen" angesprochen, wenn ich dann sage, was es wirklich ist, herrscht erstmal betroffenes Schweigen...
Man kann übrigens auch einäugig Auto fahren, einen Faden einfädeln, Skirennen fahren, Tennis spielen (auch wenn man am Anfang den Ball nicht so oft trifft, bis man sich darauf eingestellt hat) etc.; also alles nicht so tragisch nehmen...
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Gast
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Erstellt: 14.12.05, 18:58 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Zitat: Gast
Zitat: Franziska Loesti
Hallo liebe Interessierte und Mitleidensgenossen,
ich hatte vor 30 Jahren ein Retinoblastom im rechten Auge und führe seither einäugig ein normales, erfolgreiches glückliches Leben...ab und zu tränt das Auge etwas, aber wer hat schon keine Probleme...andere Leute haben Rückenschmerzen Sehr selten (max. 2x Jahr) werde ich auf das "Schielen" angesprochen, wenn ich dann sage, was es wirklich ist, herrscht erstmal betroffenes Schweigen...
Man kann übrigens auch einäugig Auto fahren, einen Faden einfädeln, Skirennen fahren, Tennis spielen (auch wenn man am Anfang den Ball nicht so oft trifft, bis man sich darauf eingestellt hat) etc.; also alles nicht so tragisch nehmen...
Gerne gebe ich Neubetroffenen und auch anderen Interessierten Infos zum Leben aus Sicht einer Einäugigen...xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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Fam. Meixner
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Erstellt: 10.01.06, 15:05 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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finde es toll, daß sich hier auch mal Erwachsene und Jugendliche zu Wort melden. Super, wie lebensfroh und optimistisch ihr seid. Ich hoffe, daß wir unserer Tochter (5 Jahre) genug Selbstvertrauen geben können, damit auch sie mit evtl. Hänseleien fertig wird.
Auch wir haben die Erfahrung gemacht, daß fast niemand die Prothese bemerkt, wenn man nichts sagt und solange niemand nachfragt muß man es ja nicht unbedingt jedem erzählen.
Viele Grüße und macht weiter so
Fam. Meixner
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mike
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Erstellt: 10.01.06, 15:22 Betreff: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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hui beim lesen eurer beiträge habe ich geweint, sorry. ich bin dankbar und fröhlich wie ihr das schicksal meistert. sei es jetzt als eltern, wie wir mit unserem sohn, oder als teeny oder als erwachsener.
ich weine, weil ich es immer wieder miterlebe in euren berichten, unser sohn ist jetzt drei und hat vor einem jahr sein linkes auge verloren, durch retinoblastom. ehrlich es war eine schei... zeit. doch ich muss sagen wir sind oder versuchen als christen zuleben und dies hat uns in dieser zeit und auch noch jetzt sehr geholfen.
ich drück euch alle mal weil mir so ist und gott mit uns ohne uns zu bemitleiden! nicht falsch verstehen, eher als -- es geht weiter...
euer mike (papa von tom-marvin)
frage ab wann sollte man das kind selber wechseln lassen??
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Meeniwo9471
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polo2018
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Erstellt: 25.09.18, 05:55 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Erstellt: 12.04.22, 11:41 Betreff: Re: Glückliches und erfolgreiches Leben trotz Retinoblastom
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Zitat: Fam. Meixner
finde es toll, daß sich hier auch mal Erwachsene und Jugendliche zu Wort melden. Super, wie lebensfroh und optimistisch ihr seid. Ich hoffe, daß wir unserer Tochter (5 Jahre) genug Selbstvertrauen geben können, damit auch sie mit evtl. Hänseleien fertig wird.
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