Hallo! Habe heute dieses Forum gefunden und mich schnell angemeldet. Unsere Tochter Hannah ist 10 1/2 Monate, korrigiert 8 1/2. Sie hat ein beidseitiges Retinoblastom und wir hatten vor 5 Wochen ungefähr die Diagnose. Sie ist die erste in der Familie. Wir wohnen in Hannover, wurden vom Augenarzt zur Medizinischen Hochschule (MHH) geschickt und von dort direkt weiter nach Berlin ins Benjamin Franklin Uniklinikum. Das alles innerhalb einer Woche. Das linke Auge ist komplett betroffen und sie wird es vermutlich in 10 Tagen verlieren. Zur Zeit sind wir grade in der MHH zur Chemotherapie für den Tumor im rechten Auge. Hier soll in 10 Tagen in Berlin eine Strahlenquelle aufgesetzt werden. Wir sind dort bei Dr. Willerding und kamen uns dort gut aufgehoben vor. Jetzt überlegen wir, ob man in Essen was anders bzw. noch besser machen würde. Hat da jemand Erfahrungen? Kann man eine 2. bzw. 3. Meinung einholen, also zahlt das die Kasse? Wie habt ihr euch darauf vorbereitet? Falls das überhaupt ging? Gibt es etwas das wir unbedingt beachten sollten? Kennt sich jemand mit Chemo bei Säuglingen aus? Ist es ein gutes Zeichen wenn sie sich am Auge juckt, nach der Chemo? In Berlin wurde uns gesagt dass sie 2-3 mal Chemo bekommen soll, in Hannover sagen sie es müssen unbedingt 6 Zyklen gemacht werden, wie sind da eure Erfahrungen? Wie habt ihr diese Zeit überstanden? Uns geht es eigentlich grade ok, unsere Tochter hält uns extrem auf Trab! Sie ist wirklich ein gut gelauntes Baby (wenn es ihr gut geht), etwas klein und hinterher (zZ 4700gr und 64 cm), was teilweise am Frühchendasein liegt, andererseits schiebe ich es auch dem Tumoren zu. Sie hat seit dem Anfang der Chemo 2cm in der Länge zugelegt, 2 Zähne bekommen (die ersten) und einen Entwicklungsschritt gemacht. Leider hatte ich noch nicht viel Zeit hier zu lesen, ich hoffe ich stelle nicht zu viele Fragen, die schon mal beantwortet wurden. Grundsätzlich hat es mich schon beruhigt, das es hier doch vielen gut zu gehen scheint. Soweit erstmal Grüße von Hannahmama Carina
Erstellt: 21.11.07, 00:15 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Carina! Zunächst einmal ein 'Herzliches Willkommen' von einer weiteren relativ frisch betroffenen Mama. Wir kennen die Diagnose jetzt seit 11 Wochen und kommen aus der Nähe von Bremerhaven. Fiona ist 14 Monate alt.
Wir bereitet man sich vor? Wie steht man das durch? Die Fragen stellen wir uns auch immer wieder.... Uns hilft es sehr, dass die Kleine gut drauf ist. Das lenkt ab. Ansonsten hat man eigentlich gerade zu Beginn das Gefühl in einem Schnellzug zu sitzen, den man nicht beeinflussen kann. Man funktioniert einfach... Manchmal hilft es drüber zu sprechen und manchmal hat man Tage, da geht das gar nicht... Da merkt man dann, dass alles nicht so einfach zu verarbeiten ist.
Wir haben es als sehr positiv empfunden, im Essener Elternhaus mit anderen Familien mit gleichem Schicksal untergebracht zu sein. Man kann sich austauschen und Tipps holen. Gibt es in Berlin sowas auch? Falls ihr in Essen eine zweite Meinung einholen wollt ist das Elternhaus als Unterbringung auf jeden Fall empfehlenswert.
Für Ende Januar haben wir eine Kur zugesprochen bekommen. Wir hoffen, dass wir dort wieder einen grossen Schritt in Richtung Normalität machen können. Viellleicht wäre das auch was für euch?
Erstellt: 21.11.07, 01:31 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hi ihr alle,
ich kann aus eigener Erfahrung berichten, hatte bds. RB (1964) und das mit 6 Wochen, als es bei meiner Schwester mit 2 1/2 Jahren zu spät festgesetllt wurde, sie verstarb mit 4 Jahren. Nun habe ich eine eigene Familie mit gesundem 15jährigen Sohn und selbst viele Probleme durch die damalige starke Röntgenbestrahlung. Aber es geht und nun ist die Medizin ja viel weiter, dass auch bei eurem Kind die Medizin siegt, denn die Bestrahlung ist wesentlich dosierbarer und die Beobachtung ist genauer.
Erstellt: 21.11.07, 11:38 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Hannahmama
unsere Tochter hat mit 11 monaten ihr rechtes auge verloren und hat auch beidseitiges RB. Das linke Auge wurde 5 Wochen lang Bestrahlt und anschliessend folgte die Chemo (6 Blöcke chemo). Denke mal das es daran liegt wie weit das alles schon fortgeschritten ist! Die Chemo hat sie sehr gut weggesteckt bis auf die nebenwirkungen und eine Bluttransfusion. Chayenne_Chantal ist auch sehr klein und ziehrlich und auch ich schiebe es auf die ganzen behandelungen. Damit sie gut gefördert wird ist sie nun in einer frühförderung und macht noch ein paar übungen in einer Praxis für ihr Gleichgewicht und für die Motorik. Aber im großem und ganzem lief alles ok. Verabeiten denke ich mal kann man es erst später wenn ruhe einkehrt so war es zumindestens bei uns. Kraft haben wir uns immer wieder bei unseren anderen Kindern geholt und auch das RB ist bei uns zum erstenmal aufgetaucht keine fälle davon in unserer Familie bekannt.
Wünsche euch und eurer kleinen alles gute und in Gedanken bin ich bei allen Kindern die das RB haben.
Erstellt: 21.11.07, 12:53 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Hannahmama,
Unser Sohn ist 4, er ist auch beidseitig betroffen. Hat alles Mögliche durch: Chemo, Kryo, Bestrahlung. Wir waren bis Sommer letztes Jahr auch in Berlin in Behandlung und waren auch immer super zufrieden. Aber dann ist es leider nicht ganz so gut gelaufen und sie konnten uns nicht mehr helfen und haben uns nach Essen verwiesen. Es war dann fast so weit, daß auch sein zweites Auge fast verloren war. In Essen hat man sich dann doch noch für eine perkutane Bestrahlung entschieden und unser Sohn kann jetzt ein Jahr später immer noch ganz gut sehen, entgegen aller Prognosen. Also ich kann dir nur sehr empfehlen, in Essen eine zweite Meinung einzuholen, bevor man sich nachher ewig Vorwürfe macht. Ich weiß, wie schwierig das alles jetzt ist und dann mit so einem kleinen Kind und dann soll alles schnell gehen. Wir haben sehr bereut, daß wir uns nicht schon früher mal an Essen gewandt haben, als das alles in Berlin etwas unsicher war. Die sind auch sehr nett in Essen. Aber ich will die Ärzte in Berlin nicht verurteilen, bis zu dem Tag als alles glatt lief waren wir sehr zufrieden und auch heil froh das wir nicht so weit fahren mußten. Wir kommen nämlich direkt aus Berlin. Ihr müßt das selbst entscheiden, was ihr macht. Aber in Essen haben die noch entschieden mehr Erfahrung, weil die viel mehr Fälle sehen. Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen, daß es bei euch besser läuft als bei uns. Und wenn du andere Eltern triffst, gibt die Adresse aus dem Forum immer weiter. Denn aus dem nördlichen Deutschland kennen die wenigsten dieses Forum. Und es hilft doch sehr weiter, mit Betroffenen zu sprechen. P.S. Wir waren zuletzt auch bei Dr. Willerding. ERrist wirklich nett und man kann ihn auch alles fragen. Gruß Claudia
Erstellt: 22.11.07, 19:05 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo! Erstmal danke für eure Antworten. Man fühlt sich doch nicht ganz so allein. Leider weiß ich grade nicht wie man auf einen bestimmten Beitrag antwortet, versuche es aber mal. An Rüwe, habe schon gelesen das es bei dir Spätfolgen gibt, das ist bestimmt sehr anstrengend für dich. Aber die alternative ist ja auch nciht grade akzeptabel. Zum Glück gibt es heute ja die Erfahrungen, aber leider hilft dir das nun auch nicht mehr weiter. Wie weit war das denn mit 6 Wochen? wir fragen uns nämlich ob wir es schneller hätten merken können. Also dir erstmal weiterhin viel Kraft! An Kiki, da seit ihr ja schon doppelt so lange betroffen wie wir. Das ist ja auch noch ganz neu! Wie hat denn eure Umwelt reagiert? Bei uns wird das meistens sehr runtergespielt, so nach dem Motto so schlimm ist das doch nicht... Aber wir haben ja auch ein Frühchen, da stellt man sich generell mehr an... Ich war grade so froh, das sich das mit Hannah mal ein bißchen gebessert hat, dann kommt so ein Knochen. Das mit der Kur wurde uns auch empfohlen, aber unser Weg ist ja noch ein bißchen weiter, da wir evt. noch 4 mal Chemo brauchen. Das geht dann bis März ungefähr. Fahrt ihr zu dritt (oder habt ihr noch mehr Kinder)? Habt ihr das gleich bewilligt bekommen? Eurer kleinen gehts aber sonst gut? Das mit dem Auge ist bestimmt sehr irritierend für sie. Wie habt ihr das bemerkt? An Tanja, Wie weit war das in dem Auge das geblieben ist? Hannah hat grad b und d, also das linke muss ja weg.es sei denn es geschieht ein Wunder.Hannah bekommt schon 2x Frühförderung und 2x kg weil sie ja ein ex-Frühchen ist. Die Frühförderfrau ist da auch sehr einfühlsam.Ich habe mir die Chemo schlimmer vorgestellt. Ihr geht es zwar nicht ganz so gut, aber sie lebt ihr Babysein grade auch noch besonders aus. (Zähne, wachsen, entwickeln, gucken wie weit man gehen kann...) An Claudia, schön das es deinem Sohn entgegen der Prognosen gut geht. Ich glaube die kleinen können manchmal Reserven abrufen von denen keiner was ahnt.Sicher müssen wir die Entscheidung selbst treffen, aber eure Erfahrungen helfen da schon weiter.Es gibt aber bestimmt keinen anderen Weg als die Eunuklation(?). Ich versuche jetzt nochmal mit Essen Kontakt aufzunehmen, aber ich bin teilweise etwas arg von meiner Tochter beansprucht, deswegen ist es evt. schon zu spät um vor unserem Termin in Berlin noch was zu erreichen. Ich würde denen in Berlin eigentlich gerne eine Chance geben, angeblich kommt der Dr. Willerding auch von Essen.Natürlich wollen wir auch das beste für unsere Tochter, da hängt ja doch das ganze restliche Leben davon ab. Naja, mal schauen, euch erstmal alles gute -Carina
Erstellt: 23.11.07, 07:53 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Bin aus Österreich. Zu deiner Frage der Enuklierung - Tja es ist dann notwendig, wenn das Leben des Kindes auf dem Spiel steht. Es kommt immer darauf an wo der bzw die Tumore sitzen ob eine Aderhautinfiltration vorliegt usw... Ich hab da aber was für dich.. www.retinoblastom.at eine österreichische RB- Siete die noch im Aufbau das Forum funkioniert aber schon. Dort kannst du spezifischen Fragen an einen RB-Spezialisten stellen. Meißtens kann er sie am Montag beantworten, da das seine Zeit ist, die RB Seite weiter zu bearbeiten. Verscuchs mal, vielleicht kann er dir helfen! LG Ingrid
Hannahmama <@carookee.com> schrieb: body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo! Erstmal danke für eure Antworten. Man fühlt sich doch nicht ganz so allein. Leider weiß ich grade nicht wie man auf einen bestimmten Beitrag antwortet, versuche es aber mal. An Rüwe, habe schon gelesen das es bei dir Spätfolgen gibt, das ist bestimmt sehr anstrengend für dich. Aber die alternative ist ja auch nciht grade akzeptabel. Zum Glück gibt es heute ja die Erfahrungen, aber leider hilft dir das nun auch nicht mehr weiter. Wie weit war das denn mit 6 Wochen? wir fragen uns nämlich ob wir es schneller hätten merken können. Also dir erstmal weiterhin viel Kraft! An Kiki, da seit ihr ja schon doppelt so lange betroffen wie wir. Das ist ja auch noch ganz neu! Wie hat denn eure Umwelt reagiert? Bei uns wird das meistens sehr runtergespielt, so nach dem Motto so schlimm ist das doch nicht... Aber wir haben ja auch ein Frühchen, da stellt man sich generell mehr an... Ich war grade so froh, das sich das mit Hannah mal ein bißchen gebessert hat, dann kommt so ein Knochen. Das mit der Kur wurde uns auch empfohlen, aber unser Weg ist ja noch ein bißchen weiter, da wir evt. noch 4 mal Chemo brauchen. Das geht dann bis März ungefähr. Fahrt ihr zu dritt (oder habt ihr noch mehr Kinder)? Habt ihr das gleich bewilligt bekommen? Eurer kleinen gehts aber sonst gut? Das mit dem Auge ist bestimmt sehr irritierend für sie. Wie habt ihr das bemerkt? An Tanja, Wie weit war das in dem Auge das geblieben ist? Hannah hat grad b und d, also das linke muss ja weg.es sei denn es geschieht ein Wunder.Hannah bekommt schon 2x Frühförderung und 2x kg weil sie ja ein ex-Frühchen ist. Die Frühförderfrau ist da auch sehr einfühlsam.Ich habe mir die Chemo schlimmer vorgestellt. Ihr geht es zwar nicht ganz so gut, aber sie lebt ihr Babysein grade auch noch besonders aus. (Zähne, wachsen, entwickeln, gucken wie weit man gehen kann...) An Claudia, schön das es deinem Sohn entgegen der Prognosen gut geht. Ich glaube die kleinen können manchmal Reserven abrufen von denen keiner was ahnt.Sicher müssen wir die Entscheidung selbst treffen, aber eure Erfahrungen helfen da schon weiter.Es gibt aber bestimmt keinen anderen Weg als die Eunuklation(?). Ich versuche jetzt nochmal mit Essen Kontakt aufzunehmen, aber ich bin teilweise etwas arg von meiner Tochter beansprucht, deswegen ist es evt. schon zu spät um vor unserem Termin in Berlin noch was zu erreichen. Ich würde denen in Berlin eigentlich gerne eine Chance geben, angeblich kommt der Dr. Willerding auch von Essen.Natürlich wollen wir auch das beste für unsere Tochter, da hängt ja doch das ganze restliche Leben davon ab. Naja, mal schauen, euch erstmal alles gute -Carina
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Erstellt: 23.11.07, 08:53 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Carina! Schön, dass du jetzt auch im Forum bist! Ich bin 24 und an beidseitigem RB erblindet mit knapp vier Jahren. - Ich glaube, dass zu hören oder mir z.B. im Elternhaus in Essen zu begegnen, ist für manche Eltern etwas erschreckend im ersten Moment, weil es doch das ist, was man für sein eigenes Kind unbedingt verhindern will. Und die Chance ist ja auch sehr hoch, dass zumindest ein Auge mit Sehrest (und der auch ziemlich gut) erhalten bleibt. Andersherum hoffe ich, dass es auch Mut macht zu sehen, wie Betroffene mit der Krankheit und den Folgen später umgehen und ein sehr schönes aktives Leben führen. Ich habe bei deinem Beitrag gleich aufgehorcht, weil ich auch aus Hannover komme bzw. meine Familie wohnt in der Wedemark, also etwas außerhalb in der Region. Ich studiere in Göttingen und bin nur noch selten zuhause - um Weihnachten herum mal wieder etwas länger. Ich selbst habe damals keine Chemo bekommen und wahrscheinlich können dir viele Eltern hier deine akuten Fragen kompetenter beantworten als ich. Aber falls du mal jemanden zum Telefonieren und Zuhören oder Erzählen brauchst - jederzeit. Du kannst mir über das Forum eine Privatnachricht schreiben, dann gebe ich dir meine Nummer. Wann habt ihr denn den nächsten Termin in Berlin? Wie wurde es bei eurer Tochter erkannt? Meistens erkennt man RB ja durch das sog. Katzenauge, aber das kommt immer darauf an, wie die Tumoren liegen. Bei mir konnte man es damals wohl nicht so einfach sehen und es wurde erst entdeckt, als ich schon 18 Monate alt war, was für beidseitiges RB wohl recht spät ist. Bei kleinen Kindern ist es nicht so leicht, das zu entdecken, da wird so oft gesagt: Das Kind schielt, das wächst sich noch aus - und an RB oder etwas Ähnliches denkt man natürlich als Eltern nicht, wenn man von dieser Krankheit noch nie etwas gehört hat. Wahrscheinlich seid ihr noch besonders aufmerksam, wenn sie ein Frühchen ist und ihre Entwicklung genau beobachtet wird. Aber ihr müsst euch auf keinen Fall Vorwürfe machen, dass ihr es nicht früher entdeckt habt! Damit kann man ja einfach nicht rechnen, gerade bei so kleinen Kindern muss man dann ganz gezielt daraufhin untersuchen.
Ich wünsche euch alles Gute gerade für die nächsten Wochen! Und vielleicht kommt ja ein Kontakt zustande, wir wohnen wirklich nah beieinander!
Erstellt: 24.11.07, 07:49 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo, wir sind auch betroffen, ich hatte ja bereits vor einiger Zeit nach einem Augenarzt im Raum Wiesbaden gesucht. Inzwischen haben wir einen sehr netten Augenarzt gefunden. Vielen Dank für Eure Antworten und Tipps.
Ich war am 9. Mai bei einer Augenärztin in Wiesbaden, weil dem Kinderarzt bei der U3 das Auge auffällig vorkam, diese Augenärztin teilte mir mit, dass sie nichts Auffälliges entdecken kann und dass ich mit meiner Tochter im November wiederkommen soll….. (wenn ich daran denke, wie weit die Tumore bis dahin gewachsen wären, wenn ich nicht zufällig mit meiner Tochter in einem entsprechenden Winkel unter einer Lampe gestanden hätte und mir das Aufleuchten der Pupille bzw. aufgefallen wäre, dass man in das Auge hereinsehen kann…..)
Bei meiner Tochter habe ich im Juni im Alter von 11 Wochen das RB entdeckt. Eine Woche später waren wir in Essen und eine Woche darauf in Alter von 13 Wochen wurde meiner Tochter das rechte Auge entfernt, da der/die Tumor/en zu groß waren. Im linken Auge befanden sich zu dem Zeitpunkt 2 Tumore, die gelasert und dann vereist wurden.
Im August kam noch ein Tumor hinzu. Es wurde noch 2 mal vereist, wovon der eine Tumor wohl (hoffentlich) zustört ist, der 2. wurde noch einmal vereist und beim 3. wurde vergangene Woche ein Strahlenträger für 3 Tage aufgenäht. Übernächste Woche fahren wir wieder nach Essen und ich hoffe, dass die Tumore jetzt endgültig „geplättet“ sind….
Ich finde, dass wir in Essen sehr gut aufgehoben sind und natürlich von der langjährigen Erfahrung profitieren. Die Ärzte sind trotz der vielen Arbeit immer bereit, einem etwas zu erklären usw. Mit den Terminen haut es manchmal nicht so genau hin – aber die Wartezeiten nimmt man in Kauf, weil man ja möchte, dass seinem Kind geholfen wird.
Auch das Elterhaus in Essen kann ich nur sehr lobend erwähnen, man ist dort sehr gut aufgehoben! Es hilft auch, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, das alles durchzustehen!
Erstellt: 24.11.07, 22:39 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo, ist ja auch ganz schön aufregend dieses Jahr für euch und eure Tochter! Bekommt ihr gar keine Chemo? ICh glaube euch allen, das es in Essen ganz toll ist, aber wir werden erst mal in Berlin bleiben, da wir uns da acuh gut aufgehoben fühlen und es unserer großen kleinen nicht noch zutrauen wollen nach Essen zu fahren. Zusätzlich. Wir verbringen sowieso schon die meiste Zeit im KH. Zur Zeit eben auch grade, wegen Fieber und Infekt, während Chemo. Erstmal euch auch alles Gute -Carina
Erstellt: 24.11.07, 22:39 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Christina! Leider sind wir grade im Krankenhaus, aber ich fände es sehr nett mehr Kontakt mit dir zu haben. Natürlich wünscht man sich dass das Kind weiterhin sehen kann, aber ich glaube auch das Hannah ein ebenso lebenswertes Leben haben kann, wenn sie nichts mehr sehen könnte. Aber die Chancen stehen gut das ihr ein sehendes Auge bleibt. Natürlich steht im Vordergrund das Hannah wieder gesund wird. Erstmal danke für deine Antwort Grüße von Carina, Hannah und Holger
Erstellt: 25.11.07, 10:50 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo ihr drei! Dann melde dich einfach per mail bei mir () und wir können mal telefonieren oder uns auch treffen, wenn es passt. Ich drücke die Daumen, dass es Hannah bald besser geht. "Krankenhaus" bedeutet MHH, oder? Da bekommt sie die Chemo, wenn ich das richtig verstanden habe - oder seid ihr gerade in Berlin?
Erstellt: 25.11.07, 11:47 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo LiNa! Das ist eine Geschichte: Dem Kinderarzt fällt das Auge auf und die Augenärztin erkennt es nicht. Gut, dass ihr jetzt jemand Vertrauenswürdigen und Kompetenten gefunden habt! Hast du ihr im Nachhinein mal gesagt, was los ist? Natürlich kann jeder mal Fehler machen, aber wenn du die Tumoren ein paar Wochen später mit bloßem Auge entdeckst, hätten sie ihr nicht entgehen dürfen! Und bis November - wirklich erschreckend. Ich finde, die Ärzte in Deutschland sind ganz unterschiedlich über RB informiert - einige können sofort etwas damit anfangen, im Medizinstudium wird es auf jeden Fall inzwischen extra durchgenommen, das weiß ich. Und einige scheinen noch nie etwas davon gehört zu haben.
Ich hoffe, es gibt bei der nächsten Untersuchung in essen positive Neuigkeiten für euch. Meld dich dann mal und sag bescheid!
----- Original Message ----- From: "LiNa" <@carookee.com> To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Sent: Saturday, November 24, 2007 7:49 AM Subject: Re: Neu und Behandlung in Berlin
Erstellt: 25.11.07, 15:23 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Carina!
Es ist schwer zu beschreiben, wie die Umwelt reagiert... Wenn wir z.B. unterwegs sind, dann merken manche Menschen gar nicht, dass Fiona eine Prothese hat. Manchmal bemerke ich aber auch, dass Leute schauen und kurz stocken... Der Blick erscheint mir ähnlich, als wenn ein Mann plötzlich seinen Vollbart abrasiert hat: Man schaut, merkt irgendwas ist anders, aber weiss zunächst nicht was es ist. So stelle ich mir das jedenfalls vor. Unsere Prothese ist aber sehr gut, so fällt es einigen gar nicht auf. Und viele, die es wissen finden aber zunächst nicht heraus, welches Auge es ist.
Mit dem Herunterspielen meinst du vielleicht, dass viele sagen, dass man mit einem Auge gut leben kann. Das haben wir auch oft gehört, und im Grunde ist es ja auch so. Man muss sich immer sagen, dass es noch viel schlimmer hätte kommen können und eine positive Sichtweise annehmen. Im Elternhaus wurde uns gesagt: Man muss das Schicksal annehmen und akzeptieren können, um mit der Krankheit leben zu können. Wir arbeiten dran, und ich hoffe die Kur hilft uns dabei.
Wir fahren zu dritt, die Krankenkasse hat uns glücklicherweise allen(Ma+Pa+Fio) die Kur bewilligt. Bei der Antragstellung hat man uns in Essen sehr geholfen.
Fiona ist sehr gut drauf. Sie war auf dem Auge wohl schon länger blind und hatte wahrscheinlich nie wirkliches räumliches Sehen. Daher bewegte sie sich schon nach kurzer Zeit wieder so wie vor der Op auch.
Bemerkt habe ich das dadurch, dass sie in bestimmten Situationen geschielt hat. Allerdings nach aussen, meistens schielen Kinder nach innen. Das kam mir komisch vor. Ich bin zwar im medizinischen Bereich tätig, aber kein Diagnostiker, also ging ich mit ihr zum Augenarzt. Der hat sie nur oberflächlich untersucht und konnte nichts finden. Als ich ihn bat nochmal anders zu untersuchen und ihm die Schielsituationen beschrieben habe, hat er uns einen neuen Termin in 6 Monaten gegeben mit den Worten "Sie sind eine übersensible Mutter, das kennt man ja, ihr Kind ist gesund!" Als ich zuhause war, habe ich den nächsten Termin bei einem anderen AA gemacht. Dort hat die Orthoptistin Fiona ausgiebig untersucht mit dem Ergebnis: Nicht altersentsprechende Weitsichtigkeit mit +3 Dioptrien. Beim Arzt selbst hat sie sich nicht mehr untersuchen lassen. Dort sollten wir in 6 Wochen wiederkommen, um zu sehen ob sie eine Brille braucht!...
Und dann haben wir Fotos vom Schielen gemacht und mir ist plötzlich die weisse Pupille aufgefallen und ich wusste Bescheid. Wir sind sofort zum Sonntagsnotdienst ins Krankenhaus nach Bremen gefahren. Dann ging alles ganz schnell. Viele Untersuchungen, Überweisung nach Essen und dort wieder viele Narkoseuntersuchungen. Von der Diagnose bis zur Enukleation hatten wir 4 Tage.
Es war sehr knapp. Der Tumor hatte 12mm, lag sehr nah am Sehnerv. Wir hätten nicht mehr viel Zeit gehabt. Wir brauchten keine Chemo oder Bestrahlung, Gott sei Dank. Jetzt fahren wir alle 6 Wochen zur Kontrolle des anderen Auges nach Essen.
Dienstag sind wir wieder dort und mir ist schon tagelang schlecht. Ich kann noch gar nicht weihnachtlich denken, bis wir das hoffentlich glücklich hinter uns haben...
Erstellt: 25.11.07, 21:35 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Christina, wir haben ja bereits vor einiger Zeit schon mal gemailt. Ich hatte noch einmal mit der tollen Augenärztin gesprochen, sie hat mir mitgeteilt, dass ihr nichts aufgefallen ist, als sie geguckt hat, Pupille hätte Spiel gehabt usw.... Allerdings hat sie bisher immer noch nicht ihren Bericht von der Untersuchung an den Kinderarzt geschickt.... das hätte ich nämlich gerne, damit ich etwas schriftliches in der Hand habe... wer weiß, ob das rechte Auge von meiner Tochter hätte gerettet werden können...
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören, viele Grüße, Natalie & Lilli
Hallo Carina,
das war alles ein großer Schock für mich und meine Tochter... Chemo war bisher nicht nötig und wird es hoffentlich nicht sein.... Ich hoffe auch, dass jetzt alles O.K. ist und die bisher vorhandenen Tumore jetzt vernichtet sind. Übernächste Woche geht es wieder nach Essen und dann werden wir sehen...
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute.
Erstellt: 26.11.07, 21:57 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Petra! Daran geglaubt dass Hannah wieder gesund wird und das alles meistern wird habe ich von Anfang an. Die kleine Rakete hat uns sowieso nach 2 Tagen in denen es uns Eltern ziemlich schlecht ging, gezeigt was sie davon hält. Nämlich gar nichts.Sie ist sogar noch fröhlicher und seit die Chemo angefangen hat ist sie gewachsen und hat Zähne bekommen , so als wöllte sie zeigen dass sie das annimmt und sich freut, dass es angepackt wird. Es ist schön das du noch (posititve?) Erinnerungen an die Zeit hast. Danke für die Worte -Carina
Am 24.11.2007 um 22:18 schrieb Petra Wichlatz:
carookee.com - Mailzustellung Sie haben eine persönliche Nachricht von Petra Wichlatz erhalten. Um dem Absender zurück zu schreiben, können Sie direkt auf diese E-Mail antworten. -----------------------------------------------------------------------------
Hallo. Hannahmama,
habe deine Antwort leider erst grade gelesen. Alles, alles Gute und Liebe. Es kann und wird gutgehn. Hängt alles rein. Glaubt daran. Und viel lachen auch. Das haben meine Eltern getan. Und spielen und die Welt mit ihren Wundern betrachten und schön finden. Es ict nicht leicht, das habe ich sogar als ganz kleines Kind gespürt. Aber ich habe immer die Liebe und Zuversicht meiner Eltern gefühlt und erfahren. An einige Situationen kann ich mich heute noch erinnern. Und das hat mich sehr stark gemacht. Ich glaube fest, dass das hilft. Manchmal hab ich nicht so viel Zeit, aber ich bleibe hier.
Erstellt: 27.11.07, 22:43 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo! Wir durften wieder nach Hause. Hannah hatte einen leichten Infekt und etwas Fieber, deswegen mussten wir dort Antibiotika bekommen. Aber hier geht es mir auch nicht besser. Je näher der Termin rückt, desto schlechter wird es mir. Gruß Carina
Erstellt: 13.12.07, 23:05 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Carina! Wie geht es dir? Wann ist der Termin mit Hannah in Berlin genau? Noch vor Weihnachten? Es tut mir so leid, dass die Weihnachtszeit für euch so belastet ist durch den ganzen Krankenhauskram! Denke an euch!
Christina
----- Original Message ----- From: "Hannahmama" <@carookee.com> To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Sent: Tuesday, November 27, 2007 10:43 PM Subject: Re: Neu und Behandlung in Berlin
Erstellt: 14.12.07, 21:30 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Christina! Und Hallo an den Rest!
Wir sind seit Montag wieder zurück aus Berlin und Hannah geht es gut! Am Montag den 03. hat sie eine Strahlenquelle auf den Tumor im rechten Auge bekommen und am Donnerstag ist diese dann wieder raus gekommen. Gleichzeitig ist dann auch das linke Auge herausgenommen worden. Es ist ein Implantat aus so porösem Material (weiss gerade nicht wie das heißt) eingesetzt worden. Bis jetzt heilt alles ganz gut, soweit man das beurteilen kann. Am Freitag bekommt sie die erste Prothese, bin mal gespannt. Wir gehen hier in Hannover. Seit gestern wissen wir dass Hannah keine weitere Chemo braucht. Die histologische Untersuchung hat ergeben, dass es nicht nötig ist. Mir war ganz schwindelig und ich konnte es gar nicht glauben. Jetzt wissen wir gar nicht wie es weiter geht, das wird sich aber sicher ergeben. Natürlich Anfang Januar zur Untersuchung und dann alle paar Monate MRT und alle vier Wochen Narkoseuntersuchung. Habe etwas Respekt vor der Prothesengeschichte, weil sie sich jetzt schon nicht gerne was an den Augen machen lässt und sich jedesmal ziemlich reinsteigert. Wir sind ganz perplex, dass wir jetzt doch Weihnachten feiern können und nicht im KH wein müssen und das es Grund zur Freude gibt. Ich geschehe mir zu, mal optimistisch zu sein. Ich hoffe sehr, dass Hannah bald wieder ein (fast) ganz normales Baby sein kann und alles bald aufholen kann und will. Sie ist gerade sehr anstrengend, verarbeitet die Zeit im Kh vermutlich und ausserdem bekommt sie zusätzlich ständig Zähne. Da haben wir lange drauf gewartet und sind auch froh, aber es ist doch ziemlich viel auf einmal. Ich bin erstmal total erleichtert und hoffe unser Leben kann jetzt halbwegs normal bzw. geregelt weitergehen. Hannah scheint nicht beeinträchtigt zu sein, aber das lässt sich nach einer Woche noch nicht so genau sagen.
Liebe Grüße und allen schöne Feiertage Carina und Anhang
Erstellt: 15.12.07, 10:05 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Carina!
Das ist ja super! Tolle Nachrichten! Jetzt kann Weihnachten kommen....
Wir sind ja auch noch nicht so lange mit der Prothese dabei und hatten zu Beginn grosse Probleme beim Einsetzen und Rausnehmen.
Fiona hat sich auch schon von Anfang an bei den Untersuchungen wahnsinnig gewehrt. Und nach dem Krankenhauserlebnis war es noch schlimmer. Wir hatten wochenlang wahnsinnig viele Kämpfe beim Reinigen des Auges. Wir waren hinterher jedes Mal beide völlig fertig und ich hatte nicht viel Hoffnung dass das je besser wird.
Aber es wird tatsächlich irgendwann besser. Ich habe es nicht geglaubt aber es ist tatsächlich so gewesen. Ich würde nicht behaupten, dass es zu unseren Lieblingbeschäftingungen gehört das Auge rauszunehmen aber mittlerweile ist Fiona dabei ziemlich locker. Bei uns hat es eben nur etwas länger gedauert.
Falls es bei euch schwierig werden sollte: Halte durch!!! Egal wie lange es dauert, das wird!!! Fio war ein echt schwerer Fall und es hat auch geklappt.
Hannah wird in sehr kurzer Zeit bestimmt wieder genau so sein sie vorher. Zumindest war das bei Fiona so. Das Gute ist ja, dass die Kleinen nicht den Kummer und sie Sorgen durchleben müssen, wenn sie noch so klein sind. Und die gute Laune der Kleinen trägt dann glücklicherweise auch dazu bei euch als Eltern aufzumuntern.
Ganz liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit für alle Kiki
Erstellt: 18.12.07, 19:12 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Hallo Kiki!
Wir sind wirklich sehr sehr froh, wenn auch die erste Woche zu Hause ein riesen Krampf war. Sie weiß natürlich das etwas passiert ist und reagiert schon immer extrem auf meine Launen. Ausserdem nutzt sie jede freie Minute zum Zähne wachsen lassen und zum wachsen. Das konnte sie so lange nicht wegen diesem s... Tumor. Sorry, aber das muss ich jetzt mal so sagen. Und das macht natürlich auch nicht entspannter ;-) Hannah läßt sich schon besser salben und tropfen, aber sie schreit jetzt schon immer vorbeugend wenn sie auf den Wickeltisch kommt. Sie mag uns aber trotzdem noch, ich mache mir schon arge Gedanken. Natürlich ist das alles noch nicht vorbei, aber das sie erstmal nicht weiter zur Chemo muss ist schon entlastend. Ich bin froh, dass es bei Fiona schon besser geworden ist mit der Prothese, das belastet euch ja sicher auch. Hannah geht es mittlerweile schon wieder viel besser, seit zwei Tagen auch ohne Schmerzmittel. Ich wünsche euch und eurer kleinen tapferen Frau alles Gute und schöne Weihnachten, allen anderen hier natürlich auch!
Erstellt: 18.12.07, 21:43 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Huhu!
Ich nochmal...
Ich habe noch einen Tipp für Euch, der bei uns super geholfen hat!
Damit Fiona sich zumindest sicher fühlt wenn wir sie auf dem Wickeltisch einfach nur ganz normal wickeln wollen haben wir eingeführt, dass wir sie beim Prothesenreinigen oder beim Salben nicht längs sondern quer auf den Wickeltisch legen. Zum Einen ist der Winkel für mich besser wenn ich an ihr Auge drankommen möchte und zum Anderen weiß sie dann beim normalen Wickeln, dass sie nichts zu befürchten hat.
Ausserdem kündigen wir vorher immer an: "Wir wollen mal eben das Auge saubermachen" und wenn wir sie dann quer hinlegen weiß sie auch schon was los ist. Das erleichtert das normale Wickeln ungemein... Vielleicht hilft euch das auch.
So, jetzt aber... Eine frohe Weihnachtszeit!!! Kiki
Erstellt: 18.12.07, 22:04 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Ha, wie witzig. Habe sie heute schon mal zum salben quergelegt ;-) Man kommt wirklich besser dran. Es ist aber der beste Platz zum arbeiten am Auge. Es ist echt schade das man sie immer "quälen" muss. ...ich weiss es wird besser. Wir sagen ihr auch was wir vorhaben, aber sie versteht natürlich nur was sie will ;-) Ist ein Steinbock, also Dickschädel. Danke für den Tip auf jeden Fall. Liebe Grüße Carina
Erstellt: 07.01.08, 15:34 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
>
Hallo an alle! Wir wünschen euch ein wirklich Gutes und möglichst gesundes Neues Jahr! Und hoffen dass ihr ein schönes Weihnachtsfest hattet und einen guten Jahresanfang. Bei uns ist soweit alles ok, wir haben täglich Prothesenkämpfe, aber ich hoffe bald wird es besser. Hannah wird immer kräftiger und effektiver beim wehren, aber ich werde auch schneller ;-) Sie ist immer gleich wieder zufrieden wenn das Ding wieder drin ist, also hat sie nur mit dem Rausnehmen ein Problem. Wir haben jetzt grade erfahren, dass wir Ende Januar auch in Kur dürfen und ich setzte alle Hoffnung hinein, dass es uns allen zusammen gut tun wird. Wir hatten ja leider auch schon einen recht schlechten Start ins letzte Jahr und ich hoffe dass Hannahs 2. bis xxx. Lebensjahre ganz gesund, fröhlich und einfach gut werden.
@Kiki: Wo fahrt ihr denn in Kur hin? Wir fahren nach Sylt in die AWO Klinik (wenn die KK es jetzt noch ganz schnell bewilligt). Wir freuen uns da ja sehr drauf, wobei es natürlich kein "Urlaub" wird, aber trotzdem. Ich hoffe eurer Dame geht es gut!
Ich wünsche allen ein wirklich gutes und gesundes neues Jahr! Grüße Carina und Hannah
Erstellt: 07.01.08, 21:06 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Huhu und "Frohes Neues"!!!
Wir fahren am 30. Januar auch in die Syltklinik und sind 4 Wochen dort. Vielleicht sehen wir uns ja dann und lernen uns kennen :)... Das würde mich freuen!
Fio gehts gut. Wir kämpfen gerade mit einem Ma-Da-Virus kombiniert mit einer Erkältung, aber sie ist fit dabei. Duch den Schnupfen war heute früh das operierte Auge das erste Mal verklebt. Das hatten wir vorher noch nicht, obwohl sie schon öfter einen Schnupfen hatte. Uns wurde aber in Essen schon gesagt, dass das passieren kann.
Beim Rausnehmen wehrt sich Fio auch am meisten. Ich kann mir vorstellen, dass das unangenehm ist, weil man ja gegen eine Art Sog arbeiten muss. Vielleicht können uns die älteren Prothesenträger hier im Forum das ja mal beschreiben wie sich das anfühlt. Wenn die Prothese kurz draussen ist reibt sie immer am Auge rum. Sobald sie aber wieder drin ist sagen wir zusammen "Fertig!!!" und alles ist wieder gut.
Ganz liebe Grüsse zurück und vielleicht bis bald...!? Kiki
Erstellt: 07.01.08, 21:53 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
Selber Huhu ;-) Also wir sehen uns dann!!! Das ist ja toll, ich freu mich auch. Ja es würde mich auch interessieren wie sich das anfühlt. Mit dem Implantat und so. Also ich stelle mir das immer so vor, das es sich ja nicht so anfühlen dürfte wie wenn man ins Auge fasst, es ist ja kein Auge mehr da. Ich bin mal gespannt. Das ist ja ne fiese Kombi, MaDaVi und Erkältung... Leider wehrt sie sich recht heftig und da tue ich ihr natürlich schneller weh, naja, es ist halt alles nicht so einfach. Aber ich darf auch an das Auge fassen und das Lied runter ziehen etc. wenn wir spielen oder kuscheln. Also sie hat kein grundsätzliches Problem, es ist halt das festhalten und das im Auge "rumstochern". Wir werden aber besser... Ich freue mich auf jeden Fall jemanden zu treffen der die gleichen Probleme hat und bin sehr gespannt wie eure Fio so ist! Liebe Grüße von Carina und dem Geburtstagshannchen
Erstellt: 15.04.19, 08:43 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlindruckenweiterempfehlen
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